« Bonjour
Je m’appelle Maude, j’ai 24 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 5 ans.
Juin 2013, tout commence : trouble de la vision, hémiplégie du côté droit et facial du côté gauche, difficulté d'élocution… Je passe une IRM. On m'informe simplement de lésions dans le cerveau, sans rien me dire d'autre. On me balade d'hôpital en hôpital pour toutes sortes d'examens (ponction lombaire, etc…).
Puis on me dit « suspicion de sclérose en plaques » car on ne peut pas poser le diagnostic lorsque l'on ne fait qu’une seule poussée.
5 ans se sont passés et les années se sont ressemblé. Aucun symptôme en 5 ans, une vie normale, simplement une IRM tous les ans.
22 ans. Nous décidons, avec mon conjoint, de faire construire une maison. Chose faite.
23 ans. Je me lance dans une activité professionnelle à mon compte. Chose faite.
Et puis ce fameux mois de décembre 2017 où tout bascule. Nouvel épisode neurologique, donc nouveaux examens et le diagnostic est posé. La sclérose en plaques a évolué, il y a de nouvelles lésions dans le cerveau. (moelle épinière toujours intacte).
Tout s'enchaîne : mise en place de traitements, demande de dossier MDPH, etc…
Mars 2018, je commence le traitement Copaxone® et tout se passe bien mais mon côté gauche ne récupère pas de la rechute.
Juillet 2018, le côté gauche devient de plus en plus invalidant, on me dit c'est le phénomène d'Uhthoff car avec la chaleur, les symptômes se réactivent mais on m’a quand même refait passer une IRM. Je passe l'IRM et là, c'est le drame : la moelle épinière est, à présent, touchée.
Je suis actuellement en arrêt. Forcément, mon activité d'indépendante je ne peux plus l'exercer, la maison il faut la payer et les assurances, bien évidemment, ne me prennent pas en charge.
Je garde le moral quoi qu'il arrive et je me dis tous les jours qu'il y a pire que soi dans la vie. J'ai la chance de pouvoir encore marcher (si on peut appeler ça une chance) et d'avoir énormément de soutiens au quotidien (famille, amis…). Je continue ma passion, le karaté, car il m'aide à travailler sur ma stabilité. J'ai même pu passer ma ceinture noire (que j'ai obtenue) en juin 2018 et ce fut pour moi une grande victoire.
Aujourd'hui, je ne me bats plus contre des adversaires mais je me bats pour que ma maladie devienne ma force de tous les jours.
On apprend peu par la victoire mais beaucoup par la défaite 
alors il faut parfois tomber pour se relever encore plus fort ! »
Par Maude.
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