La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 4 avr. 2022

La sclérose en plaques vue par Alain.

« Je vis chaque jour le plus
intensément possible. »

Ma squatteuse indélogeable.

« Bonjour,

Toute histoire commence par « Il était une fois »… Alors, il était une fois un homme hyperactif à qui tout réussissait. Une vie de rêve tant professionnelle qu’extra professionnelle, un travail passionnant à grandes responsabilités, enchaînant de nombreux concerts en tant que soliste ténor semi-professionnel et dirigeant un bar de nuit les week-ends, à l’ambiance irlandaise (quand je n’avais pas de concert à assurer). Une rencontre fabuleuse en 1998, qui a duré 13 ans. Un « coming out » parfait pour mes 30 ans en 2003 et une acceptation de qui j’étais enfin au grand jour par tout le monde (sauf les irréductibles cons, mais là c’est une espèce qui n’est pas prête à s’éteindre…).

Tout a commencé à dérailler fin 2005, avec un début de paralysie des membres inférieurs. Mon neurologue de l’époque, voyant ma tonicité, m’a pris pour « un pantin », car les scanners ne montraient rien, jusqu’à ce que l’on passe au test PES (Potentiels Évoqués Somesthésiques, étude des potentiels électriques dus à la stimulation des systèmes sensoriels). Là, les réponses l’ont fait douter et il a commencé à prendre au sérieux mon début de paralysie.

Se sentant dépassé, il m’a envoyé au CHU de Chartres (car j’habitais l’Eure-et-Loir depuis 1986) pour consulter un collègue plus calé en la matière.
Immédiatement, je suis passé par une IRM, en commençant par le bas pour finir au cerveau. C’est ainsi que l’on a découvert que je faisais de l’arthrose interne (je ne connaissais pas ça, mais étant spécialiste des trucs improbables… pourquoi pas,surprise). C’était localisé à beaucoup de niveaux de la colonne vertébrale, mais plus gravement au niveau des cervicales (de C1 à C6). Cette arthrose mettait ma moelle en souffrance, ce qui provoquait ma paralysie. Fin 2005, je n’étais plus qu’à 50% de passage de la moelle épinière entre les C2/C3, C3/C4 et C4/C5. Mon neurologue s’est mis en relation avec un grand neuro-chirurgien de la région toulo-saine (étant originaire du Tarn pour une prise en charge lors de mes congés de Noël). Résultat : lors de l’examen, il a fallu songer à opérer pour libérer la moelle. Mais il fallait attendre le dernier moment et se préparer tant physiquement que psychologiquement, car il n’y avait aucune garantie quant au succès. Et surtout il lui fallait savoir par quel côté il allait m’opérer. Lui demandant de sauver ma voix, il a choisi la laminectomie tri-étagée, autrement dit retirer 3 plaques osseuses derrière le cou de C2 à C5.

Le 24 mai 2006, je passais donc sur le billard pour cette opération à haut risque mais qui devait se faire, au risque d’en mourir lentement mais sûrement, puisqu’il ne me restait plus que 40% de passage de la moelle épinière et que j’étais entre les deux cannes anglaises et le fauteuil roulant pour me mouvoir.

Étant jeune, j’allais avoir 43 ans et comme j’étais très musclé du cou et des trapèzes, il a donc opté pour une laminectomie tri-étagée sans fixation et donc rigidification par tiges métalliques de mes cervicales. L’opération fût un succès à un bémol près, au niveau du retrait de la dernière plaque osseuse où ma moelle s’est arrêtée de vibrer : c’est ainsi que j’ai appris que la moelle épinière vibrait avec les influx nerveux (flux électriques des informations montantes et descendantes provenant du cerveau, pour faire fonctionner notre machine extraordinaire qu’est notre corps). Ils ont pu rapidement la remettre en vibration, mais cela a suffi pour générer un traumatisme neuronal et un syndrome post opérationnel qui s’est réveillé un an plus tard en m’offrant ainsi ma sclérose en plaques.

