Témoignage : La sclérose en plaques, par Séverine.

« Bonjour,

Pourquoi j'écris sur ce site, je ne sais pas, de même que je ne sais pas depuis quelques mois quelle ligne de conduite je dois avoir avec un diagnostic de sclérose en plaques qui serait là depuis environ 15 ans. Comment je l'ai appris ? Par hasard. À la suite d'un rendez-vous chez mon généraliste pour, en priorité, faire une ordonnance kiné pour mon fils : du coup, j’en n'ai profité pour lui faire part de cette sensation d'orteils droit engourdis. Je ressors du rendez-vous avec une prise de sang pour la vitamine B12 afin de voir s'il n'y a pas de carences. Il n’y en a pas. Lui et moi nous nous dirigeons sur une IRM cérébrale qui révélera plusieurs plaques ne prenant pas le contraste, de là, IRM médullaire qui révélera la même chose.

S'ensuit un rendez-vous avec un neurologue choisi uniquement sur une date rapide (19 juillet 21), avec qui je n'ai pas été très à l'aise, me proposant une ponction lombaire avec peut-être des bolus de corticoïdes car pour lui : oui, sclérose en plaques retenue avec des signes plus radiologiques que cliniques, si ce n'est le syndrome pyramidal. Je ne poursuis pas, tant pis je vais attendre et appeler le neurologue qui suit mon mari et avec qui "ça passe bien".

Rendez-vous pris le 24/11/21. C'est frustrant cette attente. J'appelle tous les lundis pour savoir s'il n'y aurait pas eu un désistement. J'ai réussi, toujours sur un lundi, 3 nuits d'affilées à être réveillée à 1 ou 2 h du matin par ces contractures au bas du dos et à la jambe droite, et passant le restant de la nuit à attendre l'heure d'aller au boulot. J'avoue que je me suis plainte à la secrétaire en lui disant "J'en peux plus ". Miracle, elle me dit qu’elle va en parler au neurologue et me rappeler ensuite. Double miracle : elle me rappelle une heure après me disant : « Rendez-vous mercredi 11/09 ». J'arrive le jour j avec un heure d’avance : je ne veux surtout pas être en retard, je vois dans un couloir 2 femmes, une infirmière et une patiente, qui passent et repassent plusieurs fois, je me dis « Mais qu'est-ce qu'elles font ? Elles trouvent pas ou quoi ?!! » et je souris, ça me détend. Je comprendrai, après avoir vu le neurologue, pourquoi elles faisaient ça car moi aussi j’ai passé ce test de marche comme d'autres d'ailleurs.
Je le rencontre donc et il me confirme le diagnostic de la sclérose en plaques. Il me pose pleins de questions pour pouvoir me dire depuis combien de temps à peu près : oui, effectivement en 2005/2006 j'ai passé un scanner, suite à des fourmillements aux orteils avec, comme souvenir, "un virus qui a dû passer par là et causer une inflammation, mais là y'a plus rien". De cette réponse, le neurologue en conclut que cela est parti de ce moment-là, qu’on appelle signe de Lhermitte, je crois. Ok docteur donc on fait quoi maintenant ? Il me fait savoir qu'il ne fait les visites annuelles et là au-vu des douleurs et ne pouvant me dire quelle forme c'est, il me conseille de prendre rendez-vous avec un autre neurologue pour un suivi plus rapproché. Rendez-vous pris le 26/11/21. Je suis à nouveau frustrée, notre entretien prenant presque fin et je n’ai eu, pour seule réponse à ces douleurs qui me bousillent mes nuits et mes journées, des médicaments tel que Lyrica^®ou Rivotril^®. Pour lui, cela ne ressemble pas à une poussée mais, me sentant demandeuse, me propose 3 jours d'hospitalisation. J'accepte, on va s'occuper de moi. Il me dit que je vais me sentir bien entourée par l'équipe thérapeutique du service neurologie spécialisé pour la sclérose en plaques. Vivement le 15/09 !

Rentrée à l'hôpital le 15 en début d'après-midi, nuit blanche, contractures au bas du dos et toujours dans la jambe, on me donne du paracétamol ça ne passe pas, on me propose un somnifère dont je ne veux pas. Épisode en psychiatrie en 2011 : on m’a bombardée de médocs, j'ai réussi à en revenir, je veux éviter ces produits qui te modifient l'esprit. J'ai rencontré un autre neurologue, le lendemain, qui comme le tout premier ne retrouve pas ces signes spécifiques de la sclérose et me propose un petit 1gr de cortisone pour me retaper un petit peu, les 3gr n'étant pas nécessaires car ce ne serait pas une poussée.

Aujourd'hui les douleurs dos et jambe droite sont revenues, au cou et à d'autres endroits aussi, qui viennent et qui repartent. Je sais, en arrivant à la fin de mon témoignage, pourquoi je l'ai écrit : je suis dans une période qui passera, j'en suis sûre, et comme la sclérose en plaques me pèse, j’ai besoin de partager avec des personnes qui échangent sur cette maladie.

