« Bonjour,
Moi c'est Ségolène, j'ai 36 ans et 3 enfants.
En mars 2019, je me suis réveillée avec une sensation de chair de poule, puis au bout de 5 minutes j’ai eu des picotements sur le côté droit du corps. La sensation du drap sur moi était insupportable, comme un cactus. Ensuite, je me suis rendu compte que mon bras et ma jambe côté droit ne réagissaient pas correctement. Je pouvais les lever, mais ils retombaient de suite. Je ne pouvais pas me lever et mon langage était a priori incompréhensible.
Au bout de 30 minutes, j'ai enfin pu me lever, mais avec l'impression d’être sur un bateau en pleine tempête. Tous les symptômes ont fini par disparaître et j'ai décidé d’appeler le Samu. Ils m’ont envoyée directement en neurologie.
Aux urgences, j’ai passé tout de suite une IRM et on m’a dit que j’avais fait un AVC avec une lésion au cerveau. 5 jours d’hospitalisation et retour à la maison.
Durant 2 ans, je n’ai pas eu de contrôle neurologique, mais on m’a envoyée dans divers services pour trouver la cause à cet AVC… Ils n’ont jamais rien trouvé.
De mon côté, j’avais toujours une faiblesse du côté droit, de la fatigue et des migraines qui s'intensifiaient de plus en plus. Je sentais que mon côté gauche devenait moins fiable aussi.
En novembre 2021, suite à plus d’un mois de migraines non stop, mon médecin a décidé de me faire passer une IRM. Les images ont montré plusieurs lésions…
La neurologue m’a fait passer une IRM médullaire et a réalisé une ponction lombaire le mois suivant.
Tous les résultats ont confirmé une sclérose en plaques. La neurologue s’est excusée, car finalement 2 ans avant, ce n’était pas un AVC que j’avais fait, mais une première poussée de sclérose en plaques.
Je me suis sentie terrifiée sur le coup, mais soulagée que tous les maux depuis des années n’étaient pas dans ma tête. Je n'étais pas une « feignante », ni une « dépressive », juste une personne atteinte de sclérose en plaques.
Aujourd’hui, j’apprends à vivre avec ma coloc'. Elle a un fichu caractère et semble plus têtue que moi. Alors je m’adapte, je limite mes activités si besoin et surtout j’écoute mon corps. C'est le maître-mot avec cette maladie.
Heureusement que mon compagnon (mon pilier) est là pour me soutenir ainsi que mes 3 enfants qui me soulagent dans mon quotidien.
Soyons forts ! »
Par Ségolène.
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Depuis 2012 il y a eu une peux-être une sclérose en plaques.
J'ai tout entendu......
Mais aucune excuse..des idiots .... je me sens bien souvent seul...... alors je bouge..... du sport...... j'ai une activité tous les jours...... avec en plus du Feldenkrais une heure minimum par jours.
C'est grâce au Feldenkrais que je marche. J'y ai trouvé de l'aide.... des amis,
Il faut en permanence continuer a allé plus loin, et y croire.
A bientôt avec de bonnes nouvelles.