La sclérose en plaques,
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Le 2 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« Ça ne se voit pas toujours
et c’est bien là le problème ! »

« Bonjour,

Déjà 6 ans qu'elle accompagne ma vie, mes choix…
Lire tous vos témoignages m'a donné envie de partager avec vous un peu de mon histoire avec la maladie, ce que je ne peux pas toujours faire avec mes proches.

2002 : c’est là que tout a commencé, à tout juste 21 ans. Un matin d’hiver, je me réveille avec un engourdissement, des fourmillements et une faiblesse dans le bras gauche, tout naturellement je pense m’être coincé un nerf en dormant… je ne me stresse pas vraiment même si j’ai beaucoup de mal avec les boutons de mon jean… Au bout de quelques semaines, voyant que ça ne passe toujours pas, je finis quand même par consulter un médecin qui pense à tout (syndrome du canal carpien, artère coincée,…) sauf à la sclérose en plaques. Il finit par me prescrire des séances chez le kiné qui bien entendu me trouve un nerf coincé dans le dos… le kiné est sympa, les séances pas désagréables et au bout de quelques semaines tout rentre dans l’ordre, enfin c’est ce que je croyais…

Quelques mois plus tard, je suis au Brésil, à Rio. C’était mon rêve depuis plusieurs années, depuis que j’avais commencé à apprendre le portugais. Grâce à des amis brésiliens, j’ai réussi à trouver un stage dans un cabinet d’avocats, le rêve se réalise, je découvre le Corcovado, le Pain de Sucre, Copacabana… mais au bout de 3 semaines, un matin je me réveille avec un sérieux problème à l’œil gauche, une baisse très importante de la vision, je distingue les formes et les couleurs, c’est tout… les jours passent et rien ne change, la peur s’installe petit à petit.
L’amie qui m’héberge finit par m’emmener chez son ophtalmo qui fait appel à ses contacts et m’envoie dans une clinique ophtalmologique de la ville. Une batterie d’examens plus tard, le professeur me dit que j’ai une névrite optique et qu’il faut que je rentre en France rapidement… il me dit qu’il existe un traitement et qu’il ne faut pas attendre, chaque jour qui passe et c’est un risque de ne pas récupérer totalement ma vue…

2 jours plus tard, j’atterris à Lyon, mes parents me trouvent en bonne forme (eh oui, ça ne se voit pas toujours et c’est bien là le problème !!!), le lendemain je découvre les bolus de cortisone, 5 jours à l’hôpital où on ne me dit rien, où je pose des questions et on me répond de manière évasive, on me prescrit des examens complémentaires (potentiels évoqués et IRM) et à ma sortie on me donne 2 enveloppes à remettre aux médecins qui vont faire les examens. Les enveloppes ne sont pas fermées mais même si elles l’avaient été, je pense que je les aurais ouvertes… et là, stupeur, je découvre que je suis très probablement atteinte de la sclérose en plaques… Pourquoi ne m’a-t-on rien dit à l’hôpital ? Découvrir ma maladie en lisant un courrier qui ne m’était pas adressé a été un sacré choc… J’ai passé les jours suivants sur Internet à me renseigner et tout ce que j’ai pu lire ne m’a pas vraiment rassurée…
L’IRM et les potentiels évoqués ont confirmé la suspicion, on m’a envoyée chez une neurologue qui m’a prescrit une ponction lombaire qui a également confirmé la maladie, cette fois le diagnostic était posé…

La vue est revenue, la vie a repris son cours, ma neurologue m’a dit qu’il valait mieux attendre avant de mettre en place un traitement de fond, laisser une chance à mon corps… Comme prévu, je suis donc partie en septembre 2002 pour une année ERASMUS à Berlin, la plus belle année de ma vie, jamais je ne me suis sentie aussi vivante, j’ai même réussi à oublier pendant quelques temps la maladie… jusqu’à ce matin de février 2003 où je me suis réveillée avec une désagréable sensation de déjà-vu, une baisse spectaculaire de la vision côté droit, je ne savais que trop bien ce que c’était et ce que je devais faire… mais ce soir-là on fêtait la fin de nos partiels, l’hôpital allait attendre demain…
Nouveau bolus de corticoïdes, au bout de 5 jours d’hospitalisation, je ne voyais toujours presque rien d’un œil, le médecin ne m’a pas vraiment rassurée en me disant froidement que si dans un mois je n’avais pas totalement récupéré, ça resterait probablement comme ça… Je suis donc rentrée chez moi la peur au ventre. Les semaines qui ont suivi ont été très dures, l’angoisse de ne toujours pas récupérer ma vue, le sevrage difficile des corticoïdes. Et puis, petit à petit, ma vue est revenue, bien après le délai annoncé par le médecin… Pendant les vacances de printemps, je suis rentrée en France et j’ai revu ma neurologue, cette fois je n’allais pas échapper au traitement, j’ai juste eu un répit jusqu’aux vacances d’été, le temps de terminer ma maîtrise en Allemagne.

