« Bonjour,
Je m'appelle Marine, j'ai 28 ans et je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 2016. Le diagnostic a pris deux ans. Ça a commencé par une paresthésie du côté gauche du visage. J’ai passé une première IRM où il y avait des plaques, mais il a fallu une autre crise avec diplopie du côté gauche, deux semaines plus tard, pour poser le diagnostic.
J’étais avec mon conjoint depuis un an.
J'ai eu peur qu'il s'en aille, qu'il prenne peur, que cela soit trop pour lui… Mais il est resté et en 2019 il m'a demandé en mariage. Il m’aide, que ce soit pour mes crises ou pour les tâches quotidiennes. Mes amis et mes proches sont restés aussi et me soutiennent, même s’ils ne me comprennent pas toujours. Ils font de leur mieux et je leur en suis reconnaissante.
Je suis traitée par Plegridy® depuis le début de ma sclérose en plaques.
À part quelques effet secondaires* comme l'état grippal, que je supporte de mieux en mieux, ainsi que des plaques au niveau du point d’injection, je n'ai pas à me plaindre.
Au mois de juillet, j'ai appris que j’étais enceinte et là plein de questions… Comment ça va se passer, est-ce que je vais continuer mon traitement, est-ce que je vais avoir des crises, comment tout assumer… ?
À l’échographie de datation, toutes ces questions se sont effacées. À l'instant où j'ai entendu son cœur battre, j'ai su que j'allais être maman et que je serai aidée.
J'ai donc stoppé mon traitement** car ma maladie était stable. La fatigue est présente, mais le bonheur et la joie prennent le dessus.
La maladie n'est pas facile tous les jours avec la fatigue, l’incompréhension et les douleurs, mais je me bats et me battrai jusqu'au bout, car ma vie en vaut la peine. Et je vais montrer à tout le monde qu'une maladie n'empêche pas de vivre, au contraire. »
Par Marine.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
**Note de Notre Sclérose : Il est préférable de demander l'avis de votre neurologue avant de stopper votre traitement.
Pour information, visionnez la vidéo du Professeur David Laplaud : « Doit-on arrêter son traitement pendant la grossesse ? ».
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Merci de nous avoir permis de lire le témoignage de Marine et pour les *conseils avisés**.
@Marine : après bientôt 17ans de SEP, je trouve plus sain de diviser ses objectifs et de prioriser les objectifs ateignables à court terme, modulables.
À toi, à vous de diviser chaque objectif en sous tâches.
Tu fais du mieux que tu peux et surtout, tu n'es pas seule alors garde la peche ! 💪😉