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Le 23 sept. 2020

La sclérose en plaques, par Toscane.

« Je suis déçue,
triste et déprimée. »

« Bonjour,

Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !

Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 heure.Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi ! Je rêve ! Quand il s’agissait d’avoir des rendez-vous pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avouée que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.

Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées. 
Rien à faire.

Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques. 
Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée.
Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »

Par Toscane.

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Rediffusion du 16/11/2013.

1 commentaire
28/09/2020 à 16:14 par jouffroy
vous etes courageuse , c'est bien , continuez!
j'ai la SEP depuis trente et un ans , j'ai eu un cancer au colon en 2017, suivi d'une eventration ;
je repasse au bloc début octobre pour la pose d'une plaque et un filet ;

mais la vie vaut le coup d'etre vecue!

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