Après 6 mois de convalescence chez mes parents, j’ai repris à fond la caisse « Ma Vie », jusqu’à ce qu’à nouveau mes membres inférieurs donnent des signes de faiblesse et que tout le côté gauche de mon corps s’enveloppe de « coton » avec perte de 50% de la sensibilité.
Mon neurologue de Chartres n’a pas attendu pour me faire refaire une IRM du cerveau et des cervicales, puis une ponction lombaire, pour confirmer le verdict : sclérose en plaques progressive primaire.
Après mon premier bolus de cortisone, retour à fond la caisse. Première erreur, car j’étais dans le déni de la maladie. « Non, pas à moi, pas une saloperie pareille ! Je l’aurai, elle ne me mettra pas à genoux… ».

Fin 2008, j’ai dû lui concéder l’arrêt de la tenue du bar les week-ends, enchaînant des bolus de cortisone de plus en plus rapprochés.
Mon neurologue m’a averti en me disant : « Alain, vous êtes à la fois votre meilleur ami et votre pire ennemi face à cette maladie, car vous êtes un battant comme j’en ai rarement vus. Mais vous refusez de freiner, de lâcher prise et d’accepter votre sclérose en plaques et donc de sauvegarder votre capital énergie en étant dans ce déni. Vous allez droit dans le mur ». Mais buté et toujours dans le déni, j’ai réduit légèrement le tourbillon de ma vie, sans tenir compte de cet avertissement.

Mars 2009, méga poussée qui m’a cloué, avec à la clé une sclérose en plaques passant au stade 2, avec 9 taches supplémentaires découvertes au cerveau, en plus des trois présentes au niveau du cervelet. Arrêt des bolus de cortisone qui m’ont flingué les veines (devenues aussi fines que du papier à cigarette) et passage à la Copaxone®. Le pistolet étant trop violent, j’ai opté pour l’injection en seringue directe que je me faisais tous les dimanches.

Septembre 2009, mise en invalidité catégorie 1 et mi-temps thérapeutique, que j’ai très mal vécu bien évidement et que je n’ai pas pu respecter complètement. Personne ne connaissait mon taf et l’ampleur de mes responsabilités, du coup pas de joker (là pas cool mon N+1) et je prenais du boulot à la maison pour maintenir ma cadence. Seule ma collègue qui avait les mêmes responsabilités que moi, mais dans un autre secteur d’activité, était à même de m’aider. Je suis passé à une canne, puis à la canne anglaise, puis à deux cannes anglaises, puis au fauteuil roulant… Tout ça, selon l’état de la bestiole ! Mais je tenais bon et j’étais sûr qu’elle ne m’aurait pas, cette garce de sclérose en plaques… Bien évidemment, adieu belle voiture basse, j’ai dû passer au monospace, pour être à hauteur du siège et pouvoir m’asseoir, mettre mon fauteuil derrière moi et les cannes anglaises à la place du passager.

Juin 2010, dernier concert passé debout durant 2 heures avec la canne anglaise coincée derrière et le bras de la canne entre les jambes pour tenir. Le bis fut changé avec une reprise uniquement de la chorale, car à la fin du concert mes autres amis solistes m’ont soutenu, tandis que mon compagnon de l’époque m’apportait mon fauteuil roulant dans la sacristie.
Ce fut le coup de grâce, si l’on peut dire, car je venais de concéder ma dernière passion à ma sclérose en plaques… Il me restait malgré tout ma passion pour les horloges anciennes, que je réparais avec amour, même si ma main gauche me lâchait, à force de trop tirer sur ma « batterie ».

