Le diagnostic de sclérose en plaques de Julie

« Bonjour à tous,  Je ne sais pas par où commencer. 🤣  En janvier 2024, je deviens maman pour la 4e fois. Quelques mois après, en mai, lors de la tétée de mon bébé, je ressens des décharges électriques dans le bras qui montent jusqu’au visage. Je me dis que c’est sûrement les nerfs… Au bout de 10 jours, je consulte mon généraliste qui me prescrit des examens chez le neurologue. Deux jours après mon rendez-vous chez mon généraliste je n’ai plus rien, je me dis : « Super, c’est parti ! ». Mais deux mois plus tard, lors d’une nouvelle tétée, je me rends compte que je ne sens pas mon bébé qui tète, ni même la montée de lait. Je commence à me pincer le ventre, mais je ne sens rien. Pour la jambe, c’est pareil. Tout mon côté droit est dépourvu de sensation. Mon mari commence à me dire qu’il faut vite consulter. Je retourne voir ma généraliste qui me prescrit une IRM cérébrale.  Je vois un neurologue entre-temps qui réalise quelques examens dont une prise de sang. Ce neurologue est une véritable horreur, il ne me parle pas durant le rendez-vous, n’a aucune empathie, ne me donne aucune explication. Mais pour me faire régler 200€, pas de soucis ! Je refuse de le revoir une seconde fois. Je fais ma prise de sang qui n’est pas super, je fais mon IRM et je sors avec un compte rendu de 2 pages. Ma médecin généraliste me téléphone et demande si nous pouvons nous voir ? Malheureusement, impossible d’y aller, nous passons donc en rendez-vous visio.  Elle commence à me dire quelle aurait préféré me parler en face en face et je commence à penser que j’ai quelque chose. Elle m’explique qu’au vu des résultats de mes examens et de mes symptômes il est possible que j’aie une sclérose en plaques. Bizarrement, je m’attendais à ce diagnostic… J’ai le souvenir d’un ami de ma mère qui avait cette maladie et était en fauteuil roulant. Là, je pense à mes enfants et à mon mari : « Comment vont-ils faire si je suis en fauteuil roulant ? ». La médecin me demande mon accord pour envoyer un mail à l’attention d’un hôpital spécialisé dans la sclérose en plaques. J’accepte bien entendu.  Le lendemain, l’hôpital m’appelle et me convoque pour une ponction lombaire, une prise de sang et une IRM médullaire. Fin août, je fais la ponction lombaire, la prise de sang, etc. Et j’ai les résultats au fur et à mesure. Ça ne fait que confirmer la sclérose en plaques. Le 31 octobre 2024, j’ai un rendez-vous bilan avec un neurologue. Il me confirme le diagnostic. Je l’accepte bien, enfin je n’ai pas trop le choix non plus ! 😅  Là, tout s’enchaîne et je fais ma première cure de Tysabri® en novembre 2024. Je vois plusieurs médecins, dont une kinésithérapeute horrible… Elle m’explique que j’ai beaucoup perdu du côté droit. Oui, effectivement j’ai des soucis à ma main droite et je suis incapable d’ouvrir un pot de bébé !  Je commence à dire à mes amis proches que j’ai une sclérose en plaques, mais je garde le sourire et tout va bien. Je suis bien suivie et soignée.  Mais depuis quelques jours, à l’annonce de cette maladie à mon entourage, je pleure… D’habitude je suis toujours souriante et joyeuse, je ne me reconnais pas. J’ai commencé à pleurer comme une madeleine lors de l’annonce à un ami.  Je ne comprends pas ce qui m’arrive… Désolé pour le pavé… et encore j’ai abrégé ! 🤣  Merci de m’avoir lue. » Par Julie. 🧡 Soutenez la recherche médicale ! 🔬 100% de vos dons reçus par l'Association Notre Sclérose sont reversés la recherche.