Témoignage : La sclérose en plaques vue par Cyril.

Ma relation à la SEP.

« Bonjour,

J’ai fait connaissance avec la sclérose en plaques il y a 9 ans et demi, le jour de l’anniversaire de ma mère, le 17 août 2012. J’avais 33 ans… La veille, j’étais allé concrétiser une relation avec la femme avec qui j’échangeais depuis des mois, suite à une rencontre en Allemagne lors d’un festival.

Ce jour-là, je me rends à Trèves, à mi-chemin entre nos deux domiciles. Je passe les détails relatifs aux moments passés ensemble. Toujours est-il que je me lève le lendemain matin de notre première nuit, la vue embuée. Peu de sommeil, la route, l’intensité d’un début de relation, un peu trop de vin peut-être ? J’ai comme un voile sur l’oeil gauche, je vois la jeune femme de façon trouble et même coupée en deux, dans le sens de la hauteur… En me levant pour la salle de bains, je me regarde dans le miroir, fermant mon œil droit pour mieux appréhender le problème à gauche. Je comprends avec surprise et un peu d’étonnement que je ne vois plus que la moitié basse de mon image dans le miroir. Sans trop de panique, nous nous levons pour reprendre la route et prolonger un peu plus cet agréable moment passé ensemble : après tout, c’est le début officiel de notre rencontre ! Je fais donc une centaine de kilomètres en voiture, jusqu’à Bonn où réside la demoiselle. Et toujours ce voile qui m’accompagne jusqu’au retour en France, retour que je précipite un peu, tenant à rentrer avant la nuit. Je souhaite en effet faire un crochet par le village où résident mes parents pour souhaiter un bon anniversaire à ma maman.

J’arrive à la tombée de la nuit : mes parents sont très heureux de cette visite inopinée. Bien sûr, je ne dis rien à ma mère pour mon œil. Et je regagne mon domicile à 30 km de là, roulant de nuit, fatigué, mais sans embûche. Je me couche le coeur plein de beaux souvenirs, mais avec une légère inquiétude concernant mon œil… Ayant, à l’époque, une forte tendance à procrastiner, je décide de voir ça le lendemain.

Au réveil, après avoir dormi à poings fermés, je me réveille avec ni plus ni moins qu’un œil en moins. Et là, effroi et angoisse ! Je me dis alors que ça ne tourne pas rond… Je tourne beaucoup en rond d’ailleurs, paniqué et ne sachant que faire. Un appel à SOS médecins ? Oui, bonne idée. Le monsieur me rassure, me dit que ce n’est rien, de me reposer et prendre du paracétamol, que ça va passer… J’appelle mon meilleur ami, toujours là en toutes circonstances et toujours de bon conseil. Il m’amène chercher le paracétamol et me redépose chez moi. On verra bien, j’attends que les médocs fassent effet.

Le lendemain, toujours rien et je me résous enfin à aller aux urgences. C’est sans doute la première fois de ma vie que j’y vais seul… Là-haut, on me prend en charge, mais j’attends de longues heures. On me fait une perfusion, on m’oublie dans un coin et on ne me dit rien… Enfin, quelqu’un m’indique que je peux repartir en me donnant une ordonnance de cachets de cortisone et on me dit de revenir pour « faire le point si ça ne va pas mieux ».

Paumé, je prends mes médicaments et vaque à mes occupations. Je suis en vacances, et on me met en arrêt pour l’heure. Je louperai ma rentrée fin août à mon boulot, tant mieux. Cette année a été tellement stressante, entre le public assez difficile dont je m’occupe (éducateur en IME), mon binôme en plein burn out qui me pompe toute mon énergie et surtout, surtout, la difficile fin de ma belle histoire, passionnelle, à distance, qui s’est mal terminée.

Bizarre tout ce qui m’arrive ! Alors, autant me jeter corps et âme dans la nouvelle relation avec cette belle allemande. Et je suis en arrêt, alors j’ai le temps et elle, au moins, me comprend, me soutient et m’aime.

Je sors beaucoup, je bois beaucoup, encore plus que dans le passé. Je fume comme un pompier et ce stress dû à la perte de la vue ne fait qu’augmenter mes angoisses que je calme comme je le peux par des produits toxiques. Je pense alors que l’intensité de cette jeunesse est mon moteur et la (ma) seule façon de vivre.

