« J’ai accepté. Je suis prêt. Je fais face. »
« Bonjour à tous,
Mon histoire commence en 2014. J’avais 24 ans et je reprenais mes études après avoir quitté le lycée bien trop tôt. Une sorte de deuxième départ, plein de doutes mais aussi d’envie et d'espoirs.
Les premiers temps ont été très durs. Le stress, l’anxiété, l’impression de ne pas être à ma place... J’avais constamment cette boule au ventre.
Et puis, un jour, en amphi, j’ai remarqué une petite tache au centre de ma vision. Rien d'alarmant, du moins selon moi.
Je suis quelqu’un qui minimise beaucoup, même quand il s’agit de ma santé.
Donc je me suis contenté de quelques gouttes achetées à la pharmacie et j’ai continué ma vie.
Mais la tache s’est agrandie. Lentement, sûrement. Jusqu’au matin où je me suis réveillé sans rien voir de l’œil droit. Là, j’ai commencé à paniquer.
Un ami m’a accompagné aux urgences. Le verdict tombe : « Névrite optique ».
On m’annonce, presque calmement : « C’est souvent un des premiers signes de la sclérose en plaques ».
Honnêtement ? Ça ne m’a pas vraiment secoué. C’est dans ma nature. J’essaie de ne jamais dramatiser.
Après des perfusions de corticoïdes, ma vision revient comme par magie. Mais mon nerf optique avait déjà bien encaissé… Je garde encore aujourd’hui quelques séquelles de cet épisode.
Les années passent. Et puis en juin 2025, dans un contexte de stress intense, je ressens une chose étrange au milieu du dos. Comme une pincette invisible, qui me serre aussi la poitrine côté gauche. Sensation totalement nouvelle. Quand je marchais, je sentais comme des décharges électriques tout le long du côté gauche, jusqu'à la voûte plantaire.
Le pire ? C'est quand je baissais la tête. Là, c’étaient des décharges électriques dans tout le corps, violents, surprenants comme si j’avais mis les doigts dans une prise. Au travail, il y a des gestes que je n'arrivais plus à faire. Puis des collègues m'ont fait remarquer que je ne marchais pas droit.
Je consulte, et sur les conseils d’un médecin, je file aux urgences. Et franchement, j’ai été très bien pris en charge.
Hospitalisation, ponction lombaire, IRM cérébrale et médullaire, corticoïdes… Et là, tout s’aligne : des lésions sont visibles et la ponction confirme les soupçons.
La neurologue me demande : « Savez-vous ce que c'est une sclérose en plaques ? ».
Je réponds, puis elle continue : « C'est ça, c'est ce que vous avez ». Elle s’étonne de ma réaction calme. Elle me demande si je vais bien.
Je lui réponds que oui. Que j'accepte ce que la vie donne, que ce soit bon ou mauvais. Que je ne peux pas aller contre ce qui est. Alors autant accueillir.
Aujourd’hui, je suis soutenu. Par ma femme, ma famille. Et dans quelques jours, je vais commencer un traitement.
Ma joie de vivre est toujours là, mes espoirs aussi.
Cette maladie n’a rien enlevé. Peut-être même qu’elle m’a renforcé, quelque part.
J’ai accepté. Je suis prêt. Je fais face.
Merci de m'avoir lu. Courage à nous ».
Par Samir.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.
« Bonjour à tous,
Mon histoire commence en 2014. J’avais 24 ans et je reprenais mes études après avoir quitté le lycée bien trop tôt. Une sorte de deuxième départ, plein de doutes mais aussi d’envie et d'espoirs.
Les premiers temps ont été très durs. Le stress, l’anxiété, l’impression de ne pas être à ma place... J’avais constamment cette boule au ventre.
Et puis, un jour, en amphi, j’ai remarqué une petite tache au centre de ma vision. Rien d'alarmant, du moins selon moi.
Je suis quelqu’un qui minimise beaucoup, même quand il s’agit de ma santé.
Donc je me suis contenté de quelques gouttes achetées à la pharmacie et j’ai continué ma vie.
Mais la tache s’est agrandie. Lentement, sûrement. Jusqu’au matin où je me suis réveillé sans rien voir de l’œil droit. Là, j’ai commencé à paniquer.
Un ami m’a accompagné aux urgences. Le verdict tombe : « Névrite optique ».
On m’annonce, presque calmement : « C’est souvent un des premiers signes de la sclérose en plaques ».
Honnêtement ? Ça ne m’a pas vraiment secoué. C’est dans ma nature. J’essaie de ne jamais dramatiser.
Après des perfusions de corticoïdes, ma vision revient comme par magie. Mais mon nerf optique avait déjà bien encaissé… Je garde encore aujourd’hui quelques séquelles de cet épisode.
Les années passent. Et puis en juin 2025, dans un contexte de stress intense, je ressens une chose étrange au milieu du dos. Comme une pincette invisible, qui me serre aussi la poitrine côté gauche. Sensation totalement nouvelle. Quand je marchais, je sentais comme des décharges électriques tout le long du côté gauche, jusqu'à la voûte plantaire.
Le pire ? C'est quand je baissais la tête. Là, c’étaient des décharges électriques dans tout le corps, violents, surprenants comme si j’avais mis les doigts dans une prise. Au travail, il y a des gestes que je n'arrivais plus à faire. Puis des collègues m'ont fait remarquer que je ne marchais pas droit.
Je consulte, et sur les conseils d’un médecin, je file aux urgences. Et franchement, j’ai été très bien pris en charge.
Hospitalisation, ponction lombaire, IRM cérébrale et médullaire, corticoïdes… Et là, tout s’aligne : des lésions sont visibles et la ponction confirme les soupçons.
La neurologue me demande : « Savez-vous ce que c'est une sclérose en plaques ? ».
Je réponds, puis elle continue : « C'est ça, c'est ce que vous avez ». Elle s’étonne de ma réaction calme. Elle me demande si je vais bien.
Je lui réponds que oui. Que j'accepte ce que la vie donne, que ce soit bon ou mauvais. Que je ne peux pas aller contre ce qui est. Alors autant accueillir.
Aujourd’hui, je suis soutenu. Par ma femme, ma famille. Et dans quelques jours, je vais commencer un traitement.
Ma joie de vivre est toujours là, mes espoirs aussi.
Cette maladie n’a rien enlevé. Peut-être même qu’elle m’a renforcé, quelque part.
J’ai accepté. Je suis prêt. Je fais face.
Merci de m'avoir lu. Courage à nous ».
Par Samir.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.
On m'a diagnostiqué la S.E.P il y a deux ans maintenant; et je fait face a ma manières, entouré de mes proches. Mon entourage m'a aussi fais remarquer que j'avais du mal a marcher et que ca ce voyais d'avantage que je ne le pensais ^^ bref aujourd'hui je suis sous un traitement, qui a l'aire de faire le taf
Bon courage pour la suite!