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Le 8 oct. 2014

Sclérose en plaques, témoignage de Jé.

« Mais, je ne me plains
pas trop, car au bout de 13 ans,
ça pourrait être pire. »

« Bonjour,

Depuis mon témoignage en 2008, ma sclérose en plaques continue à me grignoter gentiment à raison de 2 poussées par an.
Toujours rémittente évolutive, elle n'a plus le même visage qu'au cours des premières années.
Ce qui a changé depuis 2008 :
Des douleurs, des raideurs, des vertiges en plus,
Un EDSS qui augmente en dépit des traitements (Tysabri® puis Gilenya®), passant de 3,5 à 5.
Des IRM de contrôle qui restent bizarrement stables,
Un périmètre de marche qui se réduit de plus en plus (200 mètres), avec une béquille.
Davantage de problèmes cognitifs et d'épuisement,
Une mise en invalidité probable.
Même si les poussées peuvent être moins violentes grâce aux traitements, le versant dégénératif prend le dessus ; je le sens, mon kiné note que ça progresse.
Mais, je ne me plains pas trop, car au bout de 13 ans, ça pourrait être pire.
Voilà pour cette mise à jour.
Courage à tous ! »

Par Jé.

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Rediffusion du 22/04/2013.

7 commentaires
02/05/2018 à 20:43 par Jé75
Ma sep est devenue secondaire progressive depuis 4 ans environ (2014).
Je ne peux plus monter les escaliers ni marcher plus de 200/300 mètres.
J’ai beaucoup de douleurs et raideurs dans les jambes.
Mon edss est coté à 6.
Je vais commencer le Rituximab en désespoir de cause.

18/10/2014 à 13:30 par Sébastien
Bonjour,
Ben mon vieux, on n'est pas les seuls à se faire bouffer la panse, la tête et les muscles. Y'a malheureusement pas grand chose à faire. Tous ces trucs dégueulasses, c'est notre lot de merde à nous, les malades. Excusez le ton de mes paroles, mais faut se lâcher un peu aussi, de temps en temps.
Courage !!
On va encore tenir, on n'est pas tout seul !
Sébastien

10/10/2014 à 09:25 par isabel bras
Cela ressemble beaucoup à ma maladie et sa progression oui au bout de 11 ans pour moi.
Courage
je suis aussi sous gilenya

23/04/2013 à 13:55 par sophie
Oui, c'est épuisant...et on a le droit de vouloir rendre les armes, mais ça passe. Un petit projet, un petit café avec un ami, un bon film, un rayon de soleil et ça repart pour qqs heures, qqs jours, qqs mois....

23/04/2013 à 08:58 par
@Sophie:"de l'adaptation constamment..."
Je suis dans le même cas que toi.
C'est épuisant de se battre, exténuant.
Je vais rendre les armes

22/04/2013 à 15:00 par sophie
Hello!
même combat et même constat après 18 ans de sep.....sous tysabri, je pense maintenant qu'elle me "grignote" comme tu dis doucement mais sûrement....plus vraiment de poussées mais une fatigue incroyable et des pertes progressives....des IRM stables alors que mon quotidien n'est plus du tout le même....j'ai arrêté de travailler depuis 2 ans. Je vais acquérir un scooter electrique pour mieux me déplacer, je marche aussi avec une, parfois 2 béquilles....bref, du changement, de l'adaptation constamment!
je ne me plains pas non plus...18 ans et avoir encore la station debout et voyager comme je le fais peut faire rêver un grand nombre de personne!
Que faut il faire contre une rémittente progressive???
je fais tout pour ne rien avoir à regretter plus tard.....et que ce plus tard dont je parle, arrive le plus tard possible! je l'espère pour toi aussi!!! tiens bon!
carpe diem
sophie, pas d'invalidité, pas assez travaillé.....

22/04/2013 à 10:52 par joana
ben moi, après 26 ans de SEP...début 1987... et après avoir fait tous les tt...ben j'en ai marre...suis sous gylenia depuis le 14 mars 2012...là je sens ke je fais une poussée...le côté gauche...à commencer par l'oeil...le bras etc...ça va pas...gggrrrrr.......

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