La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 nov. 2023

La sclérose en plaques, par Mathilde.

« Je me sens forte aujourd'hui
d'avoir traversé ce cataclysme. »

« Bonjour,

Après 3 ans dans le vide de l'errance médicale, je me lance pour témoigner. Je souhaite le faire pour plusieurs raisons. D'abord parce que ce site m'a permis d’obtenir des informations sur la maladie quand j'étais au plus mal. Puis, pour tenter de venir en aide à des patients nouvellement diagnostiqués et qui se reconnaitraient dans mon expérience…

Cette maladie s'est manifestée chez moi de manière brutale.
Le 25 octobre 2019, enceinte de 4 mois, je commence à avoir des fourmillements sur le côté gauche de la poitrine. Au bout de 4 jours, les fourmis ont envahi toute la partie gauche de mon corps, sauf le visage. Je me rends aux urgences et je suis hospitalisée en neurologie.
J'ai peur… Je passe ma nuit à lire des informations sur la sclérose en plaques… On me fait des IRM, mais rien.
J'insiste pour avoir une ponction lombaire et le résultat est normal.

Le lendemain, je sors de l'hôpital sans avoir d'explication. Je me sens lâchée dans la nature, sans filet.
Les fourmillements s'arrêtent une dizaine de jours plus tard. Apparaissent alors des fourmillements dans les mains, lorsque je baisse la tête. J'ai appris par la suite que c'était le signe de Lhermitte (une sensation de décharge électrique provoquée par la flexion de la nuque).
Jusqu'à la fin de ma grossesse, je panique car j'ai divers symptômes. Je le sens, je suis malade. En fin de grossesse, je suis hospitalisée au pôle mère-enfant de Bordeaux, car je suis angoissée et ne parviens pas à me raisonner.
Aucun médecin ne veut entendre mon mal-être, mes problèmes. Je suis victime de troubles anxieux généralisés. J'accouche tant bien que mal de mon deuxième petit garçon pendant le premier confinement.
Je me sens seule et abandonnée. Personne ne veut me croire…
Je passe de nouvelles IRM qui ne montrent aucune anomalie. Se passent 3 années et une bonne dépression. Je rencontre 3 neurologues qui me certifient que je n'ai rien.

Le 25 octobre 2022, je rencontre un neurologue du Centre de ressources pour la sclérose en plaques de la Nouvelle Aquitaine, qui me demande de lui raconter tout depuis le début des premiers symptômes. Je sens qu'il m'écoute. Il me dit que ce que je ressens n'est pas psychosomatique.
Je m'effondre, pas parce que je suis malade car je le sais déjà, mais parce que je me sens enfin écoutée.
Il me laisse entendre que c'est probablement une sclérose en plaques. Mon mari est sonné par cette annonce. Je crois que les gens qui m'aiment n'avaient pas envie de croire que j'étais malade… Je me sens libérée.

Je sais que la vie ne sera pas toujours rose, mais je me sens forte aujourd'hui d'avoir traversé ce cataclysme. Alors même si parfois je suis fatiguée, douloureuse et déconnectée, je sais aussi que j'ai cette force en moi qui m'aidera à traverser les épreuves de la vie.

Merci à ma famille, mes amis et mon mari de m'avoir soutenue dans cette épreuve noire de ma vie.

Profitons de la vie ! »

Par Mathilde.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 


13 commentaires
08/11/2023 à 13:36 par Janula
Bonjour à tous depuis la Belgique,
Comme la plupart de vous, je suis également en errance médicale et ce....depuis 2003. Au début, on m'a sorti sans aucun ménagement que j'avais la SEP puis tout à coup, on a commencé à douter (???)....Le premier neurologue m'a dit sans gêne que j'avais un cerveau d'une personne de 80 ans alors que j'en avais 30 à l'époque. Sympa.
On ne croit pas mes symptômes et on ose me dire que c'est psychologique (comme si j'avais envie de me sentir malade!).
Tous les neurologues vus jusqu'à présent me donnent des antidépresseurs et m'envoient chez les psychiatres. J'en suis totalement contre.
Le dernier neurologue vu en date a été d'une gentillesse....j'en suis encore choquée. Quel manque d'empathie et d'écoute. Une agressivité passive s'émanait de sa personne, comme si je 'dérangeais'. Ce dernier a réussi à me faire douter de moi meme et de me faire croire que ce sont mes troubles anxieux et mon stress qui me donnent toutes la cohorte de symptômes.
Entre-temps, ceux-ci sont là tous les jours et ne partent plus. Je boîte de la jambe gauche, je ne sais plus restée debout plus de 20 minutes, etc, etc, je n'ose énumérer toutes ces sensations étranges. Le quotidien est carrément impossible.
Et comme Deborah le disait dans son message précédent, à moi aussi, on me parle de troubles neurologiques fonctionnels et on me dit également que ce sont les nerfs périphériques qui sont touchés et non pas le cerveau. BREF, je n'y comprends plus rien.
J'ai des lésions de la substance blanche (20 au total, bien rondes et bien blanches et ce ne sont pas des petits points). C'est honteux que personne n'ait voulu voir leur ....multiplication entre 2015 et 2022.
Je clôturerai en disant que je suis un cas qui n'intéresse personne.
Je vais à la rencontre de deux autres neurologues très prochainement: j'appréhende quelque peu leur réaction face à mon cas....
Merci de tout coeur de m'avoir lue, cela m'a fait du bien d'avoir mis sur papier ce mal-être.
Cordialement,
Bonne suite à toutes et tous.
Janula

