La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 17 nov. 2021

La sclérose en plaques, par Margaux-Laury.

« Cette maladie
a bousillé ma vie. »

« Bonjour

Je m’appelle Margaux-Laury, j’ai 32 ans. Je suis diabétique de type 1, depuis 2001, j’avais 12 ans. J’ai une sclérose en plaques depuis le 23 septembre 2020.

En janvier 2020, je suis très fatiguée et j’ai mal au dos. Je prends donc rendez-vous chez mon médecin traitant qui m’arrête pendant 1 semaine, mais les médicaments ne me soulagent pas. Je reprends le travail en ayant toujours aussi mal. Je suis animatrice périscolaire en centre de maternelle et primaire depuis 2018, mais en juillet 2020 ça ne va plus, je n’arrive plus à travailler. La fatigue se fait de plus en plus forte. Je bosse 10 heures par jour, sans pose car on n’a pas le temps avec ma collègue, on doit prévoir les activités pour les maternelles (16 enfants). Je prends rendez-vous chez le médecin qui me donne encore une semaine d’arrêt. Je reviens pour 15 jours, mais ça ne s’arrange pas…

Après les vacances, je reprends le travail et je revois mes collègues au top, mais ma santé, elle, ne va toujours pas. Je continue à m’épuiser, je commence à avoir la vision trouble, des pertes d’équilibre. Mes collègues me récupèrent de justesse. Puis le mercredi 23 septembre à 6h15, ma vie bascule ! Je me prépare pour aller travailler et je m’aperçois, quand je me lave les dents, que tout le côté gauche de ma bouche est paralysé. Je monte dans ma voiture et je m’affale sur mon siège. Plus de force. Je ne peux plus bouger, ni réfléchir. Je prends mon téléphone pour appeler ma maman et sans réfléchir je lui dis que je fais un AVC, comme mamie et tonton. Je lui dis « Je fais quoi ? ».  Je n’arrive pas à réfléchir, mon cerveau est vide. Ma maman me dit d’appeler les pompiers. Je lui demande quel est le numéro de téléphone. Elle me les donne et panique.
J’appelle les pompiers qui arrivent après 15 minutes.

J’étais rentrée entre temps chez moi pour réveiller mon conjoint, en panique. Il est au plus mal, mais gère tout comme un chef. Les pompiers sont là, je leur dis que je fais un AVC. Ils ont un doute et m’emmènent à l’hôpital Pierre-Bénite à Lyon. On me fait faire le test du Covid-19, puis une prise de sang, une radio, un scanner, une IRM, sans me dire ce que j’ai. Je passe plus de 8 heures aux urgences.
Le soir même, on me fait une ponction lombaire puis je pars en neurologie. J’appelle mes parents pour qu’ils viennent me voir vite. Ils restent à peine une heure. Je pleure et eux aussi car ils voient mon visage paralysé sur tout le côté gauche. Je suis finalement restée 15 jours à l’hôpital de Bron en neurologie. Une semaine en fauteuil roulant, puis de nouveaux symptômes comme des fourmis aux jambes apparaissent. Je ne peux plus me doucher à l’eau tiède. Je n’ai plus de force et je passe pleins d’examens. Je demande à ma maman de venir me doucher car je ne peux plus rien faire, ni me stabiliser, ni me laver, ni m’habiller. Je suis effondrée, je n’arrive plus à m’arrêter de pleurer dans les bras de ma maman.

J’ai de la cortisone du 26 septembre 2020 au 7 juillet 2021 et j’ai eu une nouvelle crise le 20 mai 2021, trois jours avant mon anniversaire. Ça a duré jusqu’en septembre, en ajoutant une canne pour marcher et une attelle à ma jambe droite et à mon pied droit pour marcher.

À ce jour j’ai toujours ma canne. Ah oui j’ai aussi perdu ma mamie le 16 mai 2020 d’un cancer à 75 ans… Ça m’a mise au plus bas et j’ai perdu 10 kg.
À partir du 8 juillet 2021 j’ai dû arrêter la cortisone car ça a abimé mon foie et le 16 août 2021 j’ai fait une biopsie du foie. Résultat, plus de médicament car il faut le reposer. Depuis octobre 2021, je suis sous morphine pour me soulager.

J’aurai un traitement en janvier 2022, ce sera Cellcept® ou Imurel®. Je suis en arrêt depuis le 5 octobre 2020 et je ne pourrai jamais retravailler de ma vie.

Je n’accepte pas cette maladie de merde qui a bousillé ma vie. »

Par Margaux-Laury.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


8 commentaires
22/11/2021 à 05:28 par Josée
Bonjour Margaux-Laury,

Ce que vous vivez est dramatique, ça me touche beaucoup. Et je comprends très bien votre désarroi. Est-ce qu'on peut accepter la SEP ? Je ne pense pas qu'on peut accepter d'avoir attrapé une telle abomination, mais on doit accepter que notre vie est devenue différente. Je pense que les arts sont une bonne façon de se vider l'esprit et de se remplir le coeur. Ils m'aident beaucoup à surmonter toutes sortes de choses. L'aquarelle, la musique, tout simplement créer. Il y a des personnes avec SP qui se sont créés des chaînes Youtube pour raconter leur quotidien. Ça peut être une autre façon de composer avec les nouveaux défis de la vie. J'ai eu mon diagnostic en 2018. Pour le moment, je suis chanceuse avec les symptômes, mais pour combien de temps.... Il y a des exemples positifs comme le Dr Walsh et MS Hope, qui ont réussi tous deux à récupérer des fonctions qu'ils avaient perdu. Peut-être que ça peut vous encourager. Lâchez pas Margaux-Laury.

