« Bonjour,
Un an et demi après mon premier témoignage, j’ai fait deux poussées qui ont nécessité des bolus de cortisone, en mars et décembre 2008. En mai 2008, j’ai eu ma première névrite optique !
Je suis toujours sous Rebif®44 et chaque jour, j’ingurgite une dose conséquente de Lyrica®.
Ce que j’ai envie d’exprimer aujourd’hui, ce sont les dégâts intérieurs que cause la sclérose en plaques. J’appelle cela « la partie immergée de l’iceberg ».
Je suis malade et cela ne se voit pas. Certes, je ne vais pas me plaindre de me déplacer chaque jour sans problème, mais comme je ne suis pas du genre à m’épancher, les personnes qui me côtoient ou me croisent chaque jour ne savent pas ce que j’endure précisément.
Dans mon cas, la sclérose en plaques me bouffe de l’intérieur… petit à petit. Cela commence par la fatigue, la maladie épuise et même le sommeil n’est pas réparateur. Le matin, il faut trouver la force de se lever. Il y a également les douleurs et la diminution physique. Aujourd’hui, il m’est difficile de marcher plus d’une heure.
La dernière IRM cérébrale est pourtant encourageante… pas de plaques supplémentaires… La sclérose en plaques me laisserait-elle un peu de répit ? Après tout la vie continue, j’ai juste le pouce droit endormi depuis deux ans, j’ai des maladresses motrices, je fais toujours de « mauvais shoot » lors de mes injections, j’ai des décharges électriques lorsque je baisse la tête (le fameux signe de Lhermitte), je reste trois plombes aux toilettes, j’ai mal au jambes le soir… mais au final, je suis toujours DEBOUT. Je suis heureuse de pouvoir continuer à exercer mon activité professionnelle, c’est même primordial pour moi !
Ma manière d’évacuer, c’est l’écriture… J’en suis déjà à mon quatrième tome. Pour l’instant mon cercle de lecteur est réduit et mon désir secret est d’être un jour publié.
Une fois l’annonce de la maladie passée, il est sur que le combat est quotidien. Il faut un mental d’acier pour affronter la sclérose en plaques. »
Par Catherine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 06/03/2009. « Bonjour,
Un an et demi après mon premier témoignage, j’ai fait deux poussées qui ont nécessité des bolus de cortisone, en mars et décembre 2008. En mai 2008, j’ai eu ma première névrite optique !
Je suis toujours sous Rebif®44 et chaque jour, j’ingurgite une dose conséquente de Lyrica®.
Ce que j’ai envie d’exprimer aujourd’hui, ce sont les dégâts intérieurs que cause la sclérose en plaques. J’appelle cela « la partie immergée de l’iceberg ».
Je suis malade et cela ne se voit pas. Certes, je ne vais pas me plaindre de me déplacer chaque jour sans problème, mais comme je ne suis pas du genre à m’épancher, les personnes qui me côtoient ou me croisent chaque jour ne savent pas ce que j’endure précisément.
Dans mon cas, la sclérose en plaques me bouffe de l’intérieur… petit à petit. Cela commence par la fatigue, la maladie épuise et même le sommeil n’est pas réparateur. Le matin, il faut trouver la force de se lever. Il y a également les douleurs et la diminution physique. Aujourd’hui, il m’est difficile de marcher plus d’une heure.
La dernière IRM cérébrale est pourtant encourageante… pas de plaques supplémentaires… La sclérose en plaques me laisserait-elle un peu de répit ? Après tout la vie continue, j’ai juste le pouce droit endormi depuis deux ans, j’ai des maladresses motrices, je fais toujours de « mauvais shoot » lors de mes injections, j’ai des décharges électriques lorsque je baisse la tête (le fameux signe de Lhermitte), je reste trois plombes aux toilettes, j’ai mal au jambes le soir… mais au final, je suis toujours DEBOUT. Je suis heureuse de pouvoir continuer à exercer mon activité professionnelle, c’est même primordial pour moi !
Ma manière d’évacuer, c’est l’écriture… J’en suis déjà à mon quatrième tome. Pour l’instant mon cercle de lecteur est réduit et mon désir secret est d’être un jour publié.
Une fois l’annonce de la maladie passée, il est sur que le combat est quotidien. Il faut un mental d’acier pour affronter la sclérose en plaques. »
Par Catherine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
