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Le 25 avr. 2014

Sophie parle de sa sclérose en plaques.

« Je marche désormais avec une,
voire deux béquilles. »

« Bonjour,

Je suis Sophie, j'ai déjà témoigné pour ce le site. 
Je viens aujourd'hui poser quelques questions et donner aussi quelques nouvelles.

Je suis Sépienne depuis 18 ans et j'ai 38 ans. J'ai un garçon de 13 ans (qui veut évidemment être kiné… pour l'instant). 

Sous Tysabri® depuis un peu plus de 3 ans, j'ai la sensation que ce traitement ne m'apporte rien, à part le fait que je ne supporte plus d'être piquée.
J'ai bien conscience que ce n'est rien, une perfusion une fois par mois (j'ai eu, avant ce traitement, tous ceux ayant une injection par jour ou tous les 2 jours etc...) mais j'ai bel et bien l'impression que mon corps dit STOP pour la seconde fois de ma vie de sépienne… (j'avais déjà fait un break de traitement pendant 5 ans, il y a 4 ans environ… et je n'avais pas été plus mal… Même plutôt mieux avant une rechute qui m'a conduite au Tysabri®).

Certes, depuis je n'ai plus fait de poussées mais j'ai l'impression que ma voisine de pallier (la SEP) évolue désormais doucement mais sûrement. Mais personne ne sait le prouver scientifiquement, puisque mes IRM n'ont pas de nouvelles tâches… sauf que j'ai perdu l'usage, depuis le début du Tysabri®, de ma jambe gauche (elle est très raide) et je marche désormais avec une, voire deux béquilles.

J'ai décidé de m'écouter un peu et j'ai refusé l'administration du Tysabri® le mois dernier… j'ai commencé le Fampyra® qui n'est pas un traitement de fond mais qui améliore la marche chez 30 % des patients dont je semble faire partie. J'ai commencé il y a 10 jours et mon déroulé de marche est plus facile, il y a des jours où je laisse ma canne de côté sur de très petites distances (je l'ai d'ailleurs oubliée chez une amie pour vous dire ! ;-)) Heureusement, il m'en reste une à portée de mains !

Je me sens globalement mieux dans mes jambes et sur mes jambes, avec une posture moins en avant pour contrebalancer le manque d'équilibre. Il y a certes quelques effets secondaires : des frissons non-stop, des nausées, un mal de tête étrange, et qqs vertiges qui, je pense vont s'atténuer avec le temps… enfin, j'espère ! Je fais un test de marche jeudi pour quantifier les améliorations.

Mon souhait serait de tenter le Gylénia® mais mon neuro reste prudent et assez vague sur sa mise en place. Faut-il un laps de temps entre l'arrêt du Tysabri® et le commencement du Gylénia® ??? Si quelqu’un peut m'éclairer à ce sujet ? Faut-il une raison médiale pour arrêter le Tysabri® ?

J'ai comme besoin d'une diète de médicaments et je rêve à ce jour de me nourrir essentiellement de fruits exotiques sur une plage perdue au milieu de l'océan (je peux encore rêver! lol) sans neuro, hôpital examens et tout le tintouin… si quelqu’un a eu cette expérience, merci de m'écrire !!! :-)

Enfin, suite à mes différentes démarches auprès du conseil général, j'ai obtenu le financement d'un superbe scooter électrique rouge qui me facilite bien la vie au quotidien ! En vacances, et avec les amis quand on fait des balades ! Je me sens presque "inclus" dans la vie de Mr tout le monde !… Ma prochaine étape sera de faire la demande de financement pour un motomed (vélo avec assistance électrique) qui permet de garder un minimum de force musculaire car on en a besoin ! Il y en a dans tous les centres de rééducation… ou si j'en trouve un vraiment pas cher… j'ai 120 euros d'AAH par mois…

Merci de vos témoignages sur le Tysabri®, le Gylénia®, l'île perdue au milieu des mers et le motomed !

Très bonne journée dans la joie et la bonne humeur puisqu'à l'heure où j'écris : le soleil est enfin revenu !!! »

Par Sophie - Lyon. (Lire son précédent témoignage).

