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Le 9 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Nora.
« J’apprends à contrôler
ma maladie et mes symptômes. »

« Bonjour,

La maladie, un mot connu, qui fait peur, qui impressionne, que tout le monde connait mais que personne ne veut. 

Sans le savoir, avec une santé plutôt correcte, je n’aurai jamais pensé que cela me toucherait un jour. Alors oui, je suis née prématurée d’un mois, mais comme beaucoup de monde cela ne m’a jamais porté préjudice dans ma vie. Comment tout a commencé ? Un peu par hasard. 

Depuis mes 16 ans, je travaille pendant les saisons d’été. Parce que je veux être indépendante, avoir mon propre argent, bouger l’été parce qu’on ne va pas se mentir, le « summer body », on le veut toutes. 

Dans ma ville, le centre aéré recrute un petit nombre de jeunes sans BAFA. J’en fait partie. Depuis toute petite je veux travailler avec les enfants et passer deux mois à jouer avec eux me convenait parfaitement. 

Je fais donc ma troisième saison dans le centre aéré des 7-10 ans. Je cours, je saute, je fais pas mal d’exercices avec les enfants et je vais au parc aquatique. Dans la journée, je sens une sensation bizarre dans mon œil droit, comme une impression d’avoir eu de l’eau dans l’œil mais ça passe…Sauf que le soir, ça revient. Impossible de me défaire de cette sensation. Je décide donc d’aller voir mon médecin généraliste qui me dit que c’est un orgelet (infection bénigne de la paupière). Je repars avec une pommade à me mettre tous les soirs. Sauf que lorsque j’applique la pommade, mon œil me brûle ! Impossible de mettre quoi que ce soit dessus et ma vision se trouble. 

Je prends rendez-vous en urgence chez un ophtalmologue : il m’apprend que mon œil droit est passé de 10 à 2 et qu’il s’agit d’une « névrite optique ». Il me conseille d’aller aux urgences ophtalmiques de Nice et de prendre des affaires car ils risquent de me garder. Je sors du rendez-vous paniquée et abasourdie pour « juste un peu d’eau » dans mon œil… 

Le lendemain, je me rends donc aux urgences avec mes parents où on me fait une batterie d’examens plus invraisemblables les uns que les autres : une ponction lombaire (autant dire que je ne savais pas du tout ce que c’était et ma mère ne m’a  vait rien dit pour ne pas me faire peur), de la gomme dans les cheveux, des électrodes, des prises de sang. À la fin de journée, on me dit de revenir le lendemain avec des affaires car je dois rester une semaine à l’hôpital. 
Durant la semaine, je me suis retrouvée au pôle neurologie et, par chance, j’étais dans une chambre avec une fille qui en était à son 4èmeAVC mais en totale autonomie : à croire qu’elle n’avait rien eu ! 

Au bout des 6 jours d’hospitalisation, j’ai retrouvé de la vision. Je suis donc rentrée chez moi avec 6 kilos en moins, une fatigue extrême et pas de diagnostic sur ce qui me touchait. J’ai eu le droit à une tumeur, puis un cancer puis une maladie orpheline… 

Et pourtant, avec le recul, je pense que j’ai fait le déni de ce qui m’arrivait puisque ma seule préoccupation était d’être présente le premier jour de la rentrée scolaire au lycée parce que je rentrais en terminale et qu’il y allait avoir la dernière photo de classe de ma vie de lycéenne et que je voulais y apparaître. J’ai donc repris le lycée et, à côté, je faisais les allers-retours avec mes parents à l’hôpital de Nice pour qu’on essaye de trouver ce que j’avais. 

Au final, je me rends compte maintenant que la réponse était déjà là depuis longtemps : névrite optique, ponction lombaire, perte de sensibilité dans les jambes = sclérose en plaques. 

Le diagnostic est tombé le 22 avril 2009, jour d’anniversaire de ma maman, j’avais 18 ans. 

On m’a prescrit un traitement à base d’injections 3 fois par semaine de Rebif®, autant dire une torture pour moi qui déteste les aiguilles. On m’apprend à me « piquer », à savoir quoi faire si jamais l’aiguille bouge… et je rentre avec cette nouvelle « machine ».

2 mois après, les épreuves du Bac arrivent et j’ai manqué beaucoup de cours. L’ensemble de mes profs était au courant de ma situation et il m’arrivait de devoir sortir prendre l’air parce que j’avais la sensation d’étouffer ou de me sentir mal. J’étais en terminale littéraire et je devais lire 8 livres dans l’année avec un œil diminué. Ma prof m’a conseillé de plutôt visionner les films tirés des livres.

J’ai 22 points à rattraper et je réussis à en prendre 95 : j’ai mon Bac ! Chose impensable pour beaucoup de monde ! 

Je passe l’été à bosser encore en centre aéré et je m’éclate, j’oublie presque ce que je me coltine maintenant. 

Au final mon traitement me stabilise, je peux vivre normalement. 

Mais tout n’est pas si rose et ma première « poussée » arrive un an après. Je ne sens plus ma jambe droite lorsque je m’épile, c’est classique d’une poussée. On me prescrit 3 jours de perfusions de corticoïdes à la maison plutôt qu’à l’hôpital. Ma mère apprend même comment retirer ma perfusion quand elle est terminée. C’est le début d’une poussée tous les ans à cause d’un gros stress, d’une grosse fatigue ou de trop grosses chaleurs…

J’apprends à contrôler ma maladie et mes symptômes. Je fais tout mon possible pour cacher ma maladie : peu de personnes sont au courant. 

Depuis, j’ai connu l’ignorance des gens, le harcèlement lié au handicap de la part d’employeurs et de collègues, la bêtise et le dégoût… 
Je me suis inscrite dans une salle de sport pour forcer mon corps à bouger, prendre des muscles et les faire travailler. J’ai aussi un projet de bébé pour 2020.

Je n’abandonnerai jamais : elle ne gagnera pas ! »

Par Nora.


5 commentaires
09/09/2019 à 06:07 par Cindy
Merci Nora pour ton témoignage
Je me retrouve un peu en celui-ci...cette volonté de continuer à VIVRE

Le harcèlement des employeurs lié au handicap est malheureusement une réalité. Je suis dans la fonction publique et le problème existe aussi. Une mise au placard que j'ai refusée.

Prends soin de toi et merci encore pour ton témoignage

Cindy

09/09/2019 à 10:09 par Perardelle chantal
Merci pour ts les témoignages moi dclerose en plaques de puis 5 ans 73 ans aucune compréhension de mon entourage maladie invisible a pars les difficultés de marche les poussées articulaires etc tres critique alors je gère toute seule merci a vous toutes

09/09/2019 à 17:15 par marie-renée
Tu as raison c'est toi la plus forte, je suis comme toi c'est moi qui commande et non elle.
Au fil des années la fatigue se fait de plus en plus présente SEP diagnostiquée en 1984 j'avais 25 ans et une fille d'un 1 an
2 névrites optiques mon ophtalmo est toujours étonné que j'ai recouvert la vue
je marche avec des béquilles à l'extérieur depuis 1 dizaine d'années
j'utilise les auto-sondages et le système peristeen pour vider la vessie et les intestins
je te souhaite tout le bonheur du monde et que ton projet de bébé se réalise tu verras ce petit bout t’apportera beaucoup

09/09/2019 à 18:41 par cedric leclére
oui je n abandonnerais jamais aussi!

10/09/2019 à 11:58 par Florence
Bravo Nora, tu es une battante, tu ne vas pas te laisser faire. Mon fils est comme toi, je l'encourage de toutes mes forces !

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