« Bonjour,
Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.
J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».
Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.
S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible d’autonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...
Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ !
Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »
Par Nora.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 24/11/2021. « Bonjour,
Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.
J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».
Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.
S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible d’autonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...
Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ !
Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »
Par Nora.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Moi je suis conjointe d'un patient SEP, je suis Cécilia.
Mon mari a appris sa SEP en juin 2021!!
J'avais envie de témoigner de mon incompréhension face à l'errance médicale à laquelle il a dû faire face!!! Je suis effarée de cette non prise en charge du patient, comment cela est encore possible aujourd'hui???
Ma sidération ne fut pas de savoir, de mettre des mots sur ses maux bien au contraire, ça quel soulagement !!!!
Elle vient de la manière dont il a été traité! Et j'imagine qu'il n'est pas le seul!
Sa maladie a commencé par des douleurs à la miction, de vives brûlures comme des cystites ou mini infection urinaire
Il a souffert un an et a été balloté d'urologues en urologues (avec tous les bilans uro dynamiques, antibio qui furent proposés...)
Bon après un an les médecins ont estimé que c'était dans sa tête; bah oui le stress engendre ces douleurs ....
En clinique anti douleurs et de repos il a reçu des doses de calmants et j'en passe; mais personne au grand jamais n'a voulu pousser plus loin.
Après l'arrivée des fourmillements il a pris rdv chez divers médecins (je fais court) on lu a encore dit "bon du surmenage, du stress, de l'arthrose" etc... DES FOURMILLEMENTS et toujours aucune prise en compte!!!
En septembre 2020 il fait une "attaque" on ne sait pas encore que cela sera une poussée.
Il a peur, je ne suis pas là, il est avec les 2 enfants à la maison.
Il pense à une crise cardiaque ou un AVC, quand je le retrouve il est conscient avec une grosse douleur à gauche et une grosse crise de tétanie par dessus. (ce que je pensais être un avc ou a une 2eme myocardite)
Aux urgences il est reçu par un cardiologue qui ne croit pas à une myocardite; ni à autre chose qui vienne du cœur.
Ils ont bien pensé à lui faire passer irm, scanner mais rien...
Nous reprenons notre vie à peu près normalement, lui avec des doutes, avec des fourmillement aux doigts de temps en temps, des douleurs suite à son "attaque" au bras..
Et par la suite arrive des éclairs au niveau de la nuque, des éclairs qui irradient jusque dans le bas du dos.
Je commence malheureusement à le prendre pour un fou, avec des douleurs psychosomatiques.
Il ne dit rien et prend rdv avec un rhumatologue!!!
Chez lui mon mari exige une radio ou scan du rachis cervico....
C'est mon mari qui insiste!!!!!!!!
Après le scan (je ne sais plus quel examen dsl) il retourne chez son rhumato qui lui dit: "ah ça ressemble à une sep!" sans plus ni moins, prenez rdv chez un neurologue!!!!
Bref vous connaissez la suite des examens; ponction lombaire etc....
Après presque 2 ans; on apprivoise, apprends tous seuls à connaître cette chose qu'est la SEP avec la multiplicité des symptômes, dont la fatigue bien réelle!
Je resterai à jamais sans voix quant à la non écoute du patient, le fait que les médecins n'interagissent pas entre eux, ne se questionnent pas; et la brutalité de l'annonce sans pincettes.....
Je dis bravo à mon mari de s'être fait confiance et de n'avoir écouté que lui!!! Je m'en veux d'avoir joué le jeu de certains médecins!!!!
Et je dis quand même merci, à ces équipes de l'hôpital où il est suivi mensuellement; qui maintenant sont plus à l'écoute mais quel parcours pour y arriver!!!!
En gros faite vous confiance si ça ne va pas dans votre corps vous le savez!!!!
Belle journée à tous et merci de me lire!!
Cécilia