« Bonjour,
Après 3 ans dans le vide de l'errance médicale, je me lance pour témoigner. Je souhaite le faire pour plusieurs raisons. D'abord parce que ce site m'a permis d’obtenir des informations sur la maladie quand j'étais au plus mal. Puis, pour tenter de venir en aide à des patients nouvellement diagnostiqués et qui se reconnaitraient dans mon expérience…
Cette maladie s'est manifestée chez moi de manière brutale.
Le 25 octobre 2019, enceinte de 4 mois, je commence à avoir des fourmillements sur le côté gauche de la poitrine. Au bout de 4 jours, les fourmis ont envahi toute la partie gauche de mon corps, sauf le visage. Je me rends aux urgences et je suis hospitalisée en neurologie.
J'ai peur… Je passe ma nuit à lire des informations sur la sclérose en plaques… On me fait des IRM, mais rien.
J'insiste pour avoir une ponction lombaire et le résultat est normal.
Le lendemain, je sors de l'hôpital sans avoir d'explication. Je me sens lâchée dans la nature, sans filet.
Les fourmillements s'arrêtent une dizaine de jours plus tard. Apparaissent alors des fourmillements dans les mains, lorsque je baisse la tête. J'ai appris par la suite que c'était le signe de Lhermitte (une sensation de décharge électrique provoquée par la flexion de la nuque).
Jusqu'à la fin de ma grossesse, je panique car j'ai divers symptômes. Je le sens, je suis malade. En fin de grossesse, je suis hospitalisée au pôle mère-enfant de Bordeaux, car je suis angoissée et ne parviens pas à me raisonner.
Aucun médecin ne veut entendre mon mal-être, mes problèmes. Je suis victime de troubles anxieux généralisés. J'accouche tant bien que mal de mon deuxième petit garçon pendant le premier confinement.
Je me sens seule et abandonnée. Personne ne veut me croire…
Je passe de nouvelles IRM qui ne montrent aucune anomalie. Se passent 3 années et une bonne dépression. Je rencontre 3 neurologues qui me certifient que je n'ai rien.
Le 25 octobre 2022, je rencontre un neurologue du Centre de ressources pour la sclérose en plaques de la Nouvelle Aquitaine, qui me demande de lui raconter tout depuis le début des premiers symptômes. Je sens qu'il m'écoute. Il me dit que ce que je ressens n'est pas psychosomatique.
Je m'effondre, pas parce que je suis malade car je le sais déjà, mais parce que je me sens enfin écoutée.
Il me laisse entendre que c'est probablement une sclérose en plaques. Mon mari est sonné par cette annonce. Je crois que les gens qui m'aiment n'avaient pas envie de croire que j'étais malade… Je me sens libérée.
Je sais que la vie ne sera pas toujours rose, mais je me sens forte aujourd'hui d'avoir traversé ce cataclysme. Alors même si parfois je suis fatiguée, douloureuse et déconnectée, je sais aussi que j'ai cette force en moi qui m'aidera à traverser les épreuves de la vie.
Merci à ma famille, mes amis et mon mari de m'avoir soutenue dans cette épreuve noire de ma vie.
Profitons de la vie ! »
Par Mathilde.
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Cela fait deux ans que je suis en errance médicale. J'ai passé un IRM cérébral et du rachis normaux et une ponction lombaire normale mais je sens que je suis malade....mes signes sont de plus en plus handicapants et douloureux.
Comment avez vous finalement été diagnostiquée ?
J'espère que vous vous portez bien.
Merci par avance pour votre retour.