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Le 19 avr. 2021

Léa et sa sclérose en plaques.

« C’est surtout de la haine
qui s’installe. »

« Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait maintenant 2 ans que je lis vos témoignages et je dois dire que cela m’a beaucoup aidé ! Et cette fois, je me lance pour raconter mon histoire.

Pour ma part, mon « calvaire » commence en 2015. J’ai alors 18 ans. Je suis à la fac et comme la plupart des jeunes c’est la belle vie : les cours, les soirées, les amis, etc… 
Un jour, je commence à ressentir des picotements sur la partie gauche de mon visage. Je ne m’inquiète pas trop, c’est sûrement que je suis fatiguée (il faut dire que je sors pas malsmiley). Rapidement les picotements progressent sur l’ensemble du visage, puis le bras, et enfin sur une jambe… J’en parle à mes parents et direction l’hôpital. On ne prend pas vraiment la peine de comprendre ce qu’il se passe et on me met ça sur le compte du stress.
Les symptômes s’en vont : je suis rassurée.

S’en suivent alors 4 visites aux urgences (sur 4 ans) pour toujours les mêmes problèmes ... à chaque fois, on me dit : « Mais, Mademoiselle, vous êtes trop jeune pour avoir quoi que ce soit. Ne vous inquiétez pas, c’est sûrement la fatigue et le stress, que faites-vous dans la vie ? ».
Je me sens bête car je suis sûre d’avoir quelque chose : tout cela n’est pas normal mais j’ai l’impression que personne ne me comprend…
En 2019, je demande à mon médecin de faire passer une IRM du cerveau, suite à des fourmillements qui, cette fois, sont vraiment douloureux et j’ai une jambe que je peine à soulever. Elle accepte, je pense, pour que je sois rassurée...
Le verdict tombe. Le médecin m’appelle sur l’heure du midi alors que je suis au travail et me dit : « Pouvez-vous venir à 12h30 ? Il faut que nous parlions ». Mon cœur s’emballe. Il enchaîne : « Vous avez des lésions au niveau du cerveau, vous allez, cette après-midi, voir un neurologue ».
Je ne comprends pas trop ce qu’il se passe et j’appelle ma maman pour qu’elle vienne avec moi (heureusement qu’elle est là, tiens).
Un check-up et une ponction lombaire plus tard, on m’apprend que j’ai la sclérose en plaques. Je vois ma mère s’effondrer et je ne réalise pas tout de suite car je ne connaissais pas vraiment cette maladie. Après quelques explications, on me met sous perfusion de corticoïdes.
Je me demande d’abord si ce n’est pas une blague mais, au final, c’est surtout de la haine qui s’installe. Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai bien pu faire pour être malade ? Je veux juste être comme tout le monde ! 

Maintenant, nous sommes en 2021 et cela fait 2 ans que je suis sous Copaxone®.
J’ai commencé à apprendre à vivre avec cette maladie, même si cela n’est pas facile tous les jours. Je n’ai fait qu’une seule poussée en 2 ans et cela est tout de même rassurant pour moi. Mais il me reste un long chemin à parcourir. 
Je tiens vraiment à remercier ma maman qui est toujours à mes côtés et qui arrive à trouver du positif dans un problème, ce qui me fait énormément de bien. 

J’ai également de la chance d’avoir un travail où les gens sont très compréhensifs et qui me permet surtout d’avoir des jours de repos quand la fatigue se fait vraiment sentir !
Et je vous remercie également tous, vous qui écrivez vos histoires, ce qui, pour ma part, me permet de me sentir beaucoup moins seule…

Merci de m’avoir lu. »

Par Léa.

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2 commentaires
19/04/2021 à 12:34 par Lavarande
Coucou Léa, je t'envoie plein de bonnes ondes.. j'ai eu de la chance dixit mon médecin ma sep c'est déclaré à 45 ans ! Mais je profite encore chaque jour ! Je me dis un jour je ne pourrais peut-être plus.. c'est le seul conseil que je te donnerai :) réalise tes rêves, vis au maximum ta vie de jeune femme ! Bon courage !! Bisous

19/04/2021 à 08:29 par Julie
Merci d'avoir partagé ton expérience et tu racontes vraiment ce que l'on ressent face à cette épreuve quand on a 18 ans. Pour avoir vécu la même, je pense que l'on doit se fixer des objectifs en fonction de nos envies et pas des capacités qui sont mises à mal. Je voulais des enfants, j'en ai deux. Je voulais être psychiatre, je suis psychologue. Bon courage.

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