19/11/2021 à 18:37 par Francine Lapointe
Bonjour Margaux - Je suis du Québec. Il y a énormément de cas de cette maladie au Québec. J'en suis atteinte ainsi que 2 autres personnes de ma famille. On accepte jamais mais si on aime la vie, on doit apprendre à vivre avec. À ton âge c'est très difficile car ta vie qui débute dans de bonnes années est bousillée. Pour gérer la douleur et la peine, mon neuro m'a prescrit au tout début un anti-dépresseur qui modifie le cerveau face à la douleur et qui agit sur les humeurs. Ça me fait du bien. Je te souhaite une paix intérieure et que tu trouves un équilibre pour t'aider à mieux vivre avec. Amitiés

17/11/2021 à 19:31 par Margaux-Laury
Bonsoir merci pour vos messages mais je me bat depuis ma naissance. Mais la je n’en peut plus . Cette maladie je ne l’accepte pas c’est tout

17/11/2021 à 18:54 par Isa Gomez
Margaux,
Tu vas t en sortir ! La médecine fait de grands progrès, on te trouvera le bon médicament.
Kiné, repos, méditation...ce sont nos armes !!!
Tu n es pas seule et dis toi que ça peut aller mieux si l on est suivi par de bons spécialistes.
Reste positive, même si l on sait que ça n est pas facile.

17/11/2021 à 17:22 par Lise
Non votre vie n'est pas finie Margaux-Laury comme vous j'ai été diagnostiqué en Septembre 2020 suite à une grosse poussée qui m'a envoyé à l'hôpital pendant 15jrs. Après une grosse période de dépression, j'ai repris le travail petit à petit d'abord en mi temps thérapeutique puis après plus ou moins normalement avec une baisse de mes heures. Oui, ce n'est pas toujours rose, oui il y a les douleurs, le traitement ( que j'ai eu la chance de commencer très vite ), la fatigue écrasante mais il y a aussi ma famille, mon fils, mon conjoint, mes collègues mes médecins qui sont là autour de moi ! Comme vous il va falloir que je revois mon avenir et que je fasse une reconversion.....alors que j'adore mon métier !
Battez vous, vous êtes forte ! La vie est belle, elle est la devant vous. Si cela peut vous aidez dans mes démarches pour aller mieux je me suis mise à la sophrologie, la relaxation, la piscine, je vois un psychologue régulièrement et j'ai fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH ( Qui m'a été accordé)
Il existe des tas de solutions pour reprendre ou reprendre une vie plus ou moins normale, ne baisser pas les bras, souriez et aimez la vie même si parfois c'est une garce !
Pleins de bonnes ondes, courage.
😉

17/11/2021 à 10:16 par Margot
Bonjour Margaux-Laury,
Ton récit m’a beaucoup peiné. J’ai senti combien la SEP te pèse. Je comprends parfaitement ta colère, ton épuisement et le fait que tu ne perçoives pas d’issue à ce tunnel… Mais surtout ne baisse pas les bras, crois en toi. Je suis certaine que tu es une bâtante et que tu en toi des ressources qui te permettront de vivre avec cette maladie. Bien sûr elle nous rend les choses plus difficiles, bien sûr la fatigue est très difficile à gérer et très frustrante, mais des bons moments restent à venir !
J’ai 29 ans, on m’a diagnostiqué il y a 5 ans, après une longue période de rejet, de tristesse, de colère, j’ai fini par accepter la SEP. J’espère que ton cheminement personnel te permettra de mieux vivre avec cela. Surtout, n’hésites pas à en parler, à te faire aider. Tu n’es pas seule. Courage !

17/11/2021 à 10:01 par Cathy
MARGAUX tu es au début de ta vie rien ne dit que les traitements actuels ne vont pas être favorables pour toi Moi j'ai 57 ans et je peux dire que toute ma vie j'ai fait nombre d'investigations pour m'en sortir mais c'était trop avancé
Alors toi tu ne vas peut être pas travailler pour le moment mais tu vas te prendre en mains et te dire qu'aujourd'hui il y a des psb bien plus grandes de ne pas se dégrader Là tu dois te battre pour toi Hygiène de vie Repos Piscine Light traitements et si ça te convient vas voir plus loin que la France Bats toi

17/11/2021 à 08:53 par Margaux Aymard
Bonjour,
Je m'appelle Margaux, j'ai 29 ans.
Diabétique de type 1 depuis 2005, j'avais 12 ans également. Diagnostiqué sep en février 2021.
Je tenais à vous dire que votre histoire et témoignage me touche car votre histoire ressemble très étrange a la mienne.
Je vous remercie de votre témoignage

Ajouter un commentaire