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Le 7 déc. 2019

La sclérose en plaques, par Viviane.

« La sclérose en plaques
s’était installée chez moi
depuis longtemps. »

« Bonjour,

Je m’appelle Viviane, j’ai 48 ans et j’ai la sclérose en plaques depuis février 2006.
La sclérose en plaques, je la connais depuis longtemps puisque ma sœur en a souffert aussi.
D’ailleurs, j’ai aussi un oncle (décédé) et un cousin qui l’ont.
Je n’arrive pas à parler de la sclérose en plaques sans expliquer auparavant mon parcours.

Ma sœur Marie-Claude a commencé ses premiers symptômes de la sclérose en plaques en 1995.
Très vite, elle a cessé de marcher.
Maman était très affaiblie par la maladie elle aussi, elle avait fait un infarctus à 42 ans, avait du diabète et était dialysée depuis peu.
Avec ma sœur Chantal, nous passions beaucoup de temps auprès de nos parents pour les aider dans la vie courante.
Le 02 décembre 2000, Chantal apprenait qu’elle avait un cancer au poumon.
Elle venait d’adopter une petite fille qui allait avoir 2 ans en janvier.
L’annonce de cette maladie a été terrible, je ne l’acceptais pas.
Pourtant, j’essayais de soutenir ma sœur au mieux.

Pendant quelques mois, je partageais mon temps libre entre mes sœurs et mes parents.
Je suis mariée, j’ai trois enfants et en ce temps-là, je travaillais 42 heures par semaine.
Je n’acceptais pas de voir mes sœurs souffrir de plus en plus.
En 2001, j’ai du être soignée pour une dépression.
Pendant des mois, j’ai parlé avec une psychologue pour m’aider à vivre mes deuils prochains.
Chantal est décédée le 21 juin 2002, Maman l’a rejointe 3 jours après, le 24 juin au cours d’une séance de dialyse.
Puis, Marie Claude, le 21 novembre de la même année.
Le 26 mai 2004, c’est mon papa qui mourait dans un accident avec son tracteur.
Ce fut si difficile ces décès, mais je m' « accrochais » pour mes enfants mais aussi mes neveux et nièces.

Puis le 06 février 2006, j’ai une douleur à l’œil.
Dans ma région, il y a de la neige à cette époque, et cela me fait mal de la regarder. Le soir, je dîne aux chandelles, je ne supporte pas la lumière.
Je consulte un ophtalmo qui m’envoie au CHU.
Les examens se succèdent, puis une infirmière me met une perfusion d’antibiotique en me disant que ce serait peut-être une méningite.
J’en ai fait une étant petite, et j’espère que celle-ci ne sera pas trop grave.
Je passe une IRM et on me perfuse de la cortisone.
Le lendemain, je dois avoir une ponction lombaire. Ce sont des ophtalmos qui essaient de me la faire !!! Le carnage. Ils n’avaient pas le bon matériel et en plus, j’avais si peur, je me rappelais de la souffrance de ma sœur lors de cet examen.
Je manque de m’évanouir, et le lendemain, c’est un neurologue qui est venu me la faire, qui m’a bien sécurisé en m’expliquant ce qui se passait et cela s’est bien terminé.
Je rentre à la maison très affaiblie mais avec un diagnostic de névrite optique.
Chaque jour qui passe, je me fais un test pour voir si ma vision des couleurs est revenue.
Je travaille dans une firme horlogère et il faut absolument que je retrouve ma vue pour recommencer à travailler.
Le mois de juin arrive, j’ai repris le travail depuis quinze jours.
Une douleur à la jambe m’empêche d’avancer, mon pied est lourd.

Je veux quand même aller bosser, mais je me rends compte maintenant que j’ai fait une imprudence car j’avais beaucoup de difficultés pour conduire ma voiture et surtout pour freiner.

Mon généraliste m’envoie de nouveau à l’hôpital.
C’est bizarre mais je ne me rappelle pas vraiment quand on m’a parlé de sclérose en plaques. Je crois que je le savais déjà !
Par contre, le neurologue a pris le temps pour l’expliquer à mon mari.
Mon mari a vu ma sœur mourir, et il m’a toujours dit qu’il ne pourrait pas faire comme mon beau frère qui s’est toujours bien occupée d’elle.
Le neuro lui a affirmé qu’il existait maintenant des traitements dont ma sœur n’a pas pu bénéficier du temps de sa sclérose en plaques.
Ce diagnostic de sclérose en plaques, cela va vous sembler bizarre, mais au fond de moi, je l’espérais.
C’est presque un soulagement. J’ai parlé avec une psy et pourtant je reste sur mes positions. C’est difficile pour moi d’accepter que mes deux sœurs sont décédées alors que moi, je vais bien.

