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Le 7 oct. 2012

La sclérose en plaques, témoignage de Carole.

« Je voudrais ici vous parler
de ma vie face au handicap. »

« Bonjour,

Je souhaitais apporter mon témoignage sur ce que ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle me fait vivre et me révolte intérieurement.

Je suis atteinte de SEP (sclérose en plaques) depuis août 2005, ça fait donc 7 ans et demi que je dois constamment apprendre à vivre autrement et me faire une raison sur ce que j’étais capable de faire avant la maladie.

Je voudrais ici vous parler de ma vie face au handicap…

Au fil des années passées à lutter contre la SEP, il a fallu que j’apprenne à accepter le fait que le handicap s’installe petit à petit dans mon quotidien. 

Depuis maintenant quelques années, je suis obligée de me déplacer au delà de 200 mêtres avec une canne, que j’appelle Choupette, pour donner du positif à cette situation pas vraiment drôle pour quelqu’un de 34 ans. 

Et lorsque je dois me déplacer sur des parcours longs et sur la journée complète, je dois utiliser ma Titine, mon fauteuil roulant.

Après vous avoir planté le « décor », je vais maintenant, vous faire part de quelques-unes des expériences que j’ai vécues avec mon fauteuil et ma canne, qui m’ont un peu peinée.

Au début du printemps dernier, je me suis rendue avec mon entourage au Grand Aquarium de Saint Malo, en fauteuil roulant, puisque la longueur du parcours et la durée de la visite auraient été trop longs pour que je le fasse avec l’utilisation unique de ma Choupette, mes jambes auraient crié leur douleur et j’aurais terminé le parcours avec beaucoup de difficulté.

Pendant la visite, j’avais ma fille Aélys, notre bonheur quotidien, ma plus belle revanche face à certains cadeaux empoisonnés que peut vous donner la Vie, sur les genoux (comme sur la photo illustrant cet article), pour lui permettre de mieux voir les poissons qui nageaient dans les aquariums. C’est une situation tout à fait banal, dans le quotidien d’une maman ou d’un papa, mais qui a pris un autre contexte pour une des personnes qui faisaient la visite en même temps que moi.

Une femme en me voyant montrer à ma poupée d’amour la pieuvre ou le gros poisson de toutes les couleurs, s’est exclamé : « Regarde, comme c’est mignon ! ».

Cette réaction n’est pas en soit désagréable, mais elle m’a tout de même interpellée, car un parent qui ne serait pas handicapé n’aurait pas provoqué cette réaction. Ce qui a fait la différence, c’est le fauteuil roulant. J’ai agi, comme une maman normale, avec sa petite fille de 2 ans qui découvrait les poissons. Mais ce jour-là, j’étais mignonne à faire cela. Je ne suis pas en colère face à cette réaction, mais je me suis dit à ce moment-là que si je n’avais pas été en fauteuil roulant, on m’aurait vu comme une maman comme toutes les autres, sans plus s’attendrir sur la situation.

Par contre, une autre des expériences que j’ai déjà vécu à plusieurs reprises, depuis toutes ces années de handicap et que j’ai encore du mal à accepter de la part des valides, c’est lorsque j’arrive dans un lieu avec ma canne et qu’il y a une queue importante. Dans ce cas-là, je présente ou pas (cela dépend des personnes qui se trouvent dans la file), ma carte « personne handicapée », car je ne peux pas rester longtemps debout, pour pouvoir rejoindre le début de la file.

Et régulièrement, j’ai ce genre de réaction : « Vu comme ça, c’est facile ! ».

Cela me révolte intérieurement et je pense dans ces moments-là, ceci :

- C’EST FACILE !!! C’EST FACILE !!! Mais bon sang prenez ma place !

J’ai envie de leur imprimer le patin de ma canne au milieu du front ! (D’autant que ça leur ferait un joli tatouage, car celui de ma Choupette a un très joli dessin dessus)

Et leur dire, ce qui, je sais ne sert à rien : « Je ne joue pas la comédie, à mon âge, je ne vois pas quel est l’intérêt de me promener avec une canne ! »

Et j’ai aussi envie de leur dire : « Mais pas de souci, je continue à attendre dans la file d’attente, mais par contre, je vous donne ma Sclérose en plaques à la place. »

Pour terminer mon récit, je parlerais brièvement de ce que je vis sur mon lieu de travail. Je sais aussi que je ne peux rien n’y faire, mais j’ai tout de même des réactions que je considère idiotes, mais comme on ne comprend pas ma maladie, il est donc plus facile de critiquer que d’essayer de voir plus loin.

Lorsque je suis sur mon lieu de travail, j’entends des mots comme : « Tiens, maintenant elle fait ça, allez chercher l’erreur ».

Comme je vous l’expliquais plus haut, je suis capable de marcher sans ma canne sur 200 mètres, donc quand je dois aller d’un bureau à l’autre, qui ne sont qu’à un petit couloir de distance, je ne prends pas ma Choupette, ni pour me rendre au self, car la distance est courte et c’est un peu mon petit sport à moi, même si je vois bien que ça ne sert pas à grand-chose.

