La sclérose en plaques, par Margaux-Laury.

« Bonjour Je m’appelle Margaux-Laury, j’ai 32 ans. Je suis diabétique de type 1, depuis 2001, j’avais 12 ans. J’ai une sclérose en plaques depuis le 23 septembre 2020. En janvier 2020, je suis très fatiguée et j’ai mal au dos. Je prends donc rendez-vous chez mon médecin traitant qui m’arrête pendant 1 semaine, mais les médicaments ne me soulagent pas. Je reprends le travail en ayant toujours aussi mal. Je suis animatrice périscolaire en centre de maternelle et primaire depuis 2018, mais en juillet 2020 ça ne va plus, je n’arrive plus à travailler. La fatigue se fait de plus en plus forte. Je bosse 10 heures par jour, sans pose car on n’a pas le temps avec ma collègue, on doit prévoir les activités pour les maternelles (16 enfants). Je prends rendez-vous chez le médecin qui me donne encore une semaine d’arrêt. Je reviens pour 15 jours, mais ça ne s’arrange pas… Après les vacances, je reprends le travail et je revois mes collègues au top, mais ma santé, elle, ne va toujours pas. Je continue à m’épuiser, je commence à avoir la vision trouble, des pertes d’équilibre. Mes collègues me récupèrent de justesse. Puis le mercredi 23 septembre à 6h15, ma vie bascule ! Je me prépare pour aller travailler et je m’aperçois, quand je me lave les dents, que tout le côté gauche de ma bouche est paralysé. Je monte dans ma voiture et je m’affale sur mon siège. Plus de force. Je ne peux plus bouger, ni réfléchir. Je prends mon téléphone pour appeler ma maman et sans réfléchir je lui dis que je fais un AVC, comme mamie et tonton. Je lui dis « Je fais quoi ? ».  Je n’arrive pas à réfléchir, mon cerveau est vide. Ma maman me dit d’appeler les pompiers. Je lui demande quel est le numéro de téléphone. Elle me les donne et panique. J’appelle les pompiers qui arrivent après 15 minutes. J’étais rentrée entre temps chez moi pour réveiller mon conjoint, en panique. Il est au plus mal, mais gère tout comme un chef. Les pompiers sont là, je leur dis que je fais un AVC. Ils ont un doute et m’emmènent à l’hôpital Pierre-Bénite à Lyon. On me fait faire le test du Covid-19, puis une prise de sang, une radio, un scanner, une IRM, sans me dire ce que j’ai. Je passe plus de 8 heures aux urgences. Le soir même, on me fait une ponction lombaire puis je pars en neurologie. J’appelle mes parents pour qu’ils viennent me voir vite. Ils restent à peine une heure. Je pleure et eux aussi car ils voient mon visage paralysé sur tout le côté gauche. Je suis finalement restée 15 jours à l’hôpital de Bron en neurologie. Une semaine en fauteuil roulant, puis de nouveaux symptômes comme des fourmis aux jambes apparaissent. Je ne peux plus me doucher à l’eau tiède. Je n’ai plus de force et je passe pleins d’examens. Je demande à ma maman de venir me doucher car je ne peux plus rien faire, ni me stabiliser, ni me laver, ni m’habiller. Je suis effondrée, je n’arrive plus à m’arrêter de pleurer dans les bras de ma maman. J’ai de la cortisone du 26 septembre 2020 au 7 juillet 2021 et j’ai eu une nouvelle crise le 20 mai 2021, trois jours avant mon anniversaire. Ça a duré jusqu’en septembre, en ajoutant une canne pour marcher et une attelle à ma jambe droite et à mon pied droit pour marcher. À ce jour j’ai toujours ma canne. Ah oui j’ai aussi perdu ma mamie le 16 mai 2020 d’un cancer à 75 ans… Ça m’a mise au plus bas et j’ai perdu 10 kg. À partir du 8 juillet 2021 j’ai dû arrêter la cortisone car ça a abimé mon foie et le 16 août 2021 j’ai fait une biopsie du foie. Résultat, plus de médicament car il faut le reposer. Depuis octobre 2021, je suis sous morphine pour me soulager. J’aurai un traitement en janvier 2022, ce sera Cellcept® ou Imurel®. Je suis en arrêt depuis le 5 octobre 2020 et je ne pourrai jamais retravailler de ma vie. Je n’accepte pas cette maladie de merde qui a bousillé ma vie. » Par Margaux-Laury. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).