Témoignage : Laura nous raconte son histoire avec la sclérose en plaques.

« Bonjour,

Je m’appelle Laura et j’ai eu 25 ans en octobre 2022. Je vous préviens : mon texte va être long…
Croyez toujours en vous et en vos pressentiments !

Mon histoire débute il y a environ 3 ans.
Durant le mois de septembre 2020, je sentais une sensation de décharge électrique lorsque je baissais la tête, qui partait du milieu de la colonne vertébrale et qui allait jusqu’aux genoux. Je n’y ai pas spécialement prêté attention car c’est passé.

Les premiers « vrais » symptômes se sont déclarés le 10 décembre 2021. Après être sortie de la douche et en voulant me sécher les cheveux avec un sèche-cheveux, j’ai ressenti les premiers vertiges. L’impression de m’être levée trop vite d’une chaise. Après quelques secondes, les vertiges n’ont cessé de croître. J’ai vomi deux fois avant mon arrivée aux urgences, emmenée par mes parents car il m’était impossible de conduire. Arrivée là-bas, on m’a prise en charge rapidement, en m’indiquant que j’avais eu des vertiges positionnels paroxystiques bénins (VPPB).

Une quinzaine de jours se sont passés et j’ai eu trois nouvelles crises, avec de nouveau des vomissements. Je me suis rendue chez un ORL, qui n’a pas conclu à des VPPB et a demandé une IRM.
J’ai fait ma première IRM en février 2022. La radiologue m’a redirigée vers un neurologue. J’ai donc pris ce rendez-vous quelques jours plus tard à Paris. Ce dernier ne semblait pas alarmé mais m’a prescrit une seconde IRM à faire dans les six mois.

Le 16 août 2022 j’ai repassé une IRM. Sur le compte-rendu était indiquée la mention « À surveiller ».Je me suis donc rendue chez mon médecin de famille. Celui-ci m’a recommandé de faire une IRM complémentaire quelques mois plus tard, en me disant que si je présentais de nouveaux symptômes neurologiques, il faudrait s’en préoccuper rapidement.

Le 30 octobre 2022, j’ai présenté des signes du Covid et j’ai fait un auto-test qui s’est révélé positif. J’avais les symptômes suivants : toux, fièvre et rhume. Je me suis alors directement isolée, mais par précaution j’ai fait un test PCR en laboratoire le 1^er novembre. Dès le 2 je n’avais plus de symptômes…

Le 3 novembre 2022 au matin, je me suis réveillée avec les pieds engourdis et des fourmillements. Pensant que j’avais dormi dans une mauvaise position, je n’y ai pas prêté attention mais, le soir, les fourmillements se sont faits de plus en plus intenses et ont envahi mes membres inférieurs. Étudiante en ergothérapie, j’ai directement reconnu des signes inquiétants.
J’ai donc contacté les urgences de l’hôpital de Bastia et je m’y suis rendue. On m’y a fait un bilan sanguin et l’on m’a renvoyée en me disant que le bilan ne présentait aucun signe grave.

Le lendemain, soit le 4 novembre 2022, les fourmillements (paresthésies) ont commencé à monter sur mon tronc. J’ai de nouveau contacté le SAMU qui m’a demandé de me rendre chez mon généraliste. La remplaçante de mon médecin m’a indiqué que si les symptômes devenaient plus importants, je devrais me rendre de nouveau aux urgences, en mentionnant les premiers symptômes que j’avais eu deux ans auparavant (sensation de décharge lorsque je baissais la tête, en partant du milieu de la colonne vertébrale et allant jusqu’aux genoux).

Le 5 novembre, les paresthésies ont envahi les membres inférieurs, les mains et le tronc. Je suis donc retournée à l’hôpital. Le médecin qui m’a reçue m’a demandé de faire une IRM et de prendre rendez-vous avec un neurologue.

Le 8 novembre, je me suis réveillée avec de grosses démangeaisons au niveau du bras gauche qui ont duré environ 30 minutes.