Je vis depuis longtemps dans une espèce de mensonge, étant à la fois très droit et de confiance, gentil, réglo, jamais un mot plus haut que l’autre. Au travail surtout, sociable et apprécié… mais, fortement décadent et autodestructeur. Les seules choses qui m’animent sont la fête, les concerts, les femmes.
Je me sens bon et surhumain dans tout ça. Cela cache évidemment une estime de moi lamentable et trahit les blessures et les traumas de mon existence. J’ai alors un rapport très étrange avec ma famille, que j’ai appris à qualifier de dysfonctionnelle avec le temps et qui, même si je n’ai jamais manqué de rien matériellement, m’insécurisait beaucoup. Voilà la genèse de mes névroses et peurs viscérales que j’ai eu beaucoup de mal à qualifier, à accepter et à affronter avant d’essayer de faire la paix avec. Aujourd’hui encore, tout n’est pas réglé. Ainsi, comme une « tradition », je cache tout et fais comme si tout allait au mieux devant mes parents, ma sœur, son copain, mon frère et le restant de la famille…
Je finis par dire que mon œil était bizarre, sans plus. Écoutant une collègue, je prends mon père pour m’accompagner chez un magnétiseur-rebouteux. Moi, pour mon œil pour lequel il me prescrit de l’homéopathie, de la phyto, etc… Et mon père, pour un cancer en préparation qu’il n’a finalement pas vu venir.

Plus tard, j’ai rendez-vous avec une très étrange personne, un neurologue, qui me dit que j’ai fait un AVC et que je dois arrêter de fumer du cannabis, dont il est certain que j’abuse (!) et le tabac surtout. Il me donne juste un fluidifiant du sang, à vie… « Ouf ! Ce n’est que ça ! J’ai une amie qui a fait un gros AVC, 10 ans auparavant, qui l’a laissée bien plus abîmée ». Le médecin me dit que moi c’est un « petit AVC » et que je vais être moins suivi. Tranquille à vie quoi, car je n’en referai pas de gros !

Mon médecin traitant me demande quand même si je veux bien faire des examens complémentaires, avec une hospitalisation de quelques jours en Médecine. « Bon, si vous voulez, j’ai juste un petit AVC. Mais si vous insistez ! ».
Voilà, on allait s’occuper de moi, tout allait rentrer dans l’ordre. Tout le monde était rassuré, mais personne ne savait ce qui m’attendait, et surtout pas moi !

Au repos, avec un personnel super sympa, je vis très bien ce séjour, même si je ne sais absolument rien du pourquoi, ni du comment. J’ai la visite de ma famille, de mes amis et je suis soutenu à distance par ma copine allemande. Comme dans une espèce de réalité tronquée. Tout ça ressemble à un film et je n’ai pas peur, je me laisse faire. Pour moi, il n’y a rien de grave.
Je subis une batterie d’examens : scanners, holter ECG, gastroscopie, surveillance du coeur, prises de sang et ponction lombaire, etc… Je reste une dizaine de jours, je crois, et repars chez moi. Toujours en arrêt.
Je suis comme sur un nuage de ma relation à distance, qui ne me fait pas réaliser ce qui se trame. Puis un appel de la médecin-chef : il faut que je revienne. J’ai rendez-vous dans son bureau. Là, elle écarte la piste de l’AVC et me fait un schéma représentant le cerveau : une gaine, le système nerveux central, etc… Puis des courbes pour présenter les formes de sclérose en plaques. La mienne n’est « que » rémittente. Le mot est sorti : « Vous avez une « petite » sclérose en plaques, Monsieur B…».

« Ouf, ben ça va alors si c’est une « petite » sclérose ? Parce que moi, j’ai connu une voisine de mes parents en fauteuil à 35 ans… ».
La neurologue m’explique les choses calmement, avec le sourire et succinctement aussi. Mais, au final, elle a lâché une bombe !
Elle me fait une ordonnance spéciale, elle me parle de piqûre dans la cuisse que je ferai moi-même, elle me parle du réseau LORSEP, de l’ALD… Elle me tape sur l’épaule, en me disant que ça va aller. Je ressors hagard, sans trop réaliser, avec toutes ces infos. Je m’arrête à la pharmacie près de chez moi et sors l’ordonnance. On me donne une boîte de seringues pré-remplies à conserver au frais. J’en ressors comme si j’avais acheté un savon. Je croise alors la mère de l’ami précédemment cité, qui me demande si je vais mieux. Je lui réponds : « Je ne sais pas, ça va. J’ai une sclérose en plaques, mais pas de fauteuil, alors ça va ! ». Elle semble révoltée par le diagnostic et pleine de compassion à mon égard. Elle me répond : « Belle saloperie ! Ça va aller mon grand, tu es fort ! Bon courage ! ».

Je rentre chez moi, mets les seringues d’Avonex^® au frigo, je décide de ne les utiliser que quand j’aurai réalisé, compris, ce qui m’arrive et que je l’aurai accepté. Et, au final, elles se périmeront dans ce frigo…

Bon, j’ai un diagnostic. J’en informe petit à petit mes proches, tous incrédules. Mais pas ma famille. En plein choc et en plein déni, je continue ma vie de patachon, avec un œil en moins, toujours en arrêt, avec plein de temps libre et amoureux (anesthésié). Je suis encore plus dans ma bulle d’incertitude et de « no future » !

