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Le 8 nov. 2019
La sclérose en plaques, par Maude.
« Je continue ma passion,
le karaté, car il m'aide à travailler
sur ma stabilité. »

« Bonjour

Je m’appelle Maude, j’ai 24 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 5 ans. 
Juin 2013, tout commence : trouble de la vision, hémiplégie du côté droit et facial du côté gauche, difficulté d'élocution… Je passe une IRM. On m'informe simplement de lésions dans le cerveau, sans rien me dire d'autre. On me balade d'hôpital en hôpital pour toutes sortes d'examens (ponction lombaire, etc…). 
Puis on me dit « suspicion de sclérose en plaques » car on ne peut pas poser le diagnostic lorsque l'on ne fait qu’une seule poussée. 

5 ans se sont passés et les années se sont ressemblé. Aucun symptôme en 5 ans, une vie normale, simplement une IRM tous les ans. 
22 ans. Nous décidons, avec mon conjoint, de faire construire une maison. Chose faite. 
23 ans. Je me lance dans une activité professionnelle à mon compte. Chose faite. 
Et puis ce fameux mois de décembre 2017 où tout bascule. Nouvel épisode neurologique, donc nouveaux examens et le diagnostic est posé. La sclérose en plaques a évolué, il y a de nouvelles lésions dans le cerveau. (moelle épinière toujours intacte).
Tout s'enchaîne : mise en place de traitements, demande de dossier MDPH, etc…

Mars 2018, je commence le traitement Copaxone® et tout se passe bien mais mon côté gauche ne récupère pas de la rechute. 
Juillet 2018, le côté gauche devient de plus en plus invalidant, on me dit c'est le phénomène d'Uhthoff car avec la chaleur, les symptômes se réactivent mais on m’a quand même refait passer une IRM. Je passe l'IRM et là, c'est le drame : la moelle épinière est, à présent, touchée. 
Je suis actuellement en arrêt. Forcément, mon activité d'indépendante je ne peux plus l'exercer, la maison il faut la payer et les assurances, bien évidemment, ne me prennent pas en charge.

Je garde le moral quoi qu'il arrive et je me dis tous les jours qu'il y a pire que soi dans la vie. J'ai la chance de pouvoir encore marcher (si on peut appeler ça une chance) et d'avoir énormément de soutiens au quotidien (famille, amis…). Je continue ma passion, le karaté, car il m'aide à travailler sur ma stabilité. J'ai même pu passer ma ceinture noire (que j'ai obtenue) en juin 2018 et ce fut pour moi une grande victoire.
Aujourd'hui, je ne me bats plus contre des adversaires mais je me bats pour que ma maladie devienne ma force de tous les jours. 

On apprend peu par la victoire mais beaucoup par la défaite alors il faut parfois tomber pour se relever encore plus fort ! »

Par Maude.

Rediffusion du 05/10/2018.

19 commentaires
05/10/2018 à 08:50 par Vidal
Bonjour. Je me retrouve sur certains points.
Moi j'ai des Utofs lorsque j'ai de la fièvre (+de 39) et lorsqu'il fait trop chaud.
Je prends du doliprane 1000 et j'attends que ça passe.
Sinon pour la maison l'assurance a remboursé le prêt avec l'assurance décès invalidité au taux de 100%.Renseigne toi.
Courage. Je suis d'accord avec une chose : les victoires se construisent dans les défaites.

05/10/2018 à 09:10 par Maude
Et non malheureusement ma sep été présente avant de faire le crédit immobilier je suis dans la catégorie exclusion en cas d'invalidité. Prise en charge uniquement pour le décès.
Merci quand même.
C'était une rechute pour ma part et non le phénomène duthof donc j'ai été sous perfusion 3 jours en juillet.

05/10/2018 à 10:45 par bassan françoise
je suis malade depuis 32 ans , je marche avec une canne ,moralement je vais bien , mon ami me supporte comme je suis , j'ai 58 ans et je me bat tous les jours , la vie est belle même malade ! bravo pour tout ce que vous faites (sport)

05/10/2018 à 12:00 par Denise Laurent
Bravo Maude, un bel exemple de combativité, garde cette énergie et ce courage, bises !

