Témoignage : La sclérose en plaques, par Mohamed.

« Bonjour,

Je me réveille le matin du 25 juin 2020 et je constate un flou dans mon œil gauche. Je ne vois plus rien, pas même les chiffres d’une plaque d’immatriculation à une distance d’un mètre. Je ne me stresse pas, je prends un rendez-vous chez l’ophtalmologue. Je vois le médecin qui, après avoir examiné mon œil, me dit que je n’ai rien et que je dois faire une IRM cérébrale et médullaire. À l’arrivée des résultats, je retourne chez l’ophtalmologue qui me demande d’aller à l’hôpital au service neurologie des urgences, accompagné d’une lettre qu’il me donne.

Le lendemain, c’est le 1^er juillet, un beau jour d’été. Je prends ma voiture et je vais aux urgences et j’attends mon tour pour voir un neurologue, loin d’imaginer ce qui m’attend. Je vois le médecin, il regarde mon IRM et lit la lettre de l’ophtalmologue. Puis, il fait plusieurs tests et me pose tout un tas de questions. Vers la fin de notre entretien, il me donne une fiche à remplir pour être hospitalisé. On me fait beaucoup de prélèvements sanguins et une ponction lombaire qui ne donnent rien, tout est négatif. Seules des lésions apparaissent sur l’IRM, je commence à voir les choses négativement et je pense à la sclérose en plaques, car je m’y connais un peu, j’ai beaucoup d’amis qui sont en fin de cycle d’études en médecine.
Les médecins me consolent et me disent que ce n’est pas la sclérose en plaques, que c’est juste une névrite optique. Je fais 10 jours d’hospitalisation, avec 5 jours de bolus de corticoïdes.
Je récupère bien, je vois bien de nouveau avec mon œil.

À ce moment-là rien n’était limpide, on ne pouvait pas donner un diagnostic de sclérose en plaques. On me prescrit un immunosuppresseur Imurel^® 50mg et je consulte le neurologue tous les 3 mois en faisant une IRM tous les 6 mois.
Je ne baisse pas les bras, je continue mes études, j’obtiens mon master et puis je fais des démarches pour venir faire des études en France, pour refaire un autre master dans un domaine qui me passionne.

Pendant presque 2 ans il n’y a eu aucun malaise, j’ai presque repris ma vie d’avant. Il n’y a que le traitement, les rendez-vous médicaux et les radios de temps en temps. Sinon cette histoire n’a quasi aucun impact sur ma vie. Je reprends les entraînements, je travaille en job étudiant, sans aucun signe de la maladie.

Le 4 avril 2022, je me réveille comme d’habitude pour aller à l’université, mais je vois double, cette fois verticalement, ce qui me provoque des vertiges. Je me dis que ce n’est peut-être rien que de la fatigue, mais en essayant de me lever, je n’arrive pas à trop bouger mes jambes, ni à plier mes genoux.
Et là, c’est un choc.
Mon ami arrive et m’emmène aux urgences. Le médecin commence à me faire quelques tests et me dit que je vais être hospitalisé. Je fais une IRM ce soir-là et une ponction lombaire.
Le lendemain matin, le neurologue passe et me donne une nouvelle qui fait vraiment mal puisque le diagnostic est posé : j’ai la sclérose en plaques.

J'ai beau m’y être préparé, conditionné, j’ai l'impression de perdre pied. On me parle de traitement, de ce qui m’attend. J'écoute, j’acquiesce, mais une partie de moi s'enferme dans une bulle et veut croire que ce n'est pas réel.
Il faut maintenant accepter que je sois et que je serai malade à vie. Et c'est dur. Je sauve la face, mais intérieurement j'ai envie de m'effondrer.

C’est l’histoire d’un enfant qui rêvait de voler, mais malheureusement il a grandi et au final il n’y a que son rêve qui s’est envolé. »

Par Mohamed.

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« Bonjour, Je me réveille le matin du 25 juin 2020 et je constate un flou dans mon œil gauche. Je ne vois plus rien, pas même les chiffres d’une plaque d’immatriculation à une distance d’un mètre. Je ne me stresse pas, je prends un rendez-vous chez l’ophtalmologue. Je vois le médecin qui, après avoir examiné mon œil, me dit que je n’ai rien et que je dois faire une IRM cérébrale et médullaire. À l’arrivée des résultats, je retourne chez l’ophtalmologue qui me demande d’aller à l’hôpital au service neurologie des urgences, accompagné d’une lettre qu’il me donne. Le lendemain, c’est le 1er juillet, un beau jour d’été. Je prends ma voiture et je vais aux urgences et j’attends mon tour pour voir un neurologue, loin d’imaginer ce qui m’attend. Je vois le médecin, il regarde mon IRM et lit la lettre de l’ophtalmologue. Puis, il fait plusieurs tests et me pose tout un tas de questions. Vers la fin de notre entretien, il me donne une fiche à remplir pour être hospitalisé. On me fait beaucoup de prélèvements sanguins et une ponction lombaire qui ne donnent rien, tout est négatif. Seules des lésions apparaissent sur l’IRM, je commence à voir les choses négativement et je pense à la sclérose en plaques, car je m’y connais un peu, j’ai beaucoup d’amis qui sont en fin de cycle d’études en médecine. Les médecins me consolent et me disent que ce n’est pas la sclérose en plaques, que c’est juste une névrite optique. Je fais 10 jours d’hospitalisation, avec 5 jours de bolus de corticoïdes. Je récupère bien, je vois bien de nouveau avec mon œil. À ce moment-là rien n’était limpide, on ne pouvait pas donner un diagnostic de sclérose en plaques. On me prescrit un immunosuppresseur Imurel® 50mg et je consulte le neurologue tous les 3 mois en faisant une IRM tous les 6 mois. Je ne baisse pas les bras, je continue mes études, j’obtiens mon master et puis je fais des démarches pour venir faire des études en France, pour refaire un autre master dans un domaine qui me passionne. Pendant presque 2 ans il n’y a eu aucun malaise, j’ai presque repris ma vie d’avant. Il n’y a que le traitement, les rendez-vous médicaux et les radios de temps en temps. Sinon cette histoire n’a quasi aucun impact sur ma vie. Je reprends les entraînements, je travaille en job étudiant, sans aucun signe de la maladie. Le 4 avril 2022, je me réveille comme d’habitude pour aller à l’université, mais je vois double, cette fois verticalement, ce qui me provoque des vertiges. Je me dis que ce n’est peut-être rien que de la fatigue, mais en essayant de me lever, je n’arrive pas à trop bouger mes jambes, ni à plier mes genoux. Et là, c’est un choc. Mon ami arrive et m’emmène aux urgences. Le médecin commence à me faire quelques tests et me dit que je vais être hospitalisé. Je fais une IRM ce soir-là et une ponction lombaire. Le lendemain matin, le neurologue passe et me donne une nouvelle qui fait vraiment mal puisque le diagnostic est posé : j’ai la sclérose en plaques. J'ai beau m’y être préparé, conditionné, j’ai l'impression de perdre pied. On me parle de traitement, de ce qui m’attend. J'écoute, j’acquiesce, mais une partie de moi s'enferme dans une bulle et veut croire que ce n'est pas réel. Il faut maintenant accepter que je sois et que je serai malade à vie. Et c'est dur. Je sauve la face, mais intérieurement j'ai envie de m'effondrer. C’est l’histoire d’un enfant qui rêvait de voler, mais malheureusement il a grandi et au final il n’y a que son rêve qui s’est envolé. » Par Mohamed. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.