La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 11 déc. 2021

Sandra nous parle de sa sclérose en plaques.

« J’ai tout de suite peur
de mourir et la dépression
me tombe dessus. »

« Bonjour,

Je m’appelle Sandra, j’ai été diagnostiquée au mois de juillet 2020.

Tout a commencé un matin le 20 mai. Je me lève, et là, je vois tout noir de mon œil gauche. C’est bizarre mais je ne m’inquiète pas plus que ça et me dis que ça va passer. Quelques jours plus tard, pas de changement. Je décide d’appeler l’ophtalmologue qui me prend en urgence le jour-même et me dit qu’il n’y a rien. Il me donne quand-même un antibiotique à prendre pendant 7 jours.

7 jours plus tard, aucun changement. Je vais donc chez mon médecin traitant. Il m’envoie aussitôt passer une IRM cérébrale et le radiologue me dit, de but en blanc : « Il y a des lésions, il faudrait faire d’autres examens à l’hôpital… ».
Me voilà partie pour 5 jours d’hospitalisation où l’on me fait une ponction lombaire, une IRM médullaire et des bolus de cortisone. Voilà, le verdict tombe, c’est une sclérose en plaques !😱 Je suis en panique, j’ai tout de suite peur de mourir et la dépression me tombe dessus par la même occasion…

Depuis le 5 août, j’ai commencé Aubagio®. Pour l’instant, tout va bien🤞. Je dois régulièrement faire des analyses de sang🩸pour s’assurer que tout est ok.
Là, j’attends, je revois le neuro en janvier… mais j’ai eu le malheur d’aller sur Internet regarder ce que voulaient dire les lésions c4 t4 t5. Et je vois, entre autres : problèmes respiratoires…
J’ai très peur de la suite et j’espère chaque jour que mon corps se battra le plus longtemps possible contre cette sclérose en plaques.

Je souhaite un bon courage à vous tous et de joyeuses fêtes de fin d’année. »

Par Sandra.

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Rediffusion du 21/12/2020.

9 commentaires
21/02/2022 à 15:25 par Christelle
Bonjour Sandra,
Je vais avoir 52 ans.J'ai été diagnostiquée d'une SEP en juin 2020.
Il y a 5 ans environ, j'ai eu des fourmillements dans les jambes mais ce gêne est parti assez rapidement.Pendant ma préparation à mon 1er marathon j'ai eu comme un voile à l'oeil gauche.Visite chez l'ophtalmologue, scanner de l'oeil , rien d'anormal.
Pendant le 1er confinement je courais tous les jours et j'ai ressenti à nouveau des fourmillements dans les deux jambes.Sensation désagréable mais pas douloureuse.Une quinzaine de jours plus tard j'ai eu mal à l'oeil gauche.J'avais l'impression de mettre pris un coup de poing dans l'oeil.Je vais voir mon médecin traitant qui m'envoie faire deux IRM cérébral et médullaire.
Après l'IRM cérébral ( quel moment difficile à passer) le diagnostic est tombé.Des taches blanches étaient bien visibles.
J'ai eu très rapidement un rdv chez la neurologue qui m'a confirmé au vue des IRM une sclérose en plaques.J'ai été hospitalisée pour faire la ponction lombaire, d'autres examens et bolus de corticoïdes.
Depuis juillet 2020 je suis sous Aubagio. C'est un traitement que je supporte très bien malgré les 6 premiers où j'ai perdu beaucoup de cheveux.
La première année a été assez difficile.Il faut acceptée de vivre avec cette maladie.
Je suis allée voir une naturopathe et une sophrologue qui m'ont vraiment soutenues et aidées.
Pour ma part, je n'ai pas trop de douleurs mais plutôt des gênes dans le quotidien comme l'incontinence, la fatigue, problèmes d'audition.
Je continue à courir très régulièrement.C'est ma séance de méditation.
Le sport est indispensable pour l'équilibre mental et physique.
Entoure toi de gens qui te font du bien et si tu peux pratique une activité sportive.
Courage Sandra.

11/12/2021 à 12:16 par FARES
Bonjour Sandra
J'ai eu presque la même chose que toi mais en 2010 et sa m'a refait la même chose en 2015 et le diagnostic est tombé sclérose en plaques je suis aussi sous aubagio 14mg un comprimé le matin et des prises de sang et depuis 2015 sous aubagio tout va bien les effets secondaires sont rare il faut juste suivre le traitement sans faute et tout va bien.
Bon courage et bonne fête de fin d'année

11/12/2021 à 09:34 par Lindsay
Bonjour,
Je m'appelle Lindsay j'ai 30 ,le diagnostic est tombé au mois de mai 2021 ,sa avait commencé en janvier 2021.
J ai étais sous tecfidera mais trop d effets secondaires et nouvelle poussée, la je suis sous AuBagio ,pour l instant ça va ,prise de sang tout les mois .
Plein de courage à vous tous et pleins de bonnes choses
Bonne fête