05/10/2018 à 12:26 par Maude
Merci denise. Bis

Françoise merci

06/10/2018 à 00:59 par Sarrazin Sabrina
Que dire après ce très beau témoignage!
Tu est une super nana et ta très chère amie Cathy ne pourrait que le confirmer!
Ta force, ton courage, t’emmera toujours plus loin!
Maladie ou pas, la vie est un combat permanent...
Profite de tous ce que peux t’apporter la vie et tiens le coup dans les moments difficiles.
Bisous ma belle

06/10/2018 à 10:34 par Aurelien
Derrière toute grande femme il y a un homme,
Tu es une grande femme et je suis ton homme !
Je le resterais et je serais toujours là pour te soutenir coûte que coûte.
Je t'aime, ta force de caractère l'emportera sur la maladie, je nai jamais eu d'inquiétude sur sa.
Dans les moments difficiles je serais là et bien entendu je contribuerai a toffrir le plus de bonheur possible.
Dans la vie il y a des hauts et forcement des bas, des plus triste, des plus heureux..
Mais ce qu'il y a chez chacun c'est de l'amour, et me concernant je t'aime plus que tout au monde <3

06/10/2018 à 13:28 par Maude
Sabrina merci beaucoup 💖

Mon Amour merci je serais toujours la pour toi aussi 💖💖

06/10/2018 à 15:00 par Aurélie
Tu es une personne en or une amie en or et une personne tellement forte tu peux être fière de toi et de tout ce que tu accomplis chaque jours toujours là pour les autres malgré tes propres problèmes ta force t’aidera à surmonter cette maladie et on est tous là en cas de coup de mou tu es une guerrière ma chérie on t’aimes ❤️

06/10/2018 à 15:47 par Mehdi
Bonjour a tous et toutes , bises et soutiens a vous , je m'appelle Mehdi , depuis quelques jours membres de notre club de combattants, aimons la vie très fortement et donnons nous toujours la force et résister .
aimons nous !
Mehdi

06/10/2018 à 16:00 par Maude
Aurélie merci ma chérie 💖💖💖

Mehdi merci force et courage à toi aussi

07/10/2018 à 10:41 par maryline
OURAGE MES AMIS MOI CA FAIT 35 ANS QUE JE ME BATS ET DU FAIRE DE LENDOSANS... LONG PARCOURS EN FRANCE POUR ETRE RECONNUE A 100 % A BIENTOT

09/10/2018 à 21:51 par Charlène
Malgrés la distance qui nous sépare je serais toujours là, tu peut m'appeler à n'importe quel heure! Le combat continue mais tu montre chaque jour que tu est une battante et que cette maladie ne t'empechera pas de realiser tes rêves!
Gros bisous, love youuu ❤❤❤😘😘😘

10/10/2018 à 07:16 par Maude
Merci charlene 💖💖💖

10/10/2018 à 13:57 par Aude
Très beaux témoignages d amour de la part de ton mari et de tes amies ! C'est touchant à lire... Ne lâche rien face à cette rosy. La maladie est évolutive, nous grandirons avec elle, notre force nous permettra de nous adapter face à elle. Plein de belles choses pour l avenir et pour tes proches.
Une sepienne diagnostiquée il y a un an sous copaxone.

10/10/2018 à 21:01 par Maude
Aude merci pour ton commentaire.
Oui malheureusement elle grandira en même temps que nous c'est comme sa.
Bon courage à toi aussi et j'espère que tu supporte bien copaxone de ton côté.
Moi je le supporte bien mais le neuro va certainement me le changer à cause des nombreuses rechutes sous traitement.

08/11/2019 à 09:47 par Yann
Bravo 🎈 et courage les filles 😉

08/11/2019 à 09:50 par Yann
Juste pour info et donc il y a un nouveau traitement avec le professeur avec qui je suis à Bordeaux au CHU lorsque la sclérose en plaques est assez avancé un traitement à faire tous les six mois sous perfusion ... juste expérimenté « cox » un nom comme ça

11/11/2019 à 10:19 par Yann
Bonjour
Dans le même cas que toi, le karaté m'aide dans le combat face a la maladie depuis un paquet d'années.
Oss !

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