Un jour, après une grosse fête, repartant de nuit et sous la pluie chez moi à 90 km en voiture, encore alcoolisé et, bien sûr, toujours avec cet œil noir, je suis pris d’une énorme crise d’angoisse. Au bout de 3 km sur l’autoroute, je crains pour ma vie. Je sens plus que jamais des vagues de chaleur dans ma cuisse droite, qui arrivaient déjà par moments depuis la perte de mon œil. Pas le choix, j’appelle ma sœur pour qu’elle ou son copain viennent me chercher. Je réussis à me traîner à une sortie d’autoroute où ils me retrouvent. J’explique fébrilement que je ne vois rien et que je préfère jouer la sécurité. Une fois chez eux, on discute… Je suis mal, en redescente d’alcool, envahi par le remords d’avoir dissimulé la vérité (j’ai le diagnostic depuis plus d’un mois), et je finis par lâcher le morceau et par tout dire en fondant en larmes, que je retenais depuis beaucoup trop longtemps.

Ma sœur se décompose, me dit qu’elle se doutait que j’avais quelque chose de plus inquiétant et que je le cachais. Après tout, j’avais quelque peu gâché son anniv/repas de famille quelques jours auparavant par mon mutisme, mes faux-semblants et mon inquiétude à peine dissimulée.
On se prend dans les bras pour la première fois et elle me dit qu’elle m’aime. Elle m’offre ensuite un coeur en bois avec un petit mot, à garder quand j’en aurai besoin… Son copain est aussi d’un grand réconfort.

Voilà, il ne me reste plus qu’à prévenir mes parents. Je n’en ai quasi plus de souvenirs. Je sais juste que j’ai attendu d’aller mieux, d’accepter l’annonce et de bien me renseigner sur le sujet avant de leur évoquer. Pour les inquiéter le moins possible, en adoptant l’attitude la plus positive devant eux.
Ma copine allemande m’aide beaucoup aussi et j’ai eu beaucoup de chance de l’avoir rencontrée. Rescapée d’un accident de la route, elle avait passé plusieurs mois dans le coma et, d’après ses médecins, elle ne devait jamais remarcher… Elle m’apprend alors le relativisme, la force et la résilience. Notre histoire s’achève tranquillement, quelques mois après. La distance, nos vies respectives hors de la réalité et, au final, la « nimperie » de cette histoire y auront mis un terme. Sachant, dès le début, que ce serait compliqué et non raisonnable, j’ai néanmoins vécu les choses à 100 %, tenté une histoire et grandi sans me censurer.

Je me fais alors suivre sur Nancy, sur les conseils d’un ami médecin et je démarre, pour de bon, un traitement par Avonex^®, vers 2014. Je fais quelques poussées, des petites et je développe de l’antipathie envers ma neurologue.
Je croyais plus à la magie naturelle, homéo, vitamine D et ce que je pouvais lire sur le Net, ça et là… En opposition aux seringues de Big Pharma, dont j’étais persuadé que ma neurologue récoltait de nombreux dividendes. Je prends donc ces seringues à contrecoeur. J’ai de moins en moins confiance en cette neurologue, dont le traitement me laisse dans un état de plus en plus grippal et flippé les dimanches soirs d’injection*. Je me calme à coup de bières réconfortantes.

Je traverse une période étrange, faite de conquêtes amoureuses ou physiques, dont la sclérose en plaques ne me prive étonnamment pas. J’apprends ainsi à vivre avec « cette coloc’ » comme disent certains "Sepiens"…
Et, je continue un voyage introspectif : suivi psy avant la poussée, puis 6 ans de kinésiologie, puis kiné/acupuncture etc…, pour aller vers un mieux-être.

Avec le recul, j’ai appris à prendre un peu soin de moi, peut-être en devenant encore plus égoïste aux yeux de certaines, en ne m’interdisant rien, du moins en relations. En tous cas, j’ai compris que j’avais envie « d’être bien » tout simplement, et que j’avais longtemps subi et développé un fond dépressif ou névrosé et que cela n’était pas du tout une fatalité.
Petit à petit, j’ai remercié la vie de ne souffrir que de l’oeil, de n’avoir que de petites poussées et, au final, que peu de plaques aux IRM. J’ai appris à l’aimer cette vie imparfaite, à m’aimer moi et mes imperfections, malgré les pertes et les gens qu’on laisse sur le chemin : ami d’enfance mort d’une overdose, entre autres, et qui n’allait pas être le dernier. La suite logique quand on prend de l’âge, petit à petit.

