Ma sclérose en plaques, par Sabrina.

« Bonjour,  Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014. Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue comme si j’avais mangé quelque chose de trop chaud donc je ne me suis pas inquiétée au départ. Ensuite, j’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. Le lundi après-midi, j’ai eu des fourmis dans les pieds, qui au fur et à mesure de l’après-midi, sont montées jusqu’en haut des cuisses.  Le lundi, j’appelle le numéro d’urgence en leur expliquant mon cas. Ils me disent de consulter. Je me fais donc emmener aux urgences et là on me prend pour une folle. On me dit : « Vous n’avez rien, vous n’avez pas d’artères bouchées et ne faites pas d’AVC, vous rentrez chez vous ».  Le lendemain ça n’allait pas mieux. Je tenais à peine debout. Je quitte mon travail à 14h. Je vais voir le médecin traitant qui me dit : « Retournez aux urgences, je ne comprends pas qu'ils ne vous aient pas fait de scanner ». J’y retourne donc, et là, ils ont quand même appelé le CHU et m’ont fait hospitaliser le lendemain. Dès mon arrivée, j’ai eu une IRM cérébrale. Le lendemain, ils m’ont fait une prise de sang, une ponction lombaire et un prélèvement de larmes. J’ai fait des perfusions de Solumedrol® (corticoïdes) jusqu’au dimanche où ils m’ont laissée sortir sans diagnostic. Il a fallu attendre un mois et demi pour que la neurologue me dise : «  C’est bien ce que l’on pensait, vous avez une sclérose en plaques ». Je n’ai pas réagi sur le moment. J'avais perdu ma grand-mère un mois avant, alors mon esprit était encore concentré sur elle.  J’ai été très longtemps, environ 3 ans, à me dire qu’ils s’étaient trompés que je n’étais pas malade. Même si je faisais des poussées, je récupérais bien à chaque fois. Mon premier traitement a été la Copaxone® mais je l’ai arrêté car je faisais des réactions aux points d’injection, le produit ressortait et j’ai pris pas mal de poids.* Ensuite, j’ai eu Aubagio® mais je perdais énormément de cheveux et j'avais 5 à 6 diarrhées par jour.* Quand ma neurologue a vu la quantité de cheveux que je perdais en un brossage, elle a dit : « On arrête tout de suite ! ».  En 3ème traitement, j'ai eu Plegridy® sans trop avoir d’effets indésirables*. Quand je me piquais à 10 heures, j'étais complètement à plat à 16 heures. J’étais incapable de m’occuper de mes enfants tellement j’étais fatiguée et courbaturée (état grippal). J’étais seule avec mes enfants et c’était mon fils de 6 ans qui préparait le repas. Ensuite, j'ai eu Tecfidera® mais ça ne l’a pas fait non plus : flushs cutanés, diarrhées et baisse de la tension (8).* La neurologue m’a dit : « On ralentit la prise »… mais ça ne l’a pas fait non plus.  Et pour finir, j'ai commencé Gylenia® en novembre et je pense avoir enfin trouvé le traitement qui me convient. J’ai juste fait une poussée en début mars. J’ai eu 2 cures de 3 jours de corticoïdes, mais ma jambe ne revient plus comme avant. Elle se traîne et flanche. Je fatigue très vite. Je ne peux pas marcher de longues distances. Je prends des béquilles et si je ne les ai pas, je longe les murs pour ne pas tomber.  Je fais une à deux poussées par an. J’ai toujours bien récupéré, sauf cette jambe… » Par Sabrina. *Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.