La sclérose en plaques,
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Le 8 oct. 2020

La sclérose en plaques vue par Lisa.

« Me revoilà, fatiguée mentalement,
déprimée par moment
mais, surtout, en colère. »

« Très chers lecteurs,

Ça fait longtemps maintenant que j’ai fait ma première intervention sur ce site (lire son premier témoignage). J’avais longtemps douté de ma légitimité à rouspéter et finalement, en vous écrivant, j’ai enfin ressenti une vague d’apaisement, un peu comme quand on a fini de pleurer, on se sent vide mais léger.

Cela fait maintenant un an que je vous ai écrit, et ce matin, je me remémorais le bien que cela m’avait apporté lors de la rédaction de mon témoignage et les commentaires de soutien m’avaient profondément touchée.

Alors me revoilà, fatiguée mentalement, déprimée par moment mais surtout, en colère.

Je pensais que la colère faisait partie de la première phase d’acceptation, et bien, je me rends compte que non.
Je suis en colère contre mon corps qui a accepté de se faire piéger, je suis en colère contre ma famille qui ne peut strictement rien faire, à part me regarder les yeux plein de larmes, je suis en colère contre mes médecins qui me disent qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter, je suis en colère contre mon psychologue qui ne sait rien faire d’autre que m’écouter, je suis en colère contre mon copain qui ne retient aucun de mes rendez-vous médicaux et qui ne vient pas non plus me voir à l’hôpital les jours de mon traitement (il travaille ou n’a pas le temps et je suis censée bien réagir), je suis en colère contre mon frère qui pense que je suis la plus forte du monde et que je suis là pour lui, je suis en colère contre mes parents : ma mère se fait bouffer par la culpabilité et mon père minimise les choses parce que c’est sa technique de défense. Je suis en colère contre mes amis qui me croient toujours super forte mais ne me posent jamais la question autrement que de manière superficielle.

J’en ai tellement marre qu’on me dise : « ATTENDS DE VOIR ». Ce que les autres ne comprennent pas c’est que ce n’est plus possible pour moi d’attendre sans savoir !

Alors oui, tout le monde dit « On ne sait pas de quoi sera fait demain » mais ça c’est une phrase que les « bobos-hippies » aiment se dire quand ils se laissent porter par le vent, mais quand on doit prendre en compte tous les paramètres qui quadrillent votre vie parce qu’il s’agit de votre santé, on est obligé de se préparer à toutes les éventualités.

Oui, qu’on soit malade ou pas, on a la même chance de se faire renverser par un bus le lendemain. Mais on ne se confronte jamais de manière délibérée aux mauvaises nouvelles qui peuvent vous arriver dans la vie quand on n’a pas de raison de les imaginer.

Pour faire simple, avant qu’on me diagnostique la sclérose en plaques, je ne me réveillais pas le matin en me disant : « Tiens, aujourd’hui j’ai autant de chance de me faire renverser par une voiture sur un passage-piétons que d’avoir un cancer du sein. ».  Et en rentrant le soir : « Encore une belle journée terminée dans le monde des vivants ». Non.
Maintenant que mon étiquette « patiente » a été imprimée, je me demande tous les matins : « Est-ce ce que je vais pouvoir marcher toute ma vie ? ». Le doute m’angoisse.
Le pire c’est que je suis une jeune femme sûre d’elle, droite dans ses bottes, j’anticipe et organise ma vie constamment (comme toute les femmes), et quand il y a un imprévu, je râle mais je fais facilement avec. J’ai toujours organisé ma vie sur des mois, pour me projeter, pour me donner envie ou même des objectifs.

Aujourd’hui, j’ai l’impression d’être actrice d’un film dont le réalisateur ne veut pas me dire la fin alors que c’est moi qui vais jouer la scène finale.
Parfois je me dis qu’une mauvaise nouvelle c’est sûrement mieux que pas de nouvelles du tout, un peu comme quand vous êtes amoureuse d’un garçon et que vous ne savez pas si vous lui plaisez. On sait tous que prendre un bon gros « râteau » c’est plus efficace pour aller de l’avant plutôt que de ne jamais savoir et vivre avec des regrets.
Et pourtant, on est obligé de « vivre avec » ce sentiment d’incertitude et ça me fout en rogne.

