Ma sclérose en plaques, par Karine.

« Bonjour, Il y a plusieurs mois que je connais le site. J'ai enfin trouvé le courage de témoigner. Je m'appelle Karine, j'ai 26 ans. Voilà mon histoire. AVRIL 2007 : J'ai des fourmillements dans le pied gauche, puis dans toute la jambe. Ensuite, la jambe droite, et ça remonte jusqu'au ventre. Je ne suis pas du tout inquiète, mais je vais quand même voir mon médecin traitant par acquis de conscience. Elle me conseille fortement de prendre rendez-vous avec un neurologue. Je prends un rendez-vous, mais il faut que je patiente 3 mois. Les fourmillements passent en l'espace de quelques jours. Je ne me souviens pas bien de cette période. Mon ami m'a expliqué, m'a dit que je dormais énormément à ce moment-là. Je m'endormais sur le canapé dès que je rentrais du travail. Je marchais comme quelqu'un de bourré. Il me parlait des choses qu'on devait faire (par exemple les courses) et 2 minutes après, j'avais oublié. On est parti un week-end à Lyon, je ne m'en souviens pas. Au boulot, j'ai des gros problèmes. Je suis responsable de caisses dans un magasin de bricolage : je m'occupe du coffre, des commandes monnaie, du planning des caissières, etc... Je ne pouvais plus assurer. Mon ami m'emmène aux urgences à Amiens. Le médecin diagnostique une dépression !!! Je suis en arrêt pour une dizaine de jours. MAI 2007 : J'ai mes parents au téléphone. Ils s'inquiètent beaucoup pour moi. Ils viennent me chercher en Picardie pour me ramener en Bourgogne le temps de mon arrêt. Je ne vais pas bien du tout, je me perds dans le village, je dors 12 heures minimum par nuit. Je vais voir un neurologue à Dijon qui m'envoie passer une IRM. Je le revois 2 jours plus tard et il m'envoie au service neurologie du CHU de Dijon. J'ai très peu de souvenirs de cette période. Mon père m'a expliqué que j'y ai passé toutes sortes d'examens : ponction lombaire, prises de sang... Je délirais, je faisais des cauchemars, j'avais des grosses chutes de tension. Après une semaine, j'ai droit à la cortisone. Je reprends doucement contact avec la réalité. Et je commence de paniquer : j'ai du mal à lire, à écrire, à compter. Je demande la date aux infirmières plusieurs fois par jours. Je vois une neuro-psychologue à l'hôpital qui me fait passer des tests. Elle me dit qu'il va falloir qu'on se voit plusieurs fois par semaine pendant un moment. Après 3 semaines passées au CHU, je vais pouvoir retourner chez mes parents. Je dois voir la neurologue d’abord. Je lui demande ce que j'ai. Elle me dit qu'il y a deux possibilités : une encéphalomyélite aiguë disséminée ou la sclérose en plaques. Je m'effondre. Mon père est avec moi, c'est la 1ère fois que je le vois pleurer. Je me doutais bien que ça devait être assez grave, mais je ne pensais pas que c'était à ce point là. Je ne connaissais pas cette maladie, à part le nom. Je vais devoir attendre 3 mois pour avoir un diagnostic définitif, le temps d'éliminer la cortisone. C'est la panique totale, loin de mon homme, dans l'incertitude. Je me renseigne sur la maladie grâce à internet. Il y a des témoignages qui me rassurent et d'autres qui me sapent le moral. J'ai des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher. ÉTÉ 2007 : J'essaye de m'accrocher mais je n'ai pas du tout le moral. Je me demande quelle va être ma vie maintenant. Comment ça va aller au boulot ? des enfants ? un fauteuil un jour peut être ? Je me demande si je ne vais pas être un poids pour mon homme, s'il ne serait pas plus heureux avec une autre femme. Je pense au suicide, aux moyens de le faire : médicaments, se défenestrer... Mais je n'ai heureusement pas eu le courage de le faire. SEPTEMBRE 2007 : 19 septembre : j'apprends ce que j'ai : sclérose en plaques. Ça n'est pas vraiment une surprise, j'avais vu sur internet que tous les symptômes que j'avais eu correspondent à la sclérose en plaques. Je dois reprendre le train le jour même pour retourner en Picardie. J'appelle ma famille, mes amis proches pour leur annoncer le diagnostic. Je suis perdue en rentrant à Amiens. Mon ami vient me chercher à la gare et me trouve en larmes. Ça va durer pendant 2 jours. Et je vais décider de me battre. Je dois retourner au travail le lendemain. Je suis en mi-temps thérapeutique. Ça ne se passe pas bien au travail. Mes collègues me surveillent et je les comprends. Je prends rendez-vous avec une nouvelle neurologue qui ne peut pas me voir avant le mois de décembre. Je vois un psychiatre. DÉCEMBRE 2007 : Le médecin de la médecine du travail me conseille de me faire mettre en arrêt tant que je n'aurai pas commencé un traitement. Je vais voir mon médecin traitant et je suis son conseil. Je vois enfin la nouvelle neurologue qui veut me faire repasser une irm. 24 décembre (joyeux noël), je repasse une irm. JANVIER 2008 : Ma neurologue me conseille très fortement un traitement : le Tysabri®. Elle m'explique que j'ai une forme sévère de sclérose en plaques. Elle m'explique comment ça va se passer, les avantages du traitement… J'accepte évidemment. Se faire une piqûre tous les jours ou tous les trois jours, ça doit être difficile. FEVRIER 2008 : 1ère perfusion de Tysabri®. Ca se passe très bien. Je n'ai aucun effet secondaire, pas de nausées, pas de fatigue, pas de chute de tension,… DEPUIS FÉVRIER 2008 : Je vais bientôt avoir ma 5ème perf' de Tysabri®. Je vais mieux depuis que j'ai ce traitement. Mais j'ai toujours des problèmes de mémoire et d'attention. Je commence aussi à avoir des problèmes pour marcher. Au bout d'1/4 d'heures, j'ai besoin de m'asseoir un petit peu. Je suis toujours en arrêt. Je viens de poser un dossier à la MDPH pour être reconnu travailleur handicapé. Je voudrais aussi suivre une formation parce que je sais très bien que je ne suis plus capable d'assurer mon travail. Il faut que je patiente, mais je me suis habituée à force. Au niveau moral, ça va pas trop mal. Mon ami cherche du travail en Bourgogne pour qu'on se rapproche de nos familles et de nos amis. Je crois que j'ai fait un résumé pas trop mauvais de ces derniers mois. » Par Karine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).