« Bonjour,
Moi, c’est Charlotte et j’ai 31 ans. J’ai été diagnostiquée en avril 2019 après une névrite optique.
J’ai perdu progressivement la vue de l’œil droit. Quelques semaines avant la poussée, j’avais ressenti beaucoup de fatigue. Un matin, j’ai donc décidé de consulter mon ophtalmologue. À l’issue des examens, il m’a fait un courrier pour aller voir un neurologue en urgence, en me disant : « Ne vous inquiétez pas, cela se soigne bien ». Et, il m’a envoyée chez un orthoptiste pour deux examens complémentaires.
Le lendemain, j’ai eu rendez-vous avec un neurologue qui m’a informée que je devais être hospitalisée pour des examens : prise de sang, IRM, ponction lombaire, etc.
On m’a ensuite indiqué qu’il y avait plusieurs diagnostics possibles : la sclérose en plaques, une tumeur ou une cause virale.
Les médecins ont été Top, le radiologue un peu moins. J’ai fait l’IRM et étant donné que j’ai été perfusée, je n’ai pas pu remonter seule dans le service. J’ai donc attendu sur un siège proche du radiologue. Et là, j’ai entendu : « Putain, elle a des taches partout ! ». Ça a été un choc, j’ai pensé que j’avais des tumeurs et que j’allais mourir. Le radiologue est venu s’excuser ensuite et m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques.
Je suis remontée dans le service et j’ai transmis le résultat aux deux médecins en leur disant : « C’est bien, c’est une sclérose en plaques, je vais survivre ». Ils ont été abasourdis par ma réaction, mais moi aussi. Je n’ai vraiment pas aimé mon annonce.
Au final, on m’a prescrit des bolus de corticoïdes sur 3 jours mais à demi-dose, car j’étais en tachycardie. J’ai été hospitalisée 5 jours et je suis restée fatiguée pendant des mois.
J’ai eu deux avis de neurologues qui ont été d’accord tous les deux sur un traitement à prendre pour ma sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) : Tecfidera®, un traitement par voie orale avec possibilité d’avoir des enfants par la suite. Et puis, il y a un an, je suis passée au Vumerity® que j’ai mieux toléré.
Pour l’instant, ma maladie est stable. Les neurologues m’ont dit que l’annonce n’avait pas été facile à accepter et surtout que ce n’était pas si grave, compte tenu de la taille des taches sur l’IRM.
J’ai eu beaucoup de chance d’avoir de bonnes personnes dans mon entourage sinon j’aurai craqué…
Bon courage à tous. »
Par Charlotte.
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Rediffusion du 19/06/2023. « Bonjour,
Moi, c’est Charlotte et j’ai 31 ans. J’ai été diagnostiquée en avril 2019 après une névrite optique.
J’ai perdu progressivement la vue de l’œil droit. Quelques semaines avant la poussée, j’avais ressenti beaucoup de fatigue. Un matin, j’ai donc décidé de consulter mon ophtalmologue. À l’issue des examens, il m’a fait un courrier pour aller voir un neurologue en urgence, en me disant : « Ne vous inquiétez pas, cela se soigne bien ». Et, il m’a envoyée chez un orthoptiste pour deux examens complémentaires.
Le lendemain, j’ai eu rendez-vous avec un neurologue qui m’a informée que je devais être hospitalisée pour des examens : prise de sang, IRM, ponction lombaire, etc.
On m’a ensuite indiqué qu’il y avait plusieurs diagnostics possibles : la sclérose en plaques, une tumeur ou une cause virale.
Les médecins ont été Top, le radiologue un peu moins. J’ai fait l’IRM et étant donné que j’ai été perfusée, je n’ai pas pu remonter seule dans le service. J’ai donc attendu sur un siège proche du radiologue. Et là, j’ai entendu : « Putain, elle a des taches partout ! ». Ça a été un choc, j’ai pensé que j’avais des tumeurs et que j’allais mourir. Le radiologue est venu s’excuser ensuite et m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques.
Je suis remontée dans le service et j’ai transmis le résultat aux deux médecins en leur disant : « C’est bien, c’est une sclérose en plaques, je vais survivre ». Ils ont été abasourdis par ma réaction, mais moi aussi. Je n’ai vraiment pas aimé mon annonce.
Au final, on m’a prescrit des bolus de corticoïdes sur 3 jours mais à demi-dose, car j’étais en tachycardie. J’ai été hospitalisée 5 jours et je suis restée fatiguée pendant des mois.
J’ai eu deux avis de neurologues qui ont été d’accord tous les deux sur un traitement à prendre pour ma sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) : Tecfidera®, un traitement par voie orale avec possibilité d’avoir des enfants par la suite. Et puis, il y a un an, je suis passée au Vumerity® que j’ai mieux toléré.
Pour l’instant, ma maladie est stable. Les neurologues m’ont dit que l’annonce n’avait pas été facile à accepter et surtout que ce n’était pas si grave, compte tenu de la taille des taches sur l’IRM.
J’ai eu beaucoup de chance d’avoir de bonnes personnes dans mon entourage sinon j’aurai craqué…
Bon courage à tous. »
Par Charlotte.
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C'est la première fois que je viens sur un forum de SEP. Je suis diagnostiqué depuis 15 ans maintenant pour une sep remitente. J'étais traité sous Avonex, en intra musculaire. Depuis 2 ans, je souffre d'une accumulation d'effets secondaires de cet interféron et mon neurologue a enfin pris la décision de changer mon traitement de fond pour passer au Vumerity. Je trouve "sympa" de passer sous forme peros car moins de contrainte de conservation mais plus contraignant dans le sens où les prises sont quotidiennes, 2 fois par jour. Mais bon, cela importe peu si l'efficacité est démontré et me permet de retrouver ma vie (je ne ferai pas le descriptif des soucis que j'ai sous avonex afin de nenpas effrayer certains patients qui pourraient lire ceci. Sachant que nous sommes tous différents dans cette maladie et aux effets secondaires du traitement mis en place).
J'ai donc fait ma prise de sang avant la première prise, etc... bref.
Ce matin, première gélule ingérée, nickel, rien, ras. J'étais donc joie ! Jusqu'à ce soir avant la deuxième gélule. J'ai commencé à avoir des flush (les fameuses bouffées de chaleur !), des rougeurs au visage. Ça, c'était ok. Pour autant, se sont ajouté des fourmillements au visage et nuque ainsi que faiblesses musculaires bras gauche et jambe gauche ! Et ça, ce n'est pas inscrit dans la liste des effets secondaires ! J'ai eu très peur et je n'ai pas prit la deuxième dose du coup car je n'ai pas envie de me faire un malaise ou autre de ce genre ! Sachant que je suis encore sous avonex (dernière injection faite il y a 3 jours).
Je voulais savoir, si parmis vous, quelqu'un avait eu ces effets secondaires aussi décalés dans la journée et aussi intenses (fourmillements et perte de force musculaire) au début du traitement par vumerity ?
J'avais être très anxieuse du coup et je pense attendre lundi d'avoir mon neuro au tel pour savoir si je poursuit l'essaie...
Je vous remercie infiniment pour vos réponses,
Belle soirée à tous.
Pauline