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Rediffusion du 10/06/2013.

40 commentaires
23/02/2020 à 15:01 par Coelho-Mandes Anne-Marie
j'ai une SEP diagnostiquée en 1999 traitée avec des Bolus de cortisone à chaque poussée. J'ai refusé l'INTERFERON je pensai mourir dans l'année comme beaucoup de malades à cette époque. En 2019 une neuro m'a prescrit du Neurontin dans le quart d'heure qui a suivi je me suis mise à loucher , la Neuro m'a dit que ça allait passer avec le temps. Ca été l'horreur nausée, perte de plusieurs dyioptries aux yeux je ne pouvais plus lire, perte de mémoire et du vocabulaire, j'ai vécu l'enfer. En décembre un nouveau neuro m'a enlevé le Neurontin, , je me suis sevrée sur 2 mois . Le nouveau Neuro m'a prescrit du Fampyra 2 par jour. Cela provoque des crampes incessantes. et doit s'accompagner de rééducation. J'ai ressentie une récupération au niveau des sphincters de la vessie, des mouvements au niveau des jambes. Je vais essayer 1 comprimé et je continue le Bacofène , la coumadine, le Diffu k, le Levocarnil, le Pantoprazol et l'injectioon de Lantus pour le diabète. J'attends un RDV pour une évaluation en rééducation sur 10 jours

08/01/2020 à 22:43 par Jm
Bonjour.

J'ai une sep diagnostiquée en 2002 et sous Avonex depuis 2010, mon neurologue souhaite me mettre sous Tysabri car l'Avonex n'est plus efficace! Mais j'avoue avoir des craintes sur ce traitement et je ne sais pas comment aborder le fait de m'absenter 1/2 journée par mois avec un employeur, et comment cela est pris en charge?
Je voudrais plutôt opter pour le Gylenia.
Merci!

21/11/2019 à 11:23 par Mehdi
Non il n'y a pas de lac de temps à garder entre le tysabri et le gylenia
en sachant que le tysabri a des effets secondaires à laquelle je ne savais rien on ne m'a pas fait signer le consentement des effets secondaires aujourd'hui alors khattab la sclérose en plaques je suis maintenant par leur faute épileptique d'après un grand spécialiste de la SEP le tysabri est déconseillé pour une personne avec un état psychologique fébrile ce qui était mon cœur ils m'ont mis ça il trouve encore le moyen de proposer ce traitement qui on controverse extrêmement critiquer
Sophie je tiens à partager avec toi mon expérience avec le gylenia
Il m'a rendu méchant aigri supportant rien du tout les gens autour de moi ne me reconnaissais pas c'est quoi le traitement je conseillerais mais aujourd'hui si tu veux un traitement qui pour moi après de nombreux traitement a été inefficace tel que le copaxone ,gylenia, ça serait de prendre l'aubagio dans mon cas il a été efficace je tiens à tenir aussi à toi une chose à ne pas oublier j'accepte et unique chaque personne ne l'a pas de la même manière chaque tolérance n'est pas la même mais je peux te comprendre sur l'histoire de te faire piquer pour la perfusion bon courage à toi

02/11/2019 à 11:10 par Mathieu
Bonjour, sep diagnostiquée en 2005, tysabri depuis 2009. Ce traitement est bénéfique pour moi. Aucune poussée depuis le début du traitement. Des épisodes de haut et de bas, des coups de fatigue propres à notre maladie. Je fais du renforcement musculaire chez mon kiné, du cardio training, de la randonnée en haute altitude. Je maintiens cette discipline d’activité physique car pour moi ce goût de l’effort et du sacrifice est essentiel pour notre bien être physique et moral. Avant d’être malade je pratiquais le rugby et cette saleté de maladie m’a brisé en plein élan alors que je souhaitais vivre de ma passion...tout ça pour dire que le tysabri plus le sport et l’hygiène de vie sont des alliés de taille pour moi. J’ai beaucoup souffert au début car j’étais fortement diminué mais l’entourage,la persévérance et la pugnacité m’ont permis d’avancer. Si mon témoignage peut aider ceux ou celles qui sonten Souffrance...

