Témoignage : Sclérose en plaques, par Élodie.

« Bonjour,

J'ai été très récemment diagnostiquée, il y a quelques jours à peine. Dans mon malheur, j'ai de la chance comme on dit. Je me considère presque comme « chanceuse », après avoir lu bon nombre de témoignages où les symptômes, les ressentis, ont été ignorés et où ces personnes ont dû attendre parfois un moment avant qu'on leur dise le pourquoi de ce qui leur arrive, ce qu'ils ont. Moi, j’ai été prise en charge au début de cette maladie. Et je ne remercierais jamais assez mon neurologue pour ce suivi. Je n'ai eu que deux poussées, sans conséquences sur ma vie actuelle et je vis encore « normalement ».

Tout a commencé en février 2021 avec une tache dans ma vision à l'œil gauche. Similaire à celle qui reste après avoir regardé une lumière. Sauf qu'elle est restée et s'est agrandie, me causant des douleurs. Direction les urgences ophtalmologiques. Je ne pouvais plus rien lire ni voir de l'œil gauche. Mon acuité est tombée à 1/10°. Suite à une IRM cérébrale pour confirmer un diagnostic de névrite optique, on m'annonce une hospitalisation pour 5 jours, le temps de me traiter avec des bolus de corticoïdes. J’ai du mal à accepter la situation car je vais passer le 1^er anniversaire de mon fils à l’hôpital, le lendemain. Qu'est-ce que j'ai pu pleurer ce jour-là, loin de lui.
Je rencontre l'équipe neurologique qui m'explique ce qui m'attend pour essayer de comprendre ce qui m’arrive : ponction lombaire, IRM médullaire, prise de sang et aussi les possibles raisons à cet épisode. On me parle de maladie auto-immune, de sclérose en plaques. Dur à comprendre et à encaisser.
Je patiente ces 5 jours et ressens les « bienfaits » du traitement. Heureusement mon conjoint et mes enfants viennent me voir le week-end. À la sortie, on me dit que mes IRM sont bonnes, seule la ponction a donné un résultat, mais rien de probant. Mon neurologue, que je revois un mois plus tard, est du genre à jouer la prudence et met en place un suivi annuel avec IRM et rendez-vous de contrôle. Pour lui, le risque 0 n'existe pas, même si à ce moment-là un épisode unique est évoqué. En plus il me recommande un suivi annuel en ophtalmologie pour vérifier ma récupération, qui d'ailleurs s'avère excellente.

Durant 2 ans, rien. Je suis soulagée à chaque rendez-vous.

Début janvier 2023, après une fin d'année compliquée personnellement, je me rends compte que mon œil gauche me joue des tours. Sûrement la fatigue, le contrecoup.
Mais j'ai un problème de contraste, une vision lumineuse et je fatigue vite. Retour aux urgences ophtalmologiques. Les examens ne montrent rien qui puisse expliquer ce qui se passe. Je n'ai pas perdu en acuité, mais c'est là, je le vois bien (au sens propre du terme😅).
Mon neurologue demande une IRM en urgence, mais pas de signe quelconque de récidive de la névrite. Rendez-vous annuel de mon IRM en mai, un verdict tombe : une lésion est apparue au niveau du cervelet, mais elle est « silencieuse » comme il dit, car je n’ai eu aucun symptôme associé.
Le seul hic de l'histoire, c’est que je ne rentre pas dans les critères de diagnostic à ce moment-là, pour pouvoir officiellement en poser un. Mais la sclérose en plaques est cependant évoquée. Petit coup de massue.

On attend donc mon rendez-vous avec mon ophtalmologue, 4 mois plus tard. Cette dernière démontre qu'il y a bien eu une récidive de névrite (le problème visuel a disparu seulement au bout de 6 mois).
Ni une ni deux, mon neurologue me convoque. Nous sommes le 25 octobre et on met officiellement les mots sur mes maux : sclérose en plaques rémittente.

J'avais beau y être préparée, conditionnée après le rendez-vous de mai, j’ai l'impression de perdre pied. On me parle de traitement, de ce qui m’attend. J'écoute, j’acquiesce, mais une partie de moi s'enferme dans une bulle, veut croire que ce n'est pas réel, car rien ne me montre vraiment que je suis malade. Je vais bien.
Il faut maintenant accepter que je sois, et serai, malade à vie. Et c'est dur, je garde la face, mais intérieurement j'ai envie de m'effondrer.

J'ai 34 ans, je n'avais jamais eu de problème de santé, au contraire je ne tombais quasiment jamais malade. Mais ce n'est plus le cas aujourd'hui.
Mon neurologue est cependant positif car j'ai bien récupéré de mes deux épisodes de névrite, sans séquelles et je n'ai actuellement aucun autre problème moteur ou autre. À croire qu'il peut y avoir du bon, malgré tout, dans cette histoire.
Du coup, mise en place d'un traitement, le Vumerity^®. Début d'une nouvelle aventure avec cette maladie avec laquelle je vais devoir cohabiter.

