La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 18 avr. 2020

La sclérose en plaques, témoignage de Sabrina.

« C’est mon corps,
pas celui de la maladie ! »

 « Bonjour,

Je m’appelle Sabrina, j’ai 25 ans et je suis secrétaire médicale. 
Je suis diagnostiquée depuis fin mars, début avril 2018. 
Tout a commencé suite à un petit accident de moto, que j’ai eu il y a 3 ans maintenant, où j’ai perdu connaissance pendant quelques instants… mais rien de bien méchant. 

Décembre 2017 début janvier 2018, j’ai des vertiges, des pertes de mémoire et surtout beaucoup de fatigue mais comme dit ma grand-mère : « Elle est née fatiguée ! ». 
Je mets ça sur le coup de la fatigue, grosse fatigue, mais je décide tout de même d’en parler à l’un des radiologues pour qui je bosse et il me demande si, suite à mon accident, j’ai réalisé une IRM cérébrale pour vérifier qu’il n’y ait pas de trauma. Je lui dis que non et il me répond qu’il faut programmer un rendez-vous dès qu’il y a de la disponibilité sur son planning. 
Je programme donc l’IRM pour début mars. Lors du rendez-vous, je lui précise bien que pour les résultats, je les récupèrerai plus tard car n’est pas la fin du monde, priorité aux patients. 
Je passe donc cette IRM le 16 mars 2018. Je m’endors dans la machine tellement la fatigue est présente. Une fois l’examen terminé, je me prépare pour partir mais là, il me convoque et m’annonce qu’il y a des anomalies de la substance blanche et qu’il faut un complément de la moelle épinière que je passe une semaine plus tard. 
L’IRM confirmant la maladie, le radiologue me prend rendez-vous en urgence chez un neurologue, juste avant que je parte en vacances le 30 mars. 
Je vais au rendez-vous avec ma mamie. Le neurologue, plutôt positif, me dit : « Tu refais des IRM dans 6 mois. Pas besoin de traitement de fond pour le moment ». Du coup, je pars une semaine chez ma famille à l’étranger. 

Pendant ma semaine de vacances, je tombe malade. J’ai une angine avec extinction de voix. Je passe tout de même une bonne semaine avec mes proches. Je décide de me faire faire tatouer à la cheville gauche 3 jours avant de rentrer en France et c’est là que je me rends réellement compte que ma petite vie sans prise de tête est finie ! 
Je rentre le samedi 8 avril. J’atterris, j’ai des sensations de fourmillements dans le pied et dans la cheville tatouée. Je mets ça sur le compte du trajet. Puis, le lendemain, les fourmillements arrivent à la moitié du mollet. Je me dis : « Lundi vas chez un tatoueur à Paris pour voir si ce n’est pas dû au tatouage ». 

Lundi, fourmillements jusqu’à mi-cuisse. Je vais voir le tatoueur, il me dit que je n’ai pas de réaction allergique et qu’il n’y a rien d’alarmant au niveau tatouage. 
Mardi, fourmillements jusqu’à la fesse et mercredi jusqu’au sein. Je décide d’aller voir le radiologue et je lui explique ce qu’il se passe. Il appellemon neurologue en urgence. Celui-ci me prend en consultation le jour-même et là, il me programme des bolus de corticoïdes, IRM crâne et moelle plus un scanner parce que j’ai perdu de 9 kilos en une semaine. 
Donc nouvelle IRM qui montre 2 plaques sur la moelle, plus de nouvelles anomalies cérébrales. 
Il me met sous Aubagio®. Ce traitement me fait perdre énormément de cheveux. Je décide de les couper courts pour ne plus souffrir à la vue de ces abondantes chutes de cheveux ! Je marche avec une canne et j’ai beaucoup de mal à supporter le regard des gens ! 

Puis, je décide de changer de neurologue suite à ma 2ème poussée qui attaque de nouveau ma jambe. Nous sommes fin août début septembre 2018.
Ma nouvelle neurologue me fait passer de nouvelles IRM qui montrent de nouvelles anomalies. ENCORE. Elle me prescrit de la kinésithérapie pour ma jambe et me parle de changement de traitement. Au début, je n’étais pas pour car je n’ai pas encore accepté la maladie. C’était très compliqué pour ma famille, et pour moi. Mon copain me montre tout son soutien. Je décide de réfléchir et de peserle pour et le contre. 

Fin octobre début novembre 2018, une nouvelle poussée cérébrale arrive, ENCORE. J’ai des douleurs au crâne qui me réveillent en pleine nuit et me font pleurer pendant une semaine… Sur l’ordre de mon patron, je me mets en arrêt maladie car il m’est impossible de travailler.
Et là, je décide de changer de traitement. Je suis maintenant sous Tysabri® depuis décembre. Grâce à mon formidable kiné et à mon nouveau traitement, je suis en pleine forme et j’arrive même à marcher sans ma canne (que je garde toujours avec moi, tout de même). 
J’ai repris le travail, j’aime mon boulot, j’aime travailler et me sentir utile pour les patients ! 
Un petit conseil pour l’IRM : fermer les yeux, se concentrer sur la musique et se laisser aller. Personnellement, c’est ce que je fais et je n’entends plus le bruit de la machine. Conseil qu’un jour j’ai donné à un patient et sa réponse a été « Mais vous n’êtes pas malade, vous êtes jeune ».