26/10/2019 à 22:21 par ludo
j'ai la sep (agressive) depuis aout 2014,au début je marchais 1km puis 500 puis 300m,maintenant 200m, jai pris gylenia,fampyra, maintenant tysabri, je constate que la nature aide beaucoup,pour ca maintenant une maison dans la nature,finit les appar en ville, par contre finit les bonne choses, produit laitiers...et autre. je me suis battu 4 ans pour prouver que je ne peut pas, 2 tribunals,1 stage de 2 mois (pour prouver que je ne peut pas travailler) et oui on est pourtant en france.courage a tous

15/10/2019 à 17:20 par Guieysse
Je prends du fampyra depuis bientôt un an
Pour l'instant les effets sont bénéfiques dans la marche Car moins de canne mais quelques infections urinaires
De toute façon si je fais le bilan il s'avère plutôt positif....

25/04/2014 à 17:53 par Elisa
Bonsoir Sophie,
Et oui sur mon "île perdue au milieu des mers" il fait déjà nuit depuis plusieurs heures!
Je ne peux répondre à ton post que sur ceci "la sep au milieu de l'Océan".
J'ai la "chance" de n'etre que sous Avonex depuis 1 an et demi et mon meilleur traitement reste (il me semble) mon kiné 2 fois /Sem et la vie en pleine air avec mes enfants (on va a la plage au moins tous les quinze jours).
Mais même au milieu de l'Océan Indien ou au fin fond du Cantal, la SEP reste en nous. C'est notre moral que l'on doit préserver.
Amicalement
Dédé

07/09/2013 à 18:00 par sophie
Hello Caroline!
Je viens de te répondre sous gmail!
A bientôt!
sophie

07/09/2013 à 09:55 par Caroline
Bonjour Sophie, ton témoignages m'intéresse beaucoup car je suis actuellement à plus de 3 ans de traitement par Tysabri. je l'arrete aussi et j'aurai aimé connaitre tes impressions a l'arret... sensation de manque ? rebond ?
Merci

25/06/2013 à 21:10 par sophie
bien sûr Magalie
voici mon mail, je consulte ma boîte tous les jours : sophie.boiron298@gmail.com
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles
sophie

24/06/2013 à 12:43 par Mag
Merci pour ta réponse Sophie.
La toxine botulique peut être une aide dans le cas où tu as de la spasticité dans les jambes. Je viens de faire 1 mois 1/2 dans un centre de rééducation à raison d'1h de kiné et 1h de gym adaptée par jour (j'ai découvert l'escalade sur un mûr dans le gymnase), et c'est le médecin rééducateur qui m'a proposé la toxine ; en revanche il n'y avait pas de scooter à essayer. J'habite à Bordeaux. Si tu veux bien me laisser tes coordonnées, nous pourrions échanger plus longuement.

24/06/2013 à 12:00 par sophie
Bonjour Mag,
Oui, bien sûr, c'est d'ailleurs à cause de la peur de cet effet rebond que la semaine dernière, les médecins m'ont réinjecté du tysabri...ils ne sont pas contre la prise de gylénia, mais les antécédents de ma famille en terme de cancer du sein sont nombreux et avec le gylénia les risques semblent être multipliés....donc, on réfléchit tous pour voir....
Je ne lis plus aucune notice d'effets secondaires de peur de les déclarer, l'aspect psychologique a un impact important chez moi....mais le fampyra après qqs jours de frissons non stop, me rebooste vraiment et améliore ma marche. Ce n'est pas un changement grandiose mais une facilité de déroulé, moins de fatigabilité.....bref, je continue mais à raison d'un seul comprimé par jour (avec l'accord du neuro bien sûr) puisque les effets secondaires étaient quand même importants chez moi....fais comme tu le sens, si tu n'es pas prête pour le fampyra, laisse toi du temps
si un jour tu vas dans un centre de rééducation, ils te feront essayer tout un tas de scooters et tu verras celui qui te convient car ce choix est très personnel et dépend de tes besoins au quotidien : si tu veux le mettre dans ta voiture toute seule, si tu veux qu'il aille dans les chemins....bref, ce n'est pas un achat à la légère...parce que c'est vraiment cher! le mien est un golden ligtway mais rien ne dis qu'il te conviendrait..
je ne connais pas la toxine botulique mais je vais m'empresser de voir ce que c'est!
je te remercie de ton témoignage et te souhaite plein de courage et de prendre les bonnes décisions pour toi
sophie

