La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 19 déc. 2023

La sclérose en plaques, témoignage de Nora.

« S’il vous plaît les conjoints,
soyez vigilants et présents ! »

« Bonjour,

Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.

J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».

Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.

S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible dautonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...

Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ ! 

Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »

Par Nora.

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Rediffusion du 24/11/2021.

11 commentaires
18/07/2024 à 12:15 par bastien
hello NORA, tu es une warrior, tu es très combattante et positive. Courage à toi. Lâche rien au niveau bancaire pour ta maison.

22/12/2023 à 22:05 par Cathy
Je vous comprends tellement. Moi avril 2021 je sens un truc qui cloche je vois plus à gauche. Je prends ma voiture et vais aux urgences. Double pathologies AVC et SEP RR. Aucun soutien de l’hôpital qui me dit de regarder sur internet pour savoir ce qu’est la SEP. Bref après examens médicaux multiples je peux sortir. Mon mari n’est pas venu me chercher il avait à faire dans le jardin. Ce sont les voisins qui sont venus me chercher. Et depuis il faut surtout pas que j’en parle car il se sent pas bien (?) ça le saoule. Bon eh bien OK donc on est en 2023 et j’essaie d’intellectualiser tout ça. Finalement je fais comme si j’avais rien (bon à part tous les médicaments à prendre) et je vis comme ça avec les douleurs. Mon neuro m’a dit « votre mari n’est pas là ? » et je luis réponds « non il a du mal à se garer En fait ça l’emmerde tout ça. Ça perturbe son quotidien. Surtout qu’on est indépendant et que je dois continuer à tout gérer. Des fois je me dis « c’est pas possible il est con ou quoi ? » mais maintenant que je suis malade je ne me sens pas capable de partir. Je n’ai pas de famille, gloups, ca aide pas d’être seule. M'es enfants idem ils me demandent jamais comment je vais (23 et 25 ans). Franchement faut être fort quand même pour supporter tout ça. Moi je trouve la solitude intérieure terrible. Je pense que vous avez raison. Il faut oublier la coloc et avancer. Il y a des gens qui vivent des choses vraiment terribles en ce monde (j’ai vécu à l’étranger et pas dans les pays les plus riches). En tout cas Haut les cœurs à vous et à tout ceux qui doutent et qui se sentent seuls. VOUS N’ÊTES PAS SEULS. Je vous envoie des ondes positives. Bien à vous tous 😊

22/12/2023 à 19:39 par EVEN
Bonjour Nora.
Je me permets de vous écrire suite à votre témoignage.
Je suis femme d’un homme qui a la sclérose en plaques. Lorsque nous nous sommes rencontrés (en 2008), je connaissais la situation, je l’ai et je le soutiens au maximum et au quotidien.
Nous avons eu 2 demoiselles, qui sont au courant de la situation, la grande est attentive aux « signes » de poussées, et sait ce qu’il faut faire si elle a un doute et que je ne suis pas là.
Malheureusement cette maladie est invisible et beaucoup ne comprennent pas, les soit disant ami(e)s, les employeurs… et même certains membres de la famille.
Je vous souhaite plein de bonnes choses, malgré cette vilaine maladie, du courage, et de bonnes fêtes de fin d’année.
Cordialement.
S.E

11/08/2023 à 22:47 par Nora
Bonsoir j'ai était diagnostiqué fibromyalgique, mais sincèrement je n'y crois pas..mes symptômes sont semblable à une sep..j'ai fait irm cerebral qui montre des hypersignaux blanche d'allure aspécifique ..bref c'est difficile de rester dans l'errance mediacle

14/03/2023 à 12:03 par CECILIA
Bonjour à tous;
Moi je suis conjointe d'un patient SEP, je suis Cécilia.
Mon mari a appris sa SEP en juin 2021!!
J'avais envie de témoigner de mon incompréhension face à l'errance médicale à laquelle il a dû faire face!!! Je suis effarée de cette non prise en charge du patient, comment cela est encore possible aujourd'hui???
Ma sidération ne fut pas de savoir, de mettre des mots sur ses maux bien au contraire, ça quel soulagement !!!!
Elle vient de la manière dont il a été traité! Et j'imagine qu'il n'est pas le seul!

Sa maladie a commencé par des douleurs à la miction, de vives brûlures comme des cystites ou mini infection urinaire
Il a souffert un an et a été balloté d'urologues en urologues (avec tous les bilans uro dynamiques, antibio qui furent proposés...)
Bon après un an les médecins ont estimé que c'était dans sa tête; bah oui le stress engendre ces douleurs ....
En clinique anti douleurs et de repos il a reçu des doses de calmants et j'en passe; mais personne au grand jamais n'a voulu pousser plus loin.
Après l'arrivée des fourmillements il a pris rdv chez divers médecins (je fais court) on lu a encore dit "bon du surmenage, du stress, de l'arthrose" etc... DES FOURMILLEMENTS et toujours aucune prise en compte!!!

En septembre 2020 il fait une "attaque" on ne sait pas encore que cela sera une poussée.
Il a peur, je ne suis pas là, il est avec les 2 enfants à la maison.
Il pense à une crise cardiaque ou un AVC, quand je le retrouve il est conscient avec une grosse douleur à gauche et une grosse crise de tétanie par dessus. (ce que je pensais être un avc ou a une 2eme myocardite)
Aux urgences il est reçu par un cardiologue qui ne croit pas à une myocardite; ni à autre chose qui vienne du cœur.
Ils ont bien pensé à lui faire passer irm, scanner mais rien...