Fin juillet, j’ai commencé les interférons. J’ai tout de suite décidé de me faire moi-même les injections. Très rapidement, j’y suis arrivée, la première fois j’en étais tellement fière… Il faut dire que j’avais une sacrée motivation, depuis mon départ précipité du Brésil, je n’avais qu’une envie, y retourner et faire le voyage de ma vie, celui que je n’avais pas pu faire à cause de la maladie. Alors je me suis battue même si les effets secondaires (frissons, fièvre, courbatures, fatigue,..) étaient difficiles et le 23 septembre 2003 je me suis envolée pour Rio avec 3 mois de piqûres dans ma valise. 3 mois de bonheur, de découvertes, de rencontres…

Les années qui ont suivi ont été plus tranquilles, pas de poussées, seule la fatigue qui terrasse et que l’entourage ne comprend pas, le traitement contraignant, avec toujours beaucoup d’effets secondaires. Et puis en juillet 2007, la sclérose en plaques a de nouveau montré le bout de son nez, une nouvelle poussée aux yeux, plus légère que les 2 précédentes mais tout aussi stressante. Pas de corticoïdes cette fois-ci.

Juillet 2008 : j’ai des engourdissements dans les mains, je sais ce que c’est mais je me dis que ça va passer, les semaines défilent et ça empire, j’ai des engourdissements, des picotements et des fourmillements du bout des pieds à la poitrine, l’impression de porter en permanence un corset et une couche, des raideurs dans les jambes, une fatigue terrible… bref je finis par aller à l’hôpital, 3 jours d’hospitalisation, je prépare un beau mensonge pour mes collègues de bureau et une fois de plus la poussée s’en va comme elle est venue au bout de quelques semaines…

Au jour d’aujourd’hui, j’estime que j’ai de la chance, ma maladie ne se voit pas même si elle est toujours là, insidieuse et prête à revenir, elle ne m’empêche pas de vivre et de profiter de chaque instant, je fais avec, je me bats chaque jour, je lutte contre l’angoisse de l’avenir et la fatigue au quotidien, je m’investis dans mon travail, je continue à voyager même si je dois m’adapter au traitement d’autant plus que je n’arrive plus à me faire les injections (lassitude peut être).
Mais une chose est sûre, la maladie m’a appris à relativiser, à plus vivre au jour le jour, à profiter de chaque petit bonheur que la vie nous offre et qu’on ne sait souvent pas voir.
L’avenir, personne (malade ou pas) ne sait de quoi il sera fait, alors INCHALA…

Bon courage à tous ! »

« Je me presse de rire de tout, de peur d’être obligé d’en pleurer » - Le Barbier de Séville, BEAUMARCHAIS

Par Sabrina.

Rediffusion du 16/12/2008.

11 commentaires
15/12/2008 à 08:58 par clalis
Bonjour Sabrina,

Beau témoignage. C vrai ce que tu dis en gros c une maladie horrible mais invicible quelque fois. Névrite optique, fourmillements, énorme fatigue (pas toujours facile à gérer), perte d'équilibre etc..........
Accroche-toi et grosses bises.
Profitons...............

15/12/2008 à 11:47 par Handiady
Touchant... Parce que tu fais partie de "nos" jeunes, et parce que tu es dynamique, as la niaque! J'étais, comme toi, à voyager, à découvrir, à rencontrer.. AVANT.
J'espère que ton traitement est plus supportable! Comme toi, je pense qu'il vaut mieux prendre du recul, en rire pour ne pas en crever... Bats-toi! Encore et encore! Tu as très bien décrit notre insouciance du début, puis la façon insidieuse dont la SEP nous chope... et rechope! Bonne continuation! BIZ!

15/12/2008 à 12:58 par Kléolia
La dérision et le recul sont aussi mes fils conducteurs ds la vie !
Poursuis ainsi et CARPE DIEM !!!!!
Bises complices et sincères !

15/12/2008 à 14:27 par Sep à moi
Je comprends ce que tu ressens. La SEP est particulière parce qu'elle est sournoise mais il faut faire avec. Bravo pour ton témoignage, tu verras, ça soulage !
Amitiés.

15/12/2008 à 15:31 par François
Bonjour Sabrina,
21 ans. Moi, c'était 22. Et la même chose : tous deux, on faisait de l'oeil. Ensuite, toi c'était Berlin. Moi, Prague. À la différence que moi je n'y suis pas allé. Pour toutes sortes d'autres raisons sans doute. Bien sûr, la maladie, mais comme je ne pouvais compter que sur moi-même – ce n'était pas un programme. Je suis du Québec et dès le départ, j'avais monté le projet. Donc, beaucoup d'efforts – j'ai tout annulé, à mon plus grand regret. Par contre, je me suis bien repris par la suite.
La morale : vous êtes en forme, foncez, ayant en mémoire les limites beaucoup plus physiques et intellectuelles.
Dans mon témoignage, j'avais cité un extrait d'une chanson de Charles Aznavour : « hier encore, j'avais 20 ans. Je caressais le temps. » Il y a toujours le moyen de caresser la vie dans le sens du temps ; il s'écoule, mais il faut savoir en profiter et à la limite, s'adapter. C'est ce que je fais aujourd'hui : j'écris mon premier roman et foi de François, malgré mes limites, il me reste la volonté et la détermination de toujours. Ça, ça n'a pas changé. Alors, je serai publié !
Alors qu'importe ce qu'il adviendra Sabrina, ne te laisse pas démonter.
François