24/06/2013 à 11:41 par sophie
merci Lily!
J'insiste mais les médecins m'ont quand même injecté le tysabri la semaine dernière.....et je suis toute pas bien depuis. ça faisait 2 mois que je ne l'avais pas eu. Ils ont peur de l'effet rebond qui provoque une grosse poussée apparemment dévastatrice.....ils m'ont expliqué toutes les contraintes du gylénia (notamment avec des risques de cancers du sein : et il y a une longue lignée dans la famille)d'où sans doute leur réticence....je me laisse encore du temps...
Très bonnes vacances si tu en as, en prends!
sophie

24/06/2013 à 11:40 par sophie
Ouah...Marylise, quel parcours de traitement!et quel vécu d'effets secondaires ou d'intolérance..... merci beaucoup de ton témoignage, il prouve qu'on peut éventuellement revenir en arriere sur les traitements....je te souhaite pleins de projets à réaliser encore. Et merci, tu es apparemment une des rares personne à avoir vécu seule sur une île! :-)
merci encore
sophie

20/06/2013 à 14:54 par Mag
Bonjour Sophie,

Comme toi,le tysabri ne m'est pas bénéfique. J'en suis à ma 16ème perf et je trouve que mon état se dégrade progressivement. J'ai beaucoup de mal à marcher et le neurologue m'a aussi prescrit le Fampyra.Il ne veut pas que j'arrête le tysabri pour le moment, t'as-t-il parlé de la poussé rebond possible ? En voyant la liste des effets secondaires du Fampyra et le peu de réussite constaté (30%) je ne l'ai pas encore acheté,mais je dois dire que tu me redonne espoir ! J'en ai marre des traitements chimiques dans mon corps et pourtant çà ne fait que 8 ans que j'ai la SEP. Elle évolue trop vite je trouve. J'aimerai te demander le modèle de ton scooter ainsi que la marque, car même si je n'ai aucune aide de l'AAH et de la MDPH je pense que ce véhicule pourrait m'aider à sortir plus spontanément de chez moi.Tu as un modèle "handicapé"ou normal ? Pour le moment je n'ai pas de canne ni béquille car j'ai encore un peu d'équilibre, mais mon périmètre est très limité (environ 5OO m).
En ce qui concerne tes jambes, as-tu essayé la toxine botulique ? J'hésite depuis un moment mais comme mon état se dégrade,je crois que je vais essayé en septembre.
Au plaisir de te lire.

19/06/2013 à 12:35 par Lily
Bonjour Sophie,
Merci pour ton témoignage.
Je pense que si tu es sous tysabri, c'est que ta maladie est particulèrement active donc tu devrais pouvoir passer sous gilenya.. Personnellement, je viens de le commencer après seulement 2 années de maladie, 4 traitements de fond et de très grosses séquelles et je trouve que ça améliore nettement la qualité de vie (plus d'injections et peu d'effets secondaires!) donc je t'encourage à insister auprès de ton neurologue s'il est réticent! Bon courage à toi!

18/06/2013 à 17:01 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Aliès B Marylise,

Votre texte est très intéressant, m'autorisez-vous à le publier en note sur le blog ?

Bien cordialement,
Arnaud - Notre Sclérose.

18/06/2013 à 17:01 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Aliès B Marylise,

Votre texte est très intéressant, m'autorisez-vous à le publier en note sur le blog ?

Bien cordialement,
Arnaud - Notre Sclérose.