Séverine de Toulouse et j'ai 45 ans : je ne m'étais pas présentée ! »

Par Séverine.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

« Bonjour, Pourquoi j'écris sur ce site, je ne sais pas, de même que je ne sais pas depuis quelques mois quelle ligne de conduite je dois avoir avec un diagnostic de sclérose en plaques qui serait là depuis environ 15 ans. Comment je l'ai appris ? Par hasard. À la suite d'un rendez-vous chez mon généraliste pour, en priorité, faire une ordonnance kiné pour mon fils : du coup, j’en n'ai profité pour lui faire part de cette sensation d'orteils droit engourdis. Je ressors du rendez-vous avec une prise de sang pour la vitamine B12 afin de voir s'il n'y a pas de carences. Il n’y en a pas. Lui et moi nous nous dirigeons sur une IRM cérébrale qui révélera plusieurs plaques ne prenant pas le contraste, de là, IRM médullaire qui révélera la même chose. S'ensuit un rendez-vous avec un neurologue choisi uniquement sur une date rapide (19 juillet 21), avec qui je n'ai pas été très à l'aise, me proposant une ponction lombaire avec peut-être des bolus de corticoïdes car pour lui : oui, sclérose en plaques retenue avec des signes plus radiologiques que cliniques, si ce n'est le syndrome pyramidal. Je ne poursuis pas, tant pis je vais attendre et appeler le neurologue qui suit mon mari et avec qui "ça passe bien". Rendez-vous pris le 24/11/21. C'est frustrant cette attente. J'appelle tous les lundis pour savoir s'il n'y aurait pas eu un désistement. J'ai réussi, toujours sur un lundi, 3 nuits d'affilées à être réveillée à 1 ou 2 h du matin par ces contractures au bas du dos et à la jambe droite, et passant le restant de la nuit à attendre l'heure d'aller au boulot. J'avoue que je me suis plainte à la secrétaire en lui disant "J'en peux plus ". Miracle, elle me dit qu’elle va en parler au neurologue et me rappeler ensuite. Double miracle : elle me rappelle une heure après me disant : « Rendez-vous mercredi 11/09 ». J'arrive le jour j avec un heure d’avance : je ne veux surtout pas être en retard, je vois dans un couloir 2 femmes, une infirmière et une patiente, qui passent et repassent plusieurs fois, je me dis « Mais qu'est-ce qu'elles font ? Elles trouvent pas ou quoi ?!! » et je souris, ça me détend. Je comprendrai, après avoir vu le neurologue, pourquoi elles faisaient ça car moi aussi j’ai passé ce test de marche comme d'autres d'ailleurs. Je le rencontre donc et il me confirme le diagnostic de la sclérose en plaques. Il me pose pleins de questions pour pouvoir me dire depuis combien de temps à peu près : oui, effectivement en 2005/2006 j'ai passé un scanner, suite à des fourmillements aux orteils avec, comme souvenir, "un virus qui a dû passer par là et causer une inflammation, mais là y'a plus rien". De cette réponse, le neurologue en conclut que cela est parti de ce moment-là, qu’on appelle signe de Lhermitte, je crois. Ok docteur donc on fait quoi maintenant ? Il me fait savoir qu'il ne fait les visites annuelles et là au-vu des douleurs et ne pouvant me dire quelle forme c'est, il me conseille de prendre rendez-vous avec un autre neurologue pour un suivi plus rapproché. Rendez-vous pris le 26/11/21. Je suis à nouveau frustrée, notre entretien prenant presque fin et je n’ai eu, pour seule réponse à ces douleurs qui me bousillent mes nuits et mes journées, des médicaments tel que Lyrica®ou Rivotril®. Pour lui, cela ne ressemble pas à une poussée mais, me sentant demandeuse, me propose 3 jours d'hospitalisation. J'accepte, on va s'occuper de moi. Il me dit que je vais me sentir bien entourée par l'équipe thérapeutique du service neurologie spécialisé pour la sclérose en plaques. Vivement le 15/09 ! Rentrée à l'hôpital le 15 en début d'après-midi, nuit blanche, contractures au bas du dos et toujours dans la jambe, on me donne du paracétamol ça ne passe pas, on me propose un somnifère dont je ne veux pas. Épisode en psychiatrie en 2011 : on m’a bombardée de médocs, j'ai réussi à en revenir, je veux éviter ces produits qui te modifient l'esprit. J'ai rencontré un autre neurologue, le lendemain, qui comme le tout premier ne retrouve pas ces signes spécifiques de la sclérose et me propose un petit 1gr de cortisone pour me retaper un petit peu, les 3gr n'étant pas nécessaires car ce ne serait pas une poussée. Aujourd'hui les douleurs dos et jambe droite sont revenues, au cou et à d'autres endroits aussi, qui viennent et qui repartent. Je sais, en arrivant à la fin de mon témoignage, pourquoi je l'ai écrit : je suis dans une période qui passera, j'en suis sûre, et comme la sclérose en plaques me pèse, j’ai besoin de partager avec des personnes qui échangent sur cette maladie. Séverine de Toulouse et j'ai 45 ans : je ne m'étais pas présentée ! » Par Séverine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).