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Le 28 mars 2020

Sclérose en plaques, témoignage de Gaëlle.

« Mon esprit est vif
mais mon corps ne suit pas ! »

« Bonjour à tous,

Je me suis enfin décidée à raconter ma petite histoire, grâce à vous et aux récits que vous envoyez. 

Tout débute en 2008 quand un matin, je me lève avec la vue un peu embrumée. Je me dis que cela doit être dû à la fatigue et que dans quelques jours ça passera. Mais non… le lendemain, c’est pire ! Direction les urgences ophtalmiques et là, on m’envoie voir un neurologue qui me fait : potentiels évoqués, prises de sang, et IRM. Pas de taches au cerveau mais mon nerf optique est très abîmé ! On me demande de faire une ponction mais je ne veux pas ! Alors on me traite, pendant un mois, par corticoïdes pour une névrite et on me laisse partir…

Les années passent et les poussées aussi. Seulement, je ne pense pas du tout à la sclérose en plaques et personne ne m’en parle. On me dit que je suis dépressive et hypocondriaque, j’entends : « Bouge-toi ! ». Mais je sais que mes douleurs, elles, sont véridiques ! 

C’est en novembre 2017 que tout bascule suite à une perte d’équilibre et à une difficulté à m’exprimer. Allez, direction les urgences… on me parle d’AVC et je rencontre un neuro qui me traite pour ça mais ne me fait aucun examen complémentaire ! Un peu choquée, j’en fait part à mon médecin traitant qui, lui, me fait passer une IRM en urgence ! Et là, le radiologue m’annonce que ce n’est pas un AVC mais une suspicion de sclérose en plaques ! En sortant, ma première réaction fut d’être soulagée et contente mais ma famille, elle, ne comprend pas mon enthousiasme ! Rendez-vous à l’hôpital pour la ponction lombaire et le reste des examens… Bien entendu, on m’annonce ce que je pensais déjà ! Pour moi ce fut un soulagement !? 
C’est ridicule mais ce qui m’a soulagé, c’est qu’en fait, je n’étais pas folle et que toutes ses années à être mal, bah, j’avais enfin un nom à mettre sur mon calvaire. Depuis 2017, j’ai fait deux poussées et elles m’ont laissée sur le carreau. Traitée par Aubagio®, les effets indésirables* ont été difficiles à passer les premiers mois ! Voilà en bref ce que je ressens aujourd’hui. Émotionnellement, c’est les montagnes russes. Je peux aller super bien et, d’un jour à l’autre, être au fond du trou ! Physiquement, je souffre mais comme il est difficile pour nous, malades, de pouvoir expliquer ce que nous ressentons. Les questions fusent et la peur de l’avenir s’est installée confortablement dans un coin de mon esprit, j’ai du mal à la déloger celle-là ! Mon esprit est vif mais mon corps ne suit pas ! C’est dur de se mouvoir alors qu’on a envie de profiter de la vie ! Au-delà de tout ça, elle m’a quand même appris des choses : de profiter de la vie à fond avec mes enfants et mon mari, ne plus être matérialiste et se dire que chaque jour doit être vécu intensément ! Voir la vie sous un autre angle… eh oui, on en a qu’une, alors autant la vivre à fond !

Merci de m’avoir lu. Je vous souhaite tout le courage du monde. Je sais que chaque jour est différent mais pensez à vous et faites-vous plaisir ! 
Belle journée à tous. »

Par Gaëlle.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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Rediffusion du 15/04/2019.

3 commentaires
30/03/2020 à 16:11 par Sébastien
Bonjour,

Merci pour ce témoignage.

Mon cas personnel est différent: ma SEP je l'ai eu en 1994 l'année de "Sensualité" d'Axel Red , précision car après diplopie et paralysie du bras droit et de la jambe droite, je suis hospitalisé à 11 ans à l'Hôpial Necker Enfants malades et j'ai une mémoire musicale. Je subis une ponction lombaire suivi d'un traitement corticoïdes durant 6 mois. Je continue ma vie de jeune adolescent et j'ai poursuivis mes études jusqu'à 27 ans et j'ai obtenu un Master 2 de droit. Je ressens pendant toutes ces années quelques gênes physiques mais ça va. L'année de mes 30 ans , je me réveille un jour et impossibilité de rester debout. Je n'ai plus d'équilibre réel et éprouve des difficultés à rester debout, à courir etc. Après une expérience 8 en tant que juriste, je décide tout arrêter et deviens professeur dans un lycée professionnel pendant 2 ans. Un jour de cours, je suis FATIGUE au point de ne plus pouvoir marcher et arrête mon contrat de contractuel car je ne peux plus me déplacer, supporter mes 30 élèves et je dors sans interruption et essaie de prendre la maladie au sérieux: je vois des kinésithérapeute, orthoptiste et un psychiatre . Aujourd'hui, je ne travaille plus et je cherche désespérément un travail à mi-temps et, ayant obtenu la RQTH en décembre 2019, je souhaîte travailler à tout prix pour ma santé physique et mentale mais également pour des raisons financières, je cherche un travaille à LYON car je veux quitter la région parisienne. Après 2 ans d' AUBAGIO sans véritables effets positifs notamment sur ma fatigue et ma marche, mon neurologue m'a changé de traitement et j'en suis à ma 2ème injection d'OCREVUS. Je croise les doigts et espère une amélioration tous les jours car oui on a qu'une vie et tellement de choses à accomplir encore.

28/03/2020 à 23:02 par Sylvie Hadjadj
Bonsoir Gaëlle. Moi aussi c'était en 2008, hé oui moi aussi j'étais soulagée parce que ça faisait 2 semaines que je ne marchait plus, lorsqu'on m'a donné le diagnostic. Par la suite c'est pas la même histoire. Il faut faire avec, on n'a pas le choix. Profitons de la vie et rions surtout. 💖💋

16/04/2019 à 19:53 par Julie
Bravo pour ton commentaire. Moi je n'ai toujours pas eu le courage de me lancer. Mon parcours est similaire au tien et je partage la conclusion de profiter de la vie malgré les freins que la maladie nous impose.
Courage pour la suite...

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