18/06/2013 à 16:47 par Aliès B Marylise
On a diagnostiqué ma SEP il ya maintenant 7 ans. J'ai 53 ans...J'ai eu beaucoup de chance , elle est "arrivée" après que j'ai réalisé tellement de choses : des études ( Institut d’Études Politiques et Ingénieur nouvelles technologies), des voyages( seule sur un île , Nakatchafushi, au Maldives), un mariage solide, une entreprise et une participation à un programme européen! la vie m'avait gâtée...Et puis brutalement, la fatigue, les engourdissements, dont on ne tient pas compte et une névrite optique....Et le diagnostic, après IRM, sans appel : une SEP.Il faut encaisser, c'est bien d'être deux, solides. Seul, ce doit être plus dur... J'ai commencer par un traitement auto injectable le REBIF44, qui a contenu l'avancée de la maladie et quelques bolus, en cas de récidive! puis je suis passée par une période très noire: je tombais énormément, avec perte de connaissance! Et la peur de mon conjoint...Je suis donc passée sous Tisabry par perfusion en milieu hospitalier pendant un an : idéal! J'ai retrouvé une véritable autonomie et la peur s'est envolée...Puis à la 12ème prise, j'ai fait un arrêt cardiaque, provoqué par un rejet du traitement...Latence de 3 mois et mise sous Gelynia: l'horreur pour moi et mon couple! Un zombie : je passais mon temps à dormir, c'était terrible, toujours fatiguée et comateuse.Mon calvaire a duré un an et j'ai fait un nouvel accident! Nous avons décidé avec le Professeur qui me suit d'arrêter et de revenir au REBIF44 initial...Et je vais beaucoup mieux! J'ai repris une vie "normale", avec tout ce qui entoure la SEP mais avec un moral d'acier, des jambes qui suivent et une réelle qualité de vie....Nous verrons bien! Ce qu'il y a de certain avec cette maladie c'est qu'on n'est jamais sûr de rien....

16/06/2013 à 20:55 par sophie
En réponse à Barbara : merci de l'info!!! je vais tenter!
bonne soirée
sophie

16/06/2013 à 20:54 par sophie
Bonsoir Emy,
waouh, merci de toutes ces précisions, je vais voir si mon neurologue suit le même protocole....je n'ai pas eu ma dernière perfusion, et je ne sais pas si j'aurais la prochaine (mercredi 19 juin) donc ça fera 2 mois consécutifs sans traitements de fond ni traitement de substitution.....je me sens plutôt mieux dans l'ensemble, est ce que tu avais ressentis ce mieux après l'arrêt du traitement?
Merci de ta réponse
très bonne soirée
sophie

16/06/2013 à 20:50 par sophie
Bonsoir Delphine,

Merci de ton témoignage. Penses tu que l'arrêt du tysabri t'as "précipité" dans la perte de ta jambe gauche? moi, j'ai perdu son usage sous tysabri et sans faire de poussées....quel traitement de fond penses tu prendre? tu sais que le fampyra n'est pas considéré comme un traitement de fond, c'est une aide à la marche. Je l'essaie depuis plus de 15 jours à raison de 2 comprimés à 12h d'intervalles, mais les nombreux effets secondaires ont conduit mon neurologue à passer à 1 seul comprimé. Je tente.
Je te souhaite plein de courage pour reprendre un traitement qui te convienne.
Sophie

15/06/2013 à 19:59 par emy
Bonjour Sophie,

Je ne vais pas t'écrire un roman mais pour répondre et te rassurer un peu, l'arrêt du tysabri ne se fait pas du tac au tac surtout qu'il ne faut pas oublier que notre corps s'est habitué au traitement injecté régulièrement. Maintenant tout dépend de chaque neuro, le mien lui a décidé pour mon amie de lui arrêter le traitement progressivement pour éviter d'éventuelles grosses poussées. Donc ce qu'il a fait, c'est diminuer la dose de tysabri par 100 mg et prendre le relais avec des bolus de corticoïdes. Si je me souviens bien l'arrêt du tysabri se fait en 2 mois suivi de corticoïdes et ensuite comptes 6 mois de bolus de corticoïdes à la place du traitement afin d'éliminer le tysabri de ton organisme et pouvoir commencer un nouveau traitement ou démarrer une grossesse.

