Ma sclérose en plaques, témoignage d'Aurélie.

  « Bonjour, C’était en 2004, j’avais 21 ans, j’étais jeune, très sportive, passionnée par mon travail auprès de personnes en situation de handicap, et toujours prête à me rendre disponible pour aller aider car j’étais pompier bénévole. Un jour, je me suis levée avec un voile blanc qui recouvrait mon œil, sensation bizarre, une partie de moi ne voyait plus, n’était plus là… Rendez-vous ophtalmo, une IRM puis s’enchaînent des symptômes. Je ne reconnaissais plus mon corps ni ce qui lui arrivait… Fourmillements, décharges électriques, fatigue inexplicable… En juin, on décide de me faire une ponction lombaire. Un mois après, le verdict tombe : « Vous avez une sclérose en plaques ! ». Alors là, le flou total… « Ah bon et c’est grave ? ». RIEN ! Je ne savais RIEN de cette maladie. Les quelques informations données par ma neurologue de l’époque me laissèrent comprendre que c’était sérieux… S’en est suivie une période des plus sombres de ma vie qui a duré 2 ans, 2 ans où je ne trouvais plus ma place dans cette vie. 2 ans où je ne voyais plus aucun intérêt à rien. Clouée dans un fauteuil, je me disais qu’à 22 ans, ce n’était pas la vie dont je rêvais, moi qui n’arrêtais jamais…  Et puis un jour, un déclic… Et depuis je ne me suis plus jamais arrêtée d’avancer alors que ma sclérose ne cessait de me mettre des pièges le long de ma route. J’ai connu le 1er bonheur de ma vie de maman avec la naissance de ma fille Elina en 2008. J’ai alors été transformée psychologiquement. À présent, il était hors de question de baisser les bras et ne pas être capable d’affronter les jours qui se présentaient à nous. Puis en 2011, mon 2ème bonheur fut notre petit Gabin qui a pointé le bout de son nez… Alors là, double motivation pour dévorer la vie à pleine dent… Malheureusement, je dois l’avouer, ma sclérose en plaques est assez coriace (tout comme moi) et m’en a fait voir de toutes les couleurs… Après avoir connu le fauteuil, le déambulateur et la canne, Ma sclérose en plaques allait attaquer une grosse partie de ma féminité. Elle allait frapper de plein fouet la jeune maman et épouse que je venais tout juste d’être, c’était en 2015… L’invisibilité de la maladie, c’est mon quotidien car sournoisement elle a attaqué lourdement le côté urinaire et digestif. Après de multiples traitements médicamenteux, des auto-sondages urinaires, des lavements antérogrades pour constipation opiniâtre, les choses s’accélérant, c’est à la chirurgie que j’ai dû avoir recours.   Tout a commencé, en février 2016, par un agrandissement de vessie. L’objectif était de remplacer une partie de la paroi de ma vessie par une poche de l’intestin afin de traiter la diminution de la capacité vésicale.  En parallèle, mon système digestif étant dépourvu d’un appendice, il a été décidé de pratiquer l’intervention de Malone, c’est-à-dire la pose cathéter associé à une vidange colique et à des lavements antérogrades afin d’obtenir une continence fécale. Puis en février 2017, l’opération de la vessie ayant échoué, les Professeurs ont envisagé puis réalisé l’ablation totale de la vessie.  En parallèle, l’intervention digestive étant également un échec, les médecins décidèrent de procéder à l’ablation du colon sigmoïde…  Décembre 2017, suite à des complications vésicales la décision fut prise d’enlever le col vésical, puis également de réopérer le colon pour enlever cette fois-ci le colon transverse…  Me voici à ce jour porteuse de 2 stomies, urinaires et digestives.  Voilà un mois que je mène une campagne sur la sensibilisation à l’invisibilité du handicap. Cette campagne aura été éprouvante autant physiquement que moralement au travers de ma page FaceBook : « Ma SEP, Mon Combat Souriez et positivez ».  J’espère avoir pu donner, informer et sensibiliser sur la sclérose en plaques et l’invisibilité de la maladie.  La maladie m’a appris beaucoup de choses, elle a même changé ma vie… Car malgré toutes les épreuves que je peux vivre au quotidien, je me sens toujours plus forte après avoir dépassé chaque obstacle.  Avancer… et garder le sourire, alors que tout semble basculer, alors que tout semble s’effondrer. Il est nécessaire de puiser en soi cette énergie pour rebondir et repartir… J’ai la chance de faire partie de cette vie, malgré tous les aléas que je vis…  Il est des moments de désespoir, des moments où la peur et l’angoisse sont tellement présentes qu’il m’est difficile de respirer.  Cette peur incontrôlée de demain, cette angoisse de ne pas savoir ce qu'il va encore se passer, ce désespoir de devoir se résigner à vivre une vie sans savoir où elle va me mener. Mais je suis là.  Cette souffrance en moi, je dois la transformer en une force pour qu’à chaque chute, je puisse me relever et qu’à chaque défaite, je puisse accepter sans jamais me résigner…  J’affiche et je continuerai autant que je le peux d’afficher mon sourire car une chose est sûre : JAMAIS la maladie ne pourra me l’enlever ni même changer la personne que je suis ! Faible et forte, je le suis mais déterminée plus que jamais à me prouver que malgré toutes les contraintes que sont devenus ma vie et mon quotidien j’ai l’incroyable chance d’être là, ici et présente ! Dans vos moments les plus sombres, dans les moments où le doute prend le dessus et vous pousse à douter de vous, sachez qu'il y a TOUJOURS, quelque part au fond de vous, ce petit truc qui vous fera vivre un moment bien souvent inattendu de votre vie. Un moment où le désespoir prendra le dessus sur votre vie. C’est cette petite lueur qui s’appelle l’espoir et qui réveillera en vous cette force que jamais vous n’aurez soupçonnée… J’ai baissé les bras, j’ai lâché prise, je n’en ai pas honte car je suis fatiguée, épuisée de cette vie terriblement difficile à gérer et à contrôler. Mais aujourd’hui, j’accepte d’être faible et de perdre. Mais je refuse de tomber ! Apprenez à regarder les gens sans porter de jugements.  Apprenez que chaque personne peut cacher dernière un beau sourire beaucoup de souffrances.   Apprenez qu’une vie parfaite n’existe pas.  Apprenez que ce ne sont pas les gens qui se plaignent le plus qui ont forcément les vies les plus difficiles.  Apprenez simplement à connaître les gens… Par Aurélie. (Lire son dernier témoignage). ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).