Janvier 2011, la frayeur de ma vie au retour des congés de Noël. Bloqué en remontant à Épernon dans un bouchon sur Limoges, mes jambes ont cessé de répondre à force de jouer à accélérateur/frein/pédale de débrayage… C’est en m’aidant de mes mains pour déplacer mes jambes sur la bonne pédale, que j’ai pu atteindre la première aire d’autoroute en sortie de Limoges.
Je me suis traîné sur les fauteuils arrières, mis ma minerve rigide tant j’avais mal (il faut savoir que j’avais relevé le seuil de tolérance à la douleur deux fois supérieure à celle d’un valide), pris 100 mg de morphine et j’ai attendu que ça revienne après 3 longues heures, car il me restait encore 300 km à faire. Évidemment, j’ai dû faire un séjour au CHU. Et deux taches de plus ! (13 paraît que ça porte bonheur lol).
Adieu monospace, boîte mécanique, bonjour nouveau monospace ! C’est là que j’ai commencé à prendre conscience du sens de la phrase de mon neurologue et que j’ai commencé à freiner, mais pas assez encore…
Adieu aussi mon « couple », après 13 ans, sans pourtant avoir vécu ensemble. Il a eu peur de la maladie, de mes changements brusques d’humeur (moi qui était toujours d’humeur égale, sans jamais hausser le ton mais toujours privilégiant le compromis). Là aussi, j’ai préféré arrêter net et le garder en ami, avec une profonde amitié, sincère, et qui dure toujours. Mais plus en compagnon.
Comme on dit, il vaut mieux être seul que mal accompagné…
Et là, la galère pour rencontrer quelqu’un. Car quelle que soit notre orientation sexuelle, la maladie n’est que peu connue et elle fait fuir. « Non, ça n’est pas contagieux. Non, ce n’est pas transmissible. Oui, je suis handicapé mais je reste un homme, un vrai et surtout un être humain ». (Bon, laisse tomber Alain !!!)

24 septembre 2012, j’ai devancé la prédiction de fin du monde en engendrant la fin de MON MONDE. En plein boulot, me levant, je n’ai pas fini ma phrase avec ma collègue que je me suis effondré… Blackout total.
Réveil au CHU, plus de fonctions motrices. Seule la tête tournait en boucle ce fameux jour.
Bilan : 5 taches supplémentaires (on en est à 18). Arrêt de la Copaxone®, passage à l’Avonex® (interféron Bêta). Là, en intra-musculaire, pas toujours agréable, d’autant plus qu’un effet secondaire* qui devait durer 3 mois est resté définitivement. Du coup, injection le dimanche soir et en mode « Zombieland » le lundi (assez cool, effet gros pétard que même Bob Marley aurait adoré).
On m’a appris à contourner la déficience du côté gauche en leurrant les fausses infos venant du côté gauche et en transférant les infos sur celles venant du côté droit sain à gauche (léger décalage d’où claudication, mais sensation d’avoir les deux pieds bien ancrés au sol).
Retour à l’appartement en semi-légume, ne me déplaçant qu’en fauteuil. Mon neurologue a contacté mon généraliste pour engager la mise en invalidité catégorie 2 et me disant « À ce stade, nous allons vous forcer à devenir raisonnable, car c’est trois ans à vivre maxi que je vous prédis ».

En octobre, le médecin-conseil est venu me voir car j’étais incapable de me déplacer : elle m’a bien reconnu, puisque c’était elle qui m’avait forcé au mi-temps thérapeutique (ayant refusé la catégorie 2) et là refusant la catégorie 3.
Elle m’a placé en invalidité catégorie 2 IPT (il y avait, à l’époque, deux types de catégorie 2 (ITT « invalidité temporaire de travail » et l’IPT « invalidité permanente de travail »), pour être sûre que j’arrêterai mes conneries.
Il a bien fallu que j’annonce la nouvelle à mes parents, ma sœur et mes enfants et après que mon fils soit venu me chercher pour descendre à Gaillac (81600) conseil de famille et une décision est prise : aménager le rez-de-chaussée pour me faire un appartement sur mesure. Quitter Epernon (28230), vendre l’appartement et finir ma vie auprès des miens. Quand je suis remonté en novembre 2012, pour finaliser mon placement en invalidité avec salaire maintenu au sein de ma société, j’ai laissé ma jeune chienne de 4 mois à Maman ne pouvant plus m’en occuper dignement (un déchirement pour moi, mais obligatoire pour la chienne).
Mon fils s’est occupé de l’aménagement du rez-de-chaussée de la maison de mes parents. Avec l’aide de la COTOREP (ancien nom de la MDPH), j’ai sollicité toutes les aides auxquelles j’avais droit, avec transfert du dossier sur celle du Tarn lors de mon départ définitif en avril 2013, pour une nouvelle vie au pays, comme on dit.
Papa qui avait déclenché un Alzheimer fin 2006 (sa neurologue, qui est devenue la mienne, est persuadée que c’est suite à mon opération de la dernière chance de ma laminectomie, puis l’annonce de ma sclérose en plaques, qu’il a déclenché sa maladie qui l’a emporté en 7 ans seulement, mais sans qu’il ne s’aperçoive de rien, dieu merci. Il nous a quittés en début 2014. Coup très dur, même si on était préparés et j’ai rechuté en fauteuil, alors que je remarchais avec la canne seule.
De retour sur mon cheval de bataille, j’ai repris ma vie en main avec une rage de vivre encore plus forte. Et, même si mes « batteries » ne tenaient pas longtemps à l’effort, j’ai pu retrouver une autonomie suffisamment digne à mon goût. Fin juillet 2014, j’ai enfin fait la rencontre de celui qui est l’homme de ma vie, au caractère aussi trempé que le mien, ne voyant que celui que je suis vraiment et non l’homme handicapé. Bienveillant, mais me traitant comme valide à quelques nuances près.