Je me suis remis à faire partie d’un groupe de musique, ce que j’avais arrêté depuis trop longtemps. Une angine carabinée m’a aidé à prendre la meilleure décision de ma vie : arrêter de fumer, après 20 années de tabagisme forcené et héréditaire. Marchant pour aller bosser, j’ai redécouvert des plaisirs simples, olfactifs et physiques. Tout naturellement, je me suis mis à courir avec des amis, très lentement et peu. Rapidement, un collègue professeur de sport m’a aidé à dépasser mes limites en faisant de la piste, du fractionné, du trail en forêt. À redécouvrir ce qui était enfoui très loin dans mon enfance : mon naturel sportif ! Même si j’avais tenté de le tuer par tous mes abus (que je ne regrette pas d’ailleurs), je redécouvrais comme un moi profond, réunissant corps et esprit. Je me suis même inscrit à des courses de 10 à 15km, arrivant à chaque fois dans le premier quart ou cinquième du classement ! Pas mal pour un Sepien avec tout ce passif ! Surtout, et comme beaucoup, la quarantaine approchant, je me suis au sport pour continuer à faire la fête et ne pas trop m’abîmer. Il fallait aussi penser à bien vieillir et surtout en tant que Sepien, maintenir mes acquis, perdre le moins possible, me renforcer ! Laisser le moins de terrain possible à la sclérose en plaques !

Mes parents étaient ravis que je leur dise que je courrais et ils étaient très fiers de mon arrêt du tabac ! En 2016, ils sont décédés chacun à 5 mois d’intervalle, d’un cancer du foie et du poumon, nous laissant ma sœur, mon frère et moi, orphelins…

Aujourd’hui, ma sœur a deux magnifiques enfants et un chéri en or. Mon frère, lui, a déclaré une bi-polarité et les dernières années ont été difficiles pour lui, en espérant que l’avenir s’annonce meilleur. Moi, bizarrement, j’ai avancé coûte que coûte, je me suis révélé à travers le sport, la musique et tout ce qui m’apportait de l’équilibre. Je n’avais plus de temps pour le négativisme qui m’a animé pendant tant d’années. Il me fallait avancer. Je ne sais si c’est la sclérose en plaques ou simplement la maturité de l’âge qui m’a aidé, toujours est-il que je ne m’en suis pas trop mal tiré…

J’ai rencontré l’amour en 2018 et j’ai arrêté Avonex^®, au profit de Gilenya^®.

Peu après, j’ai fait une grosse poussée invalidante. J’ai été hospitalisé trois semaines en centre de rééducation, où j’ai rencontré des personnes formidables, patients comme soignants. J’ai, depuis cette époque, rencontré un problème avec ma voix, ayant du mal à parler, à me faire comprendre. Ce qui m’a beaucoup frustré au quotidien, les gens me faisant répéter ou faisant de drôles de tête. Cela m’a mis un sacré coup moralement. J’ai retrouvé ces vilaines pertes de confiance, dont je me croyais débarrassé. J’ai appris, de fait, à moins parler et peut-être à écouter un peu plus, ce qui n’est pas un mal. Quant à comprendre, c’est une autre histoire.

J’ai été en arrêt des mois, puis le Covid est passé par là, prolongeant mon arrêt : 28 mois en tout.

Mon grand-père est parti lui aussi et d’autres plus jeunes également. J’ai partagé une très belle histoire d’amour à laquelle je viens de mettre fin. Le Covid a accentué mon goût pour le sport à la maison, mais aussi m’a-t-il renfermé sans doute. Je le vois comme une nouvelle introspection qui est, au final, naturelle chez moi.

J’ai repris le travail depuis un mois et demi environ, sous le régime de l’invalidité catégorie 1 : c’est un combat de tous les jours pour la paperasse, que je mène seul, comme tout le reste. Mais en osant toquer aux bonnes portes et en assumant mon statut de travailleur handicap, j’ai la farouche idée de faire valoir mes droits !
C’est un combat quotidien aussi face à ma Direction, face à certains collègues, et je ne suis pas aligné du tout avec l’orientation que prend notre métier.

La sclérose en plaques, j’en fais mon alliée, tant qu’elle ne m’embête pas plus. Elle m’a permis de réaliser que je suis beaucoup plus fort que je ne le pensais, et que j’ai envie de vivre le plus heureux et libre possible.

Je remercie les soignants et personnels aidants des différentes administrations, plus que tout, ma famille, mes ami(e)s, et mes histoires d’amour pour m’accepter tel que je le suis. Ce qui mène parfois à l’impasse, désolé. Voici un « petit » résumé de ma vie avec la sclérose en plaques : il y aurait de quoi écrire des bouquins entiers, du moins des chapitres. « Life goes on » et on verra ce que la suite nous réserve !

Merci de votre attention,

Bonne lecture ! Bon courage amis Guerriers Sepiens.