Puis, le 9 novembre, je suis retournée à l’hôpital car les douleurs dues aux contractions musculaires étaient de plus en plus intenses. Je présentais également des difficultés à tenir les objets et mes mains se mettaient naturellement en flexion.
Lors de la consultation, on m’a dit que cela était dû au stress et l’on m’a renvoyée chez moi, une fois de plus. Lors de la prise de sang, j’ai pleuré de douleur au toucher de l’infirmière. Celle-ci m’a dit ne pas comprendre pourquoi j’avais mal. Et elle a commencé à hausser le ton de sa voix en me faisant comprendre que « j’exagérais sûrement » (« Spoiler » alerte : PAS DU TOUT). Je lui explique que c’était la sensation de ses mains sur ma peau qui était très douloureuse.

Le 10 novembre 2022, j’ai enfin pu voir un neurologue. Mon état s’était aggravé, j’avais des contractions involontaires à certains muscles et une sensation de compression de la cage thoracique. Il m’a demandé d’attendre les résultats de la nouvelle IRM programmée le 23 décembre 2022.

Les jours passaient et je perdais de plus en plus d’autonomie. Ma proprioception était altérée (une nuit, ma main a touché mon visage et j’ai sursauté pensant qu’elle appartenait à une tierce personne), ma sensibilité également. Je sentais ma force diminuer (beaucoup moins importante qu’avant). Je n’arrivais plus à taper correctement sur le clavier de mon ordinateur car mes doigts se dissociaient difficilement. Avec mon téléphone, je tapais des messages courts mais dictais les messages longs si possible, car cela me demandait énormément de concentration. Je fumais depuis quelques jours en coinçant la cigarette dans une fourchette car les prises fines étaient de plus en plus complexes. Mes parents m’aidaient pour la douche, l’habillage, pour couper les ingrédients.

Le 15 novembre, n’en pouvant plus des refus constants de l’hôpital et voyant bien qu’ils ne prenaient pas mes douleurs au sérieux, je me suis rendue chez mon médecin de famille qui rentrait de vacances et connaissait mon dossier.
Il a envoyé un mail à la neurologue de l’hôpital pour une consultation aux urgences en me demandant de m’y rendre moi-même. J’y suis donc allée. J’ai attendu un moment, mais avant qu’il n’arrive on m’a répondu : « Madame, vous revenez encore une fois pour la même chose ? » ou « Eh bien, vous marchez Madame » sur un ton peu aimable.
Je leur aurais volontiers répondu qu’à 25 ans il était heureux que je puisse encore marcher, mais peut-être que si cela n’avait pas été le cas, on m’aurait enfin prise au sérieux. Ou que se rendre à l’hôpital n’était pas se rendre à Disneyland, je n’y allais pas volontiers.
Puis, on m’a renvoyée une nouvelle fois chez moi, sans aucun bilan et en me disant que c’était sûrement lié au stress ou que c’était dans ma tête. Une fois sortie de l’hôpital, je suis retournée chez mon médecin qui a convenu d’un rendez-vous avec la neurologue de l’hôpital, puisque celle-ci n’avait pas eu le temps de me voir avant que l’on me redirige vers la sortie.

Le 18 novembre 2022, j’ai donc vu la neurologue de l’hôpital en consultation externe. Celle-ci me dit ne pas pouvoir m’hospitaliser, mais qu’elle m’apportera une solution dans les jours qui viennent pour une prise en charge dans un autre centre de la région.

Le 19 novembre, en me rendant aux toilettes le matin, j’ai dû appeler mon père car j’avais des vertiges en position assise. Il a contacté les pompiers. J’avais également une douleur au niveau de l’aine (7 sur 10) qui m’handicapait réellement pour la marche.
Je suis transportée à l’hôpital. Un premier examen sera fait par un docteur une heure après mon entrée. Puis, une heure plus tard, le même docteur est accompagné d’un autre pour refaire les examens.
Après quelques heures, on me dit encore une fois que c’est « probablement dû au stress ». J’insiste alors sur le fait que « Non » et ma mère dit aux médecins de faire venir le neurologue que j’avais vu la veille et que nous ne sortirons pas sans son avis.
Une heure plus tard, on m’informait avoir eu la neurologue au téléphone et que je devais être hospitalisée dans la semaine dans cet autre hôpital et l’on me laissait sortir ainsi…
J’ai demandé un antalgique pour le week-end car les douleurs à l’aine étaient très fortes. Je suis ressortie en fauteuil roulant manuel, poussée par mon père.

