Témoignage : La sclérose en plaques, par Sophie.

« Bonjour,

J'ai découvert votre site avant mon diagnostic officiel et cela m'a aidée à relativiser sur cette maladie.
Je raconte ici le parcours du combattant pour arriver au diagnostic, ça m’aide pour l’acceptation de la maladie et cela peut aider d’autres personnes !

Tout commence à l'été 2021, aux 6 mois de ma seconde fille. En vacances, je suis extrêmement fatiguée, puis fin août, je fais une virée shopping avec ma fille de 9 ans à l’époque. Je me sens très fatiguée, mais je lui ai promis, alors on y va ! Dans le centre commercial je me sens vraiment mal, je fais un malaise sans perte de connaissance, mais ça ne me ressemble pas !
Je consulte mon médecin, qui me prescrit des prises de sang et une échographie de la thyroïde car elle me trouve une grosseur...
J'effectue cet examen, puis on me fait une ponction car on me trouve un nodule qui s'avère bénin. Pendant plusieurs semaines, j'ai comme une gêne dans la gorge et une sensation de brûlure sur la langue. Je ne suis pas moi-même, je ne me reconnais pas !
Je consulte même un endocrinologue car mon état me préoccupe, je vois le médecin tous les mois, ou presque, pour des douleurs multiples et parce que je ne me sens pas bien, même si je ne suis habituellement pas du genre à consulter quand je suis malade. Elle me prescrit du magnésium, du fer, des vitamines etc. Rien ne change, je suis faible et j’alterne entre du mieux et des phases où je ne suis pas bien et ceci pendant presque un an.

Au mois de mai 2022, j'ai de gros maux de tête, comme des coups de « pics à glace » mais je n'y prête pas forcément attention et ça passe.
En juillet 2022, le soir de mon anniversaire, au moment de me coucher j’ai comme un coup de jus dans mon bras gauche, puis dans ma main et ça ne passe pas. Je consulte à nouveau mon médecin qui me prescrit un scanner de la colonne. Rien sur le scanner. Ça se calme et je finis par oublier !
Après ça, j’ai très mal aux jambes pendant 2 semaines, j’ai peur de faire une thrombose tellement je souffre, on me prescrit des fluidifiants pour la circulation, cela dure 2 semaines.
En octobre, j'ai le Covid. Ma mère fait un infarctus et deux semaines après je suis prise de vertiges horribles, qui durent presque un mois et s’atténuent. J'ai encore une fois consulté mon médecin qui m'a prescrit de la kinésithérapie vestibulaire, mais un jour, pendant une balade, j'ai les jambes complètement coupées. Je n'ai plus aucune force, c'est très étrange comme sensation !
En novembre les picotements / fourmillements dans mon bras gauche reviennent et je consulte à nouveau. Quand je vous dis que j'allais tout le temps chez le médecin 😉 !!! Elle suspecte un canal carpien et me prescrit un électromyogramme (EMG). Dans la semaine qui suit, les fourmillements se propagent à ma jambe gauche. J’en ai marre de voir mon médecin et j'ai évidemment été trainer sur « mon ami » Internet qui me renvoie systématiquement sur la sclérose en plaques, lors de chaque recherche.
Je demande à mon médecin, par mail, de me prescrire une IRM. Elle m’envoie une ordonnance pour une IRM, pour me rassurer même si pour elle ça n'est pas une maladie neurologique centrale… LoL !

Mi-décembre je fais cette fameuse IRM, je ne suis pas rassurée, mais l'équipe est au top ! À la fin de l’IRM, le radiologue me prend par la main et me raccompagne au vestiaire 😒. Il a du mal à trouver ses mots : je le sens embêté. Il me dit : « Il y a des anomalies, j’ai des enfants de votre âge et je suis embêté pour vous ». Il m’explique qu’au vu des symptômes, de mon sexe et de mon âge, cela ressemble à la sclérose en plaques, même si ça peut être autre chose. Il faut que je consulte un neurologue.
Je ne suis pas choquée, je m’y attendais !
J’appelle mon mari et, lui, tombe de 12 étages…
Je retourne consulter mon médecin, car je suis un peu dans le flou. Elle se sent très bête, et se confond en excuses. Elle joint le CHU pour demander un rendez-vous en neurologie et me prescrit une IRM médullaire en complément.

