La sclérose en plaques, témoignage de Carole.

« Bonjour, Je souhaitais apporter mon témoignage sur ce que ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle me fait vivre et me révolte intérieurement. Je suis atteinte de SEP (sclérose en plaques) depuis août 2005, ça fait donc 7 ans et demi que je dois constamment apprendre à vivre autrement et me faire une raison sur ce que j’étais capable de faire avant la maladie. Je voudrais ici vous parler de ma vie face au handicap… Au fil des années passées à lutter contre la SEP, il a fallu que j’apprenne à accepter le fait que le handicap s’installe petit à petit dans mon quotidien.  Depuis maintenant quelques années, je suis obligée de me déplacer au delà de 200 mêtres avec une canne, que j’appelle Choupette, pour donner du positif à cette situation pas vraiment drôle pour quelqu’un de 34 ans.  Et lorsque je dois me déplacer sur des parcours longs et sur la journée complète, je dois utiliser ma Titine, mon fauteuil roulant. Après vous avoir planté le « décor », je vais maintenant, vous faire part de quelques-unes des expériences que j’ai vécues avec mon fauteuil et ma canne, qui m’ont un peu peinée. Au début du printemps dernier, je me suis rendue avec mon entourage au Grand Aquarium de Saint Malo, en fauteuil roulant, puisque la longueur du parcours et la durée de la visite auraient été trop longs pour que je le fasse avec l’utilisation unique de ma Choupette, mes jambes auraient crié leur douleur et j’aurais terminé le parcours avec beaucoup de difficulté. Pendant la visite, j’avais ma fille Aélys, notre bonheur quotidien, ma plus belle revanche face à certains cadeaux empoisonnés que peut vous donner la Vie, sur les genoux (comme sur la photo illustrant cet article), pour lui permettre de mieux voir les poissons qui nageaient dans les aquariums. C’est une situation tout à fait banal, dans le quotidien d’une maman ou d’un papa, mais qui a pris un autre contexte pour une des personnes qui faisaient la visite en même temps que moi. Une femme en me voyant montrer à ma poupée d’amour la pieuvre ou le gros poisson de toutes les couleurs, s’est exclamé : « Regarde, comme c’est mignon ! ». Cette réaction n’est pas en soit désagréable, mais elle m’a tout de même interpellée, car un parent qui ne serait pas handicapé n’aurait pas provoqué cette réaction. Ce qui a fait la différence, c’est le fauteuil roulant. J’ai agi, comme une maman normale, avec sa petite fille de 2 ans qui découvrait les poissons. Mais ce jour-là, j’étais mignonne à faire cela. Je ne suis pas en colère face à cette réaction, mais je me suis dit à ce moment-là que si je n’avais pas été en fauteuil roulant, on m’aurait vu comme une maman comme toutes les autres, sans plus s’attendrir sur la situation. Par contre, une autre des expériences que j’ai déjà vécu à plusieurs reprises, depuis toutes ces années de handicap et que j’ai encore du mal à accepter de la part des valides, c’est lorsque j’arrive dans un lieu avec ma canne et qu’il y a une queue importante. Dans ce cas-là, je présente ou pas (cela dépend des personnes qui se trouvent dans la file), ma carte « personne handicapée », car je ne peux pas rester longtemps debout, pour pouvoir rejoindre le début de la file. Et régulièrement, j’ai ce genre de réaction : « Vu comme ça, c’est facile ! ». Cela me révolte intérieurement et je pense dans ces moments-là, ceci : - C’EST FACILE !!! C’EST FACILE !!! Mais bon sang prenez ma place ! J’ai envie de leur imprimer le patin de ma canne au milieu du front ! (D’autant que ça leur ferait un joli tatouage, car celui de ma Choupette a un très joli dessin dessus) Et leur dire, ce qui, je sais ne sert à rien : « Je ne joue pas la comédie, à mon âge, je ne vois pas quel est l’intérêt de me promener avec une canne ! » Et j’ai aussi envie de leur dire : « Mais pas de souci, je continue à attendre dans la file d’attente, mais par contre, je vous donne ma Sclérose en plaques à la place. » Pour terminer mon récit, je parlerais brièvement de ce que je vis sur mon lieu de travail. Je sais aussi que je ne peux rien n’y faire, mais j’ai tout de même des réactions que je considère idiotes, mais comme on ne comprend pas ma maladie, il est donc plus facile de critiquer que d’essayer de voir plus loin. Lorsque je suis sur mon lieu de travail, j’entends des mots comme : « Tiens, maintenant elle fait ça, allez chercher l’erreur ». Comme je vous l’expliquais plus haut, je suis capable de marcher sans ma canne sur 200 mètres, donc quand je dois aller d’un bureau à l’autre, qui ne sont qu’à un petit couloir de distance, je ne prends pas ma Choupette, ni pour me rendre au self, car la distance est courte et c’est un peu mon petit sport à moi, même si je vois bien que ça ne sert pas à grand-chose. Par contre, lorsque j’ai un déplacement plus important à faire, je l’utilise. Et j’entends donc des réactions idiotes. Ça me donne les mêmes pensées que lorsque j’ose faire la nique à tout le monde pour arriver en début de file (comme cela me touche je préfère plutôt faire la queue). Toutes ces anecdotes me heurtent encore malgré 7 années passées avec ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle, j’arrive tout de même la plupart du temps à passer au dessus de ses réflexions, la vie est déjà dure pour tout le monde, seulement pour les non valides, elle ajoute à la dureté du quotidien. Je sais très bien, que cela est dû au fait, que la société a du mal accepter ce qui est différent et que donc, les personnes dites « normales » réagissent ainsi. Mais tout de même… Cela dit, je vous rassure, dans mon quotidien, je ne m’attarde pas sur mon handicap, c’est comme ça et je n’ai pas le choix, je fais avec et j’ai aussi beaucoup travailler dessus au début de la maladie. Car dans la vie, je suis d’abord et avant tout, même si ce n’est pas simple tous les jours, une femme, une épouse, une maman, un membre d’une famille ou une amie, avant d’être une personne atteinte de SEP. En tout cas, écrire ce témoignage, a soulagé un peu la révolte intérieure que je ressens parfois, face à ce que me fait subir la maladie. » Par Carole dit Fanfanlatulipe - Lire son dernier témoignage ICI. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).