Témoignage : La sclérose en plaques, par Sissi.

« Bonjour à tous,

Tout a commencé en 2013, j'avais alors 32 ans. La journée passe, en fin d’après-midi un léger voile apparaît au niveau de mon œil gauche. Je ne m'en inquiète pas plus que ça, je pense à une conjonctivite. Le lendemain le voile s'assombrit, le surlendemain je ne vois plus rien.

Je me rends chez mon médecin traitant, qui après consultation appelle l’ophtalmologue. Elles discutent et semblent avoir tout de suite compris. Au téléphone je l'entends dire cette phrase qui résonne en moi et que je n'oublierai jamais : « Elle n'a que 32 ans ».
J’ai l'impression que c’est le début de la fin. Je n'ose même pas poser de questions. Après consultation, l'ophtalmologue me dirige vers un neurologue. Verdict que je lis sur le compte rendu : « NORB » (Névrite optique rétrobulbaire), s'ensuit donc une ponction lombaire. On m'annonce la supposition d'une sclérose en plaques, mais il faudra attendre une seconde poussée pour poser définitivement le diagnostic.
J'ai peur, je pleure, je connais cette maladie car un membre de la famille de mon époux en souffre.

Je suis hospitalisée et je reçois des bolus de corticoïdes pendant 3 jours. Au bout de 2 jours je revois clairement. On me donne un traitement, l’Avonex^®, pendant quelques mois.
Je ne me sens pas malade et je n'ai pas eu de nouvelles poussées alors que je me souviens qu'il faut une deuxième poussée pour valider le nom de la maladie. Je trouve le traitement contraignant, car je dois attendre l’infirmière une fois par semaine… Toutes les excuses sont bonnes pour nier la maladie. Donc j'arrête* tout traitement et le suivi.

En 2023, soit dix ans plus tard, j'ai le bras ballant, lourd, faible… Je fais une batterie d'examens. Verdict : c’est une deuxième poussée. Je récupère un état « normal » au bout d'une dizaine de jours.

Je choisis une nouvelle neurologue avec qui je me sens en confiance. Elle me rassure, m'explique et me dit que j’ai eu une sacrée chance d'être restée dix ans sans poussées alors que je n'avais aucun traitement.

Aujourd’hui, à 42 ans, je prends conscience que je suis bel et bien malade et que je dois « me soigner ». Je me rends une fois par mois à l'hôpital pour mes injections.
Au travail, je suis passée au mi-temps thérapeutique, une cadence qui me convient beaucoup mieux. Mais j’ai peur pour mes enfants, de ne plus être capable de m'en occuper, surtout tant qu'ils sont petits et d'être une charge pour eux lorsqu'ils seront grands. J'ai peur de leur transmettre cette maladie. »

Par Sissi.

*Note de Notre Sclérose :
Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour à tous, Tout a commencé en 2013, j'avais alors 32 ans. La journée passe, en fin d’après-midi un léger voile apparaît au niveau de mon œil gauche. Je ne m'en inquiète pas plus que ça, je pense à une conjonctivite. Le lendemain le voile s'assombrit, le surlendemain je ne vois plus rien. Je me rends chez mon médecin traitant, qui après consultation appelle l’ophtalmologue. Elles discutent et semblent avoir tout de suite compris. Au téléphone je l'entends dire cette phrase qui résonne en moi et que je n'oublierai jamais : « Elle n'a que 32 ans ». J’ai l'impression que c’est le début de la fin. Je n'ose même pas poser de questions. Après consultation, l'ophtalmologue me dirige vers un neurologue. Verdict que je lis sur le compte rendu : « NORB » (Névrite optique rétrobulbaire), s'ensuit donc une ponction lombaire. On m'annonce la supposition d'une sclérose en plaques, mais il faudra attendre une seconde poussée pour poser définitivement le diagnostic. J'ai peur, je pleure, je connais cette maladie car un membre de la famille de mon époux en souffre. Je suis hospitalisée et je reçois des bolus de corticoïdes pendant 3 jours. Au bout de 2 jours je revois clairement. On me donne un traitement, l’Avonex®, pendant quelques mois. Je ne me sens pas malade et je n'ai pas eu de nouvelles poussées alors que je me souviens qu'il faut une deuxième poussée pour valider le nom de la maladie. Je trouve le traitement contraignant, car je dois attendre l’infirmière une fois par semaine… Toutes les excuses sont bonnes pour nier la maladie. Donc j'arrête* tout traitement et le suivi. En 2023, soit dix ans plus tard, j'ai le bras ballant, lourd, faible… Je fais une batterie d'examens. Verdict : c’est une deuxième poussée. Je récupère un état « normal » au bout d'une dizaine de jours. Je choisis une nouvelle neurologue avec qui je me sens en confiance. Elle me rassure, m'explique et me dit que j’ai eu une sacrée chance d'être restée dix ans sans poussées alors que je n'avais aucun traitement. Aujourd’hui, à 42 ans, je prends conscience que je suis bel et bien malade et que je dois « me soigner ». Je me rends une fois par mois à l'hôpital pour mes injections. Au travail, je suis passée au mi-temps thérapeutique, une cadence qui me convient beaucoup mieux. Mais j’ai peur pour mes enfants, de ne plus être capable de m'en occuper, surtout tant qu'ils sont petits et d'être une charge pour eux lorsqu'ils seront grands. J'ai peur de leur transmettre cette maladie. » Par Sissi. *Note de Notre Sclérose : Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? » 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.