07/11/2023 à 09:33 par Patricia
Bonjour
Merci pour ton témoignage. Malheureusement l’errance médicale est très courante dans le diagnostic de cette maladie. Pour moi ça a duré 5 ans. 5 ans d’examen de toutes sortes, où aucun médecin ne m’écoutait.
Mon médecin traitant m’a même orienté vers un psychiatre.
Mon IRM n’est pas significative, ma ponction lombaire normale.
Je pense aussi que parce que cette maladie atteint surtout des femmes l’orientation vers un psy est plus courante.
Enfin j’ai pu avoir un rdv au chu de Rennes en neuro où j’ai obtenu le diagnostic SEP primaire Progressive, donc sans poussée.
Aujourd’hui je suis très bien suivie à Rennes au CHU.
Et tant bien que mal j’essaie de gérer au mieux mon quotidien .
Merci pour vos échanges

06/11/2023 à 23:08 par Mathilde
J'ai été diagnostiquee en consultant au crcsep de Bordeaux...

06/11/2023 à 22:48 par Deborah
Je suis en errance aussi et me retrouve bcp dans ton témoignage… 6 ans des IRM de suivi une dizaine de petites lésions qui n’évoluent pas. On me parle de troubles fonctionnels (psycho somatiques ) alors que j’ai vu une psy de la douleur pendant des années et que je sens que c’est mon corps et des fourmis et pertes de force… comment finalement as tu été diagnostiquée ?

06/11/2023 à 19:28 par Naomie
Moi je suis avec plegridy depuis 1 mois pour le moment je le supporte bien.
Qui a ce traitement ?

06/11/2023 à 17:19 par Fares
Re Mathilde
Moi pour posé un diagnostic il a fallu plus de 5 ans depuis 2010 jusqu'à 2015 pour être diagnostiquer j'étais sous Aubagio 14 mg jusqu'à 2022 poussée on m'a mis sous tysabri et la je suis sous kesimpta aussi dis moi stp est tu des affet indésirables avec kesimpta ? Merci

06/11/2023 à 16:58 par Mathilde
Je suis sous kesimpta depuis janvier 2023. Pour être diagnostiqué il m'a fallu passer 4 irms et avoir un rdv au crcsep de Bordeaux... Et oui le radiologue qui a analysé mes derniers résultats a dit que mon dossier était délicat car les lesions étaient petites... Ceci explique cela...

06/11/2023 à 14:04 par Chauvin
Bonjour Mathilde,
Sais tu pourquoi tes premiers IRM étaient normaux ?
Comment as tu été diagnostiquée finalement ?
Merci pour ta réponse, je suis en errance diagnostique également...

06/11/2023 à 12:57 par Naomie
Votre témoignage est touchant..
Seule a affronter cette épreuve depuis 2022.
Mon mari m'a abandonné pendant le pire moment il pensait que je fessait de la comédie pendant tout le processus de recherche
Une fois le diagnostic tombé il veut une deuxième chance... jamais de la vie.
Seule a affronter cette maladie n'est pas évident

06/11/2023 à 12:48 par Laprie-Bougrain Danielle
Bonjour Mathilde, vous êtes maintenant dans de bonnes mains, le centre de ressources pour la SEP à Bordeaux est vraiment très bien.
Vous êtes déterminée et courageuse, ces qualités vous aideront dans votre parcours.
Toutes les pensées vous accompagnent.

06/11/2023 à 09:02 par Fares
Bonjour Mathilde
Je peux juste dire que depuis mes premiers symptômes en 2010 j'ai vécu 5 ans avec cette maladie où tout les médecins que j'ai rencontré aucun m'a écouté car la sclérose en plaques j'ai vécu avec plus de 25 ans avant d'être atteint car mon père a la sclérose en plaques depuis 1993 donc les symptômes je les connais mais ils ont réussi a poser un diagnostic en 2015 et depuis ya des hauts et des bas mais sa va. Ta un traitement de fond?

06/11/2023 à 06:16 par Nadine
bonjour Mathilde,

C'est curieux que tes premiers symptomes aient eu lieu pendant ta grossesse, généralement la grossesse est une période "calme" pour les poussées de SEP.
Pour ce qui est de l'errance médicale , je l'ai aussi connue ....mais il y a 40 ans, je croyais qu'actuellement cela n'arrivait plus .
Je comprend ton soulagement.....c'est aussi ce que j'ai éprouvé quand enfin j'ai eu mon diagnostic......

06/11/2023 à 06:04 par Francois
Bonjour, votre témoignage est important sur les conséquences et les bienfaits de l''entourage dans la gestion de la maladie. Pour vivre avec cette "cochonnerie" depuis des années, je suis d'accord avec vous et reconnaissant envers ma famille proche pour leur soutien et leur adaptation ! Sans leur compréhension, le chemin paraitrait bien plus long, voir infaisable...

Ajouter un commentaire