La sclérose en plaques vue par Clémence.

« Bonjour, Je m’appelle Clémence et j’ai 30 ans. Et oui la trentaine, une étape à franchir. Même si je l’accepte, je ne peux m’empêcher de faire un récap’ de ma vie et de me comparer à mes amis. C’est l’âge des enfants, l’âge d’être propriétaire. Moi j’en suis où ? Je suis mariée et nous venons d’être propriétaires, nous sommes heureux dans notre magnifique maison avec plein de projets dans la tête, comme fonder une famille. Professionnellement j’ai dû me reconvertir suite à une inaptitude : depuis un an, je me bats dans mon nouveau job pour faire ma place. Je passe d’un métier manuel à un métier intellectuel. Un poste avec des heures sup’, de la pression, du stress. Mais ça me plaît. C’est à mon mari que ça plaît moins de me voir rentrer exténuée le soir. Je signe enfin mon CDI mais à quel prix ? La semaine de la signature je remplace ma collègue, une semaine de dingue. Je n’en veux plus des comme ça. Le vendredi, je rentre dans un état de « zombinisme ». Depuis quelque temps, je commence à ressentir une paresthésie de la jambe droite, puis des brûlures à l’effleurement qui montent jusque dans la moitié du ventre. Je ne dis rien à mon mari, ayant souvent quelque chose de travers, je mets tout sur le compte de la fatigue. Le lendemain se rajoutent des impatiences dans les jambes, les brûlures se propagent dans le dos. Et une extrême fatigue à en pleurer. Le lundi je décide quand même d’aller au travail, malgré ma difficulté à marcher et tout le reste. Je prends rendez-vous chez le médecin pour le mardi soir. Le mardi, je retourne donc au travail, c’est de plus en plus dur. Une fois devant mon médecin, je m’effondre. Il décide de m’envoyer aux urgences car il a des doutes sur ce qu’il m’arrive. Mais quels sont ses doutes ? Confiante, pensant à la fatigue, je me rends aux urgences. Une interne ne comprend rien à ce que je décris mais décide de me garder et m’hospitalise en neurologie. Je commence par passer une IRM cérébrale. Premier choc : on m’annonce que j’ai un kyste bénin au cerveau, bénin mais il ne faut pas qu’il grossisse. IRM de la moelle épinière : myélite. Entre-temps, ma main gauche est prise d’engourdissement, je ne peux plus m’en servir. Une ponction lombaire est prescrite, suite à la découverte du kyste. Je suis mise sous corticoïdes aussitôt. Le diagnostic m’est annoncé le dernier jour d’hôpital, 10 jours après, le 20 avril dernier : sclérose en plaques. Ils ont pu poser le diagnostic car j’ai des lésions anciennes. J’aurais déjà fait une poussée sans m’en rendre compte. Je m’effondre. Avant ma reconversion j’étais aide-soignante, et je me suis occupée de personnes atteintes de cette maladie : tout se bouscule dans ma tête. J’ai la chance d’avoir un mari formidable, qui me suit dans toutes mes démarches et qui me soutient. J’ai commencé un traitement par Tecfidera® un mois après le diagnostic, traitement que je supporte bien. J’ai refait des IRM, le traitement fonctionne, il me reste quelques plaques mais d’autres sont parties. Le projet bébé est en suspens mais je sais que ce sera possible (lire notre article sur la sclérose en plaques et grossesse). Je n’ai toujours pas repris le travail, car je suis en colère. Pour moi, la maladie est arrivée à cause du travail. Je suis suivie psychologiquement, et je vous le conseille (c’est la soignante qui parle :-)). J’apprends à gérer ma fatigue, ce qui est difficile pour moi. J’ai toujours pensé aux autres avant de penser à moi mais c’est terminé maintenant ! J’ai décidé de faire passer mes envies avant celles des autres. Ça fait 4 mois que j’ai cette maladie (je préfère éviter de la nommer). Les témoignages de ce site me montrent que chaque personne avance à son rythme. Il est dit qu’il faut vivre avec elle et non contre elle. Je n’y arrive pas, tout ce que je réussis, c’est contre elle. Je serais ravie de vous écouter, de vous comprendre et de vous aider : mais attention, il faut que j’y trouve mon intérêt :-). Il faut penser à soi avant de penser aux autres. Le bonheur des uns fait le bonheur des autres. À l’inverse, il faut savoir accepter les jours de pluie, ça fait aussi du bien de rester sous la couette et de ne voir personne. Je vous souhaite beaucoup de courage. Merci de m’avoir lu. À bientôt ! » Par Clémence. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).