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Le 8 nov. 2021

La sclérose en plaques, témoignage de Léa.

« Je passe de la fille de 16 ans
qui allait bien, à la fille de 16 ans
qui ne sait plus rien faire. »

« Bonjour à tous,

Je m’appelle Léa, j’ai 20 ans et cela fait maintenant presque 5 ans que je suis atteinte de la sclérose en plaques. Tout a commencé en 2016, pendant mon année de seconde, au lycée. J’étais en vacances scolaires et je faisais les boutiques avec ma mère quand je me suis mise à boiter à cause de ma jambe droite. Je l’ai sentie tellement lourde, mais je ne me suis pas inquiétée de suite. J’ai continué ma journée et, à la fin, j’ai senti tout le côté droit de mon corps devenir lourd et lent. Comme si on m’avait droguée. Ma mère a pensé que je faisais exprès et que ce n’était pas sérieux. Après une semaine, mon état s’est dégradé. Je ne pouvais pratiquement plus marcher.

Je suis allée chez le médecin en me trouvant ridicule, j’allais lui dire quoi ? « Bonjour monsieur, j’ai des fourmillements et je n’arrive plus à me servir du côté droit de mon corps…? ».
Pourtant, après une brève consultation, il a appelé ma mère pour venir me chercher et aller faire un scanner en urgence, car il pensait à un AVC.
Ma mère est arrivée, nous sommes allées aux urgences et ils m’ont fait un scanner, puis une IRM avec produit de contraste, pour enfin me conseiller de retourner voir mon médecin. Lui, m'a renvoyée aux urgences, où il y avait des consultations avec des neurologues.
Arrivée là-bas, je ne marchais plus. On m’a mise dans un fauteuil roulant, c’était comme si, en arrivant, mon corps m’avait dit « Ouf, je n’ai plus besoin de lutter ! ».

Après 3 semaines d’hospitalisation, de corticoïdes et après une ponction lombaire, on m’a « enfin » annoncé que j’avais une sclérose en plaques. Là, je passe de la fille de 16 ans qui allait bien, à la fille de 16 ans qui ne sait plus rien faire… Mais il fallait que je reste forte pour mes parents qui étaient anéantis. Après ça, je n’ai pas pu finir ma scolarité en seconde. J’ai dû effectuer 5 semaines de rééducation intensive, pour réapprendre à sauter, à marcher et à écrire. J’ai dû prendre mon premier traitement, Avonex®. Ça s’est très mal passé, car je n’arrivais pas à me piquer seule et je perdais mes cheveux* alors que j’effectuais ma rentrée en première sans avoir terminé ma seconde.
Ce traitement n’a pas été efficace pour moi, on a donc essayé la Copaxone®, avec lequel j’ai fait des malaises* et qui m’a empêchée de bien respirer*. Il n’a pas été efficace non plus, donc j’ai encore une fois été hospitalisée pendant les vacances. Cette fois-ci, j’ai dû en même temps préparer mes épreuves du bac.
On m’a encore changé de traitement, pour me mettre un traitement de deuxième ligne. Cette fois-ci Gilenya®.
Au début tout s’est bien passé puis, pendant mon année de bac, j’ai fait une rechute quand j’ai appris le cancer de ma mère et qu’ils pensaient qu’elle allait mourir. À ce moment-là, j’ai été beaucoup absente de l’école, mais j’ai quand même eu mon bac… À 2 doigts de la mention !
Pour autant, quand j’ai voulu rechercher un BTS en alternance, l’école m’a clairement fait comprendre que mes problèmes de santé allaient poser problème : « Tu es malade, ou tu ne l’es pas, fais ton choix ? ».
J’étais dégoûtée, donc je me suis mise à travailler dans une salle de sport où j’ai fait une nouvelle poussée avec des symptômes au niveau de l’œil droit. Je suis donc passée au traitement Tysabri® que je prends aujourd’hui. C’est le traitement le plus contraignant de toute ma vie, car il faut se rendre à l’hôpital chaque mois pour faire un perfusion toute la matinée, voire toute la journée. C’est très dur aussi de devoir se rappeler, chaque mois, que l’on est malade et de se le prendre en pleine figure.

Il y a 6 mois, j’ai cumulé deux emplois pour pouvoir réaliser mon rêve : déménager en Guadeloupe ! Et c’est ce que j’ai fait. Je vous écris ces lignes depuis la Guadeloupe… Mais, malheureusement, aujourd’hui j’effectue une IRM car on pense à une nouvelle rechute avec un sourire décalé et des symptômes du côté gauche.
J’ai 20 ans et cela fait déjà presque 5 ans que je me trimballe ce boulet.

J’espère pouvoir enfin respirer un jour, mais elle n’empêchera jamais de vivre ma vie ! »

Par Léa.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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11 commentaires
10/11/2021 à 09:47 par Abidal
Solidarité

09/11/2021 à 19:19 par Nathalie
Bonsoir à tous
Vos témoignages m'inquiètent pour la suite.. sep sep depuis 2003 mais valide, et pas de douleurs.
"Seul" problème : troubles cognitifs qui évoluent..
Mon dernier neuropsy m'a "tué"! Travail pendant 3 heures sans pause, résultats : vous ne Devez Plus Conduire !
Sans d'aire de tests de conduite... "Trop dangereux"
Dois je en rire ou en pleurer?
Bref. Je conduis doucement et plus sûrement que les conducteurs que je croise.,!
Et vous?
Merci et courage à Tous !