La dernière chose contre laquelle je suis en colère c’est l’invisibilité des symptômes, comme si ne pas savoir d’où ça vient et ce que ça va faire comme dégâts ne suffisaient pas.
Je sais que les symptômes invisibles ne sont franchement pas simples à vivre : d’un côté, on est content que personne ne les remarque et d’un autre, on en veut aux autres de ne pas les voir. J’ai envie que les gens le prennent en considération et en même temps, je n’ai aucune envie de recevoir de la pitié de leur part.
Le regard et le soutien sont des choses si complexes, quand on y pense…
Je finis toujours par me dire qu’on a tous nos problèmes et que celui-ci n’est que le mien.
C’est à moi de décider si ça va me ronger de l’intérieur ou pas (battante comme je suis) et pourtant, je sens que parfois mon cerveau se complaît dans le mal-être et accepte, voire même demande, à avoir des idées noires.
C’est un peu comme quand on a juste envie de pleurer un bon coup et qu’on écoute volontairement des chansons déprimantes…
Parfois, j’ai l’impression de crier, mais je m’étouffe moi-même.
Mon corps et mon esprit sont deux entités en constante contradiction.
Il y en a toujours une qui baisse les bras et l’autre qui lui remonte le moral.

À chaque nouvelle sensation, je m’interroge : « Est-ce que c’est la sclérose en plaques qui gagne du terrain ou est-ce que je fais une fixette ? Est-ce que je dois en parler à ma neurologue ? Est-ce que je me pose la question parce que je sais que j’ai une sclérose en plaques ? Si je n’étais pas malade, est-ce que je l’aurai relevé ? ».

Le combat de toute une vie a été amorcé le jeudi 11 août 2017 : je sais que j’en sortirais vainqueur.
La question qui subsiste : « Dans quel état vais-je terminer ce combat ? ».
Un discours plein de colère se termine généralement par une prise de conscience saine.

Je suis soulagée d’arriver à mes dernières lignes avec un sentiment de plénitude.
Je vous encourage à pousser votre gueulante, on a tous le droit de le faire, et bon sang, ce que ça fait du bien !

Merci à cette l'association Notre Sclérose de laisser la parole à ceux qui ont besoin de s’exprimer. »

Par Lisa.

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Rediffusion du 21/10/2019.

13 commentaires
22/10/2019 à 19:30 par VOGEL VERONIQUE
Bonjour Lisa,

Merci à vous d'avoir publier votre beau témoignage.
Tout comme vous je me bats contre ce moi invisible et pourtant présent dans chacun des actes de ma vie.
Tout comme vous j'ai passé par le stade de la colère, de la frustration, l'incompréhension, l'entourage qui ne sait comment réagir, les amis qui sont aux abonnés absents et un mari qui … a fini par me tourner le dos .après 35 ans de vie commune.

Depuis le tout début de la maladie, j'ai décidé de me battre, oh cela n'a pas été facile tous les jours pourtant quand le moral, le mental et la joie de vivre sont vos meilleures armes le combat peut se dérouler à armes égales.

En janvier 2010 j'ai pu bénéficier du traitement Tysabri sans jamais avoir connu d'effets secondaires et sans aucune poussée mais je suis positive au virus de la LEMP. Je suis fière de ce parcours pourtant si chaotique pendant les premières années, fière d'être restée positive, battante et féminine.

Je vous envoie plein d'ondes positives pour embellir votre quotidien.

Amicalement
Véronique

22/10/2019 à 15:31 par Lisa
Bonjour Julia,
Si tu souhaits avoir des conseils ou des réponses, je suis inscrite comme patiente-solidaire dans cette association. Tu peux me joindre via la messagerie privé de la plateforme, je me ferai un plaisir de te répondre.

