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Le 28 juin 2021

La sclérose en plaques, par Samy.

« Mais pourquoi moi ?
Je suis trop jeune pour ça,
trop ambitieux, trop sportif… »

« Bonjour,

C’était une matinée comme toutes les autres (du moins je le croyais) un certain lundi 23 novembre 2013, je partais au lycée à pied comme à mon habitude, environ 1,5 km, une bonne trotte pour bien démarrer sa journée. Oui sauf que là, la trotte n’était pas très soutenue, vacillante, hésitante, mes jambes « traînaient la patte ».

Soit, je suis peut-être mal réveillé. Arrivé en classe, le faiseur de troubles, le guignol, le blagueur des copains, n’avait plus le sourire. Mes potes s’interrogent et craignent de passer une journée ennuyante, sauf que de mon côté, le malaise s’accentue. Je me sens de plus en plus mal, plus faible. Mes membres me lâchent un à un, semblent ne plus vouloir me soutenir. Je sors aussitôt il y a bien quelque chose qui cloche.

Le chemin du retour n’était plus le même qu’à l’aller. Je traîne ma jambe gauche parce qu’elle ne veut plus me conduire, je ne la sens plus, elle m’abandonne. Je prends donc les transports (la promenade piétonne ce n’est plus pour moi à ce moment-là).

Un souvenir marquant, un moment perturbant, celui où j’essaye d’introduire la clef dans la porte de chez moi et que ne n’y arrive pas, que se passe-t-il ? Mais qu’est-ce que j’ai ? Je franchis enfin ce seuil de la maison, j’informe mes parents, j’appelle mon père qui était au travail. Puis, je dors le temps qu’il arrive. Peut-être qu’à mon réveil, tout passera, ce n’est qu’un coup de fatigue, une vilaine angine que je soignerai et hop, tout redeviendra comme avant.

Puis le parcours angoissant des consultations, des pourquoi et des comment, des va-et-vient entre les spécialistes, des radios pour qu’un neurologue esquisse du coin de la bouche : « Cela pourrait correspondre à une sclérose en plaques », tout cela le même jour !

Qu’est-ce que c’est que cette merde ?    

Mais pourquoi moi ? Je suis trop jeune pour ça, trop ambitieux, trop sportif, capitaine de l’équipe de handball du plus grand club de la région, quel gâchis ! C’est aussi l’année du bac, pourquoi tout bascule comme ça pour moi du jour au lendemain ? À ce moment-là, tout se mélange dans ma tête, puis quelques clics sur internet et ça s’empire : c’est connu, sur Google tout est amplifié, tandis qu’à coté, dans ma famille, on minimise les faits. Sûrement que c’est parti d’une bonne volonté sauf que moi, je cherchais l’équilibre, qu’on me dise la vérité, sans l’embellir ni la dramatiser.

Cette première année de découverte de la maladie fut aussi la rencontre avec les premiers symptômes, les séquelles de la première poussée qui vont des troubles de l’équilibre à la fatigue chronique, en passant par des paralysies des membres avec des épisodes de récupération. Ce fut aussi, comme évoqué plus haut, l’année de mon bac, une année marquée d’absences récurrentes en cours qui ont engendré un échec. Et oui, c’est reparti pour une autre terminale !

La deuxième année scolaire, je l’entame avec un savant mélange de stoïcisme et de désenchantement. En effet, il faut que je décroche mon bac, j’aurai au moins cette satisfaction et ce pouvoir, et puis comme ma sœur jumelle l’a eu, il faut que je la rejoigne l’année d’après, sans perdre de temps. Mais je déchante aussi vite car dès la rentrée, j’ai ma deuxième poussée. Qui dit deuxième poussée dit nouveaux symptômes : troubles cognitifs, visuels et hémiparésie. De plus, au même moment, ma mère est diagnostiquée, à son tour, de la sclérose en plaques et devait subir une opération chirurgicale pour sa vésicule biliaire. Sauf que ma détermination reste intacte, et le fait d’avoir un certain déni de cette maladie m’a, en quelque sorte, aidé à passer outre et me concentrer sur mes études.

L’année s’achève, j’obtiens mon bac, j’intègre une Faculté technique, je carbure au travail et j’en ressors major de ma section. Mais la maladie, elle, me poursuit comme un fantôme diurne et nocturne, mes troubles s’accentuent, je dors de moins en moins et de plus en plus mal. Cela se répercute encore une fois sur mes études et cela m’énerve.

Je décide donc d’affronter cet ennemi qui a envahi ma vie et mon quotidien sans avoir rien demandé, en commençant un traitement de fond, pas vraiment le choix avec une prise en charge limitée en vue de la non disponibilité des traitements de la première ligne et un accompagnement médiocre. 4 mois après, je me bats cette fois-ci contre les effets secondaires* dont un état dépressif que j’ai eu du mal à gérer.

J’obtiens tant bien que mal ma licence en Automatique et je décide alors de traverser la Méditerranée pour joindre « l’utile à l’utile » afin de continuer mes études et me soigner correctement. Il faut dire que rien que les mouvements associatifs contre la sclérose en plaques mettent du baume au cœur et redonnent espoir et confiance en soi. Et c’est comme ça que je me retrouve là, parmi vous, à vous écrire ces quelques lignes qui résument un peu mon parcours de patient optimiste et qui a foi en l’avenir. »

Par Samy.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : 
« Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


3 commentaires
08/07/2021 à 11:23 par Namous Attimad
Salut SAMY, J’ai lu , j’ai pleuré, j’ai ri, et j’ai adoré c’est exactement ça. Aujourd’hui, nous sommes obligés de vivre avec , elle fait partie de nous. Bon courage 💪🏼😘

29/06/2021 à 10:45 par Cédric
Bonjour Samy,
Bravo pour ton témoignage et oui on est là tous ensemble tous avec toi!!
Mon petit message vient simplement pour te conseiller un livre qui m'a aidé et qui m'aide toujours à combattre et avancer le livre en question si ça t'intéresse bien sur est "Vaincre la Sclérose en plaque" de Julien Venesson pleins de bons conseils (sa femme est atteinte de la SEP)
Comme au hand attaque défense en équipe!
Cédric

28/06/2021 à 10:05 par Lavarande
Merci pour ton témoignage Samy ! J'espère qu'avec ton traitement de fond la SEP te laissera un peu tranquille pour que tu puisses profiter de ta jeunesse et réaliser tes rêves! Oui les associations ont un rôle prépondérant sur notre moral ! Les patients, les aidants ! Bon courage Hélène

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