Par Cyril, 42 ans.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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Rediffusion du 31/01/2022.

Ma relation à la SEP. « Bonjour, J’ai fait connaissance avec la sclérose en plaques il y a 9 ans et demi, le jour de l’anniversaire de ma mère, le 17 août 2012. J’avais 33 ans… La veille, j’étais allé concrétiser une relation avec la femme avec qui j’échangeais depuis des mois, suite à une rencontre en Allemagne lors d’un festival. Ce jour-là, je me rends à Trèves, à mi-chemin entre nos deux domiciles. Je passe les détails relatifs aux moments passés ensemble. Toujours est-il que je me lève le lendemain matin de notre première nuit, la vue embuée. Peu de sommeil, la route, l’intensité d’un début de relation, un peu trop de vin peut-être ? J’ai comme un voile sur l’oeil gauche, je vois la jeune femme de façon trouble et même coupée en deux, dans le sens de la hauteur… En me levant pour la salle de bains, je me regarde dans le miroir, fermant mon œil droit pour mieux appréhender le problème à gauche. Je comprends avec surprise et un peu d’étonnement que je ne vois plus que la moitié basse de mon image dans le miroir. Sans trop de panique, nous nous levons pour reprendre la route et prolonger un peu plus cet agréable moment passé ensemble : après tout, c’est le début officiel de notre rencontre ! Je fais donc une centaine de kilomètres en voiture, jusqu’à Bonn où réside la demoiselle. Et toujours ce voile qui m’accompagne jusqu’au retour en France, retour que je précipite un peu, tenant à rentrer avant la nuit. Je souhaite en effet faire un crochet par le village où résident mes parents pour souhaiter un bon anniversaire à ma maman. J’arrive à la tombée de la nuit : mes parents sont très heureux de cette visite inopinée. Bien sûr, je ne dis rien à ma mère pour mon œil. Et je regagne mon domicile à 30 km de là, roulant de nuit, fatigué, mais sans embûche. Je me couche le coeur plein de beaux souvenirs, mais avec une légère inquiétude concernant mon œil… Ayant, à l’époque, une forte tendance à procrastiner, je décide de voir ça le lendemain. Au réveil, après avoir dormi à poings fermés, je me réveille avec ni plus ni moins qu’un œil en moins. Et là, effroi et angoisse ! Je me dis alors que ça ne tourne pas rond… Je tourne beaucoup en rond d’ailleurs, paniqué et ne sachant que faire. Un appel à SOS médecins ? Oui, bonne idée. Le monsieur me rassure, me dit que ce n’est rien, de me reposer et prendre du paracétamol, que ça va passer… J’appelle mon meilleur ami, toujours là en toutes circonstances et toujours de bon conseil. Il m’amène chercher le paracétamol et me redépose chez moi. On verra bien, j’attends que les médocs fassent effet. Le lendemain, toujours rien et je me résous enfin à aller aux urgences. C’est sans doute la première fois de ma vie que j’y vais seul… Là-haut, on me prend en charge, mais j’attends de longues heures. On me fait une perfusion, on m’oublie dans un coin et on ne me dit rien… Enfin, quelqu’un m’indique que je peux repartir en me donnant une ordonnance de cachets de cortisone et on me dit de revenir pour « faire le point si ça ne va pas mieux ». Paumé, je prends mes médicaments et vaque à mes occupations. Je suis en vacances, et on me met en arrêt pour l’heure. Je louperai ma rentrée fin août à mon boulot, tant mieux. Cette année a été tellement stressante, entre le public assez difficile dont je m’occupe (éducateur en IME), mon binôme en plein burn out qui me pompe toute mon énergie et surtout, surtout, la difficile fin de ma belle histoire, passionnelle, à distance, qui s’est mal terminée. Bizarre tout ce qui m’arrive ! Alors, autant me jeter corps et âme dans la nouvelle relation avec cette belle allemande. Et je suis en arrêt, alors j’ai le temps et elle, au moins, me comprend, me soutient et m’aime. Je sors beaucoup, je bois beaucoup, encore plus que dans le passé. Je fume comme un pompier et ce stress dû à la perte de la vue ne fait qu’augmenter mes angoisses que je calme comme je le peux par des produits toxiques. Je pense alors que l’intensité de cette jeunesse est mon moteur et la (ma) seule façon de vivre. Je vis depuis longtemps dans une espèce de mensonge, étant à la fois très droit et de confiance, gentil, réglo, jamais un mot plus haut que l’autre. Au travail surtout, sociable et apprécié… mais, fortement décadent et autodestructeur. Les seules choses qui m’animent sont la fête, les concerts, les femmes. Je