Je ne vous expliquerai pas le cheminement de ma sœur. Je l’ai vu vivre avec la sclérose en plaques pendant de longs mois et elle s’est endormie dans un centre pour sclérose en plaques à St Lupicin dans le jura…
Je voulais participer à un essai pour aider la recherche, mais je vais trop bien avec la Copaxone® et les médecins ne l’ont pas voulu.
Avec le recul, je pense que la sclérose en plaques s’était installée chez moi depuis longtemps.
Je me rappelle de fourmillements dans les pieds et le médecin m’avait ordonné une paire de semelles à voute plantaire. J’étais si fatiguée que je m’endormais à table.
Maintenant pour moi, le plus difficile est d’avoir des symptômes qui ne se « voient » pas. La fatigue est le principal. Je ne travaille plus qu’à 40% car ma vue est affaiblie.
J’apprends à gérer mon temps de travail et mes loisirs.
Internet est devenu pour moi une passion et j’y ai rencontré des amis malades de la sclérose en plaques via des sites, blogs, etc…

L’un deux m’aide à trouver que la vie est belle malgré tout. »

Par Viviane.

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Rediffusion du 29/06/2009.

4 commentaires
07/12/2019 à 11:31 par Sequanie
Bonjour Viviane
Je viens de lire votre message bouleversant et c'est vrai que vous avez connu des moments très difficiles et j'imagine très bien la douleur qui a fait partie de votre vie
Vous êtes une personne vraiment très courageuse
Dans ma famille aussi il y a la sclérose en plaques
Nous étions 4 ma sœur aînée Marie-Claude qui est décédée il y a 2 ans l avait depuis 1980 elle avait 28 ans lorsque la maladie a débuté
J'ai une tante maternelle qui a également la sclérose en plaques et une de mes filles à déclarer une sclérose en plaques il y a 3 ans
Et pour clore le tout j'ai moi-même une sclérose en plaques depuis novembre 95
Cela fait 24 ans maintenant le handicap s est bien installé et je suis en fauteuil depuis 2006 suite à une chute et une fracture du col du fémur
Je ne sais pas où vous en êtes depuis 10 ans mais j'espère pour vous que tout va le mieux possible
Je souhaite que vous soyez parvenu à gérer votre sclérose en plaques et que votre vie soit la plus belle possible malgré cette intruse
Amicalement
Catherine

23/07/2018 à 14:20 par ortega
Viviane...je reste sans voix!
Que de souffrances avez vous donc vécu!
C'est sur ce que vous racontez, remarquez, que nous, çà nous empéche de nous plaindre du coup...vous etes fantastique de courage!
C'est une maman de sépienne qui vous le dit!! une maman d'aussi 2 autres enfants atteints de grave maladies de chron et spondylarthrite ankylosante..
Mais voir votre courage, me fait redescendre d'un pied, méme deux!
Je vous admire énormément pour votre courage de voir que vous pouvez encore voir de belles choses dans la vie, de pouvoir les "voir" alors que d'autres se renferment( avec moins d e soucis que vous) mais je ne les blame surement pas, je comprend aussi leur desarroi! mais quand on arrive apres tant d'épreuves à voir encore une fleur qui "s'ouvre" un champ de jolies fleurs, s'extasier devant un sourire....
Merçi mille fois Viviane! merci de votre merveilleux temoignage de Vie!!

je vous embrasse

18/07/2018 à 17:09 par Droguères
Bonjour, j'ai déjà fait de nombreux témoignages sur mon propre cas et je ne veux pas recommencer.
Si vous avez envie d'en savoir plus, je peux en M.P. De mon côté je suis très bien. entouré depuis presque 20 ans.
Amicalement. Un Sépien parmi tant d'autres.,

18/07/2018 à 13:24 par Mistinguette76
Bonjour
On vient de detecter la sep a mon mari et cest vraie quil lai tres fatiguer il la fait la ponction lombaire il la fait 5bolus de cortisone et a changer beaucoup il la voulu se faire soigner aupres de ses parents donc moi je le soutien au telephone mais je ne peut pas etre la pour lui aupres de lui et je minquiete pour lui
Je vous souhaite dallez mieux courage a vous et jaimerai bien discuter avec vous
Votre mari vous a til épauler??
Plein de bisous a vous
Cordialement
Sandra du 76

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