21/10/2019 à 21:41 par Ghislane
Juste oublié de dire que oui ça fait mal très mal, et qu’il ne faut pas s’en vouloir de craquer de temps à autre! Ça soulage. Et personne ne pourra vous comprendre! Ne prenez pas mal mon message mais c’est juste que je veux qu’on soit des gens à part entière et qu’on doit ( pas se battre) se rendre plus solide afin qu’on puisse encaisser et se relever!
Ghislane

21/10/2019 à 21:28 par Ghislane
Salut à tous,

Alors oui c’est de l’injustice, de la malchance, un salle coup que la vie nous a fait, mais il faut avancer!!
Alors je me reconnais dans tous vos coup de gueule mais croyez-moi ça ne sert à rien. La seul chose que ça attise c’est fatigue, déprime, incompréhension et rancoeur. Mais envers qui ou quoi? C’est comme se poser la question de qui de l’œuf ou la poule fut le premier🤣Moi voilà cela fait 23 ans que j’ai été diagnostiquée et pourtant je n’ai que 34 ans. Je n étais qu’une enfant, et j’ai fait comme tout le monde, j’ai été prise d’une peur, d’une incompréhension et d’une haine qui ne m’a servie a rien. Je peux vous dire qu’avec le recul, que c’est comme ça et pas autrement, on ne l’a pas choisie, pas demandée, pas vu venir mais elle est là.
Aujourd’hui mon approche avec la sep, c’est juste l’acceptation puisqu’on ne guérira pas! On doit apprendre à vivre avec quelque chose de plus ou de moins que les autres, mais nous sommes et resterons qui nous sommes. On ne l’a connais pas, alors apprenons à la reconnaître de loin afin de se préparer, un maximum, à L’arrivée de cet invité tant redouté, et à savoir prendre les devant afin d’éviter que cet invité s’installe trop longtemps.
UN jour on y arrivera, et croyez-moi, ça facilite la vie. Car c’est une organisation à avoir et un état d’esprit solide!
On s’habitue à tout, croyez-moi, alors ne perdez pas votre énergie et votre temps à ruminer et à vous posez trop de questions! Profitez de votre vie, car ça pourrait être pire. Voyez le verre à moitié plein et non à moitié vide.
Un petit message juste pour vous dire de vous aimer comme vous êtes et de prendre soin de vous( mentalement et physiquement)
😊

21/10/2019 à 19:03 par Flo
Merci Lisa pour ce coup de gueule. Je m’y retrouve tellement dans tes propos !

21/10/2019 à 14:48 par Julia
Comme ton message pourrais être mon cri ! C est incroyable d enfin lire le première témoignages qui pourrait être le miens.
J ai été diagnostiqué il y a 4 j ! Et comme une autre personne, je suis infirmière . Je crois que c est encore pire ...
Je ne sais pas comment accepter tout celà. Celà me parait impossible .
J ai repris le travail avant hier . On me dit le travail de nuit c est fini ! Pense à un mi temps thérapeutique... Mais bordel ! Cette maladie va déjà chambouler toute ma vie ?!!! Et pourtant je me sens si fatiguée ... la.reprise avec annonce qui date de quelques jours . J imagine que c est normal .
Je dois choisir un traitement . Mais quoi choisir?tout me faire peur a. Aide de ces effets secondaires . Et se piquer ... Très compliqué à accepter.
Merci pour ton témoignage. Si vous avez des petits conseils, votre retour , sur vos traitements , je veux bien . Merci !!

21/10/2019 à 13:51 par Lisa
Bonjour,

Je vois que mon message a été entendu et compris, pour une fois !
Je pense que c'est important de s'écouter de laisser parler la tristesse comme la colère qui est en nous. J'ai vite appris que tout garder pour sois n'était pas bénéfique. Il faut libérer sa parole.
Du moment qu'on vit pas la même chose on pourra jamais être compris alors autant crier ou pleurer ! C'est plus clair !

Vos commentaires me touchent et me font sentir moins seul. Je n’espérais ne pas être seul dans ce cas...

Je constate quand même que nous sommes toutes des femmes très occupées qui ont deux vies, celle du travail et celle de la maison, et qu’on nous demande de penser à faire une pause pour écouter notre corps…
Personnellement, le mien ne me dit pas « ça va aujourd’hui, ya pire » il me dit plutôt « Encore un réveil difficile après une nuit qui m’a paru durer d’une heure, Allez hop ! Douche, fringues, café > Boulot, sourire, boulot > Sport, électricien, Caf, ménage, diner, vaisselle, lessive, (sexe ?!) > DODO !

