« Bonjour,
J’ai actuellement 18 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques l’été de mes 17 ans. Les premiers symptômes sont eux arrivés lors de l’été de mes 16 ans.
Sur le lieu de vacances où j’étais, nous avions vu une ORL suite à des vertiges qui persistaient depuis quelques jours…
Elle avait conclu à une névrite vestibulaire et nous avait dit de retourner voir un ORL sur Bordeaux (mon lieu de résidence) et de faire une IRM.
Nous avions donc pris rendez-vous avec un ORL qui lui m’a dit que mon épisode de vertiges (qui a quand même duré deux semaines) était dû au fait que je ne me tenais pas correctement et que donc faire une IRM était totalement inutile. Puis il m’a renvoyé chez moi aussi vite qu’il m’avait ausculté.
Puis courant décembre, j’ai à nouveau commencé à me sentir bizarre. Ma mère a donc pris rendez-vous pour une IRM courant janvier. À cette IRM, plusieurs lésions ont été trouvées, qui avec mon âge, ne s’expliquaient pas. Selon la neurologue que nous avons vu, ces lésions pouvaient faire penser à la sclérose en plaques mais elle n’y croyait pas trop vu mon âge (17 ans) et m’a dit de refaire une IRM 6 mois plus tard pour voir une éventuelle évolution et m’a renvoyé sur le service spécialisé pour la sclérose en plaques au CHU de Pellegrin.
Je voyais bien que mes parents étaient déjà à 90% sûrs du diagnostic même s’ils ne me le disaient pas pour ne pas me brusquer en pleine période du BAC.
Nous avons donc fait cette nouvelle IRM 6 mois plus tard et il y avait eu une belle évolution. En effet, j’étais passée de 7 lésions à 13, donc 6 actives ! J’ai été obligée de rester quelques jours hospitalisée pour faire des examens complémentaires dont la PL (ponction lombaire) qui est probablement la pire expérience de ma vie étant donné qu’ils ont dû me piquer 4 fois… Comme l’on s’y attendait, ou plutôt comme mes parents s’y attendaient, le verdict est tombé : la sclérose en plaques. Le plus dur pour moi n’a pas été d’apprendre le fait que j’étais atteinte d’une maladie grave (apparemment) mais plutôt la douleur dans les yeux de mes parents et surtout de ma mère qui s’en voulait et qui s’en veut encore énormément. Je n’avais jamais vu ma mère pleurer autant. Elle me disait qu’elle était terriblement désolée, que c’était de sa faute si je suis malade et qu’elle n’était pas une bonne mère. Mon père restait fort pour soutenir la famille mais sa douleur se lisait dans ses yeux malgré tous ses efforts. C’était vraiment déchirant de les voir comme ça.
En ce qui me concerne, je ne ressens pas encore l’annonce de la maladie comme un drame malgré tout ce que je lis et j’entends.
Peut-être parce que je n’ai pas encore réalisé tout ce que ça implique… »
Par Justine.
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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 30/11/2015. « Bonjour,
J’ai actuellement 18 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques l’été de mes 17 ans. Les premiers symptômes sont eux arrivés lors de l’été de mes 16 ans.
Sur le lieu de vacances où j’étais, nous avions vu une ORL suite à des vertiges qui persistaient depuis quelques jours…
Elle avait conclu à une névrite vestibulaire et nous avait dit de retourner voir un ORL sur Bordeaux (mon lieu de résidence) et de faire une IRM.
Nous avions donc pris rendez-vous avec un ORL qui lui m’a dit que mon épisode de vertiges (qui a quand même duré deux semaines) était dû au fait que je ne me tenais pas correctement et que donc faire une IRM était totalement inutile. Puis il m’a renvoyé chez moi aussi vite qu’il m’avait ausculté.
Puis courant décembre, j’ai à nouveau commencé à me sentir bizarre. Ma mère a donc pris rendez-vous pour une IRM courant janvier. À cette IRM, plusieurs lésions ont été trouvées, qui avec mon âge, ne s’expliquaient pas. Selon la neurologue que nous avons vu, ces lésions pouvaient faire penser à la sclérose en plaques mais elle n’y croyait pas trop vu mon âge (17 ans) et m’a dit de refaire une IRM 6 mois plus tard pour voir une éventuelle évolution et m’a renvoyé sur le service spécialisé pour la sclérose en plaques au CHU de Pellegrin.
Je voyais bien que mes parents étaient déjà à 90% sûrs du diagnostic même s’ils ne me le disaient pas pour ne pas me brusquer en pleine période du BAC.
Nous avons donc fait cette nouvelle IRM 6 mois plus tard et il y avait eu une belle évolution. En effet, j’étais passée de 7 lésions à 13, donc 6 actives ! J’ai été obligée de rester quelques jours hospitalisée pour faire des examens complémentaires dont la PL (ponction lombaire) qui est probablement la pire expérience de ma vie étant donné qu’ils ont dû me piquer 4 fois… Comme l’on s’y attendait, ou plutôt comme mes parents s’y attendaient, le verdict est tombé : la sclérose en plaques. Le plus dur pour moi n’a pas été d’apprendre le fait que j’étais atteinte d’une maladie grave (apparemment) mais plutôt la douleur dans les yeux de mes parents et surtout de ma mère qui s’en voulait et qui s’en veut encore énormément. Je n’avais jamais vu ma mère pleurer autant. Elle me disait qu’elle était terriblement désolée, que c’était de sa faute si je suis malade et qu’elle n’était pas une bonne mère. Mon père restait fort pour soutenir la famille mais sa douleur se lisait dans ses yeux malgré tous ses efforts. C’était vraiment déchirant de les voir comme ça.
En ce qui me concerne, je ne ressens pas encore l’annonce de la maladie comme un drame malgré tout ce que je lis et j’entends.
Peut-être parce que je n’ai pas encore réalisé tout ce que ça implique… »
Par Justine.
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