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Le 31 août 2020

Sclérose en plaques, témoignage de Benoit (2 ans après le premier).

« Elle m’a appris à observer,
à chaque seconde, le côté positif
d'une situation… »

« Bien le bonjour à toutes et à tous,

J’ai posté mon premier témoignage il y a 2 ans et puisque j'aime bien avoir des retours d'expérience des gens qui publient ici, voici ma mise à jour datée d’août 2020.

Côté santé, pendant ces deux dernières années, je pense avoir fait une poussée au mois de janvier dernier. J'ai, en effet, eu de nouveaux symptômes : des problèmes d'élocution. J'arrivais à peine à avoir une conversation correcte tellement je cherchais mes mots. Je n'ai malheureusement pas pu me reposer correctement car j’avais prévu de voyager dans le nord du pays. Au bout de quelques semaines, une fois revenu chez moi, tout était rentré dans l'ordre. J'ai récupéré de la fatigue accumulée à cause du voyage, du climat dans le nord et de la poussée. Mon élocution était revenue à ce qu'elle était avant. La seule conséquence de cette poussée est d’ordre psychologique et concerne le souvenir de cet épisode. J'ai, en effet, été vraiment fatigué : je ne pense pas avoir jamais eu autant de mal à marcher et, depuis, j'ai en moi un sentiment de vulnérabilité latent. Ce sentiment est nouveau pour moi, j'apprends à vivre avec et je le reconnais, c'est ce qui est le plus important.

En dehors de cette poussée, mon état de santé a continué à se dégrader légèrement et progressivement : mon rayon de marche confortable s'est un peu réduit et je suis davantage sensible à la fatigue. J’ai du mal à évaluer avec précision l’évolution des autres symptômes. Il m’est difficile de mesurer à quel point ils se sont aggravés ou pas (je vous laisse le soin de lire mon premier témoignage pour en savoir plus).

Une chose est sûre : pratiquer la plongée sous-marine m’est devenu trop gourmand en énergie. Au mois de septembre dernier, j'ai donc arrêté ce métier. J'étais tellement fatigué après chaque plongée qu'il m'était vraiment difficile de marcher et de rester socialement actif. Moi qui étais allé en Thaïlande pour profiter de ma vie en exerçant ce métier, cela n’avait plus aucun sens de continuer. C’était prévu depuis le départ, qu’un jour, j’allais devoir arrêter. Ce jour est arrivé après 6 ans, ainsi soit-il. 

Par anticipation, j'avais commencé à suivre en parallèle des formations de Reiki, de massage thaïlandais, de shiatsu et de massage craniosacral pour voir la discipline dans laquelle je me sentais le plus à l’aise. Le massage thaï et le shiatsu me prennent eux aussi trop d'énergie, mais je prends beaucoup de plaisir et beaucoup de satisfaction à pratiquer le Reiki. Je suis maintenant maître et professeur de Reiki. 

Même si je ne plongeais plus, je m’étais donc modelé une routine agréable : vivre l’instant présent, profiter de l’île, de mes amis voyageurs, locaux ou émigrés, me former et exercer des méthodes de soins alternatifs tout en respectant mes besoins et mes capacités. 

Mais au mois de février… patatras : l'apparition du virus, la Thaïlande qui ferme ses frontières et ses autoroutes à touristes.

Du point de vue sanitaire, la Thaïlande gère très bien la situation, je n'ai pas à m'inquiéter, mais la contrepartie est qu’il n'y a plus de passage là où j'habite, plus de nouvelles personnes intéressées par des massages et plus d'amis qui viennent.

Je pense que cette situation est arrivée au bon moment pour moi. Je viens d’avoir 40 ans, je sens que le temps est venu de rentrer, d'écrire un nouveau chapitre de ma vie, de partager les nombreuses leçons que j'ai apprises ces 10 dernières années en vivant à l'étranger avec ma coloc’. Mon intention est donc d'aller me poser dans les Landes, d'y ouvrir un cabinet de bien-être avec une amie naturopathe.

J'ai également le projet de monter une association pour partager mon expérience de la sclérose en plaques (SEP), expliquer pourquoi aujourd'hui, 10 ans après mon diagnostic, je peux dire merci à ma SEP et que je me sens reconnaissant envers elle ! Je vous vois tomber de votre chaise, mais ma co-locataire m'a obligé à observer de la compassion et prendre soin de mon corps et de mon mental, développer des schémas de pensées innovants, vivre l'instant présent, etc… Aujourd'hui, vivre avec elle m'a fait développer et m’a apporté davantage que ce qu'elle m'a pris. Elle me repousse souvent dans mes derniers retranchements, me fait toucher la limite de mes capacités. J'ai développé, en réponse, des schémas de pensée comme la pleine conscience et l’attachement au moment présent.