Janvier 2017, pour son 10ème anniversaire : cadeau de merde. Retour au légume. Ma neuro dépassée, m’a confié à un spécialiste de la sclérose en plaques à Purpan à Toulouse. Verdict, 2 taches supplémentaires (20 à présent) et 80% de perte de la sensibilité, touchant ce coup-ci les fonctions de « male » et passage au dernier stade de l’évolution en passant en sclérose en plaques secondaire progressive (la plus chiante car totalement imprévisible).
Évidemment, j’ai encore fait mon exploit puisque ce phénomène ne touche que 4% des patients et en général vers 60/65 ans (juste 10 ans d’avance mdr). J’ai eu la chance de pouvoir bénéficier d’un traitement en ATU (en attente d’AMM et uniquement délivré en pharmacie hospitalière qui s’appelait Qizenday® (plus connu sous le nom de biotine). Ce fut une renaissance ! Ce qui était mort était mort (comme l’oiseau entre les jambes…), mais j’ai pu à nouveau VIVRE NORMALEMENT, remarchant jusqu’ à 7 km/h sans canne, allant même à danser à nouveau lors d’un mariage d’une nièce de mon homme. Malheureusement, en 2020, après trois tentatives d’AMM (Autorisation de Mise sur la Marché) dont la dernière internationale uniquement ciblée sur des scléroses en plaques secondaire progressive, les résultats n’ont pas atteint les 11% d’échec, limite d’acceptation d’une AMM. J’avais fait un stock et la pharmacie de la clinique aussi pour moi, mais rapidement, une fois tout fini, ma sclérose en plaques à vite progressé. Retour aux « batteries » qui se vident rapidement au moindre effort (mais que j’arrive à recharger en m’allongeant entre une à deux heures), retour à la canne anglaise au cas où, pour aller en ville et finis les trajets de plus de 100 km en conduisant.
Là, c’est mon homme qui prend les choses en main, me laissant une heure de conduite si nous voyageons sur de longs trajets. Lors du premier confinement, il a tout abandonné (son appart, une partie de ses meubles pour venir vivre chez moi, chez nous maintenant) et coté intimité, ben on s’adapte. Mais avec 80% de perte de sensibilité, je suis obligé de tout « cérébraliser » (là encore, une astuce de leurre au manque de retour de plaisir).

Enfin, pour conclure, mon dernier fait d’arme m’a fait frôler la catastrophe et j’en subis encore les effets secondaires* : avec ma deuxième injection au Moderna®, le 8 octobre 2021 (un mois pour m’en remettre), j’ai eu un syndrome (dont j’ai oublié le nom) qui a fait croire à mon cerveau que j’avais une méga-poussée. Donc, légume un mois, puis chaque mois j’ai eu une tuile inexpliquée : novembre un orgelet œil gauche avec la paupière inférieure tombant au niveau de la narine (original un peu Quasimodo, mais bon, c’est parti au bout de 3 semaines).
Décembre infection dentaire à gauche toujours, antibiotiques de choc. 3 semaines pour m’en remettre et faire disparaitre l’abricot que j’avais à la place de la joue) et, enfin, janvier phlébite thrombotique. En une nuit, si je n’avais pas agi de suite (à force, on reconnaît les symptômes divers et variés), ça aurait tourné à l’embolie foudroyante (trop cool celle-là).
Là aussi, aucune explication rationnelle et, pour finir, perte de poids en passant de 70 kg à 62,5kg entre le 8 octobre 2021 et le 18 février 2022. SANS DANGER QU’ILS ONT DIT. Ben voyons : prenez-nous pour des lapins de 6 semaines tant que vous y êtes. En tout cas ma neurologue, ainsi que mon généraliste, ont alerté l’Agence nationale de la santé, mais bon ça reste un cas isolé comme ils disent.