15/12/2008 à 22:41 par Sabrina
Bonsoir à tous, merci beaucoup pour vos messages. En effet, ça m'a fait du bien de témoigner. Pas toujours facile d'en parler avec l'entourage. Finalement il n'y a que ceux qui ont vêcu ou vivent la même chose qui peuvent vraiment comprendre...
Bon courage à tous
Bises

18/12/2008 à 20:07 par franz
Hello Sabrina!
Ton témoignage est très beau. Saisissant. Tu as raison c'est difficile. La maladie est une astreinte mais elle nous permet (je l'espère!) de mieux connaître le valeur de la vie de lui donner un sens et de l'appréhender plus justement...avec intensité. Parfois pour les mauvais côtés mais souvent aussi pour les bons côtés!
Merci pour l'optimisme de ton témoignage. Tu as choisi la bonne attitude!
Bon courage et Bonne continuation

21/12/2008 à 12:55 par farisa
bonjour très bien bat toi moi c'est a 24 ans quelle est entrer dans ma vie sans que je l'invite je me suis marier enfanter 5 belles filles qui se portent très bien dieu merci aujourd'hui elle est toujours la fatigue les fourmillements la vue qui part et revient. la vessie que retint et qui laisse couler mais c'est bon après une cure de 3jours de bolus tous rentre dans l'ordre et la en me donne AVONES 30ug/0.5ml (interferon beta-la)en lissant la notice j'ai eu peur des effets indésirables s'il y a des malades qui ont était ' avec ce traitement qu'il mon parle Sabrina ne laisse pas SEP prendre le dessus et ne pense pas trop a elle oublie la . j'habite au 8e étage je descend et je remonte j'ai 53ans je vie et je me bats pour voire mes petits enfants bon courage fait comme moi courage tu va arriver

21/12/2008 à 12:55 par farisa
bonjour très bien bat toi moi c'est a 24 ans quelle est entrer dans ma vie sans que je l'invite je me suis marier enfanter 5 belles filles qui se portent très bien dieu merci aujourd'hui elle est toujours la fatigue les fourmillements la vue qui part et revient. la vessie que retint et qui laisse couler mais c'est bon après une cure de 3jours de bolus tous rentre dans l'ordre et la en me donne AVONES 30ug/0.5ml (interferon beta-la)en lissant la notice j'ai eu peur des effets indésirables s'il y a des malades qui ont était ' avec ce traitement qu'il mon parle Sabrina ne laisse pas SEP prendre le dessus et ne pense pas trop a elle oublie la . j'habite au 8e étage je descend et je remonte j'ai 53ans je vie et je me bats pour voire mes petits enfants bon courage fait comme moi courage tu va arriver

06/02/2009 à 14:09 par bourély
apprendre le diagnostic toute seule, c'est aussi ce que j'ai vécu ... par contre y avait pas marqué SEP mais démyélinisation sur le document remis par le radiologue à la fin de l'IRM
Moi aussi Internet m'a permis de mettre un mot sur mes maux ...
mais j'avais déjà un doute, puisque j'avais acheté le livre d'Arnaud :) à ma sortie de la consultation chez le neurologue : myéline ? c'était noté ainsi sur la demande d'IRM ...
j'avais envie d'embêter le radiologue en lui disant : c'est la SEP c'est ça ?! mais il aurait été si mal à l'aise le pauv' :))))
Tu as bien du courage ... tu prends les choses comme il faut les prendre : la SEP ne nous aura pas !!!!!!!!!!

03/10/2010 à 11:17 par mina
bonjour Sabrina
tu as fait des trucs que je prévoyais de faire vivre en allemagne prog erasmus eh ben ma chanson fétiche "les paroles" de Dalida c exactement moi: g rien fait de tout ça :( que de la gueule honte sur moi et sur ma vache (extrait de la ptite sirene je crois)
enfin bref g vraiment ke de la gueule ça m'exaspére encore plus car je veux vraiment deménager de la région parisienne qui m'écoeure
depuis 2 mois je prévoyais de déménager en bretagne que g visité le mois dernier eh ben au final je demenagerai ça c sûr mais pas en Bretagne.
par contre en te lisant tu m'as rappelée ces décharges à partir de la nuque quand on baisse le cou
j'l'avais oublié j'les avais eu au tout début c vrai meme que le doc disait que j'inventais tout oh je le hais ce doc de ... que j'admirais tant pourtant
enfin sache que je t'admire et g encore plus envie de déménager en province c sûr ds moins de 2 mois c obligé j'en peux plus

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