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Le 13 déc. 2019

Ma sclérose en plaques, par Nicolas.

« Être atteint de la sclérose
en plaques doit entraîner
un changement d'hygiène de vie. »

Bonjour à toutes et à tous,

Un peu plus d'un an est passé depuis mon premier témoignage. Aujourd'hui, j'ai envie/besoin d'en faire un nouveau. Celui-ci, va sûrement paraître présomptueux pour certains, mais vous allez voir que ça fait énormément de bien…

Je pars du principe que dans la guérison le moral joue un rôle vital et je dois bien l'avouer, pour le moment, ça ne me réussit pas trop mal. Par conséquent, dans ce témoignage, il n'y aura pas de points/aspects négatifs. 

Tout d'abord, vous devez savoir que je n'ai fait aucune poussée depuis le diagnostic de ma sclérose en plaques (il y a 2 ans). Je pense que cela est dû, dans un premier temps, à mon moral qui dans 99,9% des cas reste positif, mais pas seulement. Durant ces 2 dernières années, j'ai pu mettre un nom sur les différents problèmes que j'avais (oui oui j'utilise bien le passé). J'ai appris à vivre avec, à accepter ces différents symptômes (mémoire, concentrations, élocution, spasmes, jambes sans repos...) et à les combattre. Ce n'est pas si simple me direz-vous, et c’est vrai… Mais pour moi, être atteint de la sclérose en plaques doit entraîner un changement d'hygiène de vie.

Je ne peux pas dire que mon hygiène de vie est une solution pour toutes personnes « scléreuses » (désolé mais j'adore ce mot, il me fait rire), mais voilà ce que je fais, en plus de rester positif : je ne me lave jamais à l'eau chaude, je marche 40 minutes par jour (4x10 minutes), je vais chez le kiné 1 à 2 fois par semaine (il faut souffrir pour avoir des résultats concluants), je m'étire régulièrement, j'ai réduit drastiquement ma consommation de gluten, je me limite à 4 cafés (froid/tiède) par jour, je me couche tôt et j’allais dans une salle de sport (mais mon abonnement est fini).

Je ne sais pas si tout le monde peut pratiquer ces changements, ni s’ils sont vraiment efficaces, mais pour moi, le résultat se voit. Tous les troubles que j'ai listés précédemment ont disparu. Ma capacité de marche est également grandement améliorée. Mais, à l'avenir, je vais très certainement avoir recours à des injections de botox dans les mollets afin que mes extenseurs reprennent leur fonction.

Ces améliorations et l'apprentissage de l'écoute du corps sont, en partie, possible grâce à mes différents voyages (mon tatouage est un leitmotiv pour parcourir le monde, ses différents pays/climats permettent un aperçu différent de ma sclérose en plaques).

Je voudrais donc remercier tant de personnes. Tout d'abord, ma femme pour être avec moi et me supporter quand je n'ai pas de canne sur moi, mes parents, ma sœur, ma famille, mes amis, mon docteur, ma neurologue et son assistante, ma rééducatrice neurologique, mes kinés, le staff du bar en bas de chez moi et ses clients, mes collègues, ceux qui prient pour moi et merci aussi à vous pour vos encouragements. Merci à tout le monde pour votre force, votre soutien et surtout d'être resté à mes côtés.

Grâce à vous j'oublie que je suis un « scléreux » et je sais que, bientôt, je courrai.

Par Nicolas.

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Rediffusion du 29/01/2018.

13 commentaires
12/02/2020 à 16:11 par Nicolas
Bonjour Benoit,

Merci et bon force à vous.

Cordialement,
Nicolas

12/02/2020 à 16:10 par Nicolas
Bonjour Emily,

Merci beaucoup pour votre réponse et votre retour.
J'espère de tout cœur que le moral est avec vous et que vos "petites" victoires soient également dans votre vie.
C'est tout ça qui permet d'avancer avec la famille à ses côtés.
N'hésitez pas à témoigner et à écrire ce que vous ressentez, c'est très libérateur.
En espérant vous relire.
Nicolas.

13/12/2019 à 13:33 par Benoit
Merci de ton témoignage, je me sens moins seul à mettre autant d'importance à ajuster tous mes curseurs, pour au final être dans les meilleures conditions possibles et prévenir une attaque de mon propre corps contre lui même
Forza

