La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 juil. 2022

La sclérose en plaques, par Preyscillia.

« J'ai peur que quelque
chose de grave ne m’arrive
d'un coup. »

« Bonjour à tous,

Je m'appelle Preyscillia, j'ai 22 ans et voilà maintenant 6 mois qu'on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques

Le début de ma poussée a été vraiment difficile à identifier, car je suis quelqu'un qui stresse rapidement et qui a pour habitude de contracter ses muscles (trapèzes, dos, etc.). La veille, une grosse embrouille avait éclaté à mon travail entre ma chef et un collègue (je suis monitrice éducatrice en apprentissage), suivi d'un conflit avec ma sœur, en rentrant du boulot. J’ai enchaîné avec le ménage pour penser à autre chose.  

Le lendemain, je me suis réveillée avec beaucoup de fourmillements dans mon bras gauche. J’ai pensé à une mauvaise posture durant la nuit, mais la journée entière est passée et la sensation n’est pas partie. Au contraire, j’ai même eu une sensation de brûlure et de « griffe » au niveau de mon pouce et de mon index. 
Le lendemain, j'avais toujours cette sensation qui devenait vraiment désagréable mais je suis allée au boulot avec ce qui était devenu une douleur (ce qui ne m'arrangeait pas, étant gauchère !).
Malgré ça, je me suis dit que c'était le corps qui parlait et que c'était dû à mon stress. Lorsque je me suis changée, j'ai réalisé que je ne sentais plus du tout mon torse, ni même mon dos (côté gauche) qui était complètement anesthésié !

Au bout d'une semaine, je ne sentais plus rien de toute la partie gauche de mon corps (du cou jusqu'au pied) et j'avais l'impression de marcher à moitié sur du carrelage et à moitié sur un matelas.
La mère de mon conjoint est venue pour le week-end et m’a fait un massage aux épaules car on pensait que j’avais un nerf coincé (elle est masseuse). Elle a appuyé sur mon épaule et là… une énorme décharge a traversé tout mon bras. Je n'ai jamais eu aussi mal de ma vie : ça a été la plus grosse de toutes les douleurs que j'ai pu connaître. C’était indescriptible. J'ai énormément pleuré. 
On a vite pris rendez-vous chez un médecin qui m'a prescrit une IRM des cervicales, car la douleur partait de là. Je lui ai dit que plus les jours passaient moins j'avais de sensations du côté gauche, j’étais comme coupée en deux. 
Après les résultats, il m'a envoyée aux urgences pour me faire hospitaliser, sans explications. Je devais y rester une nuit, j'y suis restée cinq jours. Beaucoup de médecins et d’infirmiers sont venus, en me posant toujours les mêmes questions : 
- « Depuis quand j'ai ça ? »
- « Est-ce que ça m'était déjà arrivé avant ? »
- « Est-ce que j'ai des antécédents familiaux ? »
- etc…
Je ne comprenais rien, j'étais sous cortisone en perfusion, totalement perdue. On m'a fait passer une IRM cérébrale et malheureusement j’ai dû faire une ponction lombaire. C'est quelque chose qui me faisait vraiment peur. C'est seulement un jour avant que je ne sorte de l’hôpital que l’on m'a annoncé que j'avais une sclérose en plaques et je me suis souvenu que la demi-sœur de ma mère avait, elle aussi, une SEP. Ma réaction : rien. Tout était vide, je n'y comprenais rien. 

Aujourd'hui ça va beaucoup mieux : à vrai dire je n'ai absolument pas la sensation d'avoir cette maladie. J’ai vraiment une chance inouïe de ce côté-là. 
Les seuls moments où je la ressens, c'est lorsque je fais ma perfusion (Natalizumab tous les mois) ou lorsque j’ai des problèmes cognitifs qui me font beaucoup de peine. Cela peut paraître bizarre, mais ça me fait du bien. Ça me fait du bien de me dire que ces problèmes que j'avais au lycée n'étaient pas des hallucinations, que ça venait bel et bien de quelque part (troubles de la vue durant quelques jours, troubles de l'attention, perte de sensation du côté droit de ma hanche). 