Ma meilleure ennemie… ».

Par Élodie.

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, J'ai été très récemment diagnostiquée, il y a quelques jours à peine. Dans mon malheur, j'ai de la chance comme on dit. Je me considère presque comme « chanceuse », après avoir lu bon nombre de témoignages où les symptômes, les ressentis, ont été ignorés et où ces personnes ont dû attendre parfois un moment avant qu'on leur dise le pourquoi de ce qui leur arrive, ce qu'ils ont. Moi, j’ai été prise en charge au début de cette maladie. Et je ne remercierais jamais assez mon neurologue pour ce suivi. Je n'ai eu que deux poussées, sans conséquences sur ma vie actuelle et je vis encore « normalement ». Tout a commencé en février 2021 avec une tache dans ma vision à l'œil gauche. Similaire à celle qui reste après avoir regardé une lumière. Sauf qu'elle est restée et s'est agrandie, me causant des douleurs. Direction les urgences ophtalmologiques. Je ne pouvais plus rien lire ni voir de l'œil gauche. Mon acuité est tombée à 1/10°. Suite à une IRM cérébrale pour confirmer un diagnostic de névrite optique, on m'annonce une hospitalisation pour 5 jours, le temps de me traiter avec des bolus de corticoïdes. J’ai du mal à accepter la situation car je vais passer le 1er anniversaire de mon fils à l’hôpital, le lendemain. Qu'est-ce que j'ai pu pleurer ce jour-là, loin de lui. Je rencontre l'équipe neurologique qui m'explique ce qui m'attend pour essayer de comprendre ce qui m’arrive : ponction lombaire, IRM médullaire, prise de sang et aussi les possibles raisons à cet épisode. On me parle de maladie auto-immune, de sclérose en plaques. Dur à comprendre et à encaisser. Je patiente ces 5 jours et ressens les « bienfaits » du traitement. Heureusement mon conjoint et mes enfants viennent me voir le week-end. À la sortie, on me dit que mes IRM sont bonnes, seule la ponction a donné un résultat, mais rien de probant. Mon neurologue, que je revois un mois plus tard, est du genre à jouer la prudence et met en place un suivi annuel avec IRM et rendez-vous de contrôle. Pour lui, le risque 0 n'existe pas, même si à ce moment-là un épisode unique est évoqué. En plus il me recommande un suivi annuel en ophtalmologie pour vérifier ma récupération, qui d'ailleurs s'avère excellente. Durant 2 ans, rien. Je suis soulagée à chaque rendez-vous. Début janvier 2023, après une fin d'année compliquée personnellement, je me rends compte que mon œil gauche me joue des tours. Sûrement la fatigue, le contrecoup. Mais j'ai un problème de contraste, une vision lumineuse et je fatigue vite. Retour aux urgences ophtalmologiques. Les examens ne montrent rien qui puisse expliquer ce qui se passe. Je n'ai pas perdu en acuité, mais c'est là, je le vois bien (au sens propre du terme😅). Mon neurologue demande une IRM en urgence, mais pas de signe quelconque de récidive de la névrite. Rendez-vous annuel de mon IRM en mai, un verdict tombe : une lésion est apparue au niveau du cervelet, mais elle est « silencieuse » comme il dit, car je n’ai eu aucun symptôme associé. Le seul hic de l'histoire, c’est que je ne rentre pas dans les critères de diagnostic à ce moment-là, pour pouvoir officiellement en poser un. Mais la sclérose en plaques est cependant évoquée. Petit coup de massue. On attend donc mon rendez-vous avec mon ophtalmologue, 4 mois plus tard. Cette dernière démontre qu'il y a bien eu une récidive de névrite (le problème visuel a disparu seulement au bout de 6 mois). Ni une ni deux, mon neurologue me convoque. Nous sommes le 25 octobre et on met officiellement les mots sur mes maux : sclérose en plaques rémittente. J'avais beau y être préparée, conditionnée après le rendez-vous de mai, j’ai l'impression de perdre pied. On me parle de traitement, de ce qui m’attend. J'écoute, j’acquiesce, mais une partie de moi s'enferme dans une bulle, veut croire que ce n'est pas réel, car rien ne me montre vraiment que je suis malade. Je vais bien. Il faut maintenant accepter que je sois, et serai, malade à vie. Et c'est dur, je garde la face, mais intérieurement j'ai envie de m'effondrer. J'ai 34 ans, je n'avais jamais eu de problème de santé, au contraire je ne tombais quasiment jamais malade. Mais ce n'est plus le cas aujourd'hui. Mon neurologue est cependant positif car j'ai bien récupéré de mes deux épisodes de névrite, sans séquelles et je n'ai actuellement aucun autre problème moteur ou autre. À croire qu'il peut y avoir du bon, malgré tout, dans cette histoire. Du coup, mise en place d'un traitement, le Vumerity®. Début d'une nouvelle aventure avec cette maladie avec laquelle je vais devoir cohabiter. Ma meilleure ennemie… ». Par Élodie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.