La sclérose en plaques, par Sabrina.

« Bonjour, Déjà 6 ans qu'elle accompagne ma vie, mes choix… Lire tous vos témoignages sur la sclérose en plaques m'a donné envie de partager avec vous un peu de mon histoire avec la maladie, ce que je ne peux pas toujours faire avec mes proches. 2002 : c’est là que tout a commencé, à tout juste 21 ans. Un matin d’hiver, je me réveille avec un engourdissement, des fourmillements et une faiblesse dans le bras gauche, tout naturellement je pense m’être coincé un nerf en dormant… je ne me stresse pas vraiment même si j’ai beaucoup de mal avec les boutons de mon jean… Au bout de quelques semaines, voyant que ça ne passe toujours pas, je finis quand même par consulter un médecin qui pense à tout (syndrome du canal carpien, artère coincée,…) sauf à la sclérose en plaques. Il finit par me prescrire des séances chez le kiné qui bien entendu me trouve un nerf coincé dans le dos… le kiné est sympa, les séances pas désagréables et au bout de quelques semaines tout rentre dans l’ordre, enfin c’est ce que je croyais… Quelques mois plus tard, je suis au Brésil, à Rio. C’était mon rêve depuis plusieurs années, depuis que j’avais commencé à apprendre le portugais. Grâce à des amis brésiliens, j’ai réussi à trouver un stage dans un cabinet d’avocats, le rêve se réalise, je découvre le Corcovado, le Pain de Sucre, Copacabana… mais au bout de 3 semaines, un matin, je me réveille avec un sérieux problème à l’œil gauche, une baisse très importante de la vision, je distingue les formes et les couleurs, c’est tout… les jours passent et rien ne change, la peur s’installe petit à petit. L’amie qui m’héberge finit par m’emmener chez son ophtalmo qui fait appel à ses contacts et m’envoie dans une clinique ophtalmologique de la ville. Une batterie d’examens plus tard, le professeur me dit que j’ai une névrite optique et qu’il faut que je rentre en France rapidement… il me dit qu’il existe un traitement et qu’il ne faut pas attendre, chaque jour qui passe et c’est un risque de ne pas récupérer totalement ma vue… 2 jours plus tard, j’atterris à Lyon, mes parents me trouvent en bonne forme (eh oui, ça ne se voit pas toujours et c’est bien là le problème !!!), le lendemain je découvre les bolus de corticoïdes, 5 jours à l’hôpital où on ne me dit rien, où je pose des questions et on me répond de manière évasive, on me prescrit des examens complémentaires (potentiels évoqués et IRM) et à ma sortie on me donne 2 enveloppes à remettre aux médecins qui vont faire les examens. Les enveloppes ne sont pas fermées mais même si elles l’avaient été, je pense que je les aurais ouvertes… et là, stupeur, je découvre que je suis très probablement atteinte de la sclérose en plaques… Pourquoi ne m’a-t-on rien dit à l’hôpital ? Découvrir ma maladie en lisant un courrier qui ne m’était pas adressé a été un sacré choc… J’ai passé les jours suivants sur Internet à me renseigner et tout ce que j’ai pu lire ne m’a pas vraiment rassurée… L’IRM et les potentiels évoqués ont confirmé la suspicion, on m’a envoyée chez une neurologue qui m’a prescrit une ponction lombaire qui a également confirmé la maladie, cette fois le diagnostic était posé… La vue est revenue, la vie a repris son cours, ma neurologue m’a dit qu’il valait mieux attendre avant de mettre en place un traitement de fond, laisser une chance à mon corps… Comme prévu, je suis donc partie en septembre 2002 pour une année ERASMUS à Berlin, la plus belle année de ma vie, jamais je ne me suis sentie aussi vivante, j’ai même réussi à oublier pendant quelques temps la maladie… jusqu’à ce matin de février 2003 où je me suis réveillée avec une désagréable sensation de déjà-vu, une baisse spectaculaire de la vision côté droit, je ne savais que trop bien ce que c’était et ce que je devais faire… mais ce soir-là on fêtait la fin de nos partiels, l’hôpital allait attendre demain… Nouveau bolus de corticoïdes, au bout de 5 jours d’hospitalisation, je ne voyais toujours presque rien d’un œil, le médecin ne m’a pas vraiment rassurée en me disant froidement que si dans un mois je n’avais pas totalement récupéré, ça resterait probablement comme ça… Je suis donc rentrée chez moi la peur au ventre. Les semaines qui ont suivi ont été très dures, l’angoisse de ne toujours pas récupérer ma vue, le sevrage difficile des corticoïdes. Et puis, petit à petit, ma vue est revenue, bien après le délai annoncé par le médecin… Pendant les vacances de printemps, je suis rentrée en France et j’ai revu ma neurologue, cette fois je n’allais pas échapper au traitement, j’ai juste eu un répit jusqu’aux vacances d’été, le temps de terminer ma maîtrise en Allemagne. Fin juillet, j’ai commencé les interférons. J’ai tout de suite décidé de me faire moi-même les injections. Très rapidement, j’y suis arrivée, la première fois j’en étais tellement fière… Il faut dire que j’avais une sacrée motivation, depuis mon départ précipité du Brésil, je n’avais qu’une envie, y retourner et faire le voyage de ma vie, celui que je n’avais pas pu faire à cause de la maladie. Alors je me suis battue même si les effets secondaires (frissons, fièvre, courbatures, fatigue,..) étaient difficiles et le 23 septembre 2003, je me suis envolée pour Rio avec 3 mois de piqûres dans ma valise. 3 mois de bonheur, de découvertes, de rencontres… Les années qui ont suivi ont été plus tranquilles, pas de poussées, seule la fatigue qui terrasse et que l’entourage ne comprend pas, le traitement contraignant, avec toujours beaucoup d’effets secondaires. Et puis en juillet 2007, la sclérose en plaques a de nouveau montré le bout de son nez, une nouvelle poussée aux yeux, plus légère que les 2 précédentes mais tout aussi stressante. Pas de corticoïdes cette fois-ci. Juillet 2008 : j’ai des engourdissements dans les mains, je sais ce que c’est mais je me dis que ça va passer, les semaines défilent et ça empire, j’ai des engourdissements, des picotements et des fourmillements du bout des pieds à la poitrine, l’impression de porter en permanence un corset et une couche, des raideurs dans les jambes, une fatigue terrible… bref je finis par aller à l’hôpital, 3 jours d’hospitalisation, je prépare un beau mensonge pour mes collègues de bureau et une fois de plus la poussée s’en va comme elle est venue au bout de quelques semaines… Au jour d’aujourd’hui, j’estime que j’ai de la chance, ma maladie ne se voit pas même si elle est toujours là, insidieuse et prête à revenir, elle ne m’empêche pas de vivre et de profiter de chaque instant, je fais avec, je me bats chaque jour, je lutte contre l’angoisse de l’avenir et la fatigue au quotidien, je m’investis dans mon travail, je continue à voyager même si je dois m’adapter au traitement d’autant plus que je n’arrive plus à me faire les injections (lassitude peut être). Mais une chose est sûre, la maladie m’a appris à relativiser, à plus vivre au jour le jour, à profiter de chaque petit bonheur que la vie nous offre et qu’on ne sait souvent pas voir. L’avenir, personne (malade ou pas) ne sait de quoi il sera fait, alors INCHALA… Bon courage à tous ! » « Je me presse de rire de tout, de peur d’être obligé d’en pleurer » - Le Barbier de Séville, BEAUMARCHAIS Par Sabrina. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.