Le 22 novembre, j’ai enfin été admise dans l’autre hôpital pour une semaine. Mes symptômes ont enfin été pris au sérieux. On m’a fait passer une IRM, fait une ponction lombaire et divers bilans.
J’ai été soignée durant 5 jours par un traitement de corticoïdes qui m’a bien soulagée. Je suis sortie de l’hôpital le 29, en marchant de nouveau et en ayant un rendez-vous avec le neurologue d’Ajaccio programmé le 10 janvier, afin de poser un diagnostic et d’envisager un traitement si nécessaire.

Le 10 janvier 2023, je me suis rendue à mon rendez-vous et le diagnostic est tombé : Je suis atteinte de la sclérose en plaques !
Autant en novembre je ne pensais pas que j’avais la sclérose en plaques, autant mi-décembre j’en était persuadée.
J’ai voulu me rendre seule chez le neurologue pour le diagnostic. J’avais préparé mes questions. J’ai bu les paroles du neurologue concernant la maladie, mais je me suis totalement sentie dans le flou total concernant les procédures à suivre, comme si mon esprit était ailleurs lorsqu’il parlait.
Le moment le plus difficile a été l’annonce faite à toute ma famille et à mes amis. La peine dans leur voix. Pourtant bizarrement, j’ai très bien accusé le coup. Je suis le genre de fille qui n’était pas organisée (je le suis maintenant beaucoup plus).
Ma sœur et l’une de mes meilleures amies m’ont posé une question lors de l’annonce, qui a tous remis en perspective : « Ok je ne sais pas ce que c’est la sclérose en plaques, mais… tu vas en mourir ? »
Et lorsque j’ai répondu « NON », je me suis dit : « C’est vrai Laura, tu vas vivre !!! Alors profite de ta vie ! ».

Le plus embêtant c’est de ne pas savoir Quand ? Comment ? aura lieu la prochaine poussée et à quelle intensité.
Mais je suis là, j’ai 25 ans, j’ai une sclérose en plaques et JE SUIS EN VIE !!! ».

Par Laura.