Aujourd’hui, j’accepte un peu mieux la maladie et je l’envoie balader ! Si je veux sortir avec mes copines le soir je sors, si je veux faire la fête je fais la fête, si je veux voyager, je voyage… Je croque la vie à pleines dents ! Je fais ce que je veux ! C’est mon corps, pas celui de la maladie ! 

Et que la force soit avec vous ! »

Par Sabrina. 

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

Rediffusion du 11/03/2019.

10 commentaires
11/05/2020 à 20:04 par Mokhtar
Bravo pour votre courage sabrina. J ai une amie qui a la SEP y a 20 ans a peu pres. Je me documente pour l aider. Merci

28/04/2020 à 11:18 par Abdrahim
Merci pour votre témoignage, je vous souhaite une agréable vie, j’ai 35 ans et ça fait 3 ans que je suis sous Tecfidera.
La maladie ne m’empêche pas de vivre, pour vous dire je ne la calcule même pas, quand j’ai des poussées je souris et je vis même si c’est compliqué
Courage à tous
Que la force soit avec vous
Abdrahim

22/04/2020 à 14:33 par xavier gostanian
En plus du traitement de fond que je suis, je suis le régime seinalet, et je fais toujours des activités physiques pour me sentir le mieux possible, je te souhaite une vie heureuse, bisous

22/04/2020 à 11:07 par SabrinaDRch
Michel la musique fait du bien et permet de se concentrer sur autre chose que ce moment plutôt stressant et en même temps si possible se concentrer sur les vibrations que provoquent l’IRM ça fait un petit peu sensation de massage et de se détendre un peu voir limite même de s’endormir comme moi. Essayer vous m’en dirais des nouvelles :) bon courage à vous

21/04/2020 à 17:25 par Michel
Bonjour
Merci pour ton témoignage le conseil sur la musique pendant L'IRM je vais essayer de demander la prochaine fois pour atténuer le bruit de l'appareil.
Bon courage

18/04/2020 à 15:19 par SabrinaDRch
La ponction lombaire fut pour moi le moment le plus horrible de la maladie, atroce je ne veux plus jamais vivre ça !

Ce que je trouve le plus contraignant ce sont les douleurs et les endormissements des membres qui peuvent rester des jours !

Les percussions c’est pas mal aussi c’est différent de la guitare mais c’est bien en plus il y a plusieurs styles de percussions donc tu peux changer de temps en temps 🙂

18/04/2020 à 14:07 par xavier gostanian
J'avais 24 ans quand le premier neurologue que j'avais vu, après m'avoir fait une irm cérébral m’avait dit que j’avais la sep, mais ne savait pas quel traitement de fond me faire prendre ?

Alors j'avais été dans un CHU pour voir le professeur Jean Pelletier, qui m'avait fait une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire ; pour me dire que j'ai la sep, de la forme primaire progressive ; une forme progressive de la sep ce qui explique que je ne ressent pas de poussées : cette forme ne touche que 15 % des patients sep.

Lev traitement de fond que je prends est solumedrol, une cure tous les six mois, qui stop l'évolution de la maladie, et je ressent un bien être, un peu comme si j'avais guéris, et plus de fourmillement au bout des doigts de ma main, un bien être pour avoir une marche stable ; j'en suis heureux !

J'étais guitariste, mais la sep me pose des problèmes pour jouer de la guitare, alors maintenant je joue de la percutions, vive la musique !

18/04/2020 à 11:28 par SabrinaDRch
Merci beaucoup pour vos messages. Désolée je répond 1 an après beaucoup de choses ont changés. Maintenant je suis sous Gylenia depuis début février 2020, je n’ai que des effets secondaires entre, varicelle et problème respiratoire plus de nouvelles poussées MAIS ça va le faire :)
Vous êtes courageuses aussi ! Des bisous :)

13/03/2019 à 12:58 par marie-renée
Sabrina comme toi ma SEP c'est déclarée j'avais 25 ans ma fille ainée avait 1 an. Depuis les années ont passés une seconde fille maintenant 3 adorables petits-enfants de 12, 6 ans et 8 mois. Je travaillais en milieu hospitalier comme toi lorsque je tentais de rassurer des patients ils faisaient la même réponse que toi mais vous êtes vous ne savez pas mais bon.
Il m'est aussi de m'endormir lors d'un IRM je ferme les yeux pense à autre chose je m'évade.
Je sous CELLCEPT après COPAXONE, EXTAVIA, ENDOXAN
plein de courage et plein d'amour autour de toi
j'ai décidé que ce serait moi la chef et non la SEP

11/03/2019 à 10:32 par Lou
Je pense aussi que pour préserver son bien-être il est impératif de faire en sorte d'avoir le moins de contraintes possible, faire ce que l'on veut, être libre de se reposer quand il le faut sans avoir aucune culpabilité... Aller à l'essentiel, virer tout ce qui nous ronge au quotidien.
Plein de courage Sabrina 😉

Ajouter un commentaire