La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 10 juil. 2019
La sclérose en plaques, par Nathalie.
« La chaleur, je la supporte
moins bien malheureusement,
car j’adore le soleil. »

« Bonjour,

Ma vie avant la sclérose en plaques, je vivais normalement comme des personnes sans maladie et le jour où on m’a annoncé que j’étais atteinte de la sclérose en plaques. Je suis resté immobilisée, et je n'y croyais pas ou plutôt ne voulais pas y croire. Et j’ai continué à vivre normalement, comme si de rien n'était…

Et un jour j’ai pris la décision de faire tout ce qui me plaisait avant de ne plus pouvoir le faire comme un saut en parachute. Aujourd’hui, je me dis heureusement que j’ai vécu avant.
En 2008, j'ai perdu une personne très chère avec qui j’ai vécu heureuse.
Puis au fil des années, j’ai perdu d’autres personnes qui m’étaient chères. 

Tout ça pour vous dire : dites je t'aime aux gens que vous aimez avant qu'il ne soit trop tard et profitez de la vie !
Car quand la maladie nous atteint... plus rien n'est comme avant. On peut vivre autrement c’est sûr mais ce qui est pris est pris je vous assure. Profitez de la vie, on ne le dit pas assez ! Comme on peut avec les moyens qu’on a c’est sûr, mais, faite le maximum de choses qui vous tiennent à cœur. Aujourd’hui, je vis avec mes deux enfants et je ne loupe pas une occasion de faire des choses avec eux et faire des choses avec les personnes qui me sont chères.

Aujourd’hui, je suis beaucoup plus fatiguée, je marche moins bien et beaucoup moins longtemps. Depuis le décès de mon ami Laurent, les symptômes se sont accentués. 
La chaleur, je la supporte moins bien malheureusement, car j’adore le soleil. Aller à la plage, bronzer, m'aide à penser à d'autres choses puis ça me permet de voir du monde, en effet, je sors moins qu'avant...
Si toutefois je décide d’aller à la plage il me faut absolument une personne avec moi pour m'aider à la marche, une fois allongée au soleil je ne peux plus me lever seule.
Une fois, j’étais partie seule pour me rendre à la plage, n'ayant personne qui pouvait m'accompagner. Ce fut difficile, après une heure d'exposition au soleil, il m'était impossible de me lever. J’ai demandé de l’aide à une dame passant près de moi et j’ai eu de la chance cette foi ci d'être tombée sur une femme compréhensive, ce n’est pas toujours évident de trouver quelqu’un d'humain. Les personnes m’ont aidée et m'ont emmenée vers les sauveteurs.

Malgré tout, j’essaie de vivre au mieux pour mes enfants et les personnes que j’aime. »

Par Nathalie.

Rediffusion du 21/10/2011.

7 commentaires
21/10/2011 à 09:04 par karine
ha le soleil... la mer ... je te comprends l'océan est le meilleur des médicaments !! pour ma part je tente l'approche en canne, et si je tombe je rampe lol et le regard des autres je m'en tape, et puis une fois dans l'eau que je revis !! ici l'eau est glaciale mais dans notre cas c'est bénéfique ! tu as raison de demander parce que la main est tendue dans les deux sens, tu donnes une belle leçon d'humilité et la personne te file un coup de main et c'est bon pour son karma lol !! et tu as raison il faut dire que l'on aime et profiter ! bon courage à toi et prions pour que les plages soient beaucoup plus accessible !bises

21/10/2011 à 11:18 par Sep à moi
Bonjour Karine ! Personnellement je vais me baigner avec le Tiralo, appareil qui permet d'arriver dans l'eau et se laisser glisser pour barboter à sa guise !
C'est génial mais on est obligé de choisir sa plage car toutes ne sont pas pourvues !
J'habite en Loire-Atlantique et 3 ou 4 plages ont ce système.

Bien à toi et courage pour la suite !

Fred

21/10/2011 à 11:25 par Jennifer
DITES JE T’AIME AUX PERSONNES QUE VOUS AIMEZ AVANT QU’IL NE SOIT TROP TARD ET PROFITER DE LA VIE.

On ne le répétera jamais assez ! Merci pour ce témoignange et je te souhaite beaucoup de courage !
Bises bretonnes

22/10/2011 à 12:02 par nathalie
Bonjour,

Je vous remercie TOUS pour vos commentaires qui m'ont touché.

Et je suis très contente que mon témoignage vous à plus.

Bises Nathalie

11/10/2012 à 12:03 par Ana
Bonjour Nathalie ,
beau témoignage !
Je suis étudiante en ergothérapie et je fais mon mémoire sur les démarches d'une personne ayant la sclerose en plaque qui souhaite aller à handiplage , j'aurais voulu discuter avec vous, j'espere que vous acceptez ? ( vous pouvez me répondre par mail directement )

Bonne Journée !!
Ana

10/07/2019 à 10:21 par Georges
Moi le soleil et la chaleur je supporte plus au-dessus de 20 degré quand je vêt à la plage directement à l'eau en Bretagne l'eau est fraiche à 18 degré c'est mon plaisir je fait du longe côte je marche mieux et plus longuement dans l'eau bon courage Nathalie

10/07/2019 à 21:48 par Ferment yvette
Bonjour a tous
J aimerai savoir si votre neurologue vous a arrêté votre traitement (gilenia)car trop cher ce médicament? j avais 70ans et sans me donner un autre traitement
Aujourd'hui je me sent tres mal et ne sais vers qui me retourner
Mon médecin traitant les neurologues non pas répondu
J ai appeler le secrétariat 6 fois et a chaque fois pas de rendez-vous.
Cela depuis le mois de mars.
Je suis diminuée physiquement, moralement et j appelles au secours. ..
Car mon mari a la maladie de parkinson et la démence et je ne peu plus y arrivé.
Merci si vous avez une adresse a qui je pourrait écrire ou un n*de téléphone a me transmettre.
Hier je suis aller chez l engiologue car je fais une phlebite ( 5 semaines de piqûres )
Je n ai plus de moral plus rien ne me
Merci a vous tous de votre
Ps/ j ai contacter l assistance sociale mais mon mari ne veut pas etre placé.

Ajouter un commentaire