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Le 25 oct. 2021

La sclérose en plaques, par Marine.

« La fatigue est présente,
mais le bonheur et la joie
prennent le dessus. »

« Bonjour,

Je m'appelle Marine, j'ai 28 ans et je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 2016. Le diagnostic a pris deux ans. Ça a commencé par une paresthésie du côté gauche du visage. J’ai passé une première IRM où il y avait des plaques, mais il a fallu une autre crise avec diplopie du côté gauche, deux semaines plus tard, pour poser le diagnostic.

J’étais avec mon conjoint depuis un an.
J'ai eu peur qu'il s'en aille, qu'il prenne peur, que cela soit trop pour lui… Mais il est resté et en 2019 il m'a demandé en mariage. Il m’aide, que ce soit pour mes crises ou pour les tâches quotidiennes. Mes amis et mes proches sont restés aussi et me soutiennent, même s’ils ne me comprennent pas toujours. Ils font de leur mieux et je leur en suis reconnaissante.

Je suis traitée par Plegridy® depuis le début de ma sclérose en plaques. 
À part quelques effet secondaires* comme l'état grippal, que je supporte de mieux en mieux, ainsi que des plaques au niveau du point d’injection, je n'ai pas à me plaindre.

Au mois de juillet, j'ai appris que j’étais enceinte et là plein de questions… Comment ça va se passer, est-ce que je vais continuer mon traitement, est-ce que je vais avoir des crises, comment tout assumer… ?
À l’échographie de datation, toutes ces questions se sont effacées. À l'instant où j'ai entendu son cœur battre, j'ai su que j'allais être maman et que je serai aidée.
J'ai donc stoppé mon traitement** car ma maladie était stable. La fatigue est présente, mais le bonheur et la joie prennent le dessus.

La maladie n'est pas facile tous les jours avec la fatigue, l’incompréhension et les douleurs, mais je me bats et me battrai jusqu'au bout, car ma vie en vaut la peine. Et je vais montrer à tout le monde qu'une maladie n'empêche pas de vivre, au contraire. »

Par Marine.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
**Note de Notre Sclérose : Il est préférable de demander l'avis de votre neurologue avant de stopper votre traitement. 
Pour information, visionnez la vidéo du Professeur David Laplaud : 
« Doit-on arrêter son traitement pendant la grossesse ? ».

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


4 commentaires
25/10/2021 à 18:10 par Stéphanie
Bonsoir Marine,

C'est super ! Je suis de tout coeur avec VOUS !! Moi aussi je suis atteinte d'une SEP avec des poussées depuis 1998, et suis sous Interféron Béta 1-b donc tous les deux jours une piqûre. Par contre, comme j'étais très souvent à l'hôpital au début de mon traitement et avant de commencer mon traitement, je n'aie pas pris le risque de "faire"un enfant, car j'avais peur de faire une poussée après l'accouchement etc, etc... Mais, HEUREUSEMENT la médecine progresse !! Et maintenant il y a déjà bcp plus de traitements !
En tout cas, je te trouves très courageuse ! C'est bien aussi que ton mari t'aide et puisses te comprendre. Moi aussi à l'époque, c'est à dire au début de ma maladie lorsque j'avais tout juste 21 ans j'étais avec un homme qui NE m'a pour rien laissé tombé, bien au contraire ! Nous sommes parties ensemble vivre en région parisienne et travailler à Paris, malgré mes fatigues et mes poussées JE ME BATTAIS !! Je me reconnais un peu dans ce que tu viens de dire...

Je suis heureuse pour vous, reste positive et vit pleinement ta VIE !
bisous Stéphanie B.

25/10/2021 à 10:44 par Marine
En réponse à Ménard Stéphanie
Merci mais je ne suis pas l'auteur de seper héro.
J'ai lu son livre qui m'a beaucoup aider.
Accrochez vous et surtout gardez le sourire 😁

25/10/2021 à 10:22 par Ménard Stéphanie
Bonjour marine ...
Je vous ai découverte dans votre premier reportage et je suis en train de lire votre livre ...vous êtes un rayon de soleil pour nous les sepiens et pour tout le monde d ailleurs ..
Merci pour pour votre sourire t votre joie de vivre ..continuez à profiter de chaque instant... beaucoup de bonheur à vous 🍀

25/10/2021 à 09:59 par Sarah
Bonjour marine quel belle leçon de courage vous nous donner, félicitations à vous deux pour votre grossesse, moi je dois être suivi pendant 5 ans j’ai eux une névrite optique donc panoplie d’examen, ponction lombaire et bonus de corticoïdes pendant 5 jours, j’ai revue mon neurologue que me dit qu’il y’a plusieurs drapeaux rouge pour une semaine mai qu’il attend une deuxième poussée pour confirmer du coup suivi tout les 6 mois avec IRM, courage à tous 💪🏻🙏🏻

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