Je passe l’IRM mi-janvier, rien sur la colonne. Le CHU me propose un rendez-vous avec le neurologue fin avril mais mon médecin demande une prise en charge plus rapide. Je vois le neurologue le 31 janvier. Je le trouve antipathique et il ne me donne aucune piste en m’indiquant que je vais être rappelée pour hospitalisation afin d’effectuer une ponction lombaire.

Je suis hospitalisée le 20 mars pendant 3 jours, pour effectuer une prise de sang et une ponction lombaire. À l’hôpital, on ne me dit rien.
Je reçois le compte rendu d’hospitalisation un mois après et à ma demande, car je n’ai aucune nouvelle. Je ne comprends rien, je consulte la remplaçante de mon médecin qui est en congés maternité, elle me dit qu’elle ne sait pas, qu’elle ne comprend pas 😟 Ah OK !
Je suis convoqué par le CHU pour passer une IRM cérébrale et médullaire mi-mai. Je suis toujours sans aucune nouvelle, ni diagnostic. Je passe l’IRM et je rentre chez moi…
Fin mai, je reçois le compte rendu de l’IRM avec le mot « tumeur ». Je panique, j’appelle le CHU, j’ai un nouveau rendez-vous avec le neurologue.
Le rendez-vous est fixé au 30 mai, c’est la Journée Mondiale contre la sclérose en plaques 😜. Le neurologue est très gentil et met enfin des mots sur mes maux : j’ai une sclérose en plaques. Je peux alors commencer le traitement, le Vumerity^®.

Je sors soulagée de ce rendez-vous, je sais enfin ce que j’ai.
Je suis passée par plusieurs phases après la première IRM de décembre 2022 : le déni, la colère, la peur… Puis maintenant l’acceptation.
Je ne sais pas encore si le traitement est efficace, je dois faire mon IRM de contrôle dans 2 mois !
Tout ça pour vous dire de ne rien lâcher : si vous sentez au fond de vous qu’il y a quelque chose qui cloche, insistez ! 💪🏼

Merci de m’avoir lue. »

Par Sophie.