14/06/2013 à 11:08 par Delphine Roux
Bonjour,

je vais à l'essentiel, je m'en excuse.
40 ans et bientôt 11 ans de diagnostic SEP.
J'ai été sous Tysabri 3ans, qui ont été 3 ans sans poussée.
Mais j'ai tout arrêté il y a 3 ans pour avoir enfin un enfant.
J'ai aussi un soucis de stérilité, alors au final :
pas d'enfant et des poussées.
La dernière me laisse la jambe gauche presque insensible, sauf à la douleur qui est décuplée.
Je marche mal et je ne tiens pas très longtemps debout.
Je vais parler du Fampyra à mon neuro qui voulait que je reprenne un traitement il y a plus de 6 mos.
Merci pour ton témoignage.
Delphine.

12/06/2013 à 21:29 par Barbara
Sophie : pour contacter Isabel essaie l'extension aol.com, je pense qu'elle a fait une erreur en te donnant son adresse car aol.fr n'a jamais existé (ou pas à ma connaissance)
Biz Barbara

11/06/2013 à 15:09 par sophie
ines, tu verras que je radote....je pensais que ma réponse n'avait pas été prise en compte.....

11/06/2013 à 15:07 par sophie
Isabelle, je ne trouva pas ton témoignage (en même temps je suis une bille en informatique et ton adresse e mail ne fonctionne pas...je suis chez gmail, et je ne peux pas répondre sur aol.....si tu as une solution, je prends!
sophie

11/06/2013 à 15:05 par sophie
Bonjour Ines!
J'espère que le gylénia va calmer les ardeurs de cette coquine de maladie...je me dis aussi qu'une perfusion, ça donne le sentiment d'être encore plus malade qu'un traitement par voie oral.....peut être que je me trompe.
Je te souhaite une belle stabilisation, et j'espère ne pas faire de poussées en attendant la prise de décision d'un nouveau traitement ou de la reprise du tysabri.....
Prends soin de toi
sophie

11/06/2013 à 14:50 par sophie
Bonjour Inès et merci de ton témoignage....Je te souhaite plein de courage et bien moins de poussées dans les années à venir. J'espère que le gylénia (si je peux rentrer dans les cases des critères d'administration) sera efficace pour moi aussi. Je suis complètement d'accord avec toi, les perfusions, ça donne la sensation d'être bien plus malade....très bonne continuation à toi. Sophie

11/06/2013 à 14:49 par sophie
Bonjour Isabel! je vais donc lire de ce pas ton témoignage....merci!
sophie

11/06/2013 à 14:43 par sophie
Merci Barbara d'avoir osé témoigner pour me répondre....je pense également que la maladie a désormais un autre visage. Bravo pour supporter l'Interféron....il est vrai qu'un traitement c'est très personnel, dans son choix d'administration et dans les éventuels effets secondaires que l'on peut supporter ou pas. Pleins de belles choses pour la suite....sophie

11/06/2013 à 14:40 par sophie
Merci de ton témoignage. C'est vrai que mon neurologue est très frileux quand il s'agit d'arrêter un traitement (je ne sais pas si ils ont tous cette position?) et peser le pour et le contre n'est pas facile sur des éléments de ressentis et subjectifs quand il n'y a rien d'autre (je ne suis pas allergigue, je ne suis pas positive au virus, c'est "juste" un sentiment global de mal âtre dans mon corps)
Comment se passe ta prise de gylénia? as tu des effets secondaires? est ce bénéfique pour toi?
Prends bien soin de toi et je te souhaite de trouver une petite île tranquille....
Sophie

11/06/2013 à 14:39 par sophie
bonjour christelle,
Comment vis tu cet arrêt de 3 mois de traitement? moi, je revis! curieusement je suis pleine d'entrain et d'envie nouvelle....tiens moi au jus sur la suite des évènements...quant au soleil, je voudrais bien en profiter, faut il encore qu'il se montre!!! :-)

11/06/2013 à 14:30 par sophie
Merci Agnès!