Aujourd'hui ce qui me fait peur, c'est de ne pas voir quand je ferai une poussée. J'ai peur d'en faire une sans m'en rendre compte tout de suite (je ne peux pas me permettre ça, car l'hôpital le plus proche se trouve à 2 heures de chez moi). 
J'ai cette chance d'aller physiquement super bien, d'arriver à oublier que j'ai cette maladie, même si j'ai peur de trop l’oublier, jusqu'à ne pas réaliser quand la poussée sera là. J'ai peur que quelque chose de grave ne m’arrive d'un coup. 

Je vous remercie d'avoir pu me lire jusqu'au bout et j'espère croiser des gens ayant aussi une sclérose en plaques quasi invisible. »

Par Preyscillia.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.


4 commentaires
22/07/2022 à 13:15 par sabine
il n’y a pas de manuel sur la maladie, on apprend en marchant (je déteste cette expression ! et pourtant c’est vrai. j’ai lu cette devise dans un livre SEP et 👠 je crois, que j’ai fait mienne : Se préparer au pire, espérer le meilleur, prendre ce qui vient (Confucius)! Faire le dos rond quand ça ne va pas et en profiter quand ça va!
Courage et persévérance a tous
Sabine

18/07/2022 à 15:00 par Lilalou
Bonjour Preyscillia, ne te fais pas trop de souci pour ta future nouvelle poussée ! Il peut se passer beaucoup de temps avant que tu en refasses une ou pas !
D'autre part le fait sue tu soies à 2 h de route de l'hôpital n'est pas un problème concernant tes future éventuelles poussées. Il n'y a pas d'urgence vitale ! Consulte ton neurologue ou appelle le et il te dira s'il y lieu de faire un bonus de cortisone. Mais ne t'angoisse pas par avance ! Vis ta vie et profite !

18/07/2022 à 14:03 par Sandrine
Coucou j'ai 48 ans et on m'a diagnostiqué récemment le 2 mars dernier. Je m'y attendais et je comprends mieux les choses bizarres qui m'arrivaient depuis quelques temps voire même depuis 2 ou 3 ans : fourmillements, vertiges, engourdissements, fatigue, insomnies, stress, choc émotionnel nouvelle fausse couche récente...ma première poussée était une sorte de brûlure chaleur ventre très désagréable avec mal au dos.
Maintenant mes symptômes sont minimes et invisibles sauf quand il fait plus chaud ou je sens plus de gêne non douloureuse et fatigue.
Le traitement par voie orale que je prends m'aide énormément et parfois c'est comme si je n'avais rien c'est une "chance" on va dire !
Je profite de ne pas y penser dans ces cas là et tu as bien raison de l'oublier aussi autant que possible en profitant des bons moments !
Ne pense surtout pas à ta prochaine poussée, le plus tard possible ou pas du tout c'est ce que je me dis...j'essaie de rester optimiste malgré le fait qu'on se lève tous les jours avec !
Heureusement j'ai mon fils de 6 ans qui me redonne de l'énergie et du courage. Il y a des jours avec et sans aussi mais il ne faut pas trop penser au moins bien.
Continue de vivre ta vie le plus normalement possible avec optimisme, bienveillance envers toi même. Ne la laisse pas te gâcher la vie 💪😊

18/07/2022 à 13:01 par Maryon
Helloo!
J’ai 23 ans, on m’a diagnostiqué il y a 3 mois. Pareil que toi, symptômes qui surviennent petit à petit qu’on croit normal. Ils ont juste mis 1,5 mois après mon hospitalisation (irm ponction texte) à poser un mot sur la maladie, je commence mon traitement dans 15jrs. J’ai peur aussi de ne pas voir/comprendre la prochaine poussée. Quel « soulagement » quand on comprend enfin toutes les douleurs/dérèglement du corps. Bon courage à toi, on vie avec faut pas se laisser écraser !

Ajouter un commentaire