La sclérose en plaques, par Tisem.

« Bonjour,  Moi c'est Tisem, j'ai 37 ans et je suis diagnostiquée depuis 2016. Mais en y réfléchissant, je pense avoir la sclérose en plaques depuis mon enfance. Trop de symptômes minimisés… Entre 2013 et 2016, j’ai fait beaucoup d’allers-retours aux urgences pour me faire sonder, car impossible d’uriner. Après plein d’examens, mon urologue ne me propose rien… Ok ?! En 2014, j'ai trop envie de me promener au bord des quais, alors que ce n’est pas mon habitude. J'y vais en marchant normalement, mais je reviens à quatre pattes… Je ne comprends rien à cette fatigue et à cette jambe droite qui ne répond plus. Mon médecin généraliste m'envoie voir un neurologue. J'ai le droit à tous les examens pour détecter ma sclérose en plaques, pendant une hospitalisation de trois jours au service de neurologie. J’imagine bien plus grave, genre cancer, la mort… Mais, dieu merci « ce n’est qu'une sclérose en plaques ». Je relativise beaucoup à l’époque, car j'arrive à marcher 20 minutes normalement.  Mais aujourd'hui je marche avec une canne dès la première seconde et encore c'est très très dur, c'est laborieux, je n’ai aucun équilibre et l’on m'a déjà dit : « T’as bu ????? ». N'importe quoi. L’enfer c'est les autres ! Et je pèse mes mots (bon pas tous les autres, mais une bonne partie de la population). Le stress me fatigue beaucoup, dans la tête et dans le corps, alors je reste cloîtrée chez ma mère. Je ne sors plus du tout. En plus, je n’ai pris que des mauvaises décisions dans ma vie, pour en arriver à être chez ma mère à mon âge, sans un sou, sans descendance, sans rien et je me bats avec la MDPH et la CAF pour toucher un petit peu de sous. Pour l'instant, mes dossiers sont bloqués, je patiente… Je n’ai plus que ça. Ah oui, j'étais dans la restauration, donc je ne peux plus travailler, dans aucun domaine. La fatigue, le stress, les gens me bloquent. Je ne prends pas de traitement*, j'ai vu deux neurologues, mais personne ne sait si c'est progressif ou rémittent. Il faut que je me remette à faire de la kiné, que je me motive et j'ai enlevé les produits laitiers et le gluten**. J’essaie d'éviter au maximum le sel et le sucre**. C’est dur, mais bon, c'est mon destin. Je me dis que le temps, les années passent tellement vite, j'attends que ça passe. Courage à toutes et tous. » Par Tisem. Note de Notre Sclérose : * Voir la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? » ** Voir la vidéo du Professeur David Laplaud qui répond à la question : « On m’a conseillé un régime alimentaire, qu’en pensez-vous ? » ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.