me sens bon et surhumain dans tout ça. Cela cache évidemment une estime de moi lamentable et trahit les blessures et les traumas de mon existence. J’ai alors un rapport très étrange avec ma famille, que j’ai appris à qualifier de dysfonctionnelle avec le temps et qui, même si je n’ai jamais manqué de rien matériellement, m’insécurisait beaucoup. Voilà la genèse de mes névroses et peurs viscérales que j’ai eu beaucoup de mal à qualifier, à accepter et à affronter avant d’essayer de faire la paix avec. Aujourd’hui encore, tout n’est pas réglé. Ainsi, comme une « tradition », je cache tout et fais comme si tout allait au mieux devant mes parents, ma sœur, son copain, mon frère et le restant de la famille… Je finis par dire que mon œil était bizarre, sans plus. Écoutant une collègue, je prends mon père pour m’accompagner chez un magnétiseur-rebouteux. Moi, pour mon œil pour lequel il me prescrit de l’homéopathie, de la phyto, etc… Et mon père, pour un cancer en préparation qu’il n’a finalement pas vu venir. Plus tard, j’ai rendez-vous avec une très étrange personne, un neurologue, qui me dit que j’ai fait un AVC et que je dois arrêter de fumer du cannabis, dont il est certain que j’abuse (!) et le tabac surtout. Il me donne juste un fluidifiant du sang, à vie… « Ouf ! Ce n’est que ça ! J’ai une amie qui a fait un gros AVC, 10 ans auparavant, qui l’a laissée bien plus abîmée ». Le médecin me dit que moi c’est un « petit AVC » et que je vais être moins suivi. Tranquille à vie quoi, car je n’en referai pas de gros ! Mon médecin traitant me demande quand même si je veux bien faire des examens complémentaires, avec une hospitalisation de quelques jours en Médecine. « Bon, si vous voulez, j’ai juste un petit AVC. Mais si vous insistez ! ». Voilà, on allait s’occuper de moi, tout allait rentrer dans l’ordre. Tout le monde était rassuré, mais personne ne savait ce qui m’attendait, et surtout pas moi ! Au repos, avec un personnel super sympa, je vis très bien ce séjour, même si je ne sais absolument rien du pourquoi, ni du comment. J’ai la visite de ma famille, de mes amis et je suis soutenu à distance par ma copine allemande. Comme dans une espèce de réalité tronquée. Tout ça ressemble à un film et je n’ai pas peur, je me laisse faire. Pour moi, il n’y a rien de grave. Je subis une batterie d’examens : scanners, holter ECG, gastroscopie, surveillance du coeur, prises de sang et ponction lombaire, etc… Je reste une dizaine de jours, je crois, et repars chez moi. Toujours en arrêt. Je suis comme sur un nuage de ma relation à distance, qui ne me fait pas réaliser ce qui se trame. Puis un appel de la médecin-chef : il faut que je revienne. J’ai rendez-vous dans son bureau. Là, elle écarte la piste de l’AVC et me fait un schéma représentant le cerveau : une gaine, le système nerveux central, etc… Puis des courbes pour présenter les formes de sclérose en plaques. La mienne n’est « que » rémittente. Le mot est sorti : « Vous avez une « petite » sclérose en plaques, Monsieur B…». « Ouf, ben ça va alors si c’est une « petite » sclérose ? Parce que moi, j’ai connu une voisine de mes parents en fauteuil à 35 ans… ». La neurologue m’explique les choses calmement, avec le sourire et succinctement aussi. Mais, au final, elle a lâché une bombe ! Elle me fait une ordonnance spéciale, elle me parle de piqûre dans la cuisse que je ferai moi-même, elle me parle du réseau LORSEP, de l’ALD… Elle me tape sur l’épaule, en me disant que ça va aller. Je ressors hagard, sans trop réaliser, avec toutes ces infos. Je m’arrête à la pharmacie près de chez moi et sors l’ordonnance. On me donne une boîte de seringues pré-remplies à conserver au frais. J’en ressors comme si j’avais acheté un savon. Je croise alors la mère de l’ami précédemment cité, qui me demande si je vais mieux. Je lui réponds : « Je ne sais pas, ça va. J’ai une sclérose en plaques, mais pas de fauteuil, alors ça va ! ». Elle semble révoltée par le diagnostic et pleine de compassion à mon égard. Elle me répond : « Belle saloperie ! Ça va aller mon grand, tu es fort ! Bon courage ! ». Je rentre chez moi, mets les seringues d’Avonex® au frigo, je décide de ne les utiliser que quand j’aurai réalisé, compris, ce qui m’arrive et que je l’aurai accepté. Et, au final, elles se périmeront dans ce frigo… Bon, j’ai un diagnostic. J’en informe petit à petit mes proches, tous incrédules. Mais pas ma famille. En plein choc et en plein déni, je continue ma vie de patachon, avec un