La sclérose en plaques, vue par Aurélie.

« Bonjour, Mon premier témoignage remonte au 28 février 2011, mon second au 6 mai 2013, et quand je les relis, je me dis que j'ai avancé mais pas forcément du bon côté… La sclérose en plaques avance et me ronge, elle contrôle sans mon accord une grande partie de mon corps, elle décide et je subis… Après avoir subi une très lourde intervention chirurgicale avec 2 professeurs digestif et urinaire, j'avais espoir et envie de croire à un quotidien meilleur ! 6 heures d'opération, 6 heures en salle de réveil, 15 jours de soins intensifs, 1 semaine en service, convalescence… rééducation… pour qu’aujourd'hui il n’y ait aucun résultat mais que des soucis supplémentaires ! Je souhaite témoigner une nouvelle fois, mais pas pour me plaindre de ma vie actuelle ni de ma sep et de mon quotidien, mais pour ouvrir les yeux aux gens sur l'invisibilité du handicap que cause la sclérose en plaques ! La fatigue, les problèmes urinaires, les problèmes digestifs, les spasticités, la douleur… autant de choses qui ne se voient, mais qui nous plongent dans un profond mal-être, un univers : celui de la maladie ! Un fauteuil roulant et une canne ne résument pas la sclérose en plaques ! Cette pathologie est sournoise et les handicaps invisibles qui nous usent ne sont pas écrits ni dessinés ! Bizarrement quand je reprends ma canne, je sens un autre regard des gens sur moi, un regard de tristesse et de peine, mais quand je la pose, c'est comme si tout disparaissait, comme si la maladie s'envolait en un claquement de doigts ! Les spasticités et la douleur jouent sur notre motricité, tout comme un simple coup de chaud qui nous affaiblit ! Une température élevée c'est un grand coup de masse derrière la tête. Alors oui, on aime voir le soleil mais on ne le supporte pas, sous peine de souffrir de nouveaux symptômes. Donc on doit rester au maximum au frais, c'est très intéressant comme situation… La sclérose en plaques n'est pas juste une maladie qui ne se soigne pas, c'est une maladie avec ses traitements, ses effets secondaires, ses contrôles et ses interventions ! J'ai rendez-vous à l'hôpital tous les 28 jours pour la petite perfusion qui est censée nous protéger de l'évolution de la maladie, mais qui peut aussi avoir des effets secondaires désastreux pour les patients qui suivent le traitement depuis plus de 2 ans et qui sont positifs à ce que l’on appelle le virus JC ! En gros, ce traitement peut amener à l'inflammation du système nerveux central et conduire à l'état végétatif ! Intéressant aussi… je suis sous ce traitement depuis 2009 et étant positive au virus JC, je suis « surveillée » (prise de sang tous les mois et IRM tous les 3 mois). Mais pas de soucis, ils gèrent… et toi tu subis ! À cela s'ajoute un petit passage au bloc que je fais tous les 4 mois sous anesthésie générale pour essayer de trouver un confort urinaire, mais en vain… Nous sommes en 2016 et je témoigne car ça fait 12 ans, jour pour jour, que l'on m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques ! 12 ans de galères, de traitements, d'interventions, de peurs, d'angoisses et d’inquiétudes pour le lendemain ! Mais en 12 ans et malgré toutes ces épreuves, je suis devenue 2 fois maman et je me suis mariée. Ma sclérose en plaques n'est pas une fatalité et j'ai enfin fini par l'accepter et l’assumer ! Je veux continuer à y croire et à espérer que nous aurons, un jour, un quotidien meilleur… À vous tous qui côtoyez la sclérose en plaques : ne vous fiez pas à ce que vous voyez, mais soyez ouverts à ce que vous ne voyez pas ! À vous tous, patients atteints de SEP : je vous encourage à garder le moral et à ne pas baisser les bras, vous êtes le seul maître de votre vie, et même si les traitements ne nous guérissent pas encore, notre volonté de nous battre reste le meilleur des traitements, alors sortez, mangez, buvez, voyagez (si vous le pouvez) à votre guise et vous aurez au moins la satisfaction personnelle de gérer votre vie et non d'être guidé par la maladie ! Mes amitiés ! » Par Aurélie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).