« Bonjour,
Je ne sais pas trop comment commencer… J'ai été diagnostiquée fin 2024, fortuitement, suite à une agression physique subie dans la rue.
Cette annonce a été comme un piano qui m’est tombé sur la tête et mon entourage a eu parfois des réactions blessantes.
J'ai eu comme un refus total de cette deuxième maladie, car depuis l'âge de 16 ans j'ai de l'endométriose.
Un parcours médical difficile avec une PMA et une grossesse non aboutie qui m'ont laissé de belles séquelles psychologiques.
Je pensais avoir sorti la tête de l'eau depuis 3 ans, mais cette annonce est arrivée et j'ai l'impression qu'on m’enfonce à nouveau la tête sous l'eau.
J'essaie d'être toujours en action, positive, de m'adapter au mieux et surtout de ne pas ralentir ou d’être un boulet pour mon entourage… Mais inévitablement je le suis.
Mon ombre me suit et me fait perdre ma joie de vivre, me fait paraître comme quelqu'un qui ne supporte plus rien.
Mon entourage m'a toujours vue comme une personne forte mais cette médaille est dure à porter... J'ai l’impression de ne pas pouvoir être moi-même.
On me reproche de ne pas sourire, d'être distante, de ne plus rien supporter.
Je me suis toujours adaptée aux autres et je n'y arrive plus. Je n'arrive pas à dire mes limites. Un grand paradoxe. Perdue...
L'entourage ne se rend pas compte de la fatigue sensorielle, cognitive. Je vis en coloc’, c'est vraiment pas évident et avec mon compagnon qui essaie de comprendre, ça ne l'est pas non plus. À leurs yeux, je suis une « chieuse » qui a de trop grandes exigences et de la colère.
Pendant ces moments, j'ai envie de m'enterrer dans un trou et ne plus être en contact avec aucun humain pour ne plus faire semblant que tout va bien.
Je suis fatiguée....
Je suis désolée de projeter mon ombre sur votre palier mais je ne sais plus quoi faire (même si j'ai une psy, hahaha).
Merci pour votre écoute. »
Par Lydie.
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alors c'est sûr l'entourage ne nous reconnaît plus, et c'est à nous leur dire toute mes condoléances :
Je réincarne tous les jours une nouvelle vie, à chaque souffle.
Ceci depuis plus de 10 ans : diagnostic en 2011-2012, mais des symptômes bien avant ça cachés par d'autres pathologies, fourmis, hernies discales, fibromes, endométriose, etc tout pour être déjà "chiante" jusqu'au jour du diagnostic qui a permis de tout expliquer.
Je n'ai qu'une personne dans mon entourage, cela facilite les choses, même si cela réduit les aides compte tenu que je suis plus jeune et qu'au départ j'étais l'aidante.
Courage, chercher le positif, trouver des astuces, des aménagements, expliquer, une conférence familiale, une invitation à un module d'éducation thérapeutique en famille....
Communiquer est le meilleur moyen de faire accepter la réalité à l'entourage.
C'est ce que j'ai fait au début et maintenant, j'avoue que je ne communique plus.
Si personne ne me demande de nouvelles, je n'en donne plus.
Ne rien demander est ma solution, donc je me soigne pour ne pas avoir besoins de quiconque.
Prenez soin de vous cela reste suffisant pour prendre soin de votre entourage.
Bien à Vous,
D