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Le 10 juil. 2020

La sclérose en plaques, par Tiphaine.

« Je me bats et j’enfile
mon plus beau sourire
tous les jours. »

« Bonjour à tous.

J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans. Un œdème dans le nerf optique de l’œil droit et hospitalisation (corticoïdes, ponction lombaire, IRM, etc…) pendant une semaine. Au moment du diagnostic final, on m’a sorti tout un tas de mots médicaux que je ne comprenais pas et on me regardait comme si je devais savoir de quoi on me parlait. J’ai finalement compris par moi-même, des semaines plus tard, parce que je n’en ai parlé à personne et le service médical ne m’a pas vraiment aidé. 

Les premières semaines sous Aubagio® et le fait d’accepter cette nouvelle m’ont fait me sentir très seule. Personne ne pouvait vraiment comprendre. J’ai dû laisser ma place à quelqu’un d’autre dans la Marine pour me consacrer à ma santé. Une partie de moi s’était envolée. 
Je ne me suis jamais vraiment exprimée là-dessus, sur la maladie ou ce que je ressentais et ce que je ressens encore aujourd’hui. 
En 2 ans : 2 poussées, dont une en octobre dernier, mon cerveau a tout pris. Depuis 2 ans je suis dans le flou total pour trouver du travail, savoir ce que je veux dans ma vie, faire les choses seule. Je ne sais pas où aller pour un emploi ni même si je dois dire que j’ai la sclérose en plaques au moment d’un entretien quand on me demande mes antécédents médicaux. 
La dépression me suivait avant cette maladie et ça a continué mais j’essaye de voir plus de positif aujourd’hui. 

Je fais du sport (musculation) et ça me fait beaucoup de bien, je vous le conseille d’ailleurs. Ce sport est libérateur. Je me suis dit : mon corps change à l’intérieur pourquoi ne pas le changer aussi à l’extérieur. C’est grâce à l’homme avec qui je suis aujourd’hui que j’en fais, il m’aide beaucoup sur pleins de phases de ma vie et de ma maladie. Il est ma béquille quand je ne suis pas bien dans mon esprit et que mon corps ne me suit pas forcément dans tout ce que je fais. Je vous souhaite à tous d’avoir cette personne dans votre vie, qu’elle soit juste un/e ami/e, mari/femme, père/mère, frère/sœur… cette personne ne comprend pas forcément tout de vous et de votre maladie, mais elle sera toujours là pour vous tendre la main. Pour ma part je ne le remercierai jamais assez.

Mais tant pis : cette maladie est là, elle vit avec moi c’est comme ça. Je me bats et j’enfile mon plus beau sourire tous les jours, même si je n’en ai pas envie. Le sourire engendre d’autres sourires. Merci de m’avoir lue et publiée.

Pleins d’amour à vous tous. »

Par Tiphaine.

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Rediffusion du 20/05/2019.

6 commentaires
13/07/2020 à 12:06 par xavier gostanian
Bonjour Tiphaine.

Oui le sport est ce qu'il y a de mieux à faire, et dès le début de ma sep, le professeur Jean Pelletier m'avait dit de voir un kiné régulièrement, car physiquement c'est c'est très important !
Ça fait 21 ans que j'ai la sep, et je me porte bien, pour la marche ce n'est que les longues distance qui me pose des difficultés, donc tout vas bien, et c'est bien pour toi d'avoir un compagnon, pour t'aider dans ta vie.

22/05/2019 à 00:34 par Sandrine
Bonjour je suis vraiment admirative de la force que tu as réussi à sortir de toi. Moi j'ai une SEP depuis plus de 10 ans et je vous avoue que ça ce enchaîne galère sur galère et je comprends mary Jeanne la sensation d être un boulet pour tous mon aventure a été très spéciale et je vous avoue que je n ai jamais parlé de ma maladie et de mon parcours mais je me bat depuis quelque mois car j'ai décidé de me battre j ai été hospitalisé 2 mois et demi car j'ai fait une chute et pendant mon séjour je me suis cassé la main car une personne m'a mal parler vis à vis de mon fauteuil et j ai fait une crise de nerf car j en peu plus de la bêtise humaine alors j'ai tapé dans une porte et cassé 2 falange donc compliqué avec mon fauteuil je ne sortait plus de ma chambre j'ai loué un scooter pmr et depuis ma vie a était transformé enfin de l indépendance car je suis sortie de l hôpital et séance kine orthophoniste enfin tout les jours plusieurs rendez vous et aujourd'hui je le fais seule et j ai décidé que la vie continue alors je me bat tout les jours et je me suis imposée avec mon handicap .
Et maintenant je me suis décidé de faire partie d association pour savoir si je suis seule a luter pour rester la tête hors de l l'eau .
Je voulais vous remercier toutes et tous pour vos partage de vos ressentis et j espère que je pourrais un jours parler de ma maladie Sans avoir mal dans la gorge quand je dois dire le nom merci et sincèrement je me sens plus léger bonne soirée à vous tous et continuez à nous donner votre force ❤😪

20/05/2019 à 12:09 par Mary-Jeanne
j'oublie de dire que j'ai essayé tout ce qui existe comme traitement de fond, rien ne fait et je dois les arrêter très vite ne les supportant pas donc je suis sous copaxone depuis des années, malgré cel deux nouvelles lésions viennent d'apparaître mais je continue ces piqures quand même histoire de faire ce que ma neuro dit !

20/05/2019 à 12:04 par Mary-Jeanne
Bonjour Tiphaine, après avoir lu ton récit, j'ai pensé que te répondre serait bénéfique.. Sep évolutive progressive depuis le 2/2/99, donc 20 ans, elle ne m'a pas empêché de vivre jusqu'à ce qu'il y a 4 ans maintenant, j'ai dû abandonner mon travail (que j'aimais tant) et me déplace avec un déambulatoire (à l'intérieur bien sûr, je n'ose plus sortir tant c'est dur et pénible). Mon mari manque de compréhension , d'intérêt et donc, je me sens tel un boulet, je suis donc mieux chez moi vu que lors de rares sorties, le fait d'entrer dans la voiture est déjà scabreux, bref, je t'admire pour ce qui est de ton sport, les forces dans ts les membres étant parties, la volonté et le courage ne me manquent pas mais tant de choses sont devenues impossible. Je te remercie pour ton témoignage positif, je pense à nous tous sépiens, maladie pour laquelle les recherches n'avancent guère... Plein de courage à vous tous

20/05/2019 à 10:34 par Marjorie
Plein d amour et de courage a toi 😘

20/05/2019 à 08:55 par Fatima
Bravo tu as raison de accepter on a pas vraiment le choix moi j'ai était diagnostiquer le 15 septembre 2018 enfer maman solo j'ai fini par vivre avec courage à toi bisous

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