Par contre, lorsque j’ai un déplacement plus important à faire, je l’utilise. Et j’entends donc des réactions idiotes.

Ça me donne les mêmes pensées que lorsque j’ose faire la nique à tout le monde pour arriver en début de file (comme cela me touche je préfère plutôt faire la queue).

Toutes ces anecdotes me heurtent encore malgré 7 années passées avec ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle, j’arrive tout de même la plupart du temps à passer au dessus de ses réflexions, la vie est déjà dure pour tout le monde, seulement pour les non valides, elle ajoute à la dureté du quotidien. Je sais très bien, que cela est dû au fait, que la société a du mal accepter ce qui est différent et que donc, les personnes dites « normales » réagissent ainsi. Mais tout de même…

Cela dit, je vous rassure, dans mon quotidien, je ne m’attarde pas sur mon handicap, c’est comme ça et je n’ai pas le choix, je fais avec et j’ai aussi beaucoup travailler dessus au début de la maladie. Car dans la vie, je suis d’abord et avant tout, même si ce n’est pas simple tous les jours, une femme, une épouse, une maman, un membre d’une famille ou une amie, avant d’être une personne atteinte de SEP.

En tout cas, écrire ce témoignage, a soulagé un peu la révolte intérieure que je ressens parfois, face à ce que me fait subir la maladie. »

Par Carole dit Fanfanlatulipe - Lire son dernier témoignage ICI.

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6 commentaires
22/10/2012 à 13:33 par Marie
Bonjour Carole,
comme je te comprends. J'en ai aussi essuyé des remarques en sortant ma carte, ou pas... Il faut se faire une raison, il y a beaucoup de cons...
Depuis que j'ai pu abandonner les béquilles, je fais la queue "bêtement" (parce que ça serait encore plus incompréhensible pour les cons...) mais ce n'est pas pour ça que je ne me grille pas sur place. Parfois je m'assois par terre si je suis trop fatiguée...
Il faut faire en sorte d'être plus forts et au dessus de ça, mais c'est plus facile à dire qu'à faire !

Je te souhaite beaucoup de courage.
Grosses bises,

10/10/2012 à 14:27 par gisele
Ce n'est pas facile tous les jours… et les bols sont tres fatigants
En ce moment la sep me fiche plus ou moins la paix et ca fait du bien de temps en temps.
J'ai aussi une petite puce (de 19 mois) et c'est mon rayon de soleil chaque matin!
Je pense à toi, bon courage

10/10/2012 à 10:35 par Caro
Merci pour vos commentaires, ça fait du bien, car en ce moment, je dois encore retrousser, comme toujours dans cette maladie, les manches pour récupérer d'un bolus de cortisone que j'ai reçu vendredi dernier. Je suis très fatiguée et donc ça se ressent dans mes déplacements ...
Mais bon, j'ai ma poupée d'amour et mon mari pour me faire oublier les duretés de la SEP et c'est d'ailleurs tout ce qui compte.

09/10/2012 à 11:13 par gisele
bonjour Carole,
votre photo est magnifique! on ressent la joie que vous avez d'etre ensemble.
On revoit nos priorités qd on est malade et ces moments de bonheur passés ac les personnes que l'on aime sont très importants.
Je vous souhaite beaucoup de courage

08/10/2012 à 10:35 par ROZA
J'ai adorée ton temoignage il represente la dure réalité. Esaaye d'etre plus forte qu'eux. Moi un jour j'ai une de mes ex collegue qui m'a dit je prefererai avoir ta maladie et ta vie plutot que le mienne. Tout cela parce qu 'elle trouvait pas de mec et que moi je suis mariée depuis dix ans et j'ai une fille. Ce commentaire ma beaucoup enervé. Le travail est rarement adapté aux handicapé malheureusement. Merçi encore pour ton témoignage

08/10/2012 à 10:11 par sophie
Bonjour Carole,
La bêtise humaine est sans limite...
Je suis diagnostiquée depuis plus de 4 ans et j'ai la grande chance d'être encore tout à fait valide. Ma maladie ne se voit pas, mais par crainte de réaction idiote je n'en parle qu'aux gens très proches car d'autres auraient très vite fait de me prendre pour une mythomane... ("elle dit qu'elle est malade alors qu'elle n'a aucun handicape, c'est une folle")
Le grand public ne connait pas notre maladie et ne comprend pas qu'on puisse passer du fauteuil à la canne ou à rien du tout presque d'un jour à l'autre...
Depuis que je me sais malade j'ai, bien entendu, un autre regard sur les personnes en fauteuil ou les jeunes adultes avec une canne. Quand j'en croise je leur souris bêtement mais comment interprètent-ils ce sourire ??? J'ai souvent peur qu'ils prennent ce sourire pour de la pitié, alors que je voudrais simplement leur dire : "je sais et je vous comprends"...
Porte-toi bien et profite du bonheur d'être avec tes proches.

Sophie

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