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Le 24 nov. 2021

La sclérose en plaques, témoignage de Nora.

« S’il vous plaît les conjoints,
soyez vigilants et présents ! »

« Bonjour,

Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.

J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».

Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.

S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible dautonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...

Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ ! 

Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »

Par Nora.

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2 commentaires
25/11/2021 à 14:15 par Cyril
Hello Nora,
Très beau témoignage. J’ai moi même témoigné (publié le 22 Novembre). Le soutiens de nos proches est effectivement primordial et d’une aide incontestable. J’ai une chance inouïe de ce point de vue là, tant par ma famille que par la femme avec qui je partage ma vie.
D’un point de vue professionnel je me suis retrouvé dans ton témoignage. Je me suis aussi beaucoup inquiété car je travaille dans un univers stressant et j’ai eu peur d’être stigmatisé. Tout comme toi j’ai été très soutenu, on ne me regarde pas comme un “malade” et les reactions m’on beaucoup émues.
J’aime la manière dont tu appelle la SEP ta “colocataire”. Elle est parfois présente et “bruyante” et parfois calme et on l’oublierait presque.
Je te souhaite du courage et surtout de garder le moral.
Merci pour ton témoignage

24/11/2021 à 10:57 par Inês
Bonjour Nora (joli prénom, celui de ma fille également:-)
C’est la première fois que je laisse un commentaire avant de peut être laisser à mon tour un témoignage!
Je me retrouve dans ton commentaire, ça aide de se sentir comprise, des fois je me sens bien seule!
Je te souhaite de continuer à être optimiste!
Merci pour tes paroles.

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