La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 nov. 2021

La sclérose en plaques, témoignage de Nora.

« S’il vous plaît les conjoints,
soyez vigilants et présents ! »

« Bonjour,

Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.

J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».

Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.

S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible dautonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...

Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ ! 

Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »

Par Nora.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


6 commentaires
02/01/2022 à 10:14 par xavier gostanian
Bonjour Hakim

J'ai aussi la sep, la chance d'être suivis par le professeur Pelletier CHU de la timone, que tu connais, vis le mieux possible avec la sep, maladie que j'ai depuis 21 ans.


Je te souhaite de vivre le mieux possible

02/01/2022 à 10:01 par xavier gostanian
Bonjour Nora.

La sep m'était tombé dessus quand j'avais 24 ans, l'année 2000, et le premier neurologue que j'avais vu m'avait juste annoncé froidement que j'ai la sep, alors j'avais vu un deuxième neurologue, au CHU de la timone Marseille le professeur Pelletier qui a vu quelle forme de sep j'ai; la primaire progressive, et comme traitement de fond une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep.

Sont conseil pour moi, de faire beaucoup de sport, sans arriver à l'épuisement, mais quand c'est fait régulièrement, je suis gagnant ; ce que je te souhaite si tu peux faire du sport, j'utilise un tapi de marche, vitesse 1.6, plus un vélo à bras, et une kiné viens chez mois pour me donner des conseils, et il faut toujours avoir le dos droit, regarder en hauteur pour garder le dos droit ! après les exercices toujours un tant de repos, et sur le net YouTube on peux voir un kiné psésialysé sep : Roland Sultanat , qui donne des conseils.

Au niveau de l'alimentation, j'ais supprimer le lait, mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten, car le lait, et le pain posent des problèmes au niveau de la marche.

Oui nous menons une vie de combattant avec la sep, tout faire pour vivre le mieux possible !

Xavier

Là j'ai 45 ans

02/01/2022 à 00:08 par Hakim
Bonjour à tous
Tout d’abord félicitations pour votre courage face à cette maladie que je ne connaissais pas tellement.
Je suis atteint de SEP depuis mai 2020, le neurologue me l’a appris entre deux rendez-vous super!!!
Je suis suivi à la Timone à Marseille et je vous garantis que nous allons battre cette saloperie…..
Bon courage à tous

06/12/2021 à 10:14 par xavier gostanian
Bonjour Nora,

Ma forme de sep est différente que celle que tu as, c'est la Primaire Progressive, que j'ai, donc une évolution, toujours présente, qui ne touche que 15 % des patients sep.

J'avais 24 ans quand un neurologue m'avait dit que j'ai la sep, en février 2000, aujourd'hui j'ai 45 ans, toujours sur mes deux jambes .et je suis optimiste
Donc en plus du traitement de cortisone solumedrol,

mon repas est basé sur le régime seignalet, méthode Kousmine pour le petit déjeuné crème Budwig, car oui le lait et le gluten, posent des problèmes de marche, donc mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten, question d'd'habitude.

Tous les jours je fais des exercices physiques, avec le tapi de marche, le vélo à bras


Du fond du cœur je te souhaite de vivre le mieux possible !

25/11/2021 à 14:15 par Cyril
Hello Nora,
Très beau témoignage. J’ai moi même témoigné (publié le 22 Novembre). Le soutiens de nos proches est effectivement primordial et d’une aide incontestable. J’ai une chance inouïe de ce point de vue là, tant par ma famille que par la femme avec qui je partage ma vie.
D’un point de vue professionnel je me suis retrouvé dans ton témoignage. Je me suis aussi beaucoup inquiété car je travaille dans un univers stressant et j’ai eu peur d’être stigmatisé. Tout comme toi j’ai été très soutenu, on ne me regarde pas comme un “malade” et les reactions m’on beaucoup émues.
J’aime la manière dont tu appelle la SEP ta “colocataire”. Elle est parfois présente et “bruyante” et parfois calme et on l’oublierait presque.
Je te souhaite du courage et surtout de garder le moral.
Merci pour ton témoignage

24/11/2021 à 10:57 par Inês
Bonjour Nora (joli prénom, celui de ma fille également:-)
C’est la première fois que je laisse un commentaire avant de peut être laisser à mon tour un témoignage!
Je me retrouve dans ton commentaire, ça aide de se sentir comprise, des fois je me sens bien seule!
Je te souhaite de continuer à être optimiste!
Merci pour tes paroles.

Ajouter un commentaire