La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 nov. 2023

La sclérose en plaques, par Ségolène.

« Je limite mes activités si besoin
et surtout j’écoute mon corps. »

« Bonjour,

Moi c'est Ségolène, j'ai 36 ans et 3 enfants.

En mars 2019, je me suis réveillée avec une sensation de chair de poule, puis au bout de 5 minutes j’ai eu des picotements sur le côté droit du corps. La sensation du drap sur moi était insupportable, comme un cactus. Ensuite, je me suis rendu compte que mon bras et ma jambe côté droit ne réagissaient pas correctement. Je pouvais les lever, mais ils retombaient de suite. Je ne pouvais pas me lever et mon langage était a priori incompréhensible.
Au bout de 30 minutes, j'ai enfin pu me lever, mais avec l'impression d’être sur un bateau en pleine tempête. Tous les symptômes ont fini par disparaître et j'ai décidé d’appeler le Samu. Ils m’ont envoyée directement en neurologie.
Aux urgences, j’ai passé tout de suite une IRM et on m’a dit que j’avais fait un AVC avec une lésion au cerveau. 5 jours d’hospitalisation et retour à la maison.

Durant 2 ans, je n’ai pas eu de contrôle neurologique, mais on m’a envoyée dans divers services pour trouver la cause à cet AVC… Ils n’ont jamais rien trouvé.
De mon côté, j’avais toujours une faiblesse du côté droit, de la fatigue et des migraines qui s'intensifiaient de plus en plus. Je sentais que mon côté gauche devenait moins fiable aussi.

En novembre 2021, suite à plus d’un mois de migraines non stop, mon médecin a décidé de me faire passer une IRM. Les images ont montré plusieurs lésions…
La neurologue m’a fait passer une IRM médullaire et a réalisé une ponction lombaire le mois suivant.
Tous les résultats ont confirmé une sclérose en plaques. La neurologue s’est excusée, car finalement 2 ans avant, ce n’était pas un AVC que j’avais fait, mais une première poussée de sclérose en plaques.
Je me suis sentie terrifiée sur le coup, mais soulagée que tous les maux depuis des années n’étaient pas dans ma tête. Je n'étais pas une « feignante », ni une « dépressive », juste une personne atteinte de sclérose en plaques.

Aujourd’hui, j’apprends à vivre avec ma coloc'. Elle a un fichu caractère et semble plus têtue que moi. Alors je m’adapte, je limite mes activités si besoin et surtout j’écoute mon corps. C'est le maître-mot avec cette maladie.

Heureusement que mon compagnon (mon pilier) est là pour me soutenir ainsi que mes 3 enfants qui me soulagent dans mon quotidien.

Soyons forts ! »

Par Ségolène.

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Rediffusion du 02/11/2022.

5 commentaires
19/11/2023 à 15:31 par xavier gostanian
Par Ségolène. Bonjour tu as la sep et le mieux à faire c'est d'être suivis par un neurologue pour te trouver les marches à suivre, pour vivre le mieux possible, et surtout de voir un kiné pour s'occuper de toi

Courage ,

17/11/2023 à 18:57 par BOURLON David
Joli témoignage.
J' ai aussi une SEP depuis 2002 avec des lésions démyélinisantes indiquées lors d' un TC avec la COPAXONE 40 MG en 2017 mais confirmé en SEP Primaire Progressive traité avec du RITUXIMAB en 2019 jusqu'en 2020. Maintenant ma SEP serait stable où je fais 3 séances de kiné, 3 séances avec un ergothérapeute et 2 séances de sport adapté en centre de réadaptation avec en plus une séance d'orthophoniste pour me maintenir.
Bon courage

13/11/2022 à 21:59 par André
Je ne sais pas si je peux dire bon jours.
Depuis 2012 il y a eu une peux-être une sclérose en plaques.
J'ai tout entendu......
Mais aucune excuse..des idiots .... je me sens bien souvent seul...... alors je bouge..... du sport...... j'ai une activité tous les jours...... avec en plus du Feldenkrais une heure minimum par jours.
C'est grâce au Feldenkrais que je marche. J'y ai trouvé de l'aide.... des amis,
Il faut en permanence continuer a allé plus loin, et y croire.
A bientôt avec de bonnes nouvelles.

02/11/2022 à 11:51 par xavier gostanian
Bonjour Ségolène

J'ai la sep depuis 20 an, forme primaire progressive, Suivis par le professeur Pelletier, on m'avait fait une cure de solumedrol pour diminuer l’inflammation du cerveau.

J'avais remarqué que le lait, et le gluten me posent des problèmes au niveau de la marche, alors mes yaourts sont au soja, mon pain et sans gluten, que l'on trouve facilement dans les supermarché, donc régulièrement je fais des exercices physiques, papi de marche, vélo d’apparent, plus la marche dans les escaliers.


Pour l’aimantation, je suis le régime seignalet, et le petit déjeuné selon la crème dbudwig de Kosmine, qui apporte un bien être !

Porte toi le mieux possible !

02/11/2022 à 09:18 par Lavarande
Bonjour Ségolène !
Merci pour ton témoignage, bien entourée tu
Sauras t'adapter, c'est la meilleure arme pour combattre la Sep. Le diagnostic enfin posé tu auras les traitements adaptés ! Plein de courage et bonne journée à tous !

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