Témoignage : La sclérose en plaques, par Véronique.

« Bonjour,

En 2001, lors de notre voyage en Thaïlande (je suis maman de 2 filles adoptées en Thaïlande), je suis tombée gravement malade à la fin du séjour. Pour ce grand voyage, j'avais mis à jour toute la panoplie des vaccins mais l'un d'eux… a été l'élément déclencheur, le traître en quelque sorte.

Les premiers symptômes sont apparus quelque temps avant la fin du séjour. Je ne comprenais absolument pas ce qui m'arrivait. Des migraines terribles, des nausées à n'en plus finir, un dégoût alimentaire, des raideurs dans le cou, tout mon corps me semblait être de plomb, j'étais vidée de toute énergie et je somnolais tout le temps. J'ai été hospitalisée dans un petit hôpital du sud (dans la station balnéaire où nous séjournions), ne pouvant pas m'exprimer (même l'anglais ne servait pas à grand-chose). J'ai néanmoins eu une chance inouïe : il y avait une infirmière française et elle m'a servie d'interprète.

À mon retour, allant toujours plus mal, j'ai été hospitalisée durant 11 jours. Une ponction lombaire et une IRM ont alors révélé des plaques à certains endroits du cerveau. Lorsque le spécialiste m'a convoquée et annoncé le diagnostic, je n'ai retenu qu'un mot : « Incurable », je n'ai plus rien entendu d'autre car j’avais le cerveau comme anesthésié.
Mais je suis une battante (je suis positive, j'aime rire) : j'ai décidé de me battre coûte que coûte car la vie vaut qu'on se batte pour elle.

Ma maladie, un voyage au bout de soi.
Je ne suis pas un « produit sous garantie » mais une personne à part entière et la maladie fait partie de nous et c'est comme ça.
Depuis cette terrible annonce, je vois la vie autrement. Je relativise beaucoup ce qui, avant, me paraissait très important.
Je me rends compte de l’importance d’aimer, de le dire et de l’entendre en retour.
La vie est un bien précieux et fragile. Ce problème de santé est une piqûre de rappel afin que je n’oublie jamais que la santé et le bonheur d’aimer sont les plus grands des trésors.

La mauvaise nouvelle ne concerne pas uniquement le diagnostic mais aussi les conséquences possibles de la maladie ou des traitements. Elle peut être ressentie comme une condamnation, je n’ai pas peur des mots : une condamnation à mal vivre.

Toute annonce d’une maladie grave est un coup de poing. Elle brutalise, révulse et sidère. Rien n’y prépare, rien n’en protège. Installée dans le confort d’une existence à durée indéterminée, on se voit soudain confronté à l’impensable : la précarité de la vie.
La maladie est une épreuve singulière, radicale et, oh combien, solitaire.
Elle transforme les rythmes du quotidien, déclenche l’engrenage des protocoles médicaux, oblige à changer ses habitudes.
La maladie s’apparente à une épreuve de vérité mais elle peut tourner en même temps à l’entreprise de dissimulation (la peur de s’ouvrir aux autres et le repli sur soi). Moi j’ai osé en parler et ça m’a libérée de mes peurs, un peu comme si j’en faisais le transfert sur quelqu’un d’autre.

