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Le 2 oct. 2021

La sclérose en plaques, par Toscane.

« Je suis déçue,
triste et déprimée. »

« Bonjour,

Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !

Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 heure. Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi ! Je rêve ! Quand il s’agissait d’avoir des rendez-vous pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avouée que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.

Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées. 
Rien à faire.

Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques. 
Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée.
Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »

Par Toscane.

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Rediffusion du 16/11/2013.

6 commentaires
03/10/2021 à 16:50 par Marion
Bonjour,

Je comprends ce que vous vivez. J’ai eu mes premiers symptômes cet été. Je ne savais absolument pas ce qui m’arrivait. Je suis allée aux urgences. On m’a demandé de faire des examens (prise de sang, IRM...) et de voir un neurologue. Problème... l’été, beaucoup de médecins sont en vacances et les places pour passer un IRM, même en urgence, sont très difficiles à trouver.
J’ai réussi néanmoins à passer les examens et à voir un neurologue (après son retour de vacances bien sur car seul neurologue dans l’etablissement).
Retour de vacances, je galère à prendre rdv avec un neurologue. On m’annonce des mois d’attente alors que je boite et que je suis extrêmement fatiguée. Bref... j’arrive quand même à obtenir un rdv. Mais le neurologue me dit que tous les résultats ne certifient pas que je suis atteinte d’une SEP... surtout que j’ai des nouveaux symptômes qui ne peuvent pas être expliqués par mes résultats IRM. je dois alors faire une prise de sang par l’infirmiere De leur service. Problème, quand j’appelle le service de neurologie, personne ne répond. C’est à se taper la tête contre un mur. Je veux savoir ce que j’ai pour aller mieux, être traitée, mais les services sont saturés. Une fois quand j’ai appelé, la secrétaire m’a dit qu’elle ne pouvait pas me répondre car elle était seule et que le service était en sous effectif alors que mon médecin avait dit que c’était urgent.
Bref... on est pas aidé. Courage à toi!

03/10/2021 à 06:42 par Hélène
Oh zut... Moi ça fait quelques jours qu'on m'a dit que j'avais une sclérose en plaques, j'ai 39 ans aujourd'hui et je me sens vraiment prise pour une nulle. Les bolus à l'hôpital ne m'ont pas du tout reboostés, j'étais de plus en plus apathique, fatiguée, je sens la main droite flancher, j'ai une fatigue tellement intense j'y comprends rien. L'hôpital a dû me prendre pour une junky car ils m'ont envoyé dans ma chambre un docteur pour me faire un questionnaire de: avez-vous pris des stupéfiants avant de venir à l'hôpital? Des anxioloitiques? Bcp d'alcool? Bah non..... Je suis mal fatiguée et on vient de m'annoncer que j'avais une sclérose en p... Démunie face au monde de la santé dans lequel je travaille depuis 15 ans...

02/10/2021 à 22:07 par Christelle
Lors de ma poussee en 2013 (qui a touché mes membres inférieurs), j’ai du attendre 1 mois pour avoir une place à l’hôpital…
J’ai de grosses séquelles.

02/10/2021 à 16:45 par Margaux-laury
Bonjour je comprend se que tu ressent . Cette été mon médecin traitant c’est mi en colère avec l’hôpital qui me suis car je soufflet horriblement car le traitement a abîmé mon foie . Sa comment aller mieux . Mes prises de sang c’est redescendu à la normal depuis septembre

02/10/2021 à 11:51 par Valentin
Bonjour,

Désolé que vous ayez eu une mauvaise expérience avec votre neuro, personnellement ça a été tout l'inverse (meilleur prise en charge et compréhension de la part de ma neurologue que de ma médecin traitante).

Je vous souhaite beaucoup de courage au travail mais surtout dans votre vie privée. <3

28/09/2020 à 16:14 par jouffroy
vous etes courageuse , c'est bien , continuez!
j'ai la SEP depuis trente et un ans , j'ai eu un cancer au colon en 2017, suivi d'une eventration ;
je repasse au bloc début octobre pour la pose d'une plaque et un filet ;

mais la vie vaut le coup d'etre vecue!

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