Témoignage : La sclérose en plaques, par Rose-Marline.

« Bonjour,

Je m’appelle Rose-Marline. J’ai 38 ans. Le 4 avril 2018, l’annonce du diagnostic est tombée comme un couperet : J’ai la sclérose en plaques. Assise devant la neurologue, je ne sais vraiment pas quoi penser. Je suis totalement abasourdie et décontenancée par la nouvelle. J’ai l’impression d’être dans un cauchemar et que je ne vais pas tarder à me réveiller. Je sors de son bureau et je me rends au travail. Je déambule dans les couloirs du métro complètement anesthésiée.

J’arrive au boulot et ma responsable me demande : « Alors ça s’est passé comment ? Ils t’ont dit quoi ? ». Je m’effondre en larmes. Les remparts qui me protégeaient jusque-là se brisent en un battement de cils. Bien qu’on m’encourage à rentrer chez moi, je préfère rester au travail pour me changer les idées. Je n’ai pas envie de faire face à la situation. C’est trop tôt. Trop prématuré. Trop soudain. Trop…
Un trop qui n’a duré que le temps qu’il fallait pour le dire. Il me fallait bien rentrer chez moi un jour ! J’arrive chez moi. Je craque. Je reste dans le noir et je pleure. Je pleure. Je pleure. Une amie m’appelle. Je pleure. Je suis inconsolable. Je raccroche et je refais face à MOI et à ma nouvelle coloc’.

J’ai appris dans mon parcours qu’il était bon de laisser couler ses larmes. Ne pas les bloquer car cela générerait beaucoup plus d’angoisses. Forte de cette info, je laisse couler mes larmes jusqu’à ce que mes yeux arrêtent d’en produire. Une fois la phase émotionnelle passée, je rentre dans la phase réflexion. Maintenant que ce corps étranger est là, je fais quoi ? Comment j’entreprends de vivre avec elle ? La maladie… La sclérose en plaques…
Des souvenirs me remontent en mémoire. Toutes ces données cumulées à suivre des personnes inspirantes. Hopkins, les paralympiques, Nick Vuijicic, le scaphandre et le papillon… Eurêka, lumière se fait. Ces personnes, désormais mes mentors, m’ont montré la voi(x)e. Ma vie n’est pas finie, elle prend juste une nouvelle forme.
Wow ! Quel encouragement pour mon âme !
Désormais, je savais quoi faire : utiliser la sclérose en plaques pour réaliser des choses que je n’aurais jamais faites sans sa présence. Oui ! Je ferai de cette situation MA chouette aventure !

J’ai décidé de la renommer car je voulais la traiter en amie. Et puis, sclérose en plaques, ce nom ne venait pas de moi ! Comment pouvais-je la gérer au mieux si je gardais un nom qui ne m’appartenait pas ? Comment pouvais-je exercer mon pouvoir créateur ?
Avec les méninges de deux amies, je suis arrivée à la coquette identité de « Minnie Starkometi ».
« Minnie » pour lui dire : « Tu resteras petite. Tu n’évolueras pas plus ». « Starkometi » : pour le savant mélange d’étoile, de comète et pour lui dire « Tu partiras comme tu es venue ».
Je me suis mise en mouvement car je crois que le mouvement crée la vie.
« Minnie Starkometi » a réveillé en moi deux chantiers : l’identité et le soin de soi.
1/ Qui es-tu ?
2/ Qui a pris soin de toi ?

Quel choc ! Les symptômes à gérer, surtout la fatigue chronique et permanente. Perte d’envie de faire quoi que ce soit. Je m’éteignais à petits feux.
D’autres chocs plus tard, j’ai fini par comprendre que je devais prendre le large. J’ai anticipé mon « craquage ».
J’ai accepté l’invitation au changement que la vie m’avait fait l’honneur de cordialement me convier. Je suis partie faire un tour du monde, afin de répondre aux deux questions qui m’ont été posées par Ma « Minnie ».
Wow wow wow que de leçons apprises. Que d’expériences vécues. Je suis arrivée au point de dire « Merci à la vie de m’avoir offert ce cadeau ».
« Minnie » m’a appris à me focaliser sur l’essentiel. Elle m’a appris à vivre l’instant présent. Elle m’a appris à vivre tout simplement. Oui, il y a des jours avec et des jours sans c’est indéniable, mais pour rien au monde je ne voudrais faire sans « Minnie ».

À tous ceux et toutes celles qui ont une « Minnie » dans leur vie, je vous encourage à tenir bon car « Ta vie n’est pas finie, elle prend juste une nouvelle forme ». La vie t’a donné de nouvelles cartes à gérer. Si elle te les a données, c’est qu’elle a confiance que tu peux transformer ce désert en un beau jardin rempli de ce que tu aimes.

Fais de TA vie, TA chouette aventure !!! »

Par Rose-Marline.