Se battre, oui mais comment ?
Passé le choc de l’annonce, on se trouve confronté à une nécessité vitale : il faut se battre pour soi et pour ceux que l’on aime.
Le corps médical emploie très régulièrement un langage guerrier que l’on ne comprend pas, on ne retient pas le jargon médical, on tente de recueillir toutes les informations médicales possibles mais l’on se rend très vite compte que cela nous embrouille et que cela ne sert à rien.
C’est un voyage en terre inconnue, hostile et sauvage.
On voudrait apprivoiser la maladie, en faire une alliée pour ne pas se laisser dévaster. Avec le recul, je me dis en me regardant dans le miroir : « Je me demande laquelle de nous deux était malade (moi ou bien moi ?) ».
Quand on fait abstraction de sa peur, on reprend le contrôle, passant de malade passif à celui de sujet actif.
On se trouve expropriée de soi-même. Après la peur et la souffrance vient le temps d’une douleur moins aiguë mais plus profonde qui touche l’âme.
On se trouve seule au pied du mur, il s’agit ni plus ni moins que de trouver des raisons d’apprendre à vouloir vivre, vivre le plus normalement, le plus sereinement possible sans se mentir et sans tricher. La colère contre la maladie se répercute parfois sur l’entourage mais elle peut également agir comme une énergie régénératrice.
La volonté d’aller au bout de soi conduit à une métamorphose et apparaissent des facettes de soi insoupçonnées. On peut se découvrir extrêmement déterminée, ne dit-on pas : « Se dépasser quand tout va bien mais se surpasser quand tout va mal ».
Souffrir, c’est ressentir la vie qui se déroule comme une évidence quand tout va bien, fait l’objet de questionnements intenses quand le corps inverse la tendance (Que m‘arrive-t-il ? Que vais-je devenir ?). L’image de soi s’est brouillée, l’état d’esprit à l’égard de l’avenir et la vision qu’on se fait de l’avenir ne sont plus les mêmes : on va à l’essentiel, on vit au jour le jour.

Et les autres dans tout ça ?
Par je ne sais quel procédé magique, ma maladie était devenue contagieuse au point de me séparer de certains et certaines hypocrites.
On ne prenait pas de mes nouvelles, ou de loin, on passait encore moins me voir. On n’a pas le droit d’ignorer la souffrance et on se doit de tendre la main. On peut braver cette apparente indifférence en envoyant un message, un mail, un sms, un signe. Les choses sont tellement plus simples avec les nouvelles technologies : pas besoin de se déplacer, de téléphoner, un petit mot, quelques lignes juste pour dire « Je pense à toi », « Je suis avec toi »… Je vous assure que c’est suffisant mais tellement nécessaire. On n’a pas forcément besoin de mots, de « Comment vas-tu ? » ni de parler de la maladie mais de gestes d’amour et d’amitié, savoir que l’on pense à moi, que je ne suis pas seule mais présente dans vos pensées.
Cette maladie m’a permise, comme à beaucoup d’autres je crois, de faire un tri sélectif.
Je n’en veux plus à personne, je comprends que l’on puisse ne pas se sentir concerné. Que Dieu veille sur vous, la maladie peut toucher n'importe qui, n’importe quand, on ne choisit pas d'être malade et encore moins sa maladie.

Il faut peut-être avoir été touché par le malheur pour pouvoir l’affronter. La maladie est une épreuve dans les deux sens du terme : un combat à mener, ou pas, et un document photo qui révèle qui est l’AMI, qui ne l’est pas ou plus. Pour moi, plus de superficialité, d’à-peu-près, de courtoisie, que des relations vraies… C’est un des grands bénéfices que j’ai tiré de cette épreuve.
Cette maladie m’a bonifiée, m’a appris l’amitié… Nous vivons dans un monde, où l’on ne fait pas beaucoup de place à tout cela. C’est pour ça que je pense aussi que c’est la souffrance qui prend soin de la souffrance… J’ai souvent noté que les gens touchés avaient plus les mots que les autres, des mots vrais, des paroles qui viennent du cœur, qui consolent, qui réconfortent et qui font tellement de bien.

Chaque jour, pas à pas, la vie nous apprend un peu plus. On n’a jamais fini d’apprendre car ici on est à l’école de la vie.
Ce ne fut pas facile au début de revoir ces images de ma vie mais je voulais les regarder.

De 2004 à fin 2009, j'étais sous Avonex^® (sans jamais ressentir d'effets secondaires), depuis début janvier 2010 je suis sous Tysabri^® (jamais d'effets secondaires* non plus) et je suis tellement heureuse de bénéficier de ce traitement qui me va bien, mais… revers de la médaille, je suis positive au virus de la LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive).
Voilà un peu de moi et de cette colocataire qui partage ma vie depuis 18 ans.

Merci à vous et bon courage à tous les membres de cette grande famille.