Nous reprenons notre vie à peu près normalement, lui avec des doutes, avec des fourmillement aux doigts de temps en temps, des douleurs suite à son "attaque" au bras..
Et par la suite arrive des éclairs au niveau de la nuque, des éclairs qui irradient jusque dans le bas du dos.
Je commence malheureusement à le prendre pour un fou, avec des douleurs psychosomatiques.
Il ne dit rien et prend rdv avec un rhumatologue!!!
Chez lui mon mari exige une radio ou scan du rachis cervico....
C'est mon mari qui insiste!!!!!!!!

Après le scan (je ne sais plus quel examen dsl) il retourne chez son rhumato qui lui dit: "ah ça ressemble à une sep!" sans plus ni moins, prenez rdv chez un neurologue!!!!

Bref vous connaissez la suite des examens; ponction lombaire etc....

Après presque 2 ans; on apprivoise, apprends tous seuls à connaître cette chose qu'est la SEP avec la multiplicité des symptômes, dont la fatigue bien réelle!

Je resterai à jamais sans voix quant à la non écoute du patient, le fait que les médecins n'interagissent pas entre eux, ne se questionnent pas; et la brutalité de l'annonce sans pincettes.....

Je dis bravo à mon mari de s'être fait confiance et de n'avoir écouté que lui!!! Je m'en veux d'avoir joué le jeu de certains médecins!!!!

Et je dis quand même merci, à ces équipes de l'hôpital où il est suivi mensuellement; qui maintenant sont plus à l'écoute mais quel parcours pour y arriver!!!!

En gros faite vous confiance si ça ne va pas dans votre corps vous le savez!!!!

Belle journée à tous et merci de me lire!!

Cécilia

02/01/2022 à 10:14 par xavier gostanian
Bonjour Hakim

J'ai aussi la sep, la chance d'être suivis par le professeur Pelletier CHU de la timone, que tu connais, vis le mieux possible avec la sep, maladie que j'ai depuis 21 ans.


Je te souhaite de vivre le mieux possible

02/01/2022 à 10:01 par xavier gostanian
Bonjour Nora.

La sep m'était tombé dessus quand j'avais 24 ans, l'année 2000, et le premier neurologue que j'avais vu m'avait juste annoncé froidement que j'ai la sep, alors j'avais vu un deuxième neurologue, au CHU de la timone Marseille le professeur Pelletier qui a vu quelle forme de sep j'ai; la primaire progressive, et comme traitement de fond une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep.

Sont conseil pour moi, de faire beaucoup de sport, sans arriver à l'épuisement, mais quand c'est fait régulièrement, je suis gagnant ; ce que je te souhaite si tu peux faire du sport, j'utilise un tapi de marche, vitesse 1.6, plus un vélo à bras, et une kiné viens chez mois pour me donner des conseils, et il faut toujours avoir le dos droit, regarder en hauteur pour garder le dos droit ! après les exercices toujours un tant de repos, et sur le net YouTube on peux voir un kiné psésialysé sep : Roland Sultanat , qui donne des conseils.

Au niveau de l'alimentation, j'ais supprimer le lait, mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten, car le lait, et le pain posent des problèmes au niveau de la marche.

Oui nous menons une vie de combattant avec la sep, tout faire pour vivre le mieux possible !

Xavier

Là j'ai 45 ans

02/01/2022 à 00:08 par Hakim
Bonjour à tous
Tout d’abord félicitations pour votre courage face à cette maladie que je ne connaissais pas tellement.
Je suis atteint de SEP depuis mai 2020, le neurologue me l’a appris entre deux rendez-vous super!!!
Je suis suivi à la Timone à Marseille et je vous garantis que nous allons battre cette saloperie…..
Bon courage à tous

06/12/2021 à 10:14 par xavier gostanian
Bonjour Nora,

Ma forme de sep est différente que celle que tu as, c'est la Primaire Progressive, que j'ai, donc une évolution, toujours présente, qui ne touche que 15 % des patients sep.

J'avais 24 ans quand un neurologue m'avait dit que j'ai la sep, en février 2000, aujourd'hui j'ai 45 ans, toujours sur mes deux jambes .et je suis optimiste
Donc en plus du traitement de cortisone solumedrol,

mon repas est basé sur le régime seignalet, méthode Kousmine pour le petit déjeuné crème Budwig, car oui le lait et le gluten, posent des problèmes de marche, donc mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten, question d'd'habitude.

Tous les jours je fais des exercices physiques, avec le tapi de marche, le vélo à bras


Du fond du cœur je te souhaite de vivre le mieux possible !

25/11/2021 à 14:15 par Cyril
Hello Nora,
Très beau témoignage. J’ai moi même témoigné (publié le 22 Novembre). Le soutiens de nos proches est effectivement primordial et d’une aide incontestable. J’ai une chance inouïe de ce point de vue là, tant par ma famille que par la femme avec qui je partage ma vie.
D’un point de vue professionnel je me suis retrouvé dans ton témoignage. Je me suis aussi beaucoup inquiété car je travaille dans un univers stressant et j’ai eu peur d’être stigmatisé. Tout comme toi j’ai été très soutenu, on ne me regarde pas comme un “malade” et les reactions m’on beaucoup émues.
J’aime la manière dont tu appelle la SEP ta “colocataire”. Elle est parfois présente et “bruyante” et parfois calme et on l’oublierait presque.
Je te souhaite du courage et surtout de garder le moral.
Merci pour ton témoignage

24/11/2021 à 10:57 par Inês
Bonjour Nora (joli prénom, celui de ma fille également:-)
C’est la première fois que je laisse un commentaire avant de peut être laisser à mon tour un témoignage!
Je me retrouve dans ton commentaire, ça aide de se sentir comprise, des fois je me sens bien seule!
Je te souhaite de continuer à être optimiste!
Merci pour tes paroles.

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