10/06/2013 à 23:20 par Isabel
Bonjour. Je Suis Isabel j ai témoigné il y a qq mois , je suis de Lyon aussi
lis mon temoignage et mail moi si tu as besoin i.bras@aol.fr je serais heureuse d' échanger .

10/06/2013 à 19:57 par ines
Bonjour,
J'ai prit le tysabry pendant 1 an et demi et j'ai eu 4 poussées je suis actuellement sous gylénia depuis 1 an et 4 mois et je n'ai eu qu une poussée.

Je me souviens que l'on a attendu dans mon cas pendant 2 mois avant que je prenne gylénia car entre temps j'ai réussi à faire sans médicament 2 poussées en 1 mois et demi.

J'avoue que le gylénia est top et ça change de la perfussion de tysabri.

Je me soigne de ma sep depuis 2007 et j'ai 24 ans c 'est pour te donner un idéee : j'avais des pertes d'équilibre, une diplopie jen ai eu 2 fois, douleurs atroces aux jambes.

10/06/2013 à 19:24 par Barbara
Bonsoir,
Je suis atteinte depuis "seulement" 12 ans et n'ai pas encore fait le pas pour témoigner.
Mais pour répondre à ta question, oui il faut du temps après l'arrête du Tysabri avant tout autre traitement. Je suis sous Interféron mais une amie a eu le Tysabri plusieurs années.
Actuellement elle a dû tout arrêter car la maladie a pris un autre virage...
Bon courage à tous

10/06/2013 à 13:13 par CHRISTELLE
Bonjour,
Pour répondre à ta question, faut il une raison médicale pour arrêter le TYSABRI? Si je te donne mon exemple,suite à l'agravation de notre chère pathologie.J'ai dû stopper le CELLCEPT pour un durée de 3 mois pour envisager le GYLENIA.Il faut laisser un certain temps entre les deux pour des vérifications médicales à savoir si notre corps est apte ou pas.
J'en saurai plus au mois de juillet.Bon courage et je t'avoue que ma diét de médicaments est plutôt positive.Bon courage et profites du soleil....

10/06/2013 à 11:20 par vlahisse
COUou!
Rare que je commente mais en même temps, là je peux peut être te répondre un peu! De manière non objective et n'ayant absolument pas de valeur sûre!
J'ai été sous tysabri que l'on a arrêté au bout d'un an car j'avais fait 2 poussée et que donc il ne fonctionnait pas sur moi apparemment.
Je suis maintenant sous Gylénia.
Alors pour le temps entre les deux oui il faut ce qu'ils appellent une fenêtre thérapeutique de deux trois mois ou donc tu ne prends rien.
Je pense et je considère que tu n'as pas besoin de raisons médicales pour arrêter le tysabri. Bon pour ça je pense pas que les doc soient d accord avec moi mais tu reste maitre de ton traitement et de tes choix. En leur expliquant, qu'il peuvent aussi comprendre.
Après par contre le gylenia il faut certains critères pour pouvoir le prendre. C'est un traitement qu'ils ne donnent pas à la légère. Pour les conditions je ne t'en dirais guère plus vois plutôt avec ton neuro mais il y a une histoire de nombre de poussées, d'échec des autres traitements et de nouvelles plaques.
Peut être as tu besoin de refaire une pause de traitement. Si tu n'en peux plus une pause peut être bénéfique sous réserve de voir avec ton neuro vu que je ne connais pas ta situation à toi. En tout cas c'est un choix à bien réfléchir pour peser le pour et le contre.
Pour ce qui est de l'île déserte j'aimerais pouvoir t'aider mais si j'en connaissais une je l'aurais déjà réquisitionner donc elle ne serais plus déserte^^ et ce serait LA mienne!!
En tout cas bon courage à toi dans la suite de ta vie et qu'elle soit remplie de nombreux petits ou grands bonheurs!

10/06/2013 à 10:43 par Agnès
bonjour Sophie, Ton témoignage intéressant et au final positif m'aide à relativiser mes difficultés quotidiennes et invisibles. Merci et bonne chance à toi !

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