La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 25 nov. 2024

La sclérose en plaques, par Melvin.

« Je suis perdu, j'ai peur
et je ne comprends rien
à ce qui m’arrive. »

 « Bonjour,

Je m'appelle Melvin et voici mon témoignage.
Tout commence un matin où je me lève et je ressens une profonde douleur à l'œil droit. Plus je bouge l'œil, plus j'ai mal. Je remarque aussi une tache noire à l'œil droit. Je passe quelques jours en pensant que la douleur va partir, ainsi que cette tache. Mais vous vous en doutez bien, au bout de 5 jours je ne vois plus rien.
Alors je vais immédiatement aux urgences de ma ville, je passe des heures à attendre, la main sur l’œil… Au bout de quelques heures, on me prend en charge et on m'injecte une poche de cortisone tous les jours pendant une semaine. Je suis perdu, j'ai peur et je ne comprends rien à ce qui m’arrive. En réalité, je fais ma première poussée de sclérose en plaques, ce que j'apprends deux mois plus tard, grâce à une ponction lombaire.

Sclérose en plaques ? Je ne connaissais pas cette maladie avant ce jour. Tout a basculé du jour au lendemain pour moi… Pas pour mes proches, ni mes amis, etc… Non, seulement pour moi. Je suis le seul à ressentir la fatigue, à lutter la nuit contre des douleurs horribles qui ressemblent à des crampes.

On ne se rend pas forcément compte à quel point le corps humain est fragile en réalité. Avant tout cela, je n'avais jamais été hospitalisé pour autre chose. Je pense que toutes les personnes qui partagent cette maladie, ont le même sentiment que le mien : la SOLITUDE. Même si en apparence ça n'en a pas toujours l'air, de l'intérieur on se sent incompris. En tout cas, c’est mon ressenti.

Ça a été un déclic dans ma tête (ou je ne sais quel autre mot pour décrire cela), mais ça a changé ma façon d'être. »

Par Melvin. 

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7 commentaires
02/12/2024 à 09:34 par Fares
Bonjour malvin
Avec la sclérose en plaques il faut tenir bon il faut faire le contraire il faut pas écouter cette maladie il faut surtout l'ignorer je sais que c'est pas facile mais il faut le faire et tu vas réussir.
Courage

02/12/2024 à 06:46 par Audrey
Bonjour Melvin. Je comprends ton désarroi et ta peur 23 ans de sep pour moi. Chaque sep est différente donc oui certaines personnes te diront que il faut du courage et qu'elles travaillent encore ou font de la Course . C'est une bonne nouvelle mais même si tu n'y arrives pas pour le moment tu restes un personne courageuse car on peut ne plus pouvoir travailler et être courageux, avoir peur et être courageux. Ce n'est pas parce que tu as peur que tu n'es pas courageux. Garde bien ça en tête.

29/11/2024 à 04:44 par Laurent
Mon épouse atteinte de la SEP me démontre un courage hors du commun. Elle travaille et se bat avec force pour contrôler et contrer sa maladie.
Est-ce facile tous les jours ? Biensur que non ! Des hauts et des bas rythment notre vie mais ce qui est sûr, cette force se duplique personnellement sur moi-même et me montre le verre à moitié plein

26/11/2024 à 19:32 par Caroline
Bonjour Melvin ,
Saleté ce truc ….
Je rejoins Pasqualine : 27 ans de SEP , je travaille encore ( horaires aménagés, mais quand même ! )
Et il y a de beaux progrès sur cette maladie , tu verras que tu vas te reconstruire, et encore plus fort qu’avant 😉
Essaye de trouver des aides parallèles comme des médecines douces , hypnose pour la douleur ( contre plutôt ! )
Je fais de la presso poncture depuis peu et c’est pas mal !
On réagis tous différemment aux médocs et autres , il faut tester et pas se décourager ☺️
J’ai toujours cette rage en moi car je n’accepte pas mais j’en ai fait une force 💪
Bon courage à toi 🙏💝

25/11/2024 à 11:35 par Julie
Bonjour Melvin,
Ton témoignage me parle énormément car j'ai vécu exactement la même chose que toi...
Depuis bientôt un an je suis sous kesimpta.
Tout va bien pour le moment, juste beaucoup de fatigue et la vue reste perturbée.
Force à toi 💪

25/11/2024 à 11:20 par Marine
Bonjour Melvin,
Difficile d'accepter cette maladie difficile de voir les beaux jours avec elle je comprends largement ce que tu dis en parlant de solitude... je suis moi même nouvellement diagnostiquée et même après 10mois je ne le digère toujours pas tous les jours je me bagarre pour avoir un semblant de vie normale. Tu ne seras plus jamais la même personne c'est sur.. penses a bien t'entourer c'est très important et ne t'isoles pas volontairement.... Courage a toi

25/11/2024 à 07:03 par Pasqualine
N'ai pas peur j'ai la SEP depuis plus de 20 ans j'ai 63 ans je vis seule et travaille toujours je suis bien suivi et la recherche à fait d énormes progrès. Suis bien ton traitement et les conseils de ton neurologue ainsi que tous les professionnels de santé que tu rencontreras. Bon courage tout va bien aller.

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