À part ça, je vis chaque jour le plus intensément possible, comme si c’était le dernier et j’aime encore plus la vie. Et ma vie ? Et bien il y a toujours pire ailleurs, alors même avec ma « squatteuse indélogeable », je suis en vie et j’en jouit au maximum (c’est fou ce que l’on relativise. Les bobos des valides et leurs plaintes incessantes sur leurs petits problèmes de nombril me font marrer). »

Par Alain.

 

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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11 commentaires
14/04/2022 à 14:44 par Moa56
Merci beaucoup pour votre réponse très rapide. Ce n est pas mon généraliste mais c est suite à un bilan médico professionnel et une mise en situation à la conduite dans un hôpital de reeducation . Je pense que je vais faire comme vous,je vais déclarer à mon assureur. En espérant que personne ne le fassent à ma place. Merci encore 😉🙏

14/04/2022 à 11:01 par Alain Assié
Réponse à Moa56
Bonjour, je ne vois pas ce qu'unmédecin généraliste se mèle de ça. C'est à vous de savoir si vous voulez ou pas prendre rendez-vous avec la MDPH pour passer devant un médecin afin de valider votre permis de conduire (ATTENTION C'EST TRES LOURD ET ILS PEUVENT DECIDER DE SUSPENDRE VOTRE PERMIS............................ Mais d'un autre coté vous avez droit aux aides à l'achat et à l'équipement de votre véhicule............. Mais il reste toujours cette épée de Damoclès au dessus de la tête car la visite pour garder son permis est fréquente (il me semble tous les ans ou tous les deux ans à se renseigner tout de même) ).
De mon coté, j'ai déclaré ma SEP à mon assureur (Allianz) pour mes assurances voitures (j'ai une petite surprime à rajouter) mais je suis totalemnt couvert et n'aurais aucun soucis en cas de sinistre
Bien amicalement
Alain Assié

09/04/2022 à 07:51 par CATH
Alain tu me demandes ce que je pense de ton témoignage.... il est comme toi, il se lit à 200 à l'heure. Tes jeux de mots entre la maladie et la musique sont super bien choisis. On sent que cette S.... de maladie ne gagnera pas, qu'à chaque fois qu'elle tente de prendre le dessus, tu ne la laisses pas faire. Ton écrit est direct, honnête et on sent l'énergie intérieure qu'il te faut chaque jour. Tu as un sacré parcours... tu es un sacré bonhomme. Je suis heureuse pour toi que l'homme qui partage ta vie t'aide à combattre au quotidien. En ce qui concerne mon livre, il n'est plus édité, il peut parfois être en vente sur certains sites d'occasion. Catherine

05/04/2022 à 02:56 par Alain Assié
Message à ANGEL:
Mon généraliste a monté un dossier pour envoyer à l'agence de santé les problèmes que m'ont créés MODERNA. Plus nous seront nombreux à le faire plus les neurologues et généralistes seront attentifs pour les injections de MODERNA avec un patient atteint de SEP (quelle qu'elle soit). Donc n'hésites pas à écrire l'historique de tous tes effets secondaires pour qu'à son tour ton généraliste ou ton neurologue puisse faire remonter l'information.
Bien amicalement Alain