22/12/2020 à 19:01 par Nadège
Bonsoir,
Je n'ai jamais témoigné sur le site, mais je lis régulièrement les témoignages. J'ai été diagnostiquée en septembre 2019, IRM fin août, ponction lombaire 10 septembre, à l'âge de 43 ans et sous aubagio, quelques effets secondaires mais dans l'ensemble je le supporte, je vois la neuro fin mars 2021. Ça a été un coup de massue! Je suis tombée mais je me suis vite relevée, et oui 3 loulous enfin plutôt ados ;) j'ai repris le travail un mois après en mi tps thérapeutique et je me suis dit elle ne gagnera pas, mes proches me disent que je suis forte, je pense pas mais je me donne des objectifs refaire du vélo avec mes enfants, chose faite été 2020, faire 10km de marche, je suis à 7km et je peux encore aller au delà. Et franchement le kiné m'a fait un bien fou, je continue encore tous les 15 jours. Je me renseigne bcp aussi sur internet, c'est une maladie qui varient d'une personne à l'autre, et l'alimentation on m'a prêté dès le début du diagnostic le livre de terry walhs, je te le conseille, J arrive pas à tout appliquer mais le sans gluten et moins de lactose je l'ai mis en place et surtout légumes locaux et viande si tu peux, pas facile pour la viande. Courage donne toi des objectifs, kiné sport là où tu te sens à l'aise et lâche rien. Prends soin de toi Nadège

22/12/2020 à 18:56 par Gaëlle
Bonjour Sandra et aux autres !

En effet tout dépend de la Sep que tu développé et oui chaque personne la developp d e façon différente.
J'ai 41 ans et je l'ai depuis 2004 jusqu'à cette année je n'avais que de enfourmillements des membres a chaque poussée riendr plus cette année j'ai développé une autre forme de poussée bien différente vertiges nausées vomissements pendant 8 jours bref assez pénible a vivre.
Mais il existe des milliers de symptômes possibles sur cette maladie ne t'inquiètes pas tu ne va pas mourir il faut juste être biens suivi et voir si un traitement de fond est adaptable à ton cas !
Moi je dois en avoir un prochainement courage tout va bien se passer.
Bon Noël a tous
Gaëlle.

22/12/2020 à 03:17 par Sandra
Pourquoi personne ne parle de l’aubagio suis je la seule à prendre ce traitement... ça commence à m’inquiéter...

21/12/2020 à 13:17 par Sandra
Merci à vous ,, ça me fait du bien d’avoir le soutien de personnes dans la même galère merci d’avoir pris la peine de me lire .. bonne continuation à vous ...

21/12/2020 à 13:07 par Christophe
Bonjour Sandra,
Pour la rigolade, "Bienvenue au Club".
L'annonce d'un diagnostic est toujours une épreuve, tant pour le médecin qui te l'annonce (même si il n'a pas su trouver les mots justes), que pour le patient ou la patiente.
Sclérose En Plaques, une inconnue à laquelle les gens attribuent l'image d'un fauteuil roulant contenant un légume.
Pourquoi? Parce que comme toi lors de l'annonce tu ne connais rien à cette maladie effrayante.
Comme toi, premier réflexe, aller chercher des infos sur internet.
Mais tu le sais, sur internet les internautes ne savent que se plaindre. Combien de témoignage positif as tu trouvés?
Les sites fiables sont rares, et surtout les sites français ont des documents datant de plusieurs années.
Ma Sep a été officiellement diagnostiquée lorsque j'avais 40 ans, dans 4 mois j'en aurai soixante. Pour l'instant je suis moment anément le plus possible en fauteuil pour des problèmes de douleurs dans les jambes et un problème de sténose veineuse à ne pas bousculer.
je marche, et je sais que j'ai cette grande chance, pour l'instant juste le nécessaire; mais je SAIS que je remarcherais (ballade en chemin forestier de 3km).
Que vais devenir dans les prochaines années ou décennies? idem pour toi. Personne ne peux te donner la réponse!
Autant de scléroses, que de sclérosés. Elle nous touche tous de manière différente.
Outre le site de cette association, les sites canadiens te donneront des informations fiables et récentes. Oublie le reste qui peut être du poison psychologique.
J'ai eu des hauts, et des vraiment très bas, et pourtant je suis encore là.
Le Soleil se lèvera encore demain, telle est ma devise.
Surtout, ne reste pas seule (même si c'est virtuel), parle, informe ta famille et tes proches sur ta maladie, les symptômes, ton ressenti. C'est en en parlant que tu feras la paix avec toi même (du moins je l'espère fortement, car cela a été pour moi et beaucoup d'amis Sépiens (tiens! quel drôle de terme) le meilleur des remèdes.
Prends soins de toi, et continue de vivre avec ta nouvelle colocataire.
Je l'appelle "ma bestiole", mais je vis sans pense à Elle en permanence, même si elle veut se rappeler à mon bon souvenir.
Alors, vie et découvre chaque nouveau jour.
Voilà ce que je peux t'apporter, fais en ce que tu veux, mais j'espère que j'aurai pu un tout petit peu t'aider.

21/12/2020 à 07:02 par Laëtitia
Bonjour Sandra,

Votre témoignage me touche beaucoup tant il est spontané et emprunt de doutes.
Il est certain qu on ne peut pas savoir quelle route empruntera la maladie et votre combattivité fera certainement la différence. Il y a autant de types de sep que de « types » de personnes.
Il y a des choses que vous pouvez mettre en place pour aller mieux et éviter l inflammation de votre système nerveux. Notamment l alimentation.

N hésitez pas à me contacter ou à jeter un œil sur le blog de mon site Internet où j y raconte mon expérience de la Sep: www.learnsparkle.com

En espérant que je puisse vous aider d une manière ou d une autre. Vous n êtes pas seule.

Heureuses fêtes de fin d année,
Laëtitia

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