Elle m’a appris à observer, à chaque seconde, le côté positif d'une situation plutôt que de m'attacher ou de m'identifier au côté sombre.

La SEP m’a donné des outils formidables pour que cette « philosophie » fasse aujourd’hui partie intégrante de ma vie et je lui suis reconnaissant pour ça.

Un conflit existe déjà en nous, du fait de cette maladie auto-immune : il n’est donc pas besoin de rajouter de la douleur ou de la violence à ce conflit. Je vous souhaite donc à tous de trouver votre légende de SEPien, de vivre en paix.

Je vous remercie de m’avoir lu, je serai bien entendu ravi de partager avec vous ultérieurement. J’espère voir bientôt les Aquitains dans les Landes, vraisemblablement du coté de Seignosse…

Portez-vous bien ! »

Par Benoit.

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9 commentaires
04/09/2020 à 12:11 par Benoit
Merci à tous pour la bienveillance de vos messages, je suis heureux d'avoir pu vous faire partager ce moment de vie,
à bientôt sur les réseaux, ou en Live

31/08/2020 à 21:19 par David13
Entièrement d’accord. Je me vois comme un privilégié au regard de ce que vivent d’autres personnes tellement plus difficiles. La SEP nous apprend à relativiser et voir le positif ! Bonne continuation.

David

31/08/2020 à 13:59 par Céline
Bonjour Benoît,
Ravie d'avoir de tes nouvelles alors que je me demandais moi-même si je n'allais pas également poster un message puisque ça fait un aussi deux ans que j'ai témoigné sur ce super site qu'est notre sclérose. Ton expérience est remarquable, ton témoignage pétri de sincérité et de franchise. J'ai connu comme toi Avonex et ses effets secondaires...et depuis un an et demi, ma neurologue a décidé de changer mon traitement pour le remplacer par Gilenya, qui est plus confortable à utiliser mais probablement aussi plus dangereux.
Je te souhaite une bonne continuation, amicalement
Céline
PS: je suis aussi allée en vacances dans ta belle région cette année.

31/08/2020 à 12:51 par Julie
Bonjour, super témoignage très positif. Je me rappelle aussi du premier qui m'avait marqué. Peut-être parceque je n'avais pas encore accepté cette coloc un peu spéciale... Bref aujourd'hui, malgré ce qu'elle m'empêche de faire, je trouve aussi que je suis plus positive et que je profite de chaque instant. Super idée le changement de voie professionnelle. Bon courage pour tous ces changements futurs...
Julie

31/08/2020 à 12:44 par Helene
Encore un joli témoignage plein d'optimisme !! Bravo Benoît ! Merci pour l'update c'est tjs chouette d'avoir des nouvelles !

31/08/2020 à 11:55 par jouffroy
J'ai une SEP depuis 31 ans ; je vis avec par la force des choses comme tout le monde ; après une poussée fin 2018 , je suis sous copaxone trois fois par semaine en injection sous cutanée ; ca va plutot bien :merci pour votre commentaire sur la positivité!

Je suis allé dans les landes en vacances cette année en famille ; la région est très belle et reposante; en plus il y a les corridas de vachettes!!

31/08/2020 à 11:17 par Fares
bonjour
Moi j'ai une question je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 10 ans aujourd'hui je viens de récupérer le résultat d'un examen IRM ou j'ai lus en conclusion (pas de prise de contraste) je veux savoir ce que sa signifie merci.
Cordialement

31/08/2020 à 11:16 par Fares
bonjour
Moi j'ai une question je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 10 ans aujourd'hui je viens de récupérer le résultat d'un examen IRM ou j'ai lus en conclusion (pas de prise de contraste) je veux savoir ce que sa signifie merci.
Cordialement

31/08/2020 à 10:56 par mary
Bonjour Benoit, même si je ne suis pas dans ta belle France mais en Belgique, ton témoignage que je viens de lire engendre mon admiration et je ne peux que te féliciter pour ces raisonnements tellement positifs face à notre maladie. Je dois reconnaître que, pour ma part, j'ai très dur de voir du positif dans cette sep qui guide, à elle seule ma vie, ce que je sais ou plus faire... Je suis diagnostiquée depuis le 2 février 99. Très "fière" de ma personne, et toujours apprêtée au mieux j'ai travaillé temps plein jusqu'à ce qu'il y a 5 ans, jamais rien ressenti excepté la fatigue, cette sep m'a laissé vivre en paix des années, depuis 2015, prestations temps réduit au bureau pour en arriver à devoir tout arrêter, dur dur je ne sais trouver un autre mot , je suis donc maintenant chez moi temps complet et j'essaye de vivre la situation au mieux... Quoi qu'il en soit, je te donne mon admiration et te souhaite le meilleur. Amicalement, Mary

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