« Bonjour,
Moi, c’est Charlotte et j’ai 31 ans. J’ai été diagnostiquée en avril 2019 après une névrite optique.
J’ai perdu progressivement la vue de l’œil droit. Quelques semaines avant la poussée, j’avais ressenti beaucoup de fatigue. Un matin, j’ai donc décidé de consulter mon ophtalmologue. À l’issue des examens, il m’a fait un courrier pour aller voir un neurologue en urgence, en me disant : « Ne vous inquiétez pas, cela se soigne bien ». Et, il m’a envoyée chez un orthoptiste pour deux examens complémentaires.
Le lendemain, j’ai eu rendez-vous avec un neurologue qui m’a informée que je devais être hospitalisée pour des examens : prise de sang, IRM, ponction lombaire, etc.
On m’a ensuite indiqué qu’il y avait plusieurs diagnostics possibles : la sclérose en plaques, une tumeur ou une cause virale.
Les médecins ont été Top, le radiologue un peu moins. J’ai fait l’IRM et étant donné que j’ai été perfusée, je n’ai pas pu remonter seule dans le service. J’ai donc attendu sur un siège proche du radiologue. Et là, j’ai entendu : « Putain, elle a des taches partout ! ». Ça a été un choc, j’ai pensé que j’avais des tumeurs et que j’allais mourir. Le radiologue est venu s’excuser ensuite et m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques.
Je suis remontée dans le service et j’ai transmis le résultat aux deux médecins en leur disant : « C’est bien, c’est une sclérose en plaques, je vais survivre ». Ils ont été abasourdis par ma réaction, mais moi aussi. Je n’ai vraiment pas aimé mon annonce.
Au final, on m’a prescrit des bolus de corticoïdes sur 3 jours mais à demi-dose, car j’étais en tachycardie. J’ai été hospitalisée 5 jours et je suis restée fatiguée pendant des mois.
J’ai eu deux avis de neurologues qui ont été d’accord tous les deux sur un traitement à prendre pour ma sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) : Tecfidera®, un traitement par voie orale avec possibilité d’avoir des enfants par la suite. Et puis, il y a un an, je suis passée au Vumerity® que j’ai mieux toléré.
Pour l’instant, ma maladie est stable. Les neurologues m’ont dit que l’annonce n’avait pas été facile à accepter et surtout que ce n’était pas si grave, compte tenu de la taille des taches sur l’IRM.
J’ai eu beaucoup de chance d’avoir de bonnes personnes dans mon entourage sinon j’aurai craqué…
Bon courage à tous. »
Par Charlotte.
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Rediffusion du 19/06/2023. « Bonjour,
Moi, c’est Charlotte et j’ai 31 ans. J’ai été diagnostiquée en avril 2019 après une névrite optique.
J’ai perdu progressivement la vue de l’œil droit. Quelques semaines avant la poussée, j’avais ressenti beaucoup de fatigue. Un matin, j’ai donc décidé de consulter mon ophtalmologue. À l’issue des examens, il m’a fait un courrier pour aller voir un neurologue en urgence, en me disant : « Ne vous inquiétez pas, cela se soigne bien ». Et, il m’a envoyée chez un orthoptiste pour deux examens complémentaires.
Le lendemain, j’ai eu rendez-vous avec un neurologue qui m’a informée que je devais être hospitalisée pour des examens : prise de sang, IRM, ponction lombaire, etc.
On m’a ensuite indiqué qu’il y avait plusieurs diagnostics possibles : la sclérose en plaques, une tumeur ou une cause virale.
Les médecins ont été Top, le radiologue un peu moins. J’ai fait l’IRM et étant donné que j’ai été perfusée, je n’ai pas pu remonter seule dans le service. J’ai donc attendu sur un siège proche du radiologue. Et là, j’ai entendu : « Putain, elle a des taches partout ! ». Ça a été un choc, j’ai pensé que j’avais des tumeurs et que j’allais mourir. Le radiologue est venu s’excuser ensuite et m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques.
Je suis remontée dans le service et j’ai transmis le résultat aux deux médecins en leur disant : « C’est bien, c’est une sclérose en plaques, je vais survivre ». Ils ont été abasourdis par ma réaction, mais moi aussi. Je n’ai vraiment pas aimé mon annonce.
Au final, on m’a prescrit des bolus de corticoïdes sur 3 jours mais à demi-dose, car j’étais en tachycardie. J’ai été hospitalisée 5 jours et je suis restée fatiguée pendant des mois.
J’ai eu deux avis de neurologues qui ont été d’accord tous les deux sur un traitement à prendre pour ma sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) : Tecfidera®, un traitement par voie orale avec possibilité d’avoir des enfants par la suite. Et puis, il y a un an, je suis passée au Vumerity® que j’ai mieux toléré.
Pour l’instant, ma maladie est stable. Les neurologues m’ont dit que l’annonce n’avait pas été facile à accepter et surtout que ce n’était pas si grave, compte tenu de la taille des taches sur l’IRM.
J’ai eu beaucoup de chance d’avoir de bonnes personnes dans mon entourage sinon j’aurai craqué…
Bon courage à tous. »
Par Charlotte.
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Névrite optique depuis le 19/07/2024. Diminution des corticoïdes depuis 1 mois. Vue floue , de temps en temps un voile et une gêne .
Contrôle avec le neurologue dans 3 mois et l’ophtalmologue déclare qu’il y a une amélioration donc plus de contrôle.
Je ne conduis plus … donc dépendance plus plus … hâte de retrouver ma vision.
Dans vos témoignages je n’ai pas vu si vous travaillez ?? Je suis en arrêt et je dois reprendre dans 2 semaines.
Avez-vous pu reprendre vos emplois avant la névrite ou avez-vous une prise en charge particulière ?
Merci