FB: ben oa

13/12/2019 à 11:37 par Emily
Bonjour
merci pour votre témoignage et votre partage sur votre mode de vie et votre positivisme.
alors oui cela ne va pas parler à tout le monde, on peut avoir revu alimentation, activités sportives avoir un moral d acier qui peut s effriter et voir notre état se dégrader. Alors oui chaque sclérose est différente, on l aborde pas de la même manière, notre entourage peut se sentir démunis et être parfois maladroit voir ne pas se préoccuper de notre état surtout avec des symptômes invisibles.
Maintenant, je trouve votre témoignage très beau, et encourageant car parfois on a besoin d écrire pour sortir notre colère parfois l inverse
je suis actuellement en poussée 5 et un an pas mal, mais merci pour votre témoignage, cela me fait toujours plaisir de lire de voir qu on est bien et pas seulement quand on va mal.
Alors je vous remercie sincèrement car on est tous acteur de notre santé, on vit notre maladie tous d une manière individuelle, avec des jours avec des jours sans, maintenant je me vois mal blâmer ceux pour qui ça va avec les modifications apportées dans leurs vies. J'ai fait comme vous moins de café, je fais vraiment attention aux produits que je mange, je tente de faire au moins 10mn de gaignage par jour c est peut être rien pour certains pour moi c'est ma victoire quotidienne, je continue à m investir dans mon travail et le meilleur pour la vie je suis pleinement présente pour mon fils et mon mari, mes parents ma soeur mon frère. Les amis... j en ai peu j ai fait le tri enfin il s est fait tt seul mais ça me va.
Désolée ma réponse est hyper longue mais encore une fois votre témoignage est là pour montrer qu'aussi avec une SEP et heureusement on peut avoir de belles réussites!

01/05/2018 à 08:50 par Sophie
Nicolas, merci pour votre témoignage,
Vous avez raison tant que possible il faut prendre le dessus sur la maladie et rester positif (même si on le sait que cela n’empeche pas l’evolution)...
Moi votre témoignage m’a fait du bien et m’a fait rire aussi et pour cela je dis merci...
Il faut garder le moral et rester positif tant que cela est possible...

09/02/2018 à 15:58 par Isabelle ORELL
Merci pour tes 2 témoignages, Nicolas.

31/01/2018 à 15:55 par Tropic
Bon, inutile de faire semblant de ne pas comprendre. Il me semblait pourtant avoir écrit : "Bien sûr que le moral et une bonne hygiène de vie sont essentiels, mais malheureusement cela ne suffit pas toujours."
C'est tout. Et bonne course !

31/01/2018 à 14:17 par Nicolas
Donc quoi ?
On doit arrêter d'avoir de l'espoir ?
On doit arrêter de donner de l'espoir ?
On doit arrêter d'être solidaire ?

Je ne pensais vraiment pas que mon témoignage allait autant alarmer la foule à la vue de mes remerciements et de ma posivité. Je pensais que ça allait motiver des patients, des proches...mais vous avez sûrement raison. L'espoir et la motivation ne servent à rien...Mais moi, tant que je le pourrais je continuerais de montrer ma motivation et mon acceptation de la SEP. Je vis avec elle et pour l'heure ce n'est pas une ennemie juste une bête que j'apprend à apprivoiser.

J'ai dit "Je ne sais pas si tout le monde peut pratiquer ces changements, ni s’ils sont vraiment efficaces, mais pour moi, le résultat se voit. " je pensais que les "sepien" (que c'est moche) seraient content de me lire mais non, les "sepien" n'aiment pas quand un "sclereux" va bien. Merci pour votre morale et j'irais courir quand même.

30/01/2018 à 18:49 par Tropic
"On ne devrait jamais perdre espoir et s'isoler." Certes, mais le choisit-on ??
J'ai maladie de Crohn + SEP, ai la chance actuellement d'aller "bien", mais oui, je dis bien "la chance".
Bien sûr que le moral et une bonne hygiène de vie sont essentiels, mais malheureusement cela ne suffit pas toujours. Affirmer une telle chose ne peut qu'être culpabilisant pour tous ceux qui n'ont pas la chance d'aller à peu près bien... Pas besoin que la culpabilité (injustifiée) vienne s'ajouter à la maladie !
Courage à tous !

29/01/2018 à 19:42 par Nicolas
Liliane,
Je suis de tout cœur navré pour vous. Perdre le moral est la pire chose qui puisse être.
Courage à vous et merci.

29/01/2018 à 18:09 par manin Liliane
je réponds la même chose que Nadine. Avoir une bonne hygiène de vie essayer d'avoir un moral d'acier ne suffit pas ! Quand on ne voit pas de progrès on a tendance à perdre espoir ! Et la maladie continue à vous dévorer… Liliane

29/01/2018 à 14:00 par Nicolas
Bonjour Nadine,

Merci pour ce commentaire et je suis sincèrement désolé pour vous. Il est vrai que pour moi c'est plutôt récent, vous je ne sais pas...mais on ne devrait jamais perdre espoir et s'isoler.
Le but de ce témoignage, outre remercier les gens et sensibiliser sur une autre hygiène de vie, est de donner de l'espoir, de la motivation aux patients et proches.

29/01/2018 à 12:39 par Nadine
Bravo pour ton moral et ton hygiène de vie.......mais bon la sclérose en plaques est une maladie extrêmement polymorphe .
J'ai toujours eu un moral d'acier et une bonne hygiène de vie, cela n'a pas empêché la maladie de progresse quand même........
Il y a des gens qui font très très peu de poussées , d'autres au contraire en font beaucoup......c'est ainsi

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