05/04/2022 à 02:42 par Alain Assié
MERCI à TOUTES et à TOUS pour vos commentaires.
Oui j'ai cette chance extraodinaire d'avoir trouvé une clé pour lutter contre cette Squatteuse Indésirable. MA FORCE intérieure, MON ENTOURAGE positif qui me renvoie tellement d'ondes positives pour me nourrir et continuer à insufler cette force de warrior. Une grande Dame (la comtesse de Paris) avait écrit un livre intitulé "TOUT M'EST BONHEUR" et bien OUI Tout m'est bonheur il suffit de le vouloir et de transformer chaque jour en une fête royale. Vivre intensement chaque jour comme si c'était le dernier comme j'ai écrit. C'est un crédo, mon cheval de bataille et peu importe dans quel état je déambule car JE VIS et comme le chantait Michel Sardou "Là-bas au Connemara
On dit que la vie, c'est une folie
Et que la folie, ça se danse
Alors OUI je suis fou de la vie et je danse même si beaucoup de danses sont dans ma tête puisque le corps ne suit plus. J'aime, je suis aimé ma vie est un éternel recommencement chaque jour que dieu fait et chaque jour est différent et chaque nuit auprès de l'home que j'aime et qui m'aime tel que je suis je remercie la VIE pour cette journée passée. Depuis 15 jours c'est encore un nouveau tome de notre saga que l'on ouvre car ne pouvant plus assumer Maman, nous nous sommes résignés à la placer et je vais la voir deux fois par semaines avec ma petite ILANA qui va sur ses 10 ans et qui a vite compris même si ce n'est qu'un chien qu'il y avait deux maisons (celle de Maman maintenant et sa maison qui reprends une nouvelle vie en restaurant l'étage pour y habiter et garder le rez de chaussé pour les enfants, petis enfants, familles et amis. MA nouvelle raison d'être et de me battre encore plus nous créer Christophe et moi notre nid d'amour avec cette toujours accrochée à mes basques ma Squatteuse Indélogeable.
Vive la VIE Alain Assié

04/04/2022 à 11:26 par Lavarande
Quelle force ! Quel courage !!! Bravo Alain. Satanée maladie... Tellement aléatoire. J'ai 66 tâches mais bien moins touchée que toi ! Tu es un exemple de combativité !!
J'espère que la sep t'offrira bien plus de moments de répit, que tu puisses profiter de ton amoureux et de la vie !

04/04/2022 à 09:57 par Angel
Quel témoignage poignant! Vous êtes un warrior exceptionnel! 14 ans de sep sans traitement pour moi, J’ai eu une réaction similaire à la votre après ma première dose de moderna.. atroce… la descente aux enfers . J’ai fais 2 irm ce n’était pas une poussée; j’ai eu de gros troubles neuro , psychique moteur ,perte 8 kilos, troubles mobilité etc… le neuro a reconnu que c’était du au vaccin. C’était il y a un an j’ai récupéré mais j’en reste traumatisée. Merci de tout coeur pour votre témoignage qui nous donne envie de continuer à nous battre

04/04/2022 à 09:55 par Sandrine
Quel fight spirit vraiment !!! Ton témoignage m'a scotchée !!!
Vivre au jour le jour le plus intensément possible avec détermination et optimisme malgré tout j'adhère totalement.
C'est un état d'esprit que j'ai certains jours, tu me redonnes du courage : 1er diagnostic différentiel sep rr à confirmer ce jour, je n'en suis qu'au début face à cette sournoise qui ne me fera pas broyer du noir !!! On s'accroche!!! *mon témoignage sera publié le 23 mai.*
Merci Alain et gardes ton fight spirit 💪💪💪

04/04/2022 à 09:45 par Nathalie
Waouh, quel témoignage touchant ! Tu es un vrai guerrier ! Un parcours détonnant pour une ”bestiole” étonnante ! Pour moi qui vient de découvrir la squatteuse, il y a 3 mois, tu me donnes encore plus la rage de vaincre ! Avec ton compagnon, je vous souhaite une belle vie, heureuse et plus tranquille, à profiter des belles choses que la vie a encore à nous offrir. Bonne route et bonne continuation et que la force soit avec toi ! 😉

04/04/2022 à 09:40 par Maje
Quel courage Alain ! Mais quel courage, et quel façon tu as, et bien raison, de vivre avec la maladie. Tu as pris toutes les dispositions nécessaires pour recomposer une nouvelle vie en mode adaptée. C'est très bien d'avoir pris les devant. Bravo à toi !

04/04/2022 à 08:51 par Abichou
Cela faisait longtemps que je n avais pas lu un témoignage et là je suis scotchée. Tu es un véritable Warrior de la vie. Rassurée que tu ais trouvé la bonne personne à tes côtés. Je te souhaite une longue vie et continue à en profiter à fond. So

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