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« Bonjour, J'ai découvert votre site avant mon diagnostic officiel et cela m'a aidée à relativiser sur cette maladie. Je raconte ici le parcours du combattant pour arriver au diagnostic, ça m’aide pour l’acceptation de la maladie et cela peut aider d’autres personnes ! Tout commence à l'été 2021, aux 6 mois de ma seconde fille. En vacances, je suis extrêmement fatiguée, puis fin août, je fais une virée shopping avec ma fille de 9 ans à l’époque. Je me sens très fatiguée, mais je lui ai promis, alors on y va ! Dans le centre commercial je me sens vraiment mal, je fais un malaise sans perte de connaissance, mais ça ne me ressemble pas ! Je consulte mon médecin, qui me prescrit des prises de sang et une échographie de la thyroïde car elle me trouve une grosseur... J'effectue cet examen, puis on me fait une ponction car on me trouve un nodule qui s'avère bénin. Pendant plusieurs semaines, j'ai comme une gêne dans la gorge et une sensation de brûlure sur la langue. Je ne suis pas moi-même, je ne me reconnais pas ! Je consulte même un endocrinologue car mon état me préoccupe, je vois le médecin tous les mois, ou presque, pour des douleurs multiples et parce que je ne me sens pas bien, même si je ne suis habituellement pas du genre à consulter quand je suis malade. Elle me prescrit du magnésium, du fer, des vitamines etc. Rien ne change, je suis faible et j’alterne entre du mieux et des phases où je ne suis pas bien et ceci pendant presque un an. Au mois de mai 2022, j'ai de gros maux de tête, comme des coups de « pics à glace » mais je n'y prête pas forcément attention et ça passe. En juillet 2022, le soir de mon anniversaire, au moment de me coucher j’ai comme un coup de jus dans mon bras gauche, puis dans ma main et ça ne passe pas. Je consulte à nouveau mon médecin qui me prescrit un scanner de la colonne. Rien sur le scanner. Ça se calme et je finis par oublier ! Après ça, j’ai très mal aux jambes pendant 2 semaines, j’ai peur de faire une thrombose tellement je souffre, on me prescrit des fluidifiants pour la circulation, cela dure 2 semaines. En octobre, j'ai le Covid. Ma mère fait un infarctus et deux semaines après je suis prise de vertiges horribles, qui durent presque un mois et s’atténuent. J'ai encore une fois consulté mon médecin qui m'a prescrit de la kinésithérapie vestibulaire, mais un jour, pendant une balade, j'ai les jambes complètement coupées. Je n'ai plus aucune force, c'est très étrange comme sensation ! En novembre les picotements / fourmillements dans mon bras gauche reviennent et je consulte à nouveau. Quand je vous dis que j'allais tout le temps chez le médecin 😉 !!! Elle suspecte un canal carpien et me prescrit un électromyogramme (EMG). Dans la semaine qui suit, les fourmillements se propagent à ma jambe gauche. J’en ai marre de voir mon médecin et j'ai évidemment été trainer sur « mon ami » Internet qui me renvoie systématiquement sur la sclérose en plaques, lors de chaque recherche. Je demande à mon médecin, par mail, de me prescrire une IRM. Elle m’envoie une ordonnance pour une IRM, pour me rassurer même si pour elle ça n'est pas une maladie neurologique centrale… LoL ! Mi-décembre je fais cette fameuse IRM, je ne suis pas rassurée, mais l'équipe est au top ! À la fin de l’IRM, le radiologue me prend par la main et me raccompagne au vestiaire 😒. Il a du mal à trouver ses mots : je le sens embêté. Il me dit : « Il y a des anomalies, j’ai des enfants de votre âge et je suis embêté pour vous ». Il m’explique qu’au vu des symptômes, de mon sexe et de mon âge, cela ressemble à la sclérose en plaques, même si ça peut être autre chose. Il faut que je consulte un neurologue. Je ne suis pas choquée, je m’y attendais ! J’appelle mon mari et, lui, tombe de 12 étages… Je retourne consulter mon médecin, car je suis un peu dans le flou. Elle se sent très bête, et se confond en excuses. Elle joint le CHU pour demander un rendez-vous en neurologie et me prescrit une IRM médullaire en complément. Je passe l’IRM mi-janvier, rien sur la colonne. Le CHU me propose un rendez-vous avec le neurologue fin avril mais mon médecin demande une prise en charge plus rapide. Je vois le neurologue le 31 janvier. Je le trouve antipathique et il ne me donne aucune piste en m’indiquant que je vais être rappelée pour hospitalisation afin d’effectuer une ponction lombaire. Je suis hospitalisée le 20 mars pendant 3 jours, pour effectuer une prise de sang et une ponction lombaire. À l’hôpital, on ne me dit rien. Je reçois le compte rendu d’hospitalisation un mois après et à ma demande, car je n’ai aucune nouvelle. Je ne comprends rien, je consulte la remplaçante de mon médecin qui est en congés maternité, elle me dit qu’elle ne sait pas, qu’elle ne comprend pas 😟 Ah OK ! Je suis convoqué par le CHU pour passer une IRM cérébrale et médullaire mi-mai. Je suis toujours sans aucune nouvelle, ni diagnostic. Je passe l’IRM et je rentre chez moi… Fin mai, je reçois le compte rendu de l’IRM avec le mot « tumeur ». Je panique, j’appelle le CHU, j’ai un nouveau rendez-vous avec le neurologue. Le rendez-vous est fixé au 30 mai, c’est la Journée Mondiale contre la sclérose en plaques 😜. Le neurologue est très gentil et met enfin des mots sur mes maux : j’ai une sclérose en plaques. Je peux alors commencer le traitement, le Vumerity®. Je sors soulagée de ce rendez-vous, je sais enfin ce que j’ai. Je suis passée par plusieurs phases après la première IRM de décembre 2022 : le déni, la colère, la peur… Puis maintenant l’acceptation. Je ne sais pas encore si le traitement est efficace, je dois faire mon IRM de contrôle dans 2 mois ! Tout ça pour vous dire de ne rien lâcher : si vous sentez au fond de vous qu’il y a quelque chose qui cloche, insistez ! 💪🏼 Merci de m’avoir lue. » Par Sophie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.