« Bonjour,
Après 3 ans dans le vide de l'errance médicale, je me lance pour témoigner. Je souhaite le faire pour plusieurs raisons. D'abord parce que ce site m'a permis d’obtenir des informations sur la maladie quand j'étais au plus mal. Puis, pour tenter de venir en aide à des patients nouvellement diagnostiqués et qui se reconnaitraient dans mon expérience…
Cette maladie s'est manifestée chez moi de manière brutale.
Le 25 octobre 2019, enceinte de 4 mois, je commence à avoir des fourmillements sur le côté gauche de la poitrine. Au bout de 4 jours, les fourmis ont envahi toute la partie gauche de mon corps, sauf le visage. Je me rends aux urgences et je suis hospitalisée en neurologie.
J'ai peur… Je passe ma nuit à lire des informations sur la sclérose en plaques… On me fait des IRM, mais rien.
J'insiste pour avoir une ponction lombaire et le résultat est normal.
Le lendemain, je sors de l'hôpital sans avoir d'explication. Je me sens lâchée dans la nature, sans filet.
Les fourmillements s'arrêtent une dizaine de jours plus tard. Apparaissent alors des fourmillements dans les mains, lorsque je baisse la tête. J'ai appris par la suite que c'était le signe de Lhermitte (une sensation de décharge électrique provoquée par la flexion de la nuque).
Jusqu'à la fin de ma grossesse, je panique car j'ai divers symptômes. Je le sens, je suis malade. En fin de grossesse, je suis hospitalisée au pôle mère-enfant de Bordeaux, car je suis angoissée et ne parviens pas à me raisonner.
Aucun médecin ne veut entendre mon mal-être, mes problèmes. Je suis victime de troubles anxieux généralisés. J'accouche tant bien que mal de mon deuxième petit garçon pendant le premier confinement.
Je me sens seule et abandonnée. Personne ne veut me croire…
Je passe de nouvelles IRM qui ne montrent aucune anomalie. Se passent 3 années et une bonne dépression. Je rencontre 3 neurologues qui me certifient que je n'ai rien.
Le 25 octobre 2022, je rencontre un neurologue du Centre de ressources pour la sclérose en plaques de la Nouvelle Aquitaine, qui me demande de lui raconter tout depuis le début des premiers symptômes. Je sens qu'il m'écoute. Il me dit que ce que je ressens n'est pas psychosomatique.
Je m'effondre, pas parce que je suis malade car je le sais déjà, mais parce que je me sens enfin écoutée.
Il me laisse entendre que c'est probablement une sclérose en plaques. Mon mari est sonné par cette annonce. Je crois que les gens qui m'aiment n'avaient pas envie de croire que j'étais malade… Je me sens libérée.
Je sais que la vie ne sera pas toujours rose, mais je me sens forte aujourd'hui d'avoir traversé ce cataclysme. Alors même si parfois je suis fatiguée, douloureuse et déconnectée, je sais aussi que j'ai cette force en moi qui m'aidera à traverser les épreuves de la vie.
Merci à ma famille, mes amis et mon mari de m'avoir soutenue dans cette épreuve noire de ma vie.
Profitons de la vie ! »
Par Mathilde.
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Comme la plupart de vous, je suis également en errance médicale et ce....depuis 2003. Au début, on m'a sorti sans aucun ménagement que j'avais la SEP puis tout à coup, on a commencé à douter (???)....Le premier neurologue m'a dit sans gêne que j'avais un cerveau d'une personne de 80 ans alors que j'en avais 30 à l'époque. Sympa.
On ne croit pas mes symptômes et on ose me dire que c'est psychologique (comme si j'avais envie de me sentir malade!).
Tous les neurologues vus jusqu'à présent me donnent des antidépresseurs et m'envoient chez les psychiatres. J'en suis totalement contre.
Le dernier neurologue vu en date a été d'une gentillesse....j'en suis encore choquée. Quel manque d'empathie et d'écoute. Une agressivité passive s'émanait de sa personne, comme si je 'dérangeais'. Ce dernier a réussi à me faire douter de moi meme et de me faire croire que ce sont mes troubles anxieux et mon stress qui me donnent toutes la cohorte de symptômes.
Entre-temps, ceux-ci sont là tous les jours et ne partent plus. Je boîte de la jambe gauche, je ne sais plus restée debout plus de 20 minutes, etc, etc, je n'ose énumérer toutes ces sensations étranges. Le quotidien est carrément impossible.
Et comme Deborah le disait dans son message précédent, à moi aussi, on me parle de troubles neurologiques fonctionnels et on me dit également que ce sont les nerfs périphériques qui sont touchés et non pas le cerveau. BREF, je n'y comprends plus rien.
J'ai des lésions de la substance blanche (20 au total, bien rondes et bien blanches et ce ne sont pas des petits points). C'est honteux que personne n'ait voulu voir leur ....multiplication entre 2015 et 2022.
Je clôturerai en disant que je suis un cas qui n'intéresse personne.
Je vais à la rencontre de deux autres neurologues très prochainement: j'appréhende quelque peu leur réaction face à mon cas....
Merci de tout coeur de m'avoir lue, cela m'a fait du bien d'avoir mis sur papier ce mal-être.
Cordialement,
Bonne suite à toutes et tous.
Janula