Bien cordialement ».

Par Véronique

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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Rediffusion du 14/10/2019.

« Bonjour, En 2001, lors de notre voyage en Thaïlande (je suis maman de 2 filles adoptées en Thaïlande), je suis tombée gravement malade à la fin du séjour. Pour ce grand voyage, j'avais mis à jour toute la panoplie des vaccins mais l'un d'eux… a été l'élément déclencheur, le traître en quelque sorte. Les premiers symptômes sont apparus quelque temps avant la fin du séjour. Je ne comprenais absolument pas ce qui m'arrivait. Des migraines terribles, des nausées à n'en plus finir, un dégoût alimentaire, des raideurs dans le cou, tout mon corps me semblait être de plomb, j'étais vidée de toute énergie et je somnolais tout le temps. J'ai été hospitalisée dans un petit hôpital du sud (dans la station balnéaire où nous séjournions), ne pouvant pas m'exprimer (même l'anglais ne servait pas à grand-chose). J'ai néanmoins eu une chance inouïe : il y avait une infirmière française et elle m'a servie d'interprète. À mon retour, allant toujours plus mal, j'ai été hospitalisée durant 11 jours. Une ponction lombaire et une IRM ont alors révélé des plaques à certains endroits du cerveau. Lorsque le spécialiste m'a convoquée et annoncé le diagnostic, je n'ai retenu qu'un mot : « Incurable », je n'ai plus rien entendu d'autre car j’avais le cerveau comme anesthésié. Mais je suis une battante (je suis positive, j'aime rire) : j'ai décidé de me battre coûte que coûte car la vie vaut qu'on se batte pour elle. Ma maladie, un voyage au bout de soi. Je ne suis pas un « produit sous garantie » mais une personne à part entière et la maladie fait partie de nous et c'est comme ça. Depuis cette terrible annonce, je vois la vie autrement. Je relativise beaucoup ce qui, avant, me paraissait très important. Je me rends compte de l’importance d’aimer, de le dire et de l’entendre en retour. La vie est un bien précieux et fragile. Ce problème de santé est une piqûre de rappel afin que je n’oublie jamais que la santé et le bonheur d’aimer sont les plus grands des trésors. La mauvaise nouvelle ne concerne pas uniquement le diagnostic mais aussi les conséquences possibles de la maladie ou des traitements. Elle peut être ressentie comme une condamnation, je n’ai pas peur des mots : une condamnation à mal vivre. Toute annonce d’une maladie grave est un coup de poing. Elle brutalise, révulse et sidère. Rien n’y prépare, rien n’en protège. Installée dans le confort d’une existence à durée indéterminée, on se voit soudain confronté à l’impensable : la précarité de la vie. La maladie est une épreuve singulière, radicale et, oh combien, solitaire. Elle transforme les rythmes du quotidien, déclenche l’engrenage des protocoles médicaux, oblige à changer ses habitudes. La maladie s’apparente à une épreuve de vérité mais elle peut tourner en même temps à l’entreprise de dissimulation (la peur de s’ouvrir aux autres et le repli sur soi). Moi j’ai osé en parler et ça m’a libérée de mes peurs, un peu comme si j’en faisais le transfert sur quelqu’un d’autre. Se battre, oui mais comment ? Passé le choc de l’annonce, on se trouve confronté à une nécessité vitale : il faut se battre pour soi et pour ceux que l’on aime. Le corps médical emploie très régulièrement un langage guerrier que l’on ne comprend pas, on ne retient pas le jargon médical, on tente de recueillir toutes les informations médicales possibles mais l’on se rend très vite compte que cela nous embrouille et que cela ne sert à rien. C’est un voyage en terre inconnue, hostile et sauvage. On voudrait apprivoiser la maladie, en faire une alliée pour ne pas se laisser dévaster. Avec le recul, je me dis en me regardant dans le miroir : « Je me demande laquelle de nous deux était malade (moi ou bien moi ?) ». Quand on fait abstraction de sa peur, on reprend le contrôle, passant de malade passif à celui de