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« Bonjour, Je m’appelle Laura et j’ai eu 25 ans en octobre 2022. Je vous préviens : mon texte va être long… Croyez toujours en vous et en vos pressentiments ! Mon histoire débute il y a environ 3 ans. Durant le mois de septembre 2020, je sentais une sensation de décharge électrique lorsque je baissais la tête, qui partait du milieu de la colonne vertébrale et qui allait jusqu’aux genoux. Je n’y ai pas spécialement prêté attention car c’est passé. Les premiers « vrais » symptômes se sont déclarés le 10 décembre 2021. Après être sortie de la douche et en voulant me sécher les cheveux avec un sèche-cheveux, j’ai ressenti les premiers vertiges. L’impression de m’être levée trop vite d’une chaise. Après quelques secondes, les vertiges n’ont cessé de croître. J’ai vomi deux fois avant mon arrivée aux urgences, emmenée par mes parents car il m’était impossible de conduire. Arrivée là-bas, on m’a prise en charge rapidement, en m’indiquant que j’avais eu des vertiges positionnels paroxystiques bénins (VPPB). Une quinzaine de jours se sont passés et j’ai eu trois nouvelles crises, avec de nouveau des vomissements. Je me suis rendue chez un ORL, qui n’a pas conclu à des VPPB et a demandé une IRM. J’ai fait ma première IRM en février 2022. La radiologue m’a redirigée vers un neurologue. J’ai donc pris ce rendez-vous quelques jours plus tard à Paris. Ce dernier ne semblait pas alarmé mais m’a prescrit une seconde IRM à faire dans les six mois. Le 16 août 2022 j’ai repassé une IRM. Sur le compte-rendu était indiquée la mention « À surveiller ».Je me suis donc rendue chez mon médecin de famille. Celui-ci m’a recommandé de faire une IRM complémentaire quelques mois plus tard, en me disant que si je présentais de nouveaux symptômes neurologiques, il faudrait s’en préoccuper rapidement. Le 30 octobre 2022, j’ai présenté des signes du Covid et j’ai fait un auto-test qui s’est révélé positif. J’avais les symptômes suivants : toux, fièvre et rhume. Je me suis alors directement isolée, mais par précaution j’ai fait un test PCR en laboratoire le 1er novembre. Dès le 2 je n’avais plus de symptômes… Le 3 novembre 2022 au matin, je me suis réveillée avec les pieds engourdis et des fourmillements. Pensant que j’avais dormi dans une mauvaise position, je n’y ai pas prêté attention mais, le soir, les fourmillements se sont faits de plus en plus intenses et ont envahi mes membres inférieurs. Étudiante en ergothérapie, j’ai directement reconnu des signes inquiétants. J’ai donc contacté les urgences de l’hôpital de Bastia et je m’y suis rendue. On m’y a fait un bilan sanguin et l’on m’a renvoyée en me disant que le bilan ne présentait aucun signe grave. Le lendemain, soit le 4 novembre 2022, les fourmillements (paresthésies) ont commencé à monter sur mon tronc. J’ai de nouveau contacté le SAMU qui m’a demandé de me rendre chez mon généraliste. La remplaçante de mon médecin m’a indiqué que si les symptômes devenaient plus importants, je devrais me rendre de nouveau aux urgences, en mentionnant les premiers symptômes que j’avais eu deux ans auparavant (sensation de décharge lorsque je baissais la tête, en partant du milieu de la colonne vertébrale et allant jusqu’aux genoux). Le 5 novembre, les paresthésies ont envahi les membres inférieurs, les mains et le tronc. Je suis donc retournée à l’hôpital. Le médecin qui m’a reçue m’a demandé de faire une IRM et de prendre rendez-vous avec un neurologue. Le 8 novembre, je me suis réveillée avec de grosses démangeaisons au niveau du bras gauche qui ont duré environ 30 minutes. Puis, le 9 novembre, je suis retournée à l’hôpital car les douleurs dues aux contractions musculaires étaient de plus en plus intenses. Je présentais également des difficultés à tenir les objets et mes mains se mettaient naturellement en flexion. Lors de la consultation, on m’a dit que cela était dû au stress et l’on m’a renvoyée chez moi, une fois de plus. Lors de la prise de sang, j’ai pleuré de douleur au toucher de l’infirmière. Celle-ci m’a dit ne pas comprendre pourquoi j’avais mal. Et elle a commencé à hausser le ton de sa voix en me faisant comprendre que « j’exagérais sûrement » (« Spoiler » alerte : PAS DU TOUT). Je lui explique que c’était la sensation de ses mains sur ma peau qui était très douloureuse. Le 10 novembre 2022, j’ai enfin pu voir un neurologue. Mon état s’était aggravé, j’avais des contractions involontaires à certains muscles et une sensation de compression de la cage thoracique. Il m’a demandé d’attendre les résultats de la nouvelle IRM programmée le 23 décembre 2022. Les jours passaient et je perdais de plus en plus d’autonomie. Ma proprioception était altérée (une nuit, ma main a touché mon visage et j’ai sursauté pensant qu’elle appartenait à une tierce personne), ma sensibilité également. Je sentais ma force diminuer (beaucoup moins