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Le 1 avr. 2020

La sclérose en plaques, par Sab.

« J'essaie de vivre normalement
bien que parfois ce n'est pas facile
mais je suis bien entourée. »

« Bonjour,

Cela fait un petit moment que je réfléchis pour laisser une trace de mon vécu et après réflexion, il est temps que je me lance.
Je me présente : Sab bientôt 26 ans, je vis à Cannes avec mon chéri et cela fait maintenant un peu plus de 7 mois que mes tous premiers symptômes se sont manifestés.

Tout à commencer le samedi 12 avril 2008 au matin. Une partie de ma main est engourdie. Je mets ça sur le compte d'une mauvaise position nocturne, ça va vite passer.
1h plus tard toujours pareil, le soir idem puis toute la semaine. Je me décide quand même à prendre rendez-vous chez mon généraliste qui me reçoit quelques jours plus tard.
Je lui explique mon souci, il me fait quelques tests avec une aiguille pour vérifier mes sensations. Sa réponse : « Je te fais un courrier j'aimerai que tu vois un neurologue pour un électromyogramme ». 
Je suis surprise et le lui dit. Moi qui m'attendais à une "aggravation" du syndrome de Reynaud (affection circulatoire)… 
C'est peu probable selon lui.

Les jours passent… jusqu'au 5 mai. C'est le grand jour !!! rendez-vous chez le neuro.
Super il est presque à l'heure, je lui explique la raison de ma venue et les antécédents familiaux : ma soeur et mon cousin ont la sclérose en plaques (Il suit mon cousin).
Il me fait passer son électro-truc et me dis que tout est bon. Youpiiiiiiiiiiiii alors c'est circulatoire !? « Non non en aucun cas. Vous allez passer une IRM de la moelle cervicale et dorsale ». (encore une fois je manque de tomber de mon siège). Puis il continue : « J'opte pour une hernie cervicale ou un problème plus "central" ».
Je passe mon IRM…. quel calvaire. j'angoisse à mort dans ce tube bruyant… mais je tiens bon. je veux savoir ce que j'ai.
La radiologue vient me voir : "Bon et bien il n'y a pas d'hernie mais une lésion à la moelle au niveau de C2-C3 faut revoir votre neuro".
Paf ! Prends-toi ça dans les dents et merci de ta visite ! La panique ! C'est quoi ? Ça veut dire quoi ?

Retour chez le neuro qui me prescrit une autre IRM, mais cérébrale, et me parle de diagnostic évoquant une sclérose en plaques débutante. Ha oui, j'allais oublier il me met sous cortisone… au cas ou…
Je passe mon IRM. Sur celle-là RAS hormis un hypersignal à l'hypophyse, qui me conduit vers une analyse hormonale complète. Résultat : thyroïde hors norme, faut voir un endocrinologue. Au final on me trouve une hypothyroïdie de forme auto-immunitaire. Tiens, il ne manquait plus que ça avec en prime un traitement à vie d'hormone.
Entre temps, un soir tout mon côté gauche s'engourdit l'espace de quelques secondes. Quelques jours après, le contact des vêtements et chaussures deviennent douloureux. Ça me brûle et cela se transforme en troubles de la sensation. Le carrelage me paraît tiède alors qu'il est froid à droite. En plus, je ne peux pas marcher sur du goudron ou des dalles car ça me fait mal et j'ai des fourmis dans les jambes après une marche un peu intensive (même 3 mètres).
Je mets ça sur le compte de l'angoisse de toute façon j'ai une autre IRM a passer début octobre on verra bien.
Verdict ? on m'a découvert une autre lésion médullaire au niveau de T9. Dans ma tête tout se bouscule mais faut que je revois le neuro qui me reçoit rapidement.

Il me ré-examine et me dit : « ce que vous avez eu cet été c'est une autre poussée mais je ne peux pas encore confirmer la sclérose en plaques ». 
Il m'explique que les chances pour que ce soit la sclérose en plaques sont plus importantes que les autres mais j'ai pas assez d'éléments. Il faut refaire une IRM cérébral. Si c'est bon on se revoit début 2009.
Je lui parle de la ponction lombaire et il m'informe que son résultat peu être négatif puis positif dans le futur et que de ce fait il ne préfèrerait pas me faire passer cet examen peu agréable pour le moment.
J'ai repassé l'irm cérébrale fin octobre et il n'ont rien trouvé.

À ce jour, j'ai encore de nouveaux symptômes qui se situent dans mon oreille. Je n'arrive pas a décrire ce que je ressent mais cela dure depuis bien 10-15 jours. Une sorte de sensation de coton dans l'oreille, parfois je tangue mais c'est léger.
Le diagnostic n'est toujours pas confirmé mais je parle beaucoup de ça avec ma sœur. J'essaie de vivre normalement bien que parfois ce n'est pas facile mais je suis bien entourée.
L'an prochain, je compte mettre en route un mini-moi alors je garde le cap.

Voilà mon vécu, je pourrai presque en faire un livre…

Bien à vous »

Par Sab.

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Rediffusion du 24/11/2008.

2 commentaires
06/04/2020 à 10:58 par Laurent
Bonjour Sab,

Je te souhaite de continuer à aller de l'avant, comme tu sembles si bien le faire...
Perso, j'ai pris l'habitude de parler de ma Sournoise Et Perfide compagne....en parlant de ma SEP.
Cette "compagne de vie" est bien souvent lourde à porter, mais il me semble que c'est une "caractéristique de vie" avec laquelle il faut apprendre à vivre....
Bon courage à toi
Bien cordialement

Laurent

10/03/2020 à 22:37 par sirine
Bonjour Sab,

Je te souhaite ainsi qu'a ta famille, beaucoup de courage avec cette maladie traite...
Oui effectivement parfois ont arrive pas a d’écrire ce qu'ont ressent
des trucs bizarre
Mais bon, ont s'accroche
J’espère que tu a eu ton "petit toi"
A bientot

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