sujet actif. On se trouve expropriée de soi-même. Après la peur et la souffrance vient le temps d’une douleur moins aiguë mais plus profonde qui touche l’âme. On se trouve seule au pied du mur, il s’agit ni plus ni moins que de trouver des raisons d’apprendre à vouloir vivre, vivre le plus normalement, le plus sereinement possible sans se mentir et sans tricher. La colère contre la maladie se répercute parfois sur l’entourage mais elle peut également agir comme une énergie régénératrice. La volonté d’aller au bout de soi conduit à une métamorphose et apparaissent des facettes de soi insoupçonnées. On peut se découvrir extrêmement déterminée, ne dit-on pas : « Se dépasser quand tout va bien mais se surpasser quand tout va mal ». Souffrir, c’est ressentir la vie qui se déroule comme une évidence quand tout va bien, fait l’objet de questionnements intenses quand le corps inverse la tendance (Que m‘arrive-t-il ? Que vais-je devenir ?). L’image de soi s’est brouillée, l’état d’esprit à l’égard de l’avenir et la vision qu’on se fait de l’avenir ne sont plus les mêmes : on va à l’essentiel, on vit au jour le jour. Et les autres dans tout ça ? Par je ne sais quel procédé magique, ma maladie était devenue contagieuse au point de me séparer de certains et certaines hypocrites. On ne prenait pas de mes nouvelles, ou de loin, on passait encore moins me voir. On n’a pas le droit d’ignorer la souffrance et on se doit de tendre la main. On peut braver cette apparente indifférence en envoyant un message, un mail, un sms, un signe. Les choses sont tellement plus simples avec les nouvelles technologies : pas besoin de se déplacer, de téléphoner, un petit mot, quelques lignes juste pour dire « Je pense à toi », « Je suis avec toi »… Je vous assure que c’est suffisant mais tellement nécessaire. On n’a pas forcément besoin de mots, de « Comment vas-tu ? » ni de parler de la maladie mais de gestes d’amour et d’amitié, savoir que l’on pense à moi, que je ne suis pas seule mais présente dans vos pensées. Cette maladie m’a permise, comme à beaucoup d’autres je crois, de faire un tri sélectif. Je n’en veux plus à personne, je comprends que l’on puisse ne pas se sentir concerné. Que Dieu veille sur vous, la maladie peut toucher n'importe qui, n’importe quand, on ne choisit pas d'être malade et encore moins sa maladie. Il faut peut-être avoir été touché par le malheur pour pouvoir l’affronter. La maladie est une épreuve dans les deux sens du terme : un combat à mener, ou pas, et un document photo qui révèle qui est l’AMI, qui ne l’est pas ou plus. Pour moi, plus de superficialité, d’à-peu-près, de courtoisie, que des relations vraies… C’est un des grands bénéfices que j’ai tiré de cette épreuve. Cette maladie m’a bonifiée, m’a appris l’amitié… Nous vivons dans un monde, où l’on ne fait pas beaucoup de place à tout cela. C’est pour ça que je pense aussi que c’est la souffrance qui prend soin de la souffrance… J’ai souvent noté que les gens touchés avaient plus les mots que les autres, des mots vrais, des paroles qui viennent du cœur, qui consolent, qui réconfortent et qui font tellement de bien. Chaque jour, pas à pas, la vie nous apprend un peu plus. On n’a jamais fini d’apprendre car ici on est à l’école de la vie. Ce ne fut pas facile au début de revoir ces images de ma vie mais je voulais les regarder. De 2004 à fin 2009, j'étais sous Avonex® (sans jamais ressentir d'effets secondaires), depuis début janvier 2010 je suis sous Tysabri® (jamais d'effets secondaires* non plus) et je suis tellement heureuse de bénéficier de ce traitement qui me va bien, mais… revers de la médaille, je suis positive au virus de la LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive). Voilà un peu de moi et de cette colocataire qui partage ma vie depuis 18 ans. Merci à vous et bon courage à tous les membres de cette grande famille. Bien cordialement ». Par Véronique *Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.