œil en moins, toujours en arrêt, avec plein de temps libre et amoureux (anesthésié). Je suis encore plus dans ma bulle d’incertitude et de « no future » ! Un jour, après une grosse fête, repartant de nuit et sous la pluie chez moi à 90 km en voiture, encore alcoolisé et, bien sûr, toujours avec cet œil noir, je suis pris d’une énorme crise d’angoisse. Au bout de 3 km sur l’autoroute, je crains pour ma vie. Je sens plus que jamais des vagues de chaleur dans ma cuisse droite, qui arrivaient déjà par moments depuis la perte de mon œil. Pas le choix, j’appelle ma sœur pour qu’elle ou son copain viennent me chercher. Je réussis à me traîner à une sortie d’autoroute où ils me retrouvent. J’explique fébrilement que je ne vois rien et que je préfère jouer la sécurité. Une fois chez eux, on discute… Je suis mal, en redescente d’alcool, envahi par le remords d’avoir dissimulé la vérité (j’ai le diagnostic depuis plus d’un mois), et je finis par lâcher le morceau et par tout dire en fondant en larmes, que je retenais depuis beaucoup trop longtemps. Ma sœur se décompose, me dit qu’elle se doutait que j’avais quelque chose de plus inquiétant et que je le cachais. Après tout, j’avais quelque peu gâché son anniv/repas de famille quelques jours auparavant par mon mutisme, mes faux-semblants et mon inquiétude à peine dissimulée. On se prend dans les bras pour la première fois et elle me dit qu’elle m’aime. Elle m’offre ensuite un coeur en bois avec un petit mot, à garder quand j’en aurai besoin… Son copain est aussi d’un grand réconfort. Voilà, il ne me reste plus qu’à prévenir mes parents. Je n’en ai quasi plus de souvenirs. Je sais juste que j’ai attendu d’aller mieux, d’accepter l’annonce et de bien me renseigner sur le sujet avant de leur évoquer. Pour les inquiéter le moins possible, en adoptant l’attitude la plus positive devant eux. Ma copine allemande m’aide beaucoup aussi et j’ai eu beaucoup de chance de l’avoir rencontrée. Rescapée d’un accident de la route, elle avait passé plusieurs mois dans le coma et, d’après ses médecins, elle ne devait jamais remarcher… Elle m’apprend alors le relativisme, la force et la résilience. Notre histoire s’achève tranquillement, quelques mois après. La distance, nos vies respectives hors de la réalité et, au final, la « nimperie » de cette histoire y auront mis un terme. Sachant, dès le début, que ce serait compliqué et non raisonnable, j’ai néanmoins vécu les choses à 100 %, tenté une histoire et grandi sans me censurer. Je me fais alors suivre sur Nancy, sur les conseils d’un ami médecin et je démarre, pour de bon, un traitement par Avonex®, vers 2014. Je fais quelques poussées, des petites et je développe de l’antipathie envers ma neurologue. Je croyais plus à la magie naturelle, homéo, vitamine D et ce que je pouvais lire sur le Net, ça et là… En opposition aux seringues de Big Pharma, dont j’étais persuadé que ma neurologue récoltait de nombreux dividendes. Je prends donc ces seringues à contrecoeur. J’ai de moins en moins confiance en cette neurologue, dont le traitement me laisse dans un état de plus en plus grippal et flippé les dimanches soirs d’injection*. Je me calme à coup de bières réconfortantes. Je traverse une période étrange, faite de conquêtes amoureuses ou physiques, dont la sclérose en plaques ne me prive étonnamment pas. J’apprends ainsi à vivre avec « cette coloc’ » comme disent certains "Sepiens"… Et, je continue un voyage introspectif : suivi psy avant la poussée, puis 6 ans de kinésiologie, puis kiné/acupuncture etc…, pour aller vers un mieux-être. Avec le recul, j’ai appris à prendre un peu soin de moi, peut-être en devenant encore plus égoïste aux yeux de certaines, en ne m’interdisant rien, du moins en relations. En tous cas, j’ai compris que j’avais envie « d’être bien » tout simplement, et que j’avais longtemps subi et développé un fond dépressif ou névrosé et que cela n’était pas du tout une fatalité. Petit à petit, j’ai remercié la vie de ne souffrir que de l’oeil, de n’avoir que de petites poussées et, au final, que peu de plaques aux IRM. J’ai appris à l’aimer cette vie imparfaite, à m’aimer moi et mes imperfections, malgré les pertes et les gens qu’on laisse sur le chemin : ami d’enfance mort d’une overdose, entre autres, et qui n’allait pas être le dernier. La suite logique quand on prend de l’âge, petit à petit. Je me suis remis à faire partie d’un groupe de musique, ce que j’avais arrêté depuis trop longtemps. Une angine carabinée