importante qu’avant). Je n’arrivais plus à taper correctement sur le clavier de mon ordinateur car mes doigts se dissociaient difficilement. Avec mon téléphone, je tapais des messages courts mais dictais les messages longs si possible, car cela me demandait énormément de concentration. Je fumais depuis quelques jours en coinçant la cigarette dans une fourchette car les prises fines étaient de plus en plus complexes. Mes parents m’aidaient pour la douche, l’habillage, pour couper les ingrédients. Le 15 novembre, n’en pouvant plus des refus constants de l’hôpital et voyant bien qu’ils ne prenaient pas mes douleurs au sérieux, je me suis rendue chez mon médecin de famille qui rentrait de vacances et connaissait mon dossier. Il a envoyé un mail à la neurologue de l’hôpital pour une consultation aux urgences en me demandant de m’y rendre moi-même. J’y suis donc allée. J’ai attendu un moment, mais avant qu’il n’arrive on m’a répondu : « Madame, vous revenez encore une fois pour la même chose ? » ou « Eh bien, vous marchez Madame » sur un ton peu aimable. Je leur aurais volontiers répondu qu’à 25 ans il était heureux que je puisse encore marcher, mais peut-être que si cela n’avait pas été le cas, on m’aurait enfin prise au sérieux. Ou que se rendre à l’hôpital n’était pas se rendre à Disneyland, je n’y allais pas volontiers. Puis, on m’a renvoyée une nouvelle fois chez moi, sans aucun bilan et en me disant que c’était sûrement lié au stress ou que c’était dans ma tête. Une fois sortie de l’hôpital, je suis retournée chez mon médecin qui a convenu d’un rendez-vous avec la neurologue de l’hôpital, puisque celle-ci n’avait pas eu le temps de me voir avant que l’on me redirige vers la sortie. Le 18 novembre 2022, j’ai donc vu la neurologue de l’hôpital en consultation externe. Celle-ci me dit ne pas pouvoir m’hospitaliser, mais qu’elle m’apportera une solution dans les jours qui viennent pour une prise en charge dans un autre centre de la région. Le 19 novembre, en me rendant aux toilettes le matin, j’ai dû appeler mon père car j’avais des vertiges en position assise. Il a contacté les pompiers. J’avais également une douleur au niveau de l’aine (7 sur 10) qui m’handicapait réellement pour la marche. Je suis transportée à l’hôpital. Un premier examen sera fait par un docteur une heure après mon entrée. Puis, une heure plus tard, le même docteur est accompagné d’un autre pour refaire les examens. Après quelques heures, on me dit encore une fois que c’est « probablement dû au stress ». J’insiste alors sur le fait que « Non » et ma mère dit aux médecins de faire venir le neurologue que j’avais vu la veille et que nous ne sortirons pas sans son avis. Une heure plus tard, on m’informait avoir eu la neurologue au téléphone et que je devais être hospitalisée dans la semaine dans cet autre hôpital et l’on me laissait sortir ainsi… J’ai demandé un antalgique pour le week-end car les douleurs à l’aine étaient très fortes. Je suis ressortie en fauteuil roulant manuel, poussée par mon père. Le 22 novembre, j’ai enfin été admise dans l’autre hôpital pour une semaine. Mes symptômes ont enfin été pris au sérieux. On m’a fait passer une IRM, fait une ponction lombaire et divers bilans. J’ai été soignée durant 5 jours par un traitement de corticoïdes qui m’a bien soulagée. Je suis sortie de l’hôpital le 29, en marchant de nouveau et en ayant un rendez-vous avec le neurologue d’Ajaccio programmé le 10 janvier, afin de poser un diagnostic et d’envisager un traitement si nécessaire. Le 10 janvier 2023, je me suis rendue à mon rendez-vous et le diagnostic est tombé : Je suis atteinte de la sclérose en plaques ! Autant en novembre je ne pensais pas que j’avais la sclérose en plaques, autant mi-décembre j’en était persuadée. J’ai voulu me rendre seule chez le neurologue pour le diagnostic. J’avais préparé mes questions. J’ai bu les paroles du neurologue concernant la maladie, mais je me suis totalement sentie dans le flou total concernant les procédures à suivre, comme si mon esprit était ailleurs lorsqu’il parlait. Le moment le plus difficile a été l’annonce faite à toute ma famille et à mes amis. La peine dans leur voix. Pourtant bizarrement, j’ai très bien accusé le coup. Je suis le genre de fille qui n’était pas organisée (je le suis maintenant beaucoup plus). Ma sœur et l’une de mes meilleures amies m’ont posé une question lors de l’annonce, qui a tous remis en perspective : « Ok je ne sais pas ce que c’est la sclérose en plaques, mais… tu vas en mourir ? » Et lorsque j’ai répondu « NON », je me suis dit : « C’est vrai Laura, tu vas vivre !!! Alors profite de ta vie ! ». Le plus embêtant c’est de ne pas savoir Quand ? Comment ? aura lieu la prochaine poussée et à quelle intensité. Mais je suis là, j’ai 25 ans, j’ai une sclérose en plaques et JE SUIS EN VIE !!! ». Par Laura. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.