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Rediffusion du 03/01/2022.

« Bonjour, Je m’appelle Rose-Marline. J’ai 38 ans. Le 4 avril 2018, l’annonce du diagnostic est tombée comme un couperet : J’ai la sclérose en plaques. Assise devant la neurologue, je ne sais vraiment pas quoi penser. Je suis totalement abasourdie et décontenancée par la nouvelle. J’ai l’impression d’être dans un cauchemar et que je ne vais pas tarder à me réveiller. Je sors de son bureau et je me rends au travail. Je déambule dans les couloirs du métro complètement anesthésiée. J’arrive au boulot et ma responsable me demande : « Alors ça s’est passé comment ? Ils t’ont dit quoi ? ». Je m’effondre en larmes. Les remparts qui me protégeaient jusque-là se brisent en un battement de cils. Bien qu’on m’encourage à rentrer chez moi, je préfère rester au travail pour me changer les idées. Je n’ai pas envie de faire face à la situation. C’est trop tôt. Trop prématuré. Trop soudain. Trop… Un trop qui n’a duré que le temps qu’il fallait pour le dire. Il me fallait bien rentrer chez moi un jour ! J’arrive chez moi. Je craque. Je reste dans le noir et je pleure. Je pleure. Je pleure. Une amie m’appelle. Je pleure. Je suis inconsolable. Je raccroche et je refais face à MOI et à ma nouvelle coloc’. J’ai appris dans mon parcours qu’il était bon de laisser couler ses larmes. Ne pas les bloquer car cela générerait beaucoup plus d’angoisses. Forte de cette info, je laisse couler mes larmes jusqu’à ce que mes yeux arrêtent d’en produire. Une fois la phase émotionnelle passée, je rentre dans la phase réflexion. Maintenant que ce corps étranger est là, je fais quoi ? Comment j’entreprends de vivre avec elle ? La maladie… La sclérose en plaques… Des souvenirs me remontent en mémoire. Toutes ces données cumulées à suivre des personnes inspirantes. Hopkins, les paralympiques, Nick Vuijicic, le scaphandre et le papillon… Eurêka, lumière se fait. Ces personnes, désormais mes mentors, m’ont montré la voi(x)e. Ma vie n’est pas finie, elle prend juste une nouvelle forme. Wow ! Quel encouragement pour mon âme ! Désormais, je savais quoi faire : utiliser la sclérose en plaques pour réaliser des choses que je n’aurais jamais faites sans sa présence. Oui ! Je ferai de cette situation MA chouette aventure ! J’ai décidé de la renommer car je voulais la traiter en amie. Et puis, sclérose en plaques, ce nom ne venait pas de moi ! Comment pouvais-je la gérer au mieux si je gardais un nom qui ne m’appartenait pas ? Comment pouvais-je exercer mon pouvoir créateur ? Avec les méninges de deux amies, je suis arrivée à la coquette identité de « Minnie Starkometi ». « Minnie » pour lui dire : « Tu resteras petite. Tu n’évolueras pas plus ». « Starkometi » : pour le savant mélange d’étoile, de comète et pour lui dire « Tu partiras comme tu es venue ». Je me suis mise en mouvement car je crois que le mouvement crée la vie. « Minnie Starkometi » a réveillé en moi deux chantiers : l’identité et le soin de soi. 1/ Qui es-tu ? 2/ Qui a pris soin de toi ? Quel choc ! Les symptômes à gérer, surtout la fatigue chronique et permanente. Perte d’envie de faire quoi que ce soit. Je m’éteignais à petits feux. D’autres chocs plus tard, j’ai fini par comprendre que je devais prendre le large. J’ai anticipé mon « craquage ». J’ai accepté l’invitation au changement que la vie m’avait fait l’honneur de cordialement me convier. Je suis partie faire un tour du monde, afin de répondre aux deux questions qui m’ont été posées par Ma « Minnie ». Wow wow wow que de leçons apprises. Que d’expériences vécues. Je suis arrivée au point de dire « Merci à la vie de m’avoir offert ce cadeau ». « Minnie » m’a appris à me focaliser sur l’essentiel. Elle m’a appris à vivre l’instant présent. Elle m’a appris à vivre tout simplement. Oui, il y a des jours avec et des jours sans c’est indéniable, mais pour rien au monde je ne voudrais faire sans « Minnie ». À tous ceux et toutes celles qui ont une « Minnie » dans leur vie, je vous encourage à tenir bon car « Ta vie n’est pas finie, elle prend juste une nouvelle forme ». La vie t’a donné de nouvelles cartes à gérer. Si elle te les a données, c’est qu’elle a confiance que tu peux transformer ce désert en un beau jardin rempli de ce que tu aimes. Fais de TA vie, TA chouette aventure !!! » Par Rose-Marline. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.