N'oubliez pas : « il faut vivre avec" et "attendre de voir, de toute façon, il n'y a pas lieu de s'inquiéter". Tssss !

Je les imagine bien affronter ça, et comme dit LM dans son commentaire, combattre d'accord mais contre qui ? Un combat c'est forcément à plusieurs alors que là on est maître de rien et seul. C'est un combat perdue d'avance qu'on nous demande quand me d'affronter.
Une bonne nouvelle tombera un jour sur notre route... Si on arrête de fumer, arrête de boire, qu’on prend plus de prendre des bains de soleil, qu’on dorme minimum 8h par nuit, qu'on fait faire du sport, qu'on ne prend pas des bains a plus de 38° (quel intérêt d'ailleurs) et surtout de ne pas stresser ! Je ne sais pas quelle taille fait votre liste de choses à éviter mais perso, moi j'ai préféré me battre ET vivre !

Encore merci à vous tous, ça soulage de voir qu’on n’est pas seul. Et j'espère aussi que vous ne vous sentez pas égoïste d'être en colère, c'est notre combat alors en ce qui concerne les autres....

21/10/2019 à 10:55 par Caro
« Attends de voir », « tu as le temps »...
Oui, moi aussi ça m’énerve qu’on me sorte ça.
Non, je n’ai pas le temps d’attendre que mes problèmes cognitifs se soient bien plus installés et soient irréversibles pour penser à entretenir ma mémoire / coordination, etc...
Ça ne se voit pas donc personne ne comprend.
Courage à tous celles/ceux qui y sont confrontés au quotidien.

21/10/2019 à 09:35 par Emily
Bonjour Lisa
Mais comme je me reconnais dans votre témoignage alors un grand merci! Tellement sincère, tellement ce que l on ressent devant oui cette fameuse colère qui devrait disparaître depuis le temps du diagnostic, devant les réactions de nos proches qui font ce qu ils peuvent mais parfois d une manière maladroite à nos yeux. Et pourtant... dans mon cas je peux être d une telle mauvaise foi avec eux, ma maman qui s inquiète de trop je trouve mais étant aussi maman quand je vois mes réactions quand mon fils se blesse, mon père bon abonné absent il m a juste dit ça ira t inquiète pas, je tente même pas d en parler avec lui ça sert à rien.
Les amis qui prévoient leurs vacances avec activités pour leurs enfants comme je les envie en fait là je peux rien prévoir je sors de 5j de bolus changement de traitement, alors c'est gentil de penser à moi et mon fils mais je peux rien prévoir tellement je suis fatiguée. Et là je passe en mode betouille on va dire "mais pourquoi elles ne me disent pas on va s occuper de ton fils reposes toi...", non j ai juste droit ha dommage on se voit bientôt. Bon vu mon humeur là non je ne pense pas qu on se voit rapidement. Ça fait le tri... mais ce sentiment de culpabilité avec la solitude hé bien ça fait remonter cette colère.
Je l ai eu aussi mais tu sais on peut se faire renverser par une voiture, comme vous le dites oui merci on le sait mais bon disons qu on a en plus cette SEP qui est là...
Il y a de ça un an je dirais je pensais avoir pris mon parti avec tout ça, alors c est peut être les bolus mais non je suis toujours en colère contre les réactions des amis enfin connaissances on va dire.
Alors merci pour votre témoignage car c est peut être bête mais je me sens moins égoïste de ressentir tout ça... et dans le tout ça y en a des choses!
Je vous souhaite ainsi qu à tous que tous ces sentiments soient derrière nous... mais comme je vous comprends:)

