« Bonjour à tous,
Je m’appelle Léa, j’ai 20 ans et cela fait maintenant presque 5 ans que je suis atteinte de la sclérose en plaques. Tout a commencé en 2016, pendant mon année de seconde, au lycée. J’étais en vacances scolaires et je faisais les boutiques avec ma mère quand je me suis mise à boiter à cause de ma jambe droite. Je l’ai sentie tellement lourde, mais je ne me suis pas inquiétée de suite. J’ai continué ma journée et, à la fin, j’ai senti tout le côté droit de mon corps devenir lourd et lent. Comme si on m’avait droguée. Ma mère a pensé que je faisais exprès et que ce n’était pas sérieux. Après une semaine, mon état s’est dégradé. Je ne pouvais pratiquement plus marcher.
Je suis allée chez le médecin en me trouvant ridicule, j’allais lui dire quoi ? « Bonjour monsieur, j’ai des fourmillements et je n’arrive plus à me servir du côté droit de mon corps…? ».
Pourtant, après une brève consultation, il a appelé ma mère pour venir me chercher et aller faire un scanner en urgence, car il pensait à un AVC.
Ma mère est arrivée, nous sommes allées aux urgences et ils m’ont fait un scanner, puis une IRM avec produit de contraste, pour enfin me conseiller de retourner voir mon médecin. Lui, m'a renvoyée aux urgences, où il y avait des consultations avec des neurologues.
Arrivée là-bas, je ne marchais plus. On m’a mise dans un fauteuil roulant, c’était comme si, en arrivant, mon corps m’avait dit « Ouf, je n’ai plus besoin de lutter ! ».
Après 3 semaines d’hospitalisation, de corticoïdes et après une ponction lombaire, on m’a « enfin » annoncé que j’avais une sclérose en plaques. Là, je passe de la fille de 16 ans qui allait bien, à la fille de 16 ans qui ne sait plus rien faire… Mais il fallait que je reste forte pour mes parents qui étaient anéantis. Après ça, je n’ai pas pu finir ma scolarité en seconde. J’ai dû effectuer 5 semaines de rééducation intensive, pour réapprendre à sauter, à marcher et à écrire. J’ai dû prendre mon premier traitement, Avonex®. Ça s’est très mal passé, car je n’arrivais pas à me piquer seule et je perdais mes cheveux* alors que j’effectuais ma rentrée en première sans avoir terminé ma seconde.
Ce traitement n’a pas été efficace pour moi, on a donc essayé la Copaxone®, avec lequel j’ai fait des malaises* et qui m’a empêchée de bien respirer*. Il n’a pas été efficace non plus, donc j’ai encore une fois été hospitalisée pendant les vacances. Cette fois-ci, j’ai dû en même temps préparer mes épreuves du bac.
On m’a encore changé de traitement, pour me mettre un traitement de deuxième ligne. Cette fois-ci Gilenya®.
Au début tout s’est bien passé puis, pendant mon année de bac, j’ai fait une rechute quand j’ai appris le cancer de ma mère et qu’ils pensaient qu’elle allait mourir. À ce moment-là, j’ai été beaucoup absente de l’école, mais j’ai quand même eu mon bac… À 2 doigts de la mention !
Pour autant, quand j’ai voulu rechercher un BTS en alternance, l’école m’a clairement fait comprendre que mes problèmes de santé allaient poser problème : « Tu es malade, ou tu ne l’es pas, fais ton choix ? ».
J’étais dégoûtée, donc je me suis mise à travailler dans une salle de sport où j’ai fait une nouvelle poussée avec des symptômes au niveau de l’œil droit. Je suis donc passée au traitement Tysabri® que je prends aujourd’hui. C’est le traitement le plus contraignant de toute ma vie, car il faut se rendre à l’hôpital chaque mois pour faire un perfusion toute la matinée, voire toute la journée. C’est très dur aussi de devoir se rappeler, chaque mois, que l’on est malade et de se le prendre en pleine figure.
Il y a 6 mois, j’ai cumulé deux emplois pour pouvoir réaliser mon rêve : déménager en Guadeloupe ! Et c’est ce que j’ai fait. Je vous écris ces lignes depuis la Guadeloupe… Mais, malheureusement, aujourd’hui j’effectue une IRM car on pense à une nouvelle rechute avec un sourire décalé et des symptômes du côté gauche.
J’ai 20 ans et cela fait déjà presque 5 ans que je me trimballe ce boulet.
J’espère pouvoir enfin respirer un jour, mais elle n’empêchera jamais de vivre ma vie ! »
Par Léa.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 08/11/2021. « Bonjour à tous,
Je m’appelle Léa, j’ai 20 ans et cela fait maintenant presque 5 ans que je suis atteinte de la sclérose en plaques. Tout a commencé en 2016, pendant mon année de seconde, au lycée. J’étais en vacances scolaires et je faisais les boutiques avec ma mère quand je me suis mise à boiter à cause de ma jambe droite. Je l’ai sentie tellement lourde, mais je ne me suis pas inquiétée de suite. J’ai continué ma journée et, à la fin, j’ai senti tout le côté droit de mon corps devenir lourd et lent. Comme si on m’avait droguée. Ma mère a pensé que je faisais exprès et que ce n’était pas sérieux. Après une semaine, mon état s’est dégradé. Je ne pouvais pratiquement plus marcher.
