« Bonjour,
Je suis Sophie, j'ai déjà témoigné pour ce le site.
Je viens aujourd'hui poser quelques questions et donner aussi quelques nouvelles.
Je suis Sépienne depuis 18 ans et j'ai 38 ans. J'ai un garçon de 13 ans (qui veut évidemment être kiné… pour l'instant).
Sous Tysabri® depuis un peu plus de 3 ans, j'ai la sensation que ce traitement ne m'apporte rien, à part le fait que je ne supporte plus d'être piquée.
J'ai bien conscience que ce n'est rien, une perfusion une fois par mois (j'ai eu, avant ce traitement, tous ceux ayant une injection par jour ou tous les 2 jours etc...) mais j'ai bel et bien l'impression que mon corps dit STOP pour la seconde fois de ma vie de sépienne… (j'avais déjà fait un break de traitement pendant 5 ans, il y a 4 ans environ… et je n'avais pas été plus mal… Même plutôt mieux avant une rechute qui m'a conduite au Tysabri®).
Certes, depuis je n'ai plus fait de poussées mais j'ai l'impression que ma voisine de pallier (la SEP) évolue désormais doucement mais sûrement. Mais personne ne sait le prouver scientifiquement, puisque mes IRM n'ont pas de nouvelles tâches… sauf que j'ai perdu l'usage, depuis le début du Tysabri®, de ma jambe gauche (elle est très raide) et je marche désormais avec une, voire deux béquilles.
J'ai décidé de m'écouter un peu et j'ai refusé l'administration du Tysabri® le mois dernier… j'ai commencé le Fampyra® qui n'est pas un traitement de fond mais qui améliore la marche chez 30 % des patients dont je semble faire partie. J'ai commencé il y a 10 jours et mon déroulé de marche est plus facile, il y a des jours où je laisse ma canne de côté sur de très petites distances (je l'ai d'ailleurs oubliée chez une amie pour vous dire ! ;-)) Heureusement, il m'en reste une à portée de mains !
Je me sens globalement mieux dans mes jambes et sur mes jambes, avec une posture moins en avant pour contrebalancer le manque d'équilibre. Il y a certes quelques effets secondaires : des frissons non-stop, des nausées, un mal de tête étrange, et qqs vertiges qui, je pense vont s'atténuer avec le temps… enfin, j'espère ! Je fais un test de marche jeudi pour quantifier les améliorations.
Mon souhait serait de tenter le Gylénia® mais mon neuro reste prudent et assez vague sur sa mise en place. Faut-il un laps de temps entre l'arrêt du Tysabri® et le commencement du Gylénia® ??? Si quelqu’un peut m'éclairer à ce sujet ? Faut-il une raison médiale pour arrêter le Tysabri® ?
J'ai comme besoin d'une diète de médicaments et je rêve à ce jour de me nourrir essentiellement de fruits exotiques sur une plage perdue au milieu de l'océan (je peux encore rêver! lol) sans neuro, hôpital examens et tout le tintouin… si quelqu’un a eu cette expérience, merci de m'écrire !!! :-)
Enfin, suite à mes différentes démarches auprès du conseil général, j'ai obtenu le financement d'un superbe scooter électrique rouge qui me facilite bien la vie au quotidien ! En vacances, et avec les amis quand on fait des balades ! Je me sens presque "inclus" dans la vie de Mr tout le monde !… Ma prochaine étape sera de faire la demande de financement pour un motomed (vélo avec assistance électrique) qui permet de garder un minimum de force musculaire car on en a besoin ! Il y en a dans tous les centres de rééducation… ou si j'en trouve un vraiment pas cher… j'ai 120 euros d'AAH par mois…
Merci de vos témoignages sur le Tysabri®, le Gylénia®, l'île perdue au milieu des mers et le motomed !
Très bonne journée dans la joie et la bonne humeur puisqu'à l'heure où j'écris : le soleil est enfin revenu !!! »
Par Sophie - Lyon. (Lire son précédent témoignage).
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