La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 11 janv. 2016

La sclérose en plaques, témoignage de Sophie.

« Je m'adapte,
je n’ai pas le choix. »

« Bonsoir,

En cette veille de jour de l'an 2016, je prends mon clavier pour écrire un petit témoignage, le 3ème sur ce site… que j'adore… 2011 et 2013, je crois me souvenir. (Lire son précédent témoignage).

Et bien, tout n'arrête pas de changer, d'évoluer… et je m'adapte, je n’ai pas le choix… comme tous et toutes atteint(e)s de la même pathologie.

Depuis 2009, date de mon mariage, j'ai perdu mes jambes, l'équilibre, une main gauche et mon homme est toujours là. Sa phrase : "Je préfère une fille en fauteuil qui a toujours le sourire, qu'une en talons qui fait toujours la gueule".
Je l'aime et pourtant je lui en fais voir !

Je n'ai pas vraiment de regret dans ma vie, c'est comme si j'avais bien conscience que mon état allait empirer et j'ai fait à chaque étape ce que je devais pour ne rien regretter. Je reste globalement positive sur ce que m'a apporté cette maladie : d'autres amis, plus vrais, d'autres décisions, plus en adéquation avec mon "moi", d'autres envies, en sachant qu'il y avait une urgence à vivre… Ma dernière folie ? Avoir été élue Miss Handi Rhône-Alpes en mai 2015 !

Pour 2016, un fauteuil électrique va être nécessaire. Un déménagement va s'imposer. On se rapproche de la ville car ce sera plus simple pour garder mon autonomie : acheter du pain, prendre le tram, voir des expos… sortir de mon isolement !

Chaque étape n'est pas facile, mais on en ressort encore plus fort. On est fier de pouvoir se dire : "Je l'ai traversée". Je profite le temps que ça dure… aujourd'hui, je vais… demain, on verra bien…

Très bonne année à tous et toutes. »

Par Sophie, de Lyon.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 31/12/2015.

13 commentaires
14/01/2016 à 21:15 par Christine
Hey Mary-Jeanne
J'entends bien ton ras le bol, ta décomposition face à tout ce fatras incompréhensible de la plupart de ceux qui ne le vivent pas.Même si je montre toujours un visage affable, détendu et souriant,ras le bol aussi de toutes ces misères qui nous envahissent au quotidien. Mais je me dis que chacun a sa dose de soucis alors, à quoi bon ajouter les nôtres ?
Et puis, la maladie nous aide drôlement à faire le tri entre les vrais amis, ceux qui sont là malgré tout et ceux qui "comptaient" sur nous sans jamais donner.
Ma fille a pris ses distances aussi ; peur de la maladie, peur de la malade, peur de quoi ?
Alors, je pense à moi maintenant, en priorité ; cela fait très égoïste, mais comme les autres ont fui, il ne reste plus que moi !
Tant pis pour tous ceux qui te laissent, tu avais encore tant de chose à partager avec eux.
Pense à toi, et nous, sur le blog, nous pensons à toi.
En ce début 2016, cherche chaque jour une petite pensée sur ton chemin, et fais-la tienne.
Belle vie à toi, Mary-Jeanne.
Christine

13/01/2016 à 20:44 par sophie
Merci Martine!
Je souhaite garder cet enthousiasme au moins jusqu'à 66 ans! c'est pas facile tous les jours mais, c'est le travail d'une vie! voir le verre à moitié plein....
Très bonne année Martine!

12/01/2016 à 15:00 par Martine
Merci de ton témoignage plein d'optimisme ! ça fait du bien ! Je suis moi-même sépienne depuis 1992, j'ai 66 ans et toujours pas de stabilisation mais je l'espère encore, il ne faut pas lâcher prise, on n'a qu'une vie alors il faut profiter de chaque jour qui passe !
Je vais, moi aussi, aller voir ton blog...
Bon courage et tous mes voeux pour une très bonne année 2016 !
Martine

12/01/2016 à 13:22 par sophie
bravo Emilie, t'as tout compris!
Je te souhaite encore pleins de projet plus fous les uns que les autres, car malgré tout, c'est possible!!!!!!!!!
Bonne année!
sophie

11/01/2016 à 21:13 par emilie
Magnifique témoignage Sophie.
Chaque jour suffit sa peine c'est ma devise
Ça fait un petit moment que je me moque de se pense les gens et je vis beaucoup mieux.
Je continue à travailler 3 jours par semaine et ma vie nn'est qu'un grand voyage pleins de moment superbes avec mon fils de 5 ans.
Pour les 10 ans de ma première poussée nous sommes allés à londres et en mars je pars avec une copine au Mexique je ne pense qu'à faire des choses qui mm'éclate et même avec les douleurs la fatigue le traitement je vis et c'est tout.
Bonne année à toi

11/01/2016 à 20:51 par sophie
merci audrey!
oui je sens effectivement l'enrgie dans ta manière d'écrire.
je vais m'empresser d'aller voir ton lien!
très bonne année à toi!

sophie

11/01/2016 à 20:48 par sophie
Marie-Jeanne,
C'est dur.......je ne cherche plus à être comprise de qui ue ce soit : je vis! et c'est tout!

je te souhaite plein de courage

sophie

11/01/2016 à 20:46 par sophie
coucou Vital!
on se connait déjà! j'ai assisté à un spectacle organisé par tes soins il y a déjà quelques temps! on a une connaissance en commun, et tu apparais sur ma page facebook! au plaisir!!!!!!!!!
monsieur Vital!

Sophie

11/01/2016 à 12:07 par Audrey
Whaou! Super témoignage!
Et ton expérience est vraiment inspirante, rassurante et motivante!
Je me retrouve un peu dans l'énergie que tu véhicule et ça fait tellement de bien...
C'est ce que j'essaie de garder et de transmettre aussi au travers de mon blog (www.inseparable-blog.com)... Merci pour ce témoignage émouvant, et pleins de bonnes ondes!
Bon courage pour le déménagement.
Et tous mes meilleurs vœux pour 2016!

11/01/2016 à 11:58 par mary-jeanne
beau témoignage, courage, force et volonté sont ton quotidien, je suis moi même atteinte de la sep depuis 99, j'ai 59 ans et je t'avoue que pour ma part, je baisse les bras, je suis incomprise beaucoup trop.. Bien trop de personnes ne connaissent même pas la maladie et vous jugent si durement malgré les efforts fournis, je ne me sent même plus femme, je me trouve ts les défauts etc.. Il faut dire que même mes deux filles m'ont tourné le dos je souffre de tout ça.. La maladie évolue au quotidien

11/01/2016 à 11:58 par vital
Bonjour Sophie,

je te souhaite une très bonne année 2016 !
Comme je le dis souvent, nous devons garder courage et confiance !

Merci pour ton témoignage.

Un vieux lyonnais comme moi sera heureux de partager avec toi son expérience pour une vie lyonnaise riche et accessible.

Bon courage à tous, restez actifs le plus longtemps possible et surtout ne vous isolez pas.

Vital

11/01/2016 à 10:43 par sophie
merci agnès!
bonne année à toi!

sophie

11/01/2016 à 10:38 par Agnès
Bonjour Sophie,

C'est un très joli témoignage que tu nous envoies pour la nouvelle année. Positif et pleins d'espoir. Merci à toi.

Belle année 2016 !

Ajouter un commentaire