Je suis allée chez le médecin en me trouvant ridicule, j’allais lui dire quoi ? « Bonjour monsieur, j’ai des fourmillements et je n’arrive plus à me servir du côté droit de mon corps…? ».
Pourtant, après une brève consultation, il a appelé ma mère pour venir me chercher et aller faire un scanner en urgence, car il pensait à un AVC.
Ma mère est arrivée, nous sommes allées aux urgences et ils m’ont fait un scanner, puis une IRM avec produit de contraste, pour enfin me conseiller de retourner voir mon médecin. Lui, m'a renvoyée aux urgences, où il y avait des consultations avec des neurologues.
Arrivée là-bas, je ne marchais plus. On m’a mise dans un fauteuil roulant, c’était comme si, en arrivant, mon corps m’avait dit « Ouf, je n’ai plus besoin de lutter ! ».
Après 3 semaines d’hospitalisation, de corticoïdes et après une ponction lombaire, on m’a « enfin » annoncé que j’avais une sclérose en plaques. Là, je passe de la fille de 16 ans qui allait bien, à la fille de 16 ans qui ne sait plus rien faire… Mais il fallait que je reste forte pour mes parents qui étaient anéantis. Après ça, je n’ai pas pu finir ma scolarité en seconde. J’ai dû effectuer 5 semaines de rééducation intensive, pour réapprendre à sauter, à marcher et à écrire. J’ai dû prendre mon premier traitement, Avonex®. Ça s’est très mal passé, car je n’arrivais pas à me piquer seule et je perdais mes cheveux* alors que j’effectuais ma rentrée en première sans avoir terminé ma seconde.
Ce traitement n’a pas été efficace pour moi, on a donc essayé la Copaxone®, avec lequel j’ai fait des malaises* et qui m’a empêchée de bien respirer*. Il n’a pas été efficace non plus, donc j’ai encore une fois été hospitalisée pendant les vacances. Cette fois-ci, j’ai dû en même temps préparer mes épreuves du bac.
On m’a encore changé de traitement, pour me mettre un traitement de deuxième ligne. Cette fois-ci Gilenya®.
Au début tout s’est bien passé puis, pendant mon année de bac, j’ai fait une rechute quand j’ai appris le cancer de ma mère et qu’ils pensaient qu’elle allait mourir. À ce moment-là, j’ai été beaucoup absente de l’école, mais j’ai quand même eu mon bac… À 2 doigts de la mention !
Pour autant, quand j’ai voulu rechercher un BTS en alternance, l’école m’a clairement fait comprendre que mes problèmes de santé allaient poser problème : « Tu es malade, ou tu ne l’es pas, fais ton choix ? ».
J’étais dégoûtée, donc je me suis mise à travailler dans une salle de sport où j’ai fait une nouvelle poussée avec des symptômes au niveau de l’œil droit. Je suis donc passée au traitement Tysabri® que je prends aujourd’hui. C’est le traitement le plus contraignant de toute ma vie, car il faut se rendre à l’hôpital chaque mois pour faire un perfusion toute la matinée, voire toute la journée. C’est très dur aussi de devoir se rappeler, chaque mois, que l’on est malade et de se le prendre en pleine figure.
Il y a 6 mois, j’ai cumulé deux emplois pour pouvoir réaliser mon rêve : déménager en Guadeloupe ! Et c’est ce que j’ai fait. Je vous écris ces lignes depuis la Guadeloupe… Mais, malheureusement, aujourd’hui j’effectue une IRM car on pense à une nouvelle rechute avec un sourire décalé et des symptômes du côté gauche.
J’ai 20 ans et cela fait déjà presque 5 ans que je me trimballe ce boulet.
J’espère pouvoir enfin respirer un jour, mais elle n’empêchera jamais de vivre ma vie ! »
Par Léa.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
J'ai lu avec beaucoup d'attention votre expérience si je puis dire avec l'arrivée de cette maladie dans votre vie, mon fils de 14 ans a été diagnostiqué en mars de cette année suite à une poussée qui s'est portée sur son œil gauche, il voyait double et a dû porter un prisme sur ses lunettes pour redresser sa vue. Aujourd'hui il a commencé son traitement Avonex, un peu comme vous.
Pour nous, ses parents, la douleur est et restera présente, je pense jusqu'à la fin de notre vie.
Il est très positif et a choisi de vivre à cette maladie.
J'espère que tout ira bien pour lui ainsi que pour vous.
Bon courage à vous.