08/11/2021 à 18:33 par Stéphanie
Salut Léa,

Je suis bien contente que tu vis TA VIE et vis la à fond ! Moi aussi j'avais 21 ans lorsque j'ai appris la mauvaise nouvelle, que j'avais une SEP sous forme de poussées. Ce qui ne m'a pas empêché de vivre ma vie à l'époque, de tout lâcher ici en Moselle pour m'installer avec mon chéri à l'époque en région parisienne, je n'étais pas stable non plus et il n'existait qu'un seul traitement à l'époque qui était l'Interféron Béta 1-b. Mon corps a mis longtemps pour s'adapter, au moins 1 an !! J'ai fais de "sâle" poussées également ou j'ai plus ou moins bien récupéré. Alors fonce !! Je sais que c'est "chiant" mais moi çà fais 24 ans que je me "pique" en sous cutané c'est devenu MON médicament, même si je ne sais plus parfois ou me faire les injections mais, au moins je VIS !!
Tu dois être confiante, tu es tellement jolie sur ta photo alors BATS TOI POUR TOI ET TA FAMILLE ET TES AMIS !

Tout mon soutien, grosses bises !
Stéphanie

08/11/2021 à 14:08 par Fant
Bonjour,
C'est tellement injuste d'être malade si jeune... J'ai eu la sep à 32 ans et j'en ai 62 aujourd'hui... Avec la sep on vit autrement... Mais tu es jeune, les traitements sont là pour éviter les poussées... Tu es une battante, une guerrière. On vit avec une locataire, mais un jour on l'a dégagera.....
Courage

08/11/2021 à 13:58 par christophe
Des larmes coulent sur mes joues en lisant ton témoignage t'es une fille forte fais toi confiance

08/11/2021 à 12:30 par Frédérique
Courage à toi, j ai aussi eu dès mésaventures avec les différents traitements et à présent le tysabri me rappel chaque mois que je suis malade.
Je travail, j ai deux grands enfants, je m épanouie grâce à tout ce que je vis même avec cette fichue maladie.
Garde espoir, c est une chose très précieuse qui nous permet de mettre un pied devant l’autre malgré l’adversité.

08/11/2021 à 11:58 par Gabriel
Plein de courage , tu es tellement forte ! Continue de te battre comme tu la toujours fais !! ❤️

08/11/2021 à 11:17 par Khenissi sandra
Coucou
Quand je lis ton texte sa me fait penser à nous aussi en 2016 mon fils avait 8 ans 1/2 et pareil du jour au lendemain le matin il marchait bizarre côté gauche et à midi je le vois manger avec sa main droite alors qu il est gauché et me dit mon bras et comme lourd et nous étions en vacances en Espagne nous avons consulté là-bas le médecin nous dit c est un problème neurologique en rentrant direct urgence irm hospitalisé pour bonus de corticoïdes et ponction lombaires au bout d 1 semaine il est sorti de l hôpital il remarché bien mais ont nous dit rien 3mois après il refais un irm il y avais 6 tâches de plus et 3j apres il a fait une optique nevrite donc là le diagnostic est tombé scléroses en plaques
C est vraiment un choc
Il a eut rebiff 22
Copaxone et maintenant gilenya
Pour l instant tout va bien il fait du sport
Il faut rester positive et fort

08/11/2021 à 10:09 par Lavarande
Ton témoignage est bouleversant, ainsi que le commentaire de Ghislaine. C'est si jeune . Vous êtes si courageuses.. plein de courage à vous 2 et à nous tous ❤️

08/11/2021 à 09:15 par Caerdonn
Hello!
J'ai 50 ans , et une sep depuis mes 14 ans(pas de traitement de fond) . Tu me peux si tu le désires me contacter via"la communauté" Des patients qui vous aident (ou un truc comme ça , je en sais plus!) , Sep pédiatrique Caerdonn .
On pourra discuter si tu veux .
Bisous

08/11/2021 à 08:00 par El houdaifi ghislane
Bonjour ma grande,

Alors j’ai eu à peu près le même parcours que toi, avec si pas plus de contrariété.
J’ai eu ma sclérose à 11ans, et quand on est gosse c’est pas facile.
Aujourd’hui ça fait presque 26 ans que je cohabite avec la sep dans ce corps qui n’écoute que lui.
Prends les choses du bon côté et surtout ne désespère pas. Je suis passé par Copaxone et j’ai aussi eu un choc anaphylactique en plus des articulations toute gonflées ( j’ai dû être opéré et on m’a fait une arthrosynovectomie). J’ai eu Tysabri également mais je faisait des réactions allergiques du coup on m’a donné ocrevus ( 1x/ 6mois) mais sep très active malgré les médicaments.
Pour finir j’ai été traité par mavenclad et ça ça va. 6 cachets première semaine, puis 1 mois après 6 cachets et après plus rien pour un an. Je dois refaire une deuxième cure de 12 cachets dans 1 an et après c’est terminé pour plusieurs années.
La vie est dure mais tellement belle, crois moi moi aussi j’ai dû ramer mais on s’en sort pour finir.
Je peux toujours marcher (pas autant qu’avant mais ça va) et j’ai eu mes enfants. Alors accroche toi ma grande.

Ghislane

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