21/10/2019 à 09:29 par Julie
Bonjour, je me reconnais parfaitement dans ces mots, cette colere interieure qu’on n’ose sortir parce que le peu de fois oú on le fait on nous dit « tu verras bien » « ca va aller » « tu sais je connais des gens qui vivent trés bien avec ». Je suis en colere en ce moment parce que les medecins me conseillent de lever le pied. Lever le pied comment ?!! J’ai un travail, deux enfants en bas age, mes journees il faut bien que je les fasse !!!!! J’ai une sep qui a atteind mon oeil gauche il y a 2 ans. On m’a decouvert a ce moment la une retinopthie (maladie genetique de la retine qui progressivement provoque la cessité). Cela fait 4 jours que je ne vois presque plus rien a gauche, mon neurologue renvoie la balle à l’ophtalmo. J’attend. Mais concretement, est ce que dans 10 ans je verrai encore le visage de mes filles ?? « Levez le pied Mme ! » Mais merde ! Je vais finir comment ? Aveugle incontinente et en fauteuil ?? « Tu devrais travailler à temps partiel » bah oui va donc dire ça à mon patron. Je me sens abandonnée. J’ai de supers medecins mais loin de chez moi. Donc en cas d’urgences, difficile de les voir rapidement. J’attend donc l’avis de l’un pour consulter l’autre. J’attend que le couperet tombe. Et dans cette attente je me sens seule au monde......

21/10/2019 à 09:24 par Lm
Que ton témoignage est plus que vrai!!!
Et je vous que nous sommes beaucoup à être confronté aux mêmes problèmes...
facile de se battre contre quoi... contre qui...
aujourd’hui tout va bien et demain ce ne sera plus le même discours et???
Personne ne peut nous le dire et comme tu le dis attend de voir!!
Moi je suis diagnostiqué depuis 2016, visiblement la maladie était bien là en 2000 à 40 ans
Depuis 2016, je me bats pour les soins et je me bats pour reprendre le travail... mais après 14 mois de reprise..retour à la case départ... maison
Alors c vrai que la maladie est en sommeil mais pourquoi alors ne nous récupérons pas mieux que ça!!
Moi je pense comme tu nous le dis ..que malgré tout cette cochonnerie continue son bonhomme de chemin mais plus sourdement
Bon courage à vous tous... un vrai combat ce truc

21/10/2019 à 06:48 par Justine
Bonjour Lisa
Je lis ce matin ton témoignage et je me retrouve entre tes lignes. Je ressens cette colère comme toi.
J’ai commencé un nouveau traitement en juillet car elle avançait et elle continuait ses dégâts.
J’ai eu mon diagnostic en juillet 2018. La claque que j’ai prise. Et pour bien faire le truc je suis infirmière.
Aller hop prend ça dans ta figure. Un bouleversement pour moi et ma famille.
Moi la femme forte je m’effondrais aussi
Le chemin a été semé d’embûches j’ai enchaîné les poussées. Et mon neurologue je n’en parle pas on ne s’entend pas. Nous ne devons pas avoir la même vision de la relation soignant soigne. Il ne voit en moi qu’une maladie alors que je suis avant tout un être humain
Il m’arrive encore de pleurer quand la fatigue est là même les super héros s’écroulent parfois
Alors je m’accroche et je vis.
Parfois on me dit «  la maladie est là et tu dois l’accepter » bah moi parfois j’ai pas envie et je pense avoir le droit de souffler.
Maintenant elle fait partie intégrante de ma vie et je sais qu’elle ne me quittera jamais.

21/10/2019 à 06:47 par caroline
waouh. j aurais pu ecrire ceslignes! j ai bientot 38 ans et diagnostiquee depuis 18mois. comme toi j ai peur de l avenir, vais je marcher toute ma vie? je suis du genre hyperdynamique mais la maladie m a freine et dans ma vie privee et ma vie pro. tout le monde me dit " mais t es une battante!"mais la... y a pas à se battre puisqu on en guerit pas...
on est en train de dessiner les plans de notre future maison et tout se complique... credit.. assurance pour moi... normes PMR pour la maison... bref... pas normal à 38ans...nos symptomes ne se voient pas et on passe parfois pour la feignante...
mais à cote.. justement on a des projets cette maison, notre fille de 2 ans à qui j aimerais bcp donner un petit frere ou petite soeur mais la fatigue d apres grossesse m angoisse... les nuits blanches, les hormones... bref....je me dit que cette maladie est la et que de toute facon je n ai pas le choix... alors autant sourire et avancer.
amicalement

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