m’a aidé à prendre la meilleure décision de ma vie : arrêter de fumer, après 20 années de tabagisme forcené et héréditaire. Marchant pour aller bosser, j’ai redécouvert des plaisirs simples, olfactifs et physiques. Tout naturellement, je me suis mis à courir avec des amis, très lentement et peu. Rapidement, un collègue professeur de sport m’a aidé à dépasser mes limites en faisant de la piste, du fractionné, du trail en forêt. À redécouvrir ce qui était enfoui très loin dans mon enfance : mon naturel sportif ! Même si j’avais tenté de le tuer par tous mes abus (que je ne regrette pas d’ailleurs), je redécouvrais comme un moi profond, réunissant corps et esprit. Je me suis même inscrit à des courses de 10 à 15km, arrivant à chaque fois dans le premier quart ou cinquième du classement ! Pas mal pour un Sepien avec tout ce passif ! Surtout, et comme beaucoup, la quarantaine approchant, je me suis au sport pour continuer à faire la fête et ne pas trop m’abîmer. Il fallait aussi penser à bien vieillir et surtout en tant que Sepien, maintenir mes acquis, perdre le moins possible, me renforcer ! Laisser le moins de terrain possible à la sclérose en plaques ! Mes parents étaient ravis que je leur dise que je courrais et ils étaient très fiers de mon arrêt du tabac ! En 2016, ils sont décédés chacun à 5 mois d’intervalle, d’un cancer du foie et du poumon, nous laissant ma sœur, mon frère et moi, orphelins… Aujourd’hui, ma sœur a deux magnifiques enfants et un chéri en or. Mon frère, lui, a déclaré une bi-polarité et les dernières années ont été difficiles pour lui, en espérant que l’avenir s’annonce meilleur. Moi, bizarrement, j’ai avancé coûte que coûte, je me suis révélé à travers le sport, la musique et tout ce qui m’apportait de l’équilibre. Je n’avais plus de temps pour le négativisme qui m’a animé pendant tant d’années. Il me fallait avancer. Je ne sais si c’est la sclérose en plaques ou simplement la maturité de l’âge qui m’a aidé, toujours est-il que je ne m’en suis pas trop mal tiré… J’ai rencontré l’amour en 2018 et j’ai arrêté Avonex®, au profit de Gilenya®. Peu après, j’ai fait une grosse poussée invalidante. J’ai été hospitalisé trois semaines en centre de rééducation, où j’ai rencontré des personnes formidables, patients comme soignants. J’ai, depuis cette époque, rencontré un problème avec ma voix, ayant du mal à parler, à me faire comprendre. Ce qui m’a beaucoup frustré au quotidien, les gens me faisant répéter ou faisant de drôles de tête. Cela m’a mis un sacré coup moralement. J’ai retrouvé ces vilaines pertes de confiance, dont je me croyais débarrassé. J’ai appris, de fait, à moins parler et peut-être à écouter un peu plus, ce qui n’est pas un mal. Quant à comprendre, c’est une autre histoire. J’ai été en arrêt des mois, puis le Covid est passé par là, prolongeant mon arrêt : 28 mois en tout. Mon grand-père est parti lui aussi et d’autres plus jeunes également. J’ai partagé une très belle histoire d’amour à laquelle je viens de mettre fin. Le Covid a accentué mon goût pour le sport à la maison, mais aussi m’a-t-il renfermé sans doute. Je le vois comme une nouvelle introspection qui est, au final, naturelle chez moi. J’ai repris le travail depuis un mois et demi environ, sous le régime de l’invalidité catégorie 1 : c’est un combat de tous les jours pour la paperasse, que je mène seul, comme tout le reste. Mais en osant toquer aux bonnes portes et en assumant mon statut de travailleur handicap, j’ai la farouche idée de faire valoir mes droits ! C’est un combat quotidien aussi face à ma Direction, face à certains collègues, et je ne suis pas aligné du tout avec l’orientation que prend notre métier. La sclérose en plaques, j’en fais mon alliée, tant qu’elle ne m’embête pas plus. Elle m’a permis de réaliser que je suis beaucoup plus fort que je ne le pensais, et que j’ai envie de vivre le plus heureux et libre possible. Je remercie les soignants et personnels aidants des différentes administrations, plus que tout, ma famille, mes ami(e)s, et mes histoires d’amour pour m’accepter tel que je le suis. Ce qui mène parfois à l’impasse, désolé. Voici un « petit » résumé de ma vie avec la sclérose en plaques : il y aurait de quoi écrire des bouquins entiers, du moins des chapitres. « Life goes on » et on verra ce que la suite nous réserve ! Merci de votre attention, Bonne lecture ! Bon